胆管細胞癌コミュの闘病報告

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また、世間一般のデータより少しだけでも長く生きている自分自身を褒め称え、
最後は身体の中で再発転移のスピードの早さに驚きを隠せません！

この先には、まだまだ色々な合併症が出て来ると思います。
これからがホントの闘いなのかもしれませんね？

では、生きている間、身体の楽な時に書き込みして応えてみたいです！

[196] mixiユーザー 03月18日 01:05

北きつねさん＞桜の写真ありがとうございます☆
東京はもう咲いたみたいですね♪

長野はまだまだな感じです。

でも近所にとってもきれいな桜の名所があるので、満開になったら絶対写真撮って、ここに貼り付けるので必ず見てくださいね！

今日も長野から痛みも苦しさも癌も消えて奇跡が起こることを祈ってます。

おやすみなさい。

[197] mixiユーザー 03月18日 10:33

>>[196]

おはようございます。
いつも応援頂きありがとう！

痛みの調整は薬でなんとかなってますけど…今度は
背骨に痛みを感じ出して来たのが気がかりです！

[198] mixiユーザー 03月22日 08:41

おはようございます。
今朝も指先は動きます。
皆さんにお聞きされて今の自分の症状等、応えれる範囲内で応えますよ。
ただしこの病気の人が同じく出るとは限りないので、その辺りはご了承ください。

[199] mixiユーザー 03月22日 22:05

>>[198]

親指が動く限り書いてください！
無理のない程度に。
本当に調べても情報の少ないこの病気。
ゴンさんの言うとおり、症状に個人差はあるにしても、今戦っている方、そのご家族のために。

ゴンさん、ごめんね。涙がとまらないや。

少しでもゆっくり休めますように！

[201] mixiユーザー 03月23日 12:00

北きつねさん>本当になかなかない珍しい病気ですよね。北きつねさんのこと、みんなが応援して祈ってます。

[202] mixiユーザー 03月25日 07:22

今朝の目覚めに感謝、まだまだ指先が動きます感謝、ただ、携帯電話が少し重くなったかな？、でも重みを感じて生きてる事全てに感謝します。こんな、病気にかかっているのは俺だけではありませんのでね！

[203] mixiユーザー 03月27日 02:16

>>[202]

日々生きてることに感謝します。
今日もコミの書き込みや、つぶやきを

待ってるからね！ファイト(^-^)

[204] mixiユーザー 03月27日 09:29

北きつねさん>アタシもコミの書きこみいつも見てます！

[206] mixiユーザー 08月22日 09:04

元々、このコミュは患者さんが立ち上げたのですが、何故か、看護する方の書き込みが多くなりましたので、しばらく見ておりませんでした。できれば、事実関係を淡々・・・データ（精神的なもの含め）のようなものが欲しいと思います。と云うのも肝臓がんのように身近に沢山居るという例では無いからです。久しぶりに患者さん自身のアップなので書き込みします。
胆管がんについてそれほど詳しく勉強したわけではありません。私の場合は下部だったので、肝内の場合は全く知識がありません。よって有益な情報を提供できません。術後、抗がん剤治療を受けましたが、当時TS-1は保険適用ではありませんでした。後すぐに適用なりましたので、有効なのだと思います。副作用は抗がん剤の中でも少ないと思います。何クールがやって一年、顔が変色したのと、いつも気分がすぐれないことぐらいでしょうか。血小板の値と多分肝機能が低下したのだと思います、二年目に中止となりました。
術後10年ですが、まだ通院しています。度々胆管炎を患い高熱で入院しております、手術の特質上仕方ないとあきらめております。あまり参考にならないかと思いますが、徒然に。

[207] mixiユーザー 01月06日 23:08

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
1月5日、CTを行いまして経過は良好でした。
画像をみても比較しにくいレベルでしたが、
腫瘍マーカーCA19-9の数値も下がってきているので確かに良好かなと思います。

ただ、シスプラチンの蓄積障害？のせいか、白血球、Neutの数値が下がってしまい、11月29日、12月20日の抗がん剤治療ができませんでした。

[208] mixiユーザー 01月06日 23:14

血液検査データの添付を忘れました(*_*)