全身関節弛緩症コミュの頭蓋骨、脊椎について

初めまして。
ミクシイ自体初めてなので、何か間違えたりしたらすみません。

12歳の娘が、全身の関節が外れやすいです。
10歳で起立性調節障害を発症したのですが、そのあと位から
足首、手首、肩など色々な関節の亜脱臼を起こします。
何かの拍子でズレて痛い！となって、自分で動かしてパキっと元に戻すそうです。

段々頻度が高くなり、病気かもと思って調べたら、エーラスダンロスという結合組織疾患の病気がヒットしました。
起立性調節障害で掛かっている大学病院でレントゲンを撮ってもらったのですが、関節に異常はなく（外れた状態で撮ってないので当然かと思う）、側彎症がみつかり、皮膚は伸びやすいかも、関節によっては過伸展があるが、エーラスダンロスの疑いはそれほど強くない、と言われました。娘が外れたと言っているのも、そもそも亜脱臼なのかどうかも怪しい、と言われました。

エーラスダンロスでなければ全身関節弛緩症なのかなと思ったのですが、最近は顎関節もズレ、腰の辺りがズレたり、首を回した時に頭の上の方からパキッと大きな音が聞こえた（首ではなく明らかに頭蓋骨の方から聞こえました）のが2回、痛みはなかったとのこと。
頭とか首とか背骨がずれたかも！って言われると、ドキドキしてしまいます。

全身関節弛緩症の方で、どなたか頭、首、背骨がズレたりされた方っていらっしゃいますか？
すみませんが、宜しくお願い致します。

コメント(1)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 12月12日 15:42

はじめまして。
全身関節弛緩症の21歳、女です。

娘さんと病状が少し似ているので、参考にしてもらえれば。

小学生の頃は、肩、首の骨がよく外れていました。膝や股関節は、変な転び方をしてしまった時に外れることがありました。
膝、股関節は、パキッとはまると、直後から普通に痛みもなく動かせました。

首や頭は脊椎が損傷しないかと考えると不安になりますよね。
首の骨の亜脱臼は、私の場合は環軸関節旋回位固定という病名でした。寝返りを打った時、遊んでいた時にたまたま、など状況はまちまちですが、今までの人生では2年に一回くらいの頻度で外れていました。1週間くらい首を真っ直ぐ立てられず、2週間くらいで痛みが引いていく、というパターンがおおかったです。医者には、「小さい子で体が柔らかい子でたまにこうなる。年齢が上がっていくにつれて、筋肉がしっかりしてきて外れることは少なくなる。」と言われていました。私の場合はその通りで、中学生以降は首が外れることはほとんどなくなりました。（19歳の時に少し変な姿勢で寝ていたら首の骨が久しぶりに外れたということはありました。）

同じ関節弛緩症でも、人によって症状は違うかとは思いますが、今私が関節弛緩症で苦労していることは、足の問題です。関節弛緩症が原因で、外反母趾と内反小趾と開張足とモートン病という病気があり、10分歩くのも痛くて辛い状態です。この病気は、足の骨格が崩れないうちに、インソールや歩き方の指導、足を使いすぎないなどの工夫で予防、進行を遅らせることができます。
私はNOSAKAという、ひとりひとりにあわせて靴の調整をしてくれる靴屋さんにお世話になっていて、この靴屋さんのおかげで症状の進行を大幅に遅らせることができています。
ぜひ、娘さんが幼いうちから靴、足については気をつけてください。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ