気管支拡張症コミュの初めまして、32歳気管支拡張の主婦です。

初めまして。こちらを覗いてびっくりしました。
まず自分と同じ病気を持ってる方がこんなにいるんだと。。周りに気管支拡張症の方がいないので、こちらで情報を交換させていただければ幸いです。

私は二児の母です。下の子の妊娠中にマイコプラズマ肺炎にかかり、その、出産後咳や痰が続くようになりました。そしてその2年後に気管支拡張症と診断。最初は熱や痰もそんなひどくなかったのですが、徐々に発熱そして、肺炎になる事が多くなりました。一年にひどい時は４回肺炎になりそれ以外でも肺炎までは抑えられたが発熱と胸の痛みと大量の色のついた痰、そして、動けないほどの体のだるさ、胸の痛みなどの症状が、月二回に1回のペースになってしまいました。
ここを見させていただくと皆様は主に血痰の症状の方が多いみたいなのですが、自分は血痰は過去に数回で熱と肺の痛み、そして繰り返す肺炎に悩まされてます。拡張部分は右下葉の一番下の部分のS10です。
副鼻腔炎も、あったので、鼻の骨を削り手術もしてます。鼻の空気の通りをよくすれば肺への空気も、スムーズになって、この拡張症がよくなるかもといわれら行いましたが効果はなし。
気管支鏡検査も過去二回してます。喘息もあります。薬はクラリス、ムコダイン、発熱した時はクラビットもしくは、ジェニナックを飲むように、常に常備してます。

痰も普段は出ますがやはり、熱が出ると色のついた痰が出て、いつも同じ場所の肺の痛みと、体が動けなくなるほどの倦怠感、そして息苦しさが本当に辛いです。
私の場合いつも、熱が出る前は少し身体があっ、またか。と感じます。そして、ほぼ100%の確率でどんどん熱が出ていき、それと同時に、息苦しさと肺のモヤモヤ感が出ます。そして、一旦身体がダウン、すぐジェニナックか、クラビットの抗生物質を服用します。そうすると熱は下がり、身体は起き上がれるんですが大量の黄緑色の痰と激しい咳が出てきます。あとは、抗生物質を飲み続けて痰の色が透明に戻るのを待ち、咳もしばらく出るので治まるのを待つという、繰り返しです。
過去に、熱が出て、呼吸困難にも陥り、４回ほど救急車にもお世話になってしまいました。
仕事もしているので熱が出ると本当に辛いです。
今は某大学病院にかかっていますが、あまりにも繰り返す肺炎で、担当医にこのままじゃまた肺炎になり、自分の肺がもっともっとダメになってしまうんじゃないかと、不安をぶつけました。
長いおつきあいの担当医なので、まだ、32歳という年でこれからがあるからと、昨日の診断で外科の先生と話しをしてみようとなりました。何年もの通院で、肺の切除は手術をする事自体が最大のリスクという事で絶対に勧められなかったのですが、繰り返す病状にてここまで、至りました。とりあえず手術の視野も外科医の視線でどうなのか話を聞いてみようとの事なのでまだ確定ではありません。他にも治療法がでてくるかもしれません。再来週外科医との診察が入ってますのでまた何かあればこちらでお伝えしたいと思います。
同じ気管支拡張症の方でも本当に症状は様々なんですね。小さいお子さんや年配の方はうまく痰が出せなくて辛いですよね。
20代や30代の働き盛りの方もこの病気との両立本当に大変ですよね。
熱が出るたびに子供達に不安な気持ちにさせてしまうのは本当に心痛いです。

でも戦っている人は、たくさんいることをここで知って頑張らなきゃなという気持ちになりました。
外科医との診察のことをまたここで、トピさせていただきますね。何か一つの参考になればと思います！(^^)
よろしくお願いします！

コメント(9)

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[1] mixiユーザー 11月02日 13:21

72歳の母が57歳時に発症しました。風邪をひかないように、無理をしないように、とにかく大事にしてくださいね。

[4] mixiユーザー 03月18日 16:57

みなさんその後の様子はいかがですか？

[5] mixiユーザー 03月20日 22:15

>>[4]
こんにちわ。

あれ以来、喀血はありません。
私の場合…肺内膜症の可能性もありホルモン治療で生理を止めてます。呼吸器内科での服薬も継続してますが…「気管支拡張症」ではなく「気管支炎による」と病名すら変わってます…笑。

確かに…気管支拡張症の症状はないんです。
でも、もう喀血は嫌なんですが風邪はひきやすいので、ひいたり熱や痰に色がついたら即受診して早めの対応してます。

呼吸器からなのか、子宮内膜症が肺にとんでいるのか…
両方平行して服薬してるからどっちなんかが不明…

出来れば一旦、呼吸器の服薬を止めたいです。
エリスロマイシン100×3
ガルボシステイン500×3
気道をクリーンに保つ為らしいですが…
飲んでるからならないのかが分からないです…

キク☆チカさんはいかがですか？

[7] mixiユーザー 03月27日 18:17

>>[6] こんにちは！わたしもマスクは欠かせません。今年の冬も２、３回風邪をひいてから症状がさらに進行してしまいました。細心の注意を払っていても風邪をひいたしまう時はひいてしまいますね

[8] mixiユーザー 03月27日 18:22

>>[5] こんにちは！喀血がなくなってよかったですね！あの血の味の瞬間って本当にゾッとして落ち込んだりしちゃいますよね。
薬の内服もなるべく嫌ですよね。わかります。

わたしは、昨年に風邪を何回も引いてしまって症状がぐった進行してしまいました。息切れも以前より増えてしまって…。何年かぶりの喀血も…。

今年から病院を変えて違う治療と、食生活の見直しをして今よりも少し良くなることを信じながら一進一退って感じです。

諦めないで前向きにがんばります！

[9] mixiユーザー 03月31日 20:50

>>[8]
風邪ひきやすい…
確かに…
私の場合はもしかしたら考え過ぎてストレスになってしまっているのかも知れません…
毎月のように病院行ってるかも…笑っ

でも、少し違う方向に気が向いてると不思議と風邪をひきません…笑

ストレス軽減されると免疫力上がるんですかね…？

お互いにいい方向に進んでいきたいですね
ヾ(*´∀`*)ﾉ─♪

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