潰瘍性大腸炎は治るんだ！！コミュの☆　潰瘍性大腸炎初心者その4　☆

(｣゜ロ゜)｣オォ(゜ロ゜｣)｣オォォ｢(。ロ。｢)オォォォ!!

ついに→その4まで来てしまった

これもみんなの井戸端会議のお陰です

今度も挫けそうな時
心の支えでいてくださいまし～

その1
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その2
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その3
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コメント(346)

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[308] mixiユーザー 04月16日 20:01

更新の重要なお知らせ
来ましたねぇ。

延長手続きしましょう
的なお知らせなのかな？

まぁ9月までだし
今度の通院の時にやるかなっ

[309] mixiユーザー 04月17日 10:28

>>[308]
うそー？うちまだなんだけどー！

いつも6月くらいじゃなかった？

[310] mixiユーザー 04月17日 14:10

>>[309]

普段のは、もう少し遅くに来るよね

違う書類かと思って
両親の前で封開けるのドキドキしたわ

何かの催促だったら
ど～しよ～ってねｗ

何かが変わるらしく←そこ言えよ！でしょ

今の証を延期する為っぽい感じだったよ

[311] mixiユーザー 04月18日 09:12

>>[310]
まさか増税に伴い、金額上がったりするとか？

この病気が特定疾患から外されるとか(＞人＜;)

[312] mixiユーザー 04月18日 13:21

>>[311]

どっちもないだろうけど

もしかすると
症状軽い私みたいのは
省かれるのかもなぁ…

ぇ？

後○嫁ね。

[314] mixiユーザー 04月21日 10:37

>>[313]

(。>ω<)。こんちくゎぁぁ。(>ω<。)

私もすっかりベテランの領域ですがｗ

そして
私はの話だけど
仕事も食事も何もコントロールしてません

初心者の頃は
刺激物は極力避けてたけど
今は的度に何でも食べてます
仕事も普通にヒマなＯＬしてます

一番はムリをしない事ですよね☆

[316] mixiユーザー 04月22日 10:02

>>[315]

いつもで待ってますよ

ここのトピは治療の相談ってよりも
雑談が多かったりするけど

みんな良い人ばっかだし
ストレス溜めずに
どんどん吐き出して参りましょう。

[318] mixiユーザー 04月26日 22:49

ストレスため過ぎないように、疲れ過ぎないようにと言われても無理がある毎日を過ごしております(^^;;
軽度とは言われてますが、一応気にして、大好きなコーヒーを1日一杯に、、揚げ物と消化悪そうな物は避けて。。意外に負担になってなくてびっくりです(^^;;
仕事は、、資格取れたら変えようかなーなんて思ってます。
今は特養で夜勤以外働いていますが、、体力仕事です。否が応でも疲れが溜まります。
それでなくても体力ないのに。
休むと周りの人にシフト変わってもらったり、休日出勤してもらったりしないといけないので、、風邪くらいじゃ休めません。
ムチ打って働いている気分です。休憩時間は、事務仕事してたりと休憩にならないし。
ストレスが溜まらないようには気を付けてますけどねー(^^;;

大変じゃない仕事なんてないと思いますが、、皆さんどんなお仕事されてます？

[320] mixiユーザー 05月01日 17:00

こ
んにちは
23歳男の福ちゃんと言います、4月半ばに潰瘍性大腸炎と診断されまして入院中です、今日で入院20目で体調もよくなってきました
求職中の身で病気になってしまいこれからを考えると不安だらけです

暗い感じになってしまいましたがよろしくです

[321] mixiユーザー 05月04日 13:58

>>[319]
お返事ありがとうございます。
私は、子供がいる事もあり、夜勤は免除してもらってるんですが、、日々が体力仕事なんで、、少し考えさせられます。
２４時間で夜勤もありだと大変ですよね。
わかってもらえる良い会社でよかったですね。

[324] mixiユーザー 07月07日 11:19

>>[318]

私は一般事務の仕事とは言え

こうしてメインは自分の時間的な感じで過ごしてます

文章読んでて思ったんですが
私も言われて気付いた事ですけども

y,m,yさんも頑張り過ぎちゃう事有りませんか？

やらなくちゃ、何とかしなくちゃって
↑
これ結構ストレスになっちゃう事
自分が思ってるよりストレスになってる事が多いと思われます

かと言って手抜きで過ごすとかじゃなくて
上手に仕事と家事をこなしていけると肩の荷も楽になる

大丈夫！
y,m,yさんの頑張りや、一生懸命な所は
みんな見ててくれてますよ～

[325] mixiユーザー 07月07日 11:22

>>[320]

ｳﾝｳﾝ(*ﾟДﾟ)φ))ｿﾚﾀﾞﾖ!!

まさか！自分が！特定疾患！って思いますよ

私も

行って診断された後
帰宅しても凹んで無力になりましたもん

でもでも
ここのコミュに入って気持ち的に変わりました

何より私だけじゃないって事
治療法はない病気だけど
ここで同じ病気同士だから語れる事が有った事

ホント感謝してます

なので～

たくさん愚痴言ったり
不安に思ったら書き込むと不安要素も減りますから～

[326] mixiユーザー 07月07日 15:05

>>[323]

久しぶりに

コメント参りましたっ
始めまして？ではないですかな？

mixiからのLINE申請はしてないので
すいません<m(__)m>

UC歴はどれ位になるんですかぁ？
ストレスフリーで過ごしましょうね☆

[328] mixiユーザー 08月08日 15:03

先月が7/7の書き込みだったから

今日8/8も書かないとダメっしょ

早くも年末までのカードが届いたんだけど
先月？先生に書いて貰った用紙は…
どうするんだろ…

大事に保存しとこ～っと

一番暑いピークからの折り返しらしいけど
まだまだ暑いので

みなさん熱中症などに注意して過ごしてくださいませぇ～

[329] mixiユーザー 06月30日 14:59

（。＞ω＜）。こんちくゎぁぁ。（＞ω＜。）

一年近く放置してました

UC発症してから5年ちょい経ちました
昨日→申請書類持って行ったところ

先生
「5年経ちましたが症状は良くなって安定してるから
クスリ減らしましょう」って

完治と言う事はなくても治癒(´・ω・`)

私の状況も考えて2年後には処方箋なしでも大丈夫かも知れません

もう不安は抱えず前に進むぞ～

[330] mixiユーザー 12月01日 06:47

新薬のMD-0901認可申請ようやくされましたね(･∀･)
あとは海外のを販売認可されたらいいんですけどね

[331] mixiユーザー 11月17日 18:52

2015年6月30日の
最後の投稿から処方箋減らして
この3年近く

飲まずに居たのに…

先月(´口`)↓︎↓︎心当たりのある不安と心配とストレスに伴いもしかしてと病気へ

内視鏡すると再発してた！！！

申請する程悪くは無いけど
出してみたら？って事で出すけど
今って厳しいくなったみたいですね

それより心当たりを解消して
また！治癒しなくては！

と言うことで再び仲間入りです

[332] mixiユーザー 11月19日 17:52

私だけかも知れないけど(;´Д`)

UCかもなぁ～って
症状出てからオナラが増えた気がする

特に朝イチのトイレ
このコミュだから
ぶっちゃけちゃうけと
朝イチのトイレのオナラは
自宅以外では危険だと察した今日この頃

[333] mixiユーザー 12月04日 08:00

再発してから１ヶ月
ペンタサ250
朝：昼：夜＝3:0:3
だったけど
お昼にお友達とランチの時は

昼＝3
夕飯後

お腹の調子が悪すぎる
なんて時は

夜＝4など
調整してたけど昨日

先生にも相談した結果5:0:5で試してみる？と。

うんうん！
落ち着くまでむしろ

それだ！

[334] mixiユーザー 01月12日 11:01

再発から2ヶ月
5:0:5からの現在

食後の

だけ気をつけていれば
酷い腹痛もなく問題ない

何か用事で出掛ける時は
事前の食事を調整
または食べなければ(;´Д`)大丈夫

月に１回くらい
このまま

で暮らしたい
って思う食後もなくもないけど
ひとまず平和でスイミングも復活

BSも初期以来処方して貰わずOK

[335] mixiユーザー 02月06日 07:51

昨日は

13回……

仕事してなくて

に居られるのが
不幸中の幸い

下血もあるし
ホント初期に戻ったみたいで凹む

ダイエットしなくても
体重が落ちるのはいいけど

何食べても

に行くなら
これまた初期の様に好きな物を食べよう

きっと、また落ち着くと信じて。

[337] mixiユーザー 02月28日 20:19

>>[336]

わたしも検査後に病名聞いた時はショックで人生の終わり…
どん底に落とされた気持ちになったのを今でも覚えています
考えても始まらない！と思いコミュを探しながら友人も出来たり悪いことばっかじゃない！ってホント救われました

一時期は落ち着いて一旦卒業したはずが…去年再発

不安はないわけではありませんが共に前向きに参りましょう。

このトピは時折経過などを書いていこうと思ってます。どんどん活用して行きましょう

[338] mixiユーザー 02月28日 20:25

再発してから3ヶ月

朝イチのトイレ

を除けば
食事の量や質で

調整出来るように少しづつなって来たけど

にお邪魔する時は緊張してしまう(;´Д`)

気のしれた友人なら話せるけど
付き合い浅いとこまめに

借りられない。子ども(幼児)にトイレ行こうか？なんて誘いながら自分が用を足す

手ピカジェルと消臭スプレーは欠かせない

[340] mixiユーザー 03月16日 16:30

☆再発から4ヶ月

処方箋のプスコパンとペンタサ
どちらも食後の服用だけど勝手に
プスコパンを食前に
ペンタサを食間に服用してから

1日の

の様子
リーゲー率が40%に減った
最初は↑これ100%だったから…

薬が馴染んできたのかなぁ

春からは遠足や運動会を始め
集まりなど子どもの行事が始まるから
どーか！もう少しだけ安定して欲しい！

[341] mixiユーザー 05月09日 20:42

☆再発から半年

処方箋は変わらないけど
リーゲー率が20%に減る

ヨガとかバレトンとかで
お腹に力入るとドキッとしてたけど
それも今では気にならず

夏にはもっと率が減るといいなぁ

[342] mixiユーザー 07月23日 14:02

☆特定医療費(指定難病)受給者
更新の時期

発症したのは2009年5月
なんだかんだで10年前かぁ

妊娠、出産と同時に
もー、ちょー安定したのに
まさか去年

再発するとはね

文章だけの
この手の難しい書類はホント苦手

今週中には市役所行ってこよっと

[343] mixiユーザー 09月06日 10:43

最近テレビでも見聞きする
「トイレカード」
私も末期の頃は出先のトイレ確認してから、危ないかも？って催さなくてもトイレ寄るようにしてたなぁ。
ホントに限界の時にトイレの行列見ると男性用でも入ってしまおうか!!!!!!とか
どーにでもなれ!!!!!!って鳥肌立ちながら我慢して並んだ時もあったなぁ。

受給者証をカードにするのはお金がかかると思うけど、↑このカードの裏にトイレカード的な記載が出来たりすると説明もしやすいと思ったり。

ホントひどい時は家から出られないくらいにトイレ事情は悩みどころですよね。

[345] mixiユーザー 12月03日 12:50

2009年10月18日にUCの診断受けて
途中