現在2歳1ヶ月の娘が股関節脱臼の治療中です。
都内の大学病院で手術と診断されネットで調べ
水野病院の鈴木先生に診ていただきタイプC(完全脱臼)と診断され
滋賀県立小児医療センターで1ヶ月入院生活後
現在は東京に戻り鈴木先生にお世話になっております。
最近滋賀で入院していた脱臼仲間の親御さんと、お会いして股関節脱臼の治療について話をしていたのですが、
本当に信頼できる病院が見つからずに治療困難になってしまっている方が多いということです。
水野病院の鈴木先生や滋賀県立小児医療センターの二見先生ともに
入院中や通院中に話をしましたが治療を失敗され鈴木先生や二見先生の元に
来るお子さんが今も後を絶たないそうです。
小児医療センターでお友達になった方も地元の病院で早い段階で脱臼が見つかり
即リーメンヒューゲルを装着した治療を開始したそうですが
結果、脱臼は整復できず滋賀まで入院することになったそうです。
また自分達が入院中も違う病院で9ヶ月もリーメンを付けていたにも関わらず
病院での診断は整復できたと言われ診てもらうと
骨は入ってなく明らかな誤診だったというお子さんもいました。
コミュで参加されている方の中でメッセージをやり取りした方は
実は脱臼していなかったのにお医者様の指示でリーメンをとりあえず付けようと
診断されたり
牽引治療が必要だったのにリーメンを付けていたりという人もおられました。
共に鈴木先生、二見先生をお勧めして診察を受けてから判明したそうです。
二見先生のHPのコラム引用
【「股関節脱臼は通常3〜4ヶ月ごろ健診でわかることが多いのですが、まず「とりあえず」スクリーニング的にリーメンビューゲルを着けることが日本では多数派になっています。80%ぐらいの方はこれでも良いかもしれませんが、残りの方は整復されず次の治療手段（牽引・徒手整復・観血整復）となる可能性があります。また、整復はされるが壊死の発生の問題も存在します。当初はクリックサインがあり、容易に整復されそうな患者さんがリーメンビューゲルで整復されず、そのまま1〜2ヶ月装着しているために後方へ深く骨頭がおちこみ、非常に難治化したケースがよく紹介されて当院へ来られます。こういった方をみる度に何とかならないかと考えてしまいます。】
このように80％の方はリーメンでも問題ないが残りの子供は違った治療方法が必要になるそうです。
自分も股関節脱臼の子を持つ親としては一人でも、難治化する子が少なくなるようにと思いトピックを作らせて頂きました。
コミュに参加されている方は水野病院や滋賀県立小児医療センターで治療されている方が多いようですが、多病院が悪いということではなく一部の医療機関では
まだまだ股関節脱臼について正確な診断力が欠けている所もあるということを知って頂きたかったのです。
余計なことかもしれませんが、股関節脱臼は歩くという上では、その子の将来を左右しかねない病気であり病院の巡り合わせによっては、治療が長引く子も少なからずいるのです。結果として治っていなかったなんて子もいるかも知れません。
自分の娘は鈴木先生や滋賀県立小児医療センターの二見先生と非常に信頼できるお医者様に出会えたことは本当に良かったです。
それでも東京から滋賀にマンスリーマンションを借りて一ヶ月入院し
現在も足立区の水野病院まで車で1時間かけて通院するのは非常に大変です。
入院治療で一緒になった脱臼仲間の親御さん達は青森や栃木と遠方から来て自分達よりもっと大変だと思います。
しかし、脱臼が治らずに難治化した状態で鈴木先生や二見先生の所に診察を受けに来るお子さんや親御さんは「脱臼漬け」の日々でかなり消耗しているそうです。
このコミュニティを通じて少しでもそういった症例が少なくなるようにと
思いトピックを作らせて頂きました。
また股関節脱臼と診断された瞬間は顔面蒼白になる程、落ち込みましたが
このコミュニティで参加されている方やBlogで治療日記をつけている親御さん達からたくさんの勇気と希望をもらえました。
娘は来月下旬のMRIの検査結果で装具の時間外しが始まり
間もなく元気に歩き回れる姿を楽しみにしているところです。
鈴木先生や二見先生のお二方は無料でメール相談を受け付けているので
股関節脱臼と診断された方や病院選びで不安をお持ちの方は
直接聞いてみてはいかがでしょうか。
水野病院、鈴木先生HP
http://
滋賀県立小児医療センター
整形外科HP
http://
共にホームページ内にメールアドレスがあります。
この二つの病院で治療された親御さんは分かると思いますが
鈴木先生、二見先生は本当に信頼できる先生です。
お節介かもしれませんが、これから股関節脱臼と立ち向かう
大切なお子さんや親御さんの為に役立つ情報となればと思いトピックを作らせて頂きました。
都内の大学病院で手術と診断されネットで調べ
水野病院の鈴木先生に診ていただきタイプC(完全脱臼)と診断され
滋賀県立小児医療センターで1ヶ月入院生活後
現在は東京に戻り鈴木先生にお世話になっております。
最近滋賀で入院していた脱臼仲間の親御さんと、お会いして股関節脱臼の治療について話をしていたのですが、
本当に信頼できる病院が見つからずに治療困難になってしまっている方が多いということです。
水野病院の鈴木先生や滋賀県立小児医療センターの二見先生ともに
入院中や通院中に話をしましたが治療を失敗され鈴木先生や二見先生の元に
来るお子さんが今も後を絶たないそうです。
小児医療センターでお友達になった方も地元の病院で早い段階で脱臼が見つかり
即リーメンヒューゲルを装着した治療を開始したそうですが
結果、脱臼は整復できず滋賀まで入院することになったそうです。
また自分達が入院中も違う病院で9ヶ月もリーメンを付けていたにも関わらず
病院での診断は整復できたと言われ診てもらうと
骨は入ってなく明らかな誤診だったというお子さんもいました。
コミュで参加されている方の中でメッセージをやり取りした方は
実は脱臼していなかったのにお医者様の指示でリーメンをとりあえず付けようと
診断されたり
牽引治療が必要だったのにリーメンを付けていたりという人もおられました。
共に鈴木先生、二見先生をお勧めして診察を受けてから判明したそうです。
二見先生のHPのコラム引用
【「股関節脱臼は通常3〜4ヶ月ごろ健診でわかることが多いのですが、まず「とりあえず」スクリーニング的にリーメンビューゲルを着けることが日本では多数派になっています。80%ぐらいの方はこれでも良いかもしれませんが、残りの方は整復されず次の治療手段（牽引・徒手整復・観血整復）となる可能性があります。また、整復はされるが壊死の発生の問題も存在します。当初はクリックサインがあり、容易に整復されそうな患者さんがリーメンビューゲルで整復されず、そのまま1〜2ヶ月装着しているために後方へ深く骨頭がおちこみ、非常に難治化したケースがよく紹介されて当院へ来られます。こういった方をみる度に何とかならないかと考えてしまいます。】
このように80％の方はリーメンでも問題ないが残りの子供は違った治療方法が必要になるそうです。
自分も股関節脱臼の子を持つ親としては一人でも、難治化する子が少なくなるようにと思いトピックを作らせて頂きました。
コミュに参加されている方は水野病院や滋賀県立小児医療センターで治療されている方が多いようですが、多病院が悪いということではなく一部の医療機関では
まだまだ股関節脱臼について正確な診断力が欠けている所もあるということを知って頂きたかったのです。
余計なことかもしれませんが、股関節脱臼は歩くという上では、その子の将来を左右しかねない病気であり病院の巡り合わせによっては、治療が長引く子も少なからずいるのです。結果として治っていなかったなんて子もいるかも知れません。
自分の娘は鈴木先生や滋賀県立小児医療センターの二見先生と非常に信頼できるお医者様に出会えたことは本当に良かったです。
それでも東京から滋賀にマンスリーマンションを借りて一ヶ月入院し
現在も足立区の水野病院まで車で1時間かけて通院するのは非常に大変です。
入院治療で一緒になった脱臼仲間の親御さん達は青森や栃木と遠方から来て自分達よりもっと大変だと思います。
しかし、脱臼が治らずに難治化した状態で鈴木先生や二見先生の所に診察を受けに来るお子さんや親御さんは「脱臼漬け」の日々でかなり消耗しているそうです。
このコミュニティを通じて少しでもそういった症例が少なくなるようにと
思いトピックを作らせて頂きました。
また股関節脱臼と診断された瞬間は顔面蒼白になる程、落ち込みましたが
このコミュニティで参加されている方やBlogで治療日記をつけている親御さん達からたくさんの勇気と希望をもらえました。
娘は来月下旬のMRIの検査結果で装具の時間外しが始まり
間もなく元気に歩き回れる姿を楽しみにしているところです。
鈴木先生や二見先生のお二方は無料でメール相談を受け付けているので
股関節脱臼と診断された方や病院選びで不安をお持ちの方は
直接聞いてみてはいかがでしょうか。
水野病院、鈴木先生HP
http://
滋賀県立小児医療センター
整形外科HP
http://
共にホームページ内にメールアドレスがあります。
この二つの病院で治療された親御さんは分かると思いますが
鈴木先生、二見先生は本当に信頼できる先生です。
お節介かもしれませんが、これから股関節脱臼と立ち向かう
大切なお子さんや親御さんの為に役立つ情報となればと思いトピックを作らせて頂きました。
|
|
|
|
コメント(14)
こんにちは。
入院、お疲れ様でした。
精神的にも肉体的にも、大変だったことと思います。
そして、トピックを立ててもらってありがとうございます。
すごく必要なトピだと思います。
すれ違いでしょうか、私の娘もリーメンを付けるためですが、滋賀県立小児保健医療センターに先週入院していました。
そこで、うのしんさんの書き込みにあると思われる方々ともお話し、股関節脱臼の恐ろしさを実感しました。
お部屋は娘ともう一人以外はみなさん牽引入院で、その様子を見ているだけで、こっそり泣いてしまうほど辛かったです。
うちは私の兄、母が脱臼経験者で、兄のときに母は病院選びで失敗すると大変なことになると実感していたので、私には病院をしっかり選ぶように忠告してくれました。
おかげで、滋賀へ行く選択をすることができ、本当によかったと思っています。
その際は、鈴木先生にメールをして質問し、滋賀へ行くようアドバイスをいただきました。
鈴木先生は「世界の鈴木」だと滋賀で入院中のお母さん方と話していました。
二見先生も「世界の二見」になりつつあると（笑）
そんな先生方がメールで相談に乗ってくれるというのは、やはりそれだけ股関節脱臼の治療に関する危険を感じていらっしゃるからからだろうと思います。
私たちは福井から滋賀へ通いますが、遠いと思っていたらとんでもありませんでした。
「じゃあ、近くでいいですね」と言われるくらい。
フェリーに乗るほどの人までいらっしゃって、驚きました。
通院等は大変ですが、信頼できる先生にお任せできる安心感とは比べ物になりませんね。
ただリーメンをつけるだけでも、入院して入浴方法などから教えてもらえるのは安心です。
今回のことを通して感じたことは、「子供が自分でいろいろ選択できるようになるまでは、親が最良のものを選んで与えてあげたい」ということです。
何も知らない周りからは、「あのお母さんは心配性でわざわざ滋賀県まで行ってるんですって」扱いも感じますが、子供のためにがんばります。
何より自分も安心です。
初めに行った県内の病院でリーメン治療をしていても、きっと、きっと治ったのでしょうけれど、「きっと」じゃ怖いということを今回の入院で痛いほどに実感しました。
絶対この病院じゃなきゃ、とは言いませんが、少しでも疑問に思ったり、不安を感じたりすることがあるのであれば、一度治療についてじっくり考えてもらいたいと思います。
入院、お疲れ様でした。
精神的にも肉体的にも、大変だったことと思います。
そして、トピックを立ててもらってありがとうございます。
すごく必要なトピだと思います。
すれ違いでしょうか、私の娘もリーメンを付けるためですが、滋賀県立小児保健医療センターに先週入院していました。
そこで、うのしんさんの書き込みにあると思われる方々ともお話し、股関節脱臼の恐ろしさを実感しました。
お部屋は娘ともう一人以外はみなさん牽引入院で、その様子を見ているだけで、こっそり泣いてしまうほど辛かったです。
うちは私の兄、母が脱臼経験者で、兄のときに母は病院選びで失敗すると大変なことになると実感していたので、私には病院をしっかり選ぶように忠告してくれました。
おかげで、滋賀へ行く選択をすることができ、本当によかったと思っています。
その際は、鈴木先生にメールをして質問し、滋賀へ行くようアドバイスをいただきました。
鈴木先生は「世界の鈴木」だと滋賀で入院中のお母さん方と話していました。
二見先生も「世界の二見」になりつつあると（笑）
そんな先生方がメールで相談に乗ってくれるというのは、やはりそれだけ股関節脱臼の治療に関する危険を感じていらっしゃるからからだろうと思います。
私たちは福井から滋賀へ通いますが、遠いと思っていたらとんでもありませんでした。
「じゃあ、近くでいいですね」と言われるくらい。
フェリーに乗るほどの人までいらっしゃって、驚きました。
通院等は大変ですが、信頼できる先生にお任せできる安心感とは比べ物になりませんね。
ただリーメンをつけるだけでも、入院して入浴方法などから教えてもらえるのは安心です。
今回のことを通して感じたことは、「子供が自分でいろいろ選択できるようになるまでは、親が最良のものを選んで与えてあげたい」ということです。
何も知らない周りからは、「あのお母さんは心配性でわざわざ滋賀県まで行ってるんですって」扱いも感じますが、子供のためにがんばります。
何より自分も安心です。
初めに行った県内の病院でリーメン治療をしていても、きっと、きっと治ったのでしょうけれど、「きっと」じゃ怖いということを今回の入院で痛いほどに実感しました。
絶対この病院じゃなきゃ、とは言いませんが、少しでも疑問に思ったり、不安を感じたりすることがあるのであれば、一度治療についてじっくり考えてもらいたいと思います。
＞ちびママさん
そうですね。
「ほかの病院で治療中の方が不安になる」と、私もそう思います。
私も家庭環境から、遠方まで治療に通うことについて散々悩みました。
行くと決めたはいいが、通えないのでは困りますしね。
ちびママさんのように、兄弟がいたらその兄弟にとっても最善となる選択をする義務が母親にはあると思いますし。
なので今までmixi内外問わず、自分の行っている病院を必要以上におすすめすることはしてきませんでした。
不安をあおらないよう、上の書き込みにも、最後の２行を追加して書いておいたつもりです。
おそらくこういうところで「股関節脱臼」とか検索してみよう、と思われる方々は、この病気に関して調べる気持ちがあるのでしょうから大丈夫だと思うのですけどね。
ただ、「こんなの、ベルトつければそのうち治りますよ」という対応の病院が、本当に少なからずあるようです。
ちびママさんのお子さんは生後１カ月で発見してもらえたとのこと。
普通のようで、すごいことだと思います。
うちは遺伝的要素があることを知っていたので、気をつけていて自分で気づいて受診に至りましたが、治療が必要かどうかを見極めるために様子見の段階で４カ月健診の時期が来ました。
しかし、私から言わなければ股関節の開き具合を指摘される気配はありませんでした。
遺伝などの要素がないお母さんは、きっと気付かれずに健診を終えるのだろうと思うと怖くなりました。
それでもその小児科を「ダメだ」と感じたわけではなく、それだけ発見しづらい病気だと感じたくらいです。
実際に、経験や知識の少ない（または知識や治療法をアップデートしていない）病院で治療を受けていて大変なことになり、受けなくてもよかった痛い治療に耐えている人も見ました。
でも、上記の病院でなければいけないわけではないと、私も思います。
そんなことを言っていたら、滋賀の病院などは大混雑ですし、ほかの病院の経験値は余計に減っていってしまいますよね。
「大丈夫かな」という不安があったとき、自分が主体的になって調べたり、納得行くまで質問し説明をもらう姿勢が大切だと思います。
こういうコミュなどで、上記以外の優秀な病院もたくさん挙がると、みんな助かると思います。
ちびママさんのご意見も取り入れ、広い視野で股関節脱臼の治療について話し合うトピとなることを願います。
私の書き込みで不安になってしまった方、不快な思いを持たれた方がいらっしゃったら大変申し訳ございませんでした。
そうですね。
「ほかの病院で治療中の方が不安になる」と、私もそう思います。
私も家庭環境から、遠方まで治療に通うことについて散々悩みました。
行くと決めたはいいが、通えないのでは困りますしね。
ちびママさんのように、兄弟がいたらその兄弟にとっても最善となる選択をする義務が母親にはあると思いますし。
なので今までmixi内外問わず、自分の行っている病院を必要以上におすすめすることはしてきませんでした。
不安をあおらないよう、上の書き込みにも、最後の２行を追加して書いておいたつもりです。
おそらくこういうところで「股関節脱臼」とか検索してみよう、と思われる方々は、この病気に関して調べる気持ちがあるのでしょうから大丈夫だと思うのですけどね。
ただ、「こんなの、ベルトつければそのうち治りますよ」という対応の病院が、本当に少なからずあるようです。
ちびママさんのお子さんは生後１カ月で発見してもらえたとのこと。
普通のようで、すごいことだと思います。
うちは遺伝的要素があることを知っていたので、気をつけていて自分で気づいて受診に至りましたが、治療が必要かどうかを見極めるために様子見の段階で４カ月健診の時期が来ました。
しかし、私から言わなければ股関節の開き具合を指摘される気配はありませんでした。
遺伝などの要素がないお母さんは、きっと気付かれずに健診を終えるのだろうと思うと怖くなりました。
それでもその小児科を「ダメだ」と感じたわけではなく、それだけ発見しづらい病気だと感じたくらいです。
実際に、経験や知識の少ない（または知識や治療法をアップデートしていない）病院で治療を受けていて大変なことになり、受けなくてもよかった痛い治療に耐えている人も見ました。
でも、上記の病院でなければいけないわけではないと、私も思います。
そんなことを言っていたら、滋賀の病院などは大混雑ですし、ほかの病院の経験値は余計に減っていってしまいますよね。
「大丈夫かな」という不安があったとき、自分が主体的になって調べたり、納得行くまで質問し説明をもらう姿勢が大切だと思います。
こういうコミュなどで、上記以外の優秀な病院もたくさん挙がると、みんな助かると思います。
ちびママさんのご意見も取り入れ、広い視野で股関節脱臼の治療について話し合うトピとなることを願います。
私の書き込みで不安になってしまった方、不快な思いを持たれた方がいらっしゃったら大変申し訳ございませんでした。
私の娘は生後２日目でお産した総合病院にて
先天性股関節脱臼の診断を受け、そこの病院に勧められるがままに
そこの総合病院の整形外科で先天性股関節脱臼の治療を受けることになりました。
「こんなにひどい脱臼は診たことがない。治るか分からない。」
とそこの整形外科の先生に言われました。
それはそれは、ショックで頭が真っ白になって、何度も何度も泣きました。
主人とも喧嘩するくらい。
先天性股関節脱臼とはどのような病気なのか、どういう治療法があるのか、
ネットで調べていくうちに、鈴木先生、滋賀で治療し完治された方の日記にたどりつき、鈴木先生のホームページにもたどり着きました。
総合病院の整形外科で、まず指導されたのが、
布おむつを２重にしてください。
でした。
そして、１カ月様子を見て、レントゲンを撮り、
まったく良くなってませんでした。
で、次は、りーメンビューゲルをつけましょう、リーメンで治らなければ牽引か手術です、でも治るか分からない、と。
すぐに装具屋さんがきて、
装具屋さんから、「しばらくお風呂は入れないね」
って言われましたが、
先生は、「お風呂のときは、リーメン取って入れていいです」と。
装具屋さんと、先生の意見が食い違っていて・・・
これは・・・
と先生の治療に疑問に感じ、リーメンをつけて１週間後に
不安で不安で鈴木先生にメールしました。
鈴木先生から、即メールの返信があって、
心配なので見せにきてください、と。
鈴木先生に、診察していただきましたら、
「リーメンの付け方間違ってますね、２重の股おむつも意味が無いです」、と。
娘の脱臼のタイプは、タイプCの完全脱臼なので
牽引治療が必要です、と。リーメンをつけただけでは整復しません、と。
主人と私は、鈴木先生に主治医になってくださいと、即お願いしました。
鈴木先生は
「私が治します！大丈夫。」って言ってくださって、
ほんとに涙し、ホッとしました。
もうすぐ２歳になる娘は、鈴木先生のおかげで完治し
今では、走り回ってます。
今は半年に一度の通院です。
我が家からは、水野病院は車だと渋滞していなければ１時間半なので
そんなに遠くありません。
フランスから通われてる方もいましたから。
鈴木先生の良さは、その豊富な知識と経験だけでなく
お人柄も素晴らしい方で、常に私達親に安心感を与えてくださいました。
我が家のケースは、まさしく鈴木先生の治療が必要なケースでした。
入院からリーメン外して完治するまで５カ月弱で済んだのも
鈴木先生にのおかげだと思ってます。
前の病院のままでしたら・・・と思うとゾッとします。
もし、通える範囲にお住まいであれば、水野病院の鈴木先生に診て頂くのがよろしいかと、私も思います。
必ずしも、鈴木先生か滋賀じゃなきゃダメです！
っていうことでトピ主さんがトピ立てされてはいないと思いますよ。
先天性股関節脱臼の診断を受け、そこの病院に勧められるがままに
そこの総合病院の整形外科で先天性股関節脱臼の治療を受けることになりました。
「こんなにひどい脱臼は診たことがない。治るか分からない。」
とそこの整形外科の先生に言われました。
それはそれは、ショックで頭が真っ白になって、何度も何度も泣きました。
主人とも喧嘩するくらい。
先天性股関節脱臼とはどのような病気なのか、どういう治療法があるのか、
ネットで調べていくうちに、鈴木先生、滋賀で治療し完治された方の日記にたどりつき、鈴木先生のホームページにもたどり着きました。
総合病院の整形外科で、まず指導されたのが、
布おむつを２重にしてください。
でした。
そして、１カ月様子を見て、レントゲンを撮り、
まったく良くなってませんでした。
で、次は、りーメンビューゲルをつけましょう、リーメンで治らなければ牽引か手術です、でも治るか分からない、と。
すぐに装具屋さんがきて、
装具屋さんから、「しばらくお風呂は入れないね」
って言われましたが、
先生は、「お風呂のときは、リーメン取って入れていいです」と。
装具屋さんと、先生の意見が食い違っていて・・・
これは・・・
と先生の治療に疑問に感じ、リーメンをつけて１週間後に
不安で不安で鈴木先生にメールしました。
鈴木先生から、即メールの返信があって、
心配なので見せにきてください、と。
鈴木先生に、診察していただきましたら、
「リーメンの付け方間違ってますね、２重の股おむつも意味が無いです」、と。
娘の脱臼のタイプは、タイプCの完全脱臼なので
牽引治療が必要です、と。リーメンをつけただけでは整復しません、と。
主人と私は、鈴木先生に主治医になってくださいと、即お願いしました。
鈴木先生は
「私が治します！大丈夫。」って言ってくださって、
ほんとに涙し、ホッとしました。
もうすぐ２歳になる娘は、鈴木先生のおかげで完治し
今では、走り回ってます。
今は半年に一度の通院です。
我が家からは、水野病院は車だと渋滞していなければ１時間半なので
そんなに遠くありません。
フランスから通われてる方もいましたから。
鈴木先生の良さは、その豊富な知識と経験だけでなく
お人柄も素晴らしい方で、常に私達親に安心感を与えてくださいました。
我が家のケースは、まさしく鈴木先生の治療が必要なケースでした。
入院からリーメン外して完治するまで５カ月弱で済んだのも
鈴木先生にのおかげだと思ってます。
前の病院のままでしたら・・・と思うとゾッとします。
もし、通える範囲にお住まいであれば、水野病院の鈴木先生に診て頂くのがよろしいかと、私も思います。
必ずしも、鈴木先生か滋賀じゃなきゃダメです！
っていうことでトピ主さんがトピ立てされてはいないと思いますよ。
コメントくれた皆様ありがとうございます。
まず正直このトピックを書いて5分後位にやっぱり消そうかなって考えてました。
それはちびママさんがおっしゃっているように不安を煽るのではないか？
そこに一番悩みました。
それでも一緒に治療したお子さんやメッセージをやり取りした方で
難治化してしまう現状にそういった現実もあるということを知ってもらいたく
トピックを書かせて頂きました。
また水野病院、滋賀県立小児医療センターだけが良いという主旨ではなく
あくまでもこの病院は信頼するに値するということを知って頂きたかったのです。
当然、鈴木先生も二見先生同様のお考えを持っている医師や病院はたくさんあるはずです。
ただその中では、股関節脱臼という病気をよく知らないお医者様もいるので注意してほしいという気持ちそれだけです。
そして病院やお医者様の話はあくまでも評判というだけで
その先は当然親御さん達の目や耳や考えで決めるべきだと思います。
不安を煽るつもりはまったくなく情報として心に留めておいてほしいと。
自分の娘は歩行開始後1歳6ヶ月で先天性股関節脱臼と診断されました。
普通の子なら3~4ヶ月頃に見つかるケースが多いと思いますが
自分の娘は全ての検診でスルーされ
歩き始めて「どうも傾げる歩き方だな？」と感じ1歳6ヶ月検診でこちらから医師に振って初めてレントゲン検査をしたほうが良いといわれ発覚しました。
この病気を知っていればサインや兆候はいくつかあったのに自分自身の無知で
こんな現実と嘆いた日々もありました。
とても難しい問題ですが「知っているからこその強み」、「知っているからこその不安」があり、自分としては前者の「知っているからこその強み」として現在治療されている方、これから治療される方に知ってもらいたかったのが正直な気持ちです。
受け取り方一つで悪い方向に取られかねない要素を含んでいることと
やはりちびママさんがおっしゃっているように二つの病院を推奨していると取られる書き方についても、配慮が足りなかったっと反省しております。
トピックに関しては、3,4時間したら消した方が良いと自分では思ってます。
ただ難治化するケースが多少なりとも存在するという現状については
トピックとしてあった方が自分としては良いと思うのですがいかがでしょうか
？
まず正直このトピックを書いて5分後位にやっぱり消そうかなって考えてました。
それはちびママさんがおっしゃっているように不安を煽るのではないか？
そこに一番悩みました。
それでも一緒に治療したお子さんやメッセージをやり取りした方で
難治化してしまう現状にそういった現実もあるということを知ってもらいたく
トピックを書かせて頂きました。
また水野病院、滋賀県立小児医療センターだけが良いという主旨ではなく
あくまでもこの病院は信頼するに値するということを知って頂きたかったのです。
当然、鈴木先生も二見先生同様のお考えを持っている医師や病院はたくさんあるはずです。
ただその中では、股関節脱臼という病気をよく知らないお医者様もいるので注意してほしいという気持ちそれだけです。
そして病院やお医者様の話はあくまでも評判というだけで
その先は当然親御さん達の目や耳や考えで決めるべきだと思います。
不安を煽るつもりはまったくなく情報として心に留めておいてほしいと。
自分の娘は歩行開始後1歳6ヶ月で先天性股関節脱臼と診断されました。
普通の子なら3~4ヶ月頃に見つかるケースが多いと思いますが
自分の娘は全ての検診でスルーされ
歩き始めて「どうも傾げる歩き方だな？」と感じ1歳6ヶ月検診でこちらから医師に振って初めてレントゲン検査をしたほうが良いといわれ発覚しました。
この病気を知っていればサインや兆候はいくつかあったのに自分自身の無知で
こんな現実と嘆いた日々もありました。
とても難しい問題ですが「知っているからこその強み」、「知っているからこその不安」があり、自分としては前者の「知っているからこその強み」として現在治療されている方、これから治療される方に知ってもらいたかったのが正直な気持ちです。
受け取り方一つで悪い方向に取られかねない要素を含んでいることと
やはりちびママさんがおっしゃっているように二つの病院を推奨していると取られる書き方についても、配慮が足りなかったっと反省しております。
トピックに関しては、3,4時間したら消した方が良いと自分では思ってます。
ただ難治化するケースが多少なりとも存在するという現状については
トピックとしてあった方が自分としては良いと思うのですがいかがでしょうか
？
あっても良いトピだと私は思います。
うちの娘は、生まれてすぐに膝関節脱臼および両股関節脱臼が判明しました。
特に膝関節脱臼は、何万人かに１人というほど珍しい症例だったため、生まれた
病院では経験が無いとの事で、すぐに転院しました。
その後、脱臼について色々と調べ、鈴木先生のホームページにもたどり着き
ましたが、おむつやリーメンの考え方など、鈴木先生と同じ考えだったので、
そのまま、そこで治療していました。
ちょっと方針が違うなと感じたのは、徒手整復後、片側が再脱臼した時です。
ただ長い間、治療をしていて、先生を信頼していた事もあって、そのまま治療を
続けていましたが、２度目の手術（観血整復）後あたりから、ちょっと疑問に
思うことも多くなり・・・
去年の夏に鈴木先生にセカンドオピニオンで診て頂いたところ、現状では
様子見しかないと言われ、今度、何かイベントがあったら、その前に再度受診
して下さいと言われました。
そして先月の検診で、両側とも骨きり手術をしないといけないと言われたため、
本日、２度目のセカンドオピニオンで鈴木先生に診て頂きました。
結果は、前回診て頂いた時よりも状況が悪くなっているので、早めに手術をした
方が良いとのこと。
色々話した結果、今の病院を止めて、鈴木先生にお願いすることにしました。
今までの治療が悪くて難治化したかどうか分かりませんが、今までも親として
何が一番良いだろうかと悩みながら股関節脱臼と闘ってきました。
そういった意味では、こういう情報はあっても良いと思います。
うちの娘は、今、３歳３ヶ月です。
これから両足とも再手術が控えており、まだまだ先の長い闘病生活ですが、
諦めることなく、頑張っていきたいと思っています。
今も治療を頑張っているパパママさん。一緒に頑張りましょうね
うちの娘は、生まれてすぐに膝関節脱臼および両股関節脱臼が判明しました。
特に膝関節脱臼は、何万人かに１人というほど珍しい症例だったため、生まれた
病院では経験が無いとの事で、すぐに転院しました。
その後、脱臼について色々と調べ、鈴木先生のホームページにもたどり着き
ましたが、おむつやリーメンの考え方など、鈴木先生と同じ考えだったので、
そのまま、そこで治療していました。
ちょっと方針が違うなと感じたのは、徒手整復後、片側が再脱臼した時です。
ただ長い間、治療をしていて、先生を信頼していた事もあって、そのまま治療を
続けていましたが、２度目の手術（観血整復）後あたりから、ちょっと疑問に
思うことも多くなり・・・
去年の夏に鈴木先生にセカンドオピニオンで診て頂いたところ、現状では
様子見しかないと言われ、今度、何かイベントがあったら、その前に再度受診
して下さいと言われました。
そして先月の検診で、両側とも骨きり手術をしないといけないと言われたため、
本日、２度目のセカンドオピニオンで鈴木先生に診て頂きました。
結果は、前回診て頂いた時よりも状況が悪くなっているので、早めに手術をした
方が良いとのこと。
色々話した結果、今の病院を止めて、鈴木先生にお願いすることにしました。
今までの治療が悪くて難治化したかどうか分かりませんが、今までも親として
何が一番良いだろうかと悩みながら股関節脱臼と闘ってきました。
そういった意味では、こういう情報はあっても良いと思います。
うちの娘は、今、３歳３ヶ月です。
これから両足とも再手術が控えており、まだまだ先の長い闘病生活ですが、
諦めることなく、頑張っていきたいと思っています。
今も治療を頑張っているパパママさん。一緒に頑張りましょうね
ありこさん＞コメントありがとうございます。
うちは昨年の11月末で退院でしたのですれ違いですね。
前のコメントでも書いたのですが賛否両論が出てしまうトピックだったので少ししたら削除しようと考えております。
ただありこさんもお会いした方かもしれませんが非常に難治化した状態で入院されるお子さんもいるという現実。
確か二見先生もこれはひどすぎると前の病院に電話したほどでしたからね･･･。
うちは歩行開始後だったので正に長い牽引治療でしたが逆に同じ仲間達がいたから乗り越えてこられました。
最初は大学病院で手術と言われ涙を流して悲しみましたが入院生活で親御さん達と仲良くなり
共に情報交換して今でも連絡を取り合い水野病院で一緒の時は集まってます。
自分達も入院中「世界の鈴木」の話題になりましたよ(笑
そして既にうちらの中では「世界の二見」だ！って話になってました。
小児医療センターは間が空くことなくいつも遠方から入院に来る患者さんがいるので
東京も遠方に入らないのかもしれません･･･。
東京に戻り近くの小児科でどこに入院したのと聞かれ滋賀と答えると同じように
「なんで？」と心配性なっていう目で見られました。
それでも都内や関東近郊の病院を調べても水野病院以外見つからず
1歳超えてからの股関節脱臼は非常に治療困難と知り
鈴木先生に見てもらった時「ああ、大丈夫、大丈夫これならまだ十分治るよ」と
軽く言われた時、鈴木先生の顔が仏様に見えました(笑
最後にトピックの内容にすいて配慮が足りなかった部分が多かったので
もしよければご意見頂ければと思います。
うちは昨年の11月末で退院でしたのですれ違いですね。
前のコメントでも書いたのですが賛否両論が出てしまうトピックだったので少ししたら削除しようと考えております。
ただありこさんもお会いした方かもしれませんが非常に難治化した状態で入院されるお子さんもいるという現実。
確か二見先生もこれはひどすぎると前の病院に電話したほどでしたからね･･･。
うちは歩行開始後だったので正に長い牽引治療でしたが逆に同じ仲間達がいたから乗り越えてこられました。
最初は大学病院で手術と言われ涙を流して悲しみましたが入院生活で親御さん達と仲良くなり
共に情報交換して今でも連絡を取り合い水野病院で一緒の時は集まってます。
自分達も入院中「世界の鈴木」の話題になりましたよ(笑
そして既にうちらの中では「世界の二見」だ！って話になってました。
小児医療センターは間が空くことなくいつも遠方から入院に来る患者さんがいるので
東京も遠方に入らないのかもしれません･･･。
東京に戻り近くの小児科でどこに入院したのと聞かれ滋賀と答えると同じように
「なんで？」と心配性なっていう目で見られました。
それでも都内や関東近郊の病院を調べても水野病院以外見つからず
1歳超えてからの股関節脱臼は非常に治療困難と知り
鈴木先生に見てもらった時「ああ、大丈夫、大丈夫これならまだ十分治るよ」と
軽く言われた時、鈴木先生の顔が仏様に見えました(笑
最後にトピックの内容にすいて配慮が足りなかった部分が多かったので
もしよければご意見頂ければと思います。
たくさんのコメント頂きありがとうございます。
一人一人の方にレスを付けたいのですが
なかなか時間が取れず、すいません。
本当は編集して残そうと思っていたのですがトピックの仕様が
コメントが入ると編集できなくなってしまうようなので
もう少しだけ残してから難治化のトピックを作り直そうかと思います。
また、まったく別のトピックなのですが治療を終えた方や現在治療中の方々で
様々な年齢、月齢の治療記録を載せてもらうというトピックがあったら良いなって思うのですがどうでしょうか？
どこの病院で治療したのか、どういった治療方法だったか、治療期間はどのくらいかかったのか、治療が終わった方なら現在の近況など。
参加されている方々の協力が必要なのですが参加されている方々が集まれば
これから脱臼と診断されたお子さんの道しるべになるかなと思い考えてました。
一人一人の方にレスを付けたいのですが
なかなか時間が取れず、すいません。
本当は編集して残そうと思っていたのですがトピックの仕様が
コメントが入ると編集できなくなってしまうようなので
もう少しだけ残してから難治化のトピックを作り直そうかと思います。
また、まったく別のトピックなのですが治療を終えた方や現在治療中の方々で
様々な年齢、月齢の治療記録を載せてもらうというトピックがあったら良いなって思うのですがどうでしょうか？
どこの病院で治療したのか、どういった治療方法だったか、治療期間はどのくらいかかったのか、治療が終わった方なら現在の近況など。
参加されている方々の協力が必要なのですが参加されている方々が集まれば
これから脱臼と診断されたお子さんの道しるべになるかなと思い考えてました。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
先天性股関節脱臼 更新情報
-
最新のイベント
-
まだ何もありません
-
-
最新のアンケート
-
まだ何もありません
-
先天性股関節脱臼のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- お洒落な女の子が好き
- 90018人
- 2位
- 酒好き
- 170665人
- 3位
- 千葉 ロッテマリーンズ
- 37149人