ボランティア募集！コミュの遠位型ミオパチー署名活動

遠位型ミオパチー署名活動

mixiユーザー 2009年07月04日 10:40

僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動をお手伝いさせて頂いています
この病気は手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やがて寝たきりになることもある進行性の病気です
待ったなしの状況で、すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の開発が行き詰まっています
日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます
そこで難病指定を目的とした街頭署名活動を行っています

http://enigata.com/index.php

上のアドレスにてオンライン署名(名前のみです)をして頂くことも可能です
ご本人の承諾があれば代筆して頂くことも可能です
ご質問がございましたら、メッセージにて対応をさせて頂きますので皆様のご協力を良ろしくお願いします

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コメント(2)

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[1] mixiユーザー 07月04日 18:30

署名の受付は、まだまだ募集中です
皆様からのご協力を良ろしくお願いします

• イイネ！
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[2] mixiユーザー 07月06日 17:24

署名の受付は、まだまだ募集中ですので皆様のご協力を良ろしくお願いします

• イイネ！
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