形成外科を知ってもらおうコミュの小眼球症について

　7ヶ月になる娘がいますが、娘は左斜顔面裂・口蓋裂・小眼球症があります。
　左斜顔面裂の方は、左眼の目頭あたり～唇のやや左まで裂があります。あと、左の小眼球症は、文字通り黒目は3mmくらいと小さくて、でも右の目の動きに連動して動かすことは出来ています。眼窩がどのようになっているのかは触っても、はっきりとはわかりませんが、今のところ、左右の骨格の差は、ないように思います。
　まだ、詳しい検査などはしていなくて、今のところ言われている診断名は上記くらいです。
　治療方針は、まず口蓋裂の裂の幅を狭める矯正をし、3～6ヶ月で顔面裂のほうの縫合手術、1～1.5歳で口蓋裂手術をする。左の小眼球症は、光を感じられていれば、それにより右目の見え方もだいぶ違ってくるので、そのまま残し、光を感じていないなら義眼にすると言われていますが、具体的な時期は言われていません。
　治療は、口蓋裂の幅を狭める矯正しか出来ていません。
　顔面裂の手術は、生後5ヶ月である、9月中旬の予定でしたが、術前検査で異常なかったのに、入院直後に全身に内出血しはじめ、血小板が2千と下がっており、突発性血小板減少性紫斑病になってしまったため、延期となり免疫グロブリンやｽﾃﾛｲﾄﾞ剤内服治療しました。

　眼科領域なのかもしれませんが、今回は小眼球症についてお聞きしたいのです。
　ミクシィで知り合った小眼球症の子(今は2歳)は、生後2ヶ月で拡張器を入れ、現在は、義眼。また、違う子なのですが、その子(今は11歳)は生後3ヶ月で義眼　
の手術をしたとのことでした。
　私の娘はまだ、眼の検査・治療を全く始めていません。
　症例も少ない疾患だと思うのですが、治療方針など、どうしたらいいのかわかりません。
　次回、形成外科受診は12/4で、顔面裂の手術が1月に控えています。
　治療方針などの助言をいただけたら、嬉しいのですが・・・。
　よろしくお願いします。