くも膜下出血コミュの同じような方いますか？（シャント抜去後に関して）

私は2009年12月に、病院（整形外科の診察）の帰りに、外出先のトイレでクモ膜下出血を発症しました。
当時はグレード５で状況は最悪。一時は脳死状態になり臓器提供の話が出たと、後から主治医に聞き、自分自身信じられませんでした。
救急搬送されて一時的に意識が戻った際、MRI撮影の時に以前受診したことのある医師が「死ぬのを待つしかない状況」と言って狼狽えていたのが今でも恐怖です。
意識不明の状態が続き、目が覚めた時に脳外科と整形外科の主治医（当時）が泣いていたのを覚えています。

退院後１週間も経たず、今度は正常圧水頭症のVPシャント手術のために入院。
家族には、前回の入院の際に、出血量が多かったため、水頭症が併発していて、既に兆候がみられている為このまま入院して手術するのが望ましいが、本人が退院を強く望んでいるので一時退院とする。　と説明されていたようです。

VPシャント留置手術を２０１０年１月末に受けるが、手術の麻酔が覚めた直後に「今！もう一度再手術させてください。シャントの位置が悪い。脳壁にあたっている」と言われたショック・・・
いままでそのような事例は類をみないと脳外科の医師は口を揃えて言いましたが、また全身麻酔で開頭手術を受けるという苦痛・・・
結局３日後にまた再手術を受けました。

しかし、そのVPシャントが身体の中に留置してから２年半。
２０１２年の６月頃から体調に異変が出始めました。
シャントが留置されている右側頭部から右の首筋、そこから右下腹部まで、引き攣るような感覚。そして赤く腫れてきたのです。
ものすごい倦怠感と、続く微熱。
脳外科の診察日があったので、当時、引きつる感じを尋ねたら「水頭症発症してシャント留置したあとから、水頭症のために食欲増強もあり、体重増加にともなって、シャントの管がひきつるような感じになったのでは」と言われました。続く微熱とただならぬ倦怠感を訴えましたが、単なる夏バテだろうということでした。腹部の、シャント管の先がおかれているであろうところがひどく痛み、ニキビのようなものができていました。

７月には姑が熱中症で病院に運ばれ、その看護に奔走していました。
それから４ヶ月後の１０月。
ニキビのようなものが膿を出し、なんだか空洞のようなものがみえ、そこから液体が少しずつ溢れてきたのです。
就寝時にはバスタオルを巻いて寝ましたが、そのバスタオルも翌朝には濡れている状態。それと同時に、身体の底が抜けるような倦怠感。脱力感。頭の違和感。
それが１週間程続いたある日、ニキビのような膿のようなものが患部にあてていたガーゼを交換するときにとれたのです。
ガーゼをとった腹部には、おなかに穴があいて、その穴からまるでゴムチューブのような、透明な、管が輪を描くように飛び出していました。

時刻は午後７時過ぎ。
緊急入院、緊急手術。
麻酔も無いままシャントが飛び出た部位を消毒し、体外に髄液をバッグとして保存する形に手術されました。

６月頃からの異変は、シャント管が髄膜炎に感染していたことによるものでした。
髄膜炎感染ならば高熱が出るはずが、もともと勤務中の交通事故により頚椎椎間板ヘルニアを患っていたため、鎮痛剤としてロキソニンが処方されており、それを服薬していたために「高熱」という症状がマスクされてしまった　と後から聞きました。

今、シャントが体内から飛び出してもうすぐ２年。
クモ膜下出血を発症してから４年と９ヶ月。

シャントが入っていた部位が、いまでも体勢により、ひどく痛みます。
また何か内臓でも飛び出してくるような、そんな感覚が起こります。
もうなにも異物はないから、飛び出すものはない　と説明されても、身体があのときの恐怖を覚えているからか、内臓がうごめく感覚がわかるのです。
しかも手でおさえると、それが中にうまっていく感覚。

シャントが入っていた箇所は、髄膜炎感染により炎症がおこっていたため、時間が経つと瘢痕化して繊維化するため、棒がささっているような感覚がするかもしれないけれど、それは一生ものなのでうまく付き合っていかなければならない。

そう言われました。

長くなりましたが、ここまで読んでくださり感謝です。

どなたか、シャントが外れた方、以前していたが今はシャントが必要なくなった方、シャントが外れた後はどうなっていますか？

身近に同じような経験された方がいないので、トピックを立てさせていただきました。
同じような経験をされた方、いらっしゃいませんか？(;_;)