アレルギーを持つ子の親の会コミュの娘の一時保護入院　のはなし

　６歳　４歳　の二人娘と私も産後から重い食物アレルギーになり、昨年には化学物質過敏症になった母です　

　４才になった娘は、今年の春から幼稚園に通い始めました
　生後より　アレルギー症状が激しくて、血液検査であｈ仮性アレルギーで、アレルゲンが解らないところから始まった除去食生活でした
　病院にかかっても　症状は軽くならなくて・・・　薬の量が増えていく一方でした
　親子ともに心身疲れきってしまい、アレルギー治療にも有名な先生の食生活の大切さを中心とした鍼治療を始めました
　アレルギー科専門の病院も通いながら・・・　でしたが
　
　４歳の娘は　現在　身長　８５センチ　体重１０キロ　です
　身長も体重も増えつつあり、下降気味ではないのですが、２才児ほどの体形に体力という事もあり、幼稚園・小児科　から　保健所・児童相談所から　『一時保護入院』　の話が出ています
　
　昨年、三番目の娘を病気で亡くしていることもあり、次女の体への成長を　あまり気にせずに・・・　いつの日か食べられる日が来る事を願って
　去年の私は、病気と悲しみとで・・・　それどころでなかったけれども、娘への食事には　いつも気を配って除去食や負荷を　してきました
　　
　娘は　アナフィラキシーショックはなかったものの、食べ物が合わなかったら・・・　熱を出したり、体がだるくなって動けないことは　よくありました
　お米やオリーブオイルなど食材の中でも、合わないものも多くて、合う食材を見つけるのも　本当に一つ一つ試しながらの日々でした
　新鮮なやさいや魚　
　安心なお肉
　当然ではありますが・・・　娘の食材には　体の為に惜しむことなく　費やしています
　現在の食べているもの【ゆきひかり米・ＳＰＦ豚肉(もも・ロース)・牛肉(もも)・比較的に強くない野菜や魚・塩・オリーブオイル・海藻類・イモ類・】

　体重は　あまり　大きくは増えない
　だけれど、一時保護入院という事に　やっぱり　なっとく出来ない私です
　今日まで　必死に子どもとアレルギーと向き合ってきたのに　切ないです
　子どもと離れたくない
　今年の春に４歳になってから　色々なものを受け付けられるようになったのか・・・　食べられるものも増えてきて、日に日に成長を見せています
　それなのに・・・　私たちが、娘が食べられるのに、食べさせていないという見解のようです
　

　一時保護入院の経験をされている方はいらっしゃいますか？？
　鍼治療を続けてきたのもあって、あまり　薬を使わないで今日までやってきました
　このような入院をすると、ホルモン療法や栄養剤の投与など　の治療になるのでしょうか？？
　明日、入院する予定の病院に受診する予定です
　赤ちゃんの頃から通っていた病院や鍼の先生、アチコチに相談をしてきましたが・・・　何も　変わりません
　
　何か、ありましたら　色々と教えてください　

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 10月21日 10:36

とてもつらい日々を送られているのですね。

病院受診結果はどうでしたか？

うちの娘もかなりのマルチで、
ゆきひかりと、野菜で生きてました。

除去は、つらかったです。

今は、5歳。幼稚園の給食も食べれています。
卵だけが、残ってます。

[5] mixiユーザー 11月06日 09:35

先日　次女の一時保護入院が１５日に決定しました
次女は、生後から　重いアレルギー症状がひどく、アチコチの病院にいっても改善されず、母子ともに疲れ切って・・・　少しでも、心から改善してもらいたい思いもあって・・・病院と民間治療をと行ってきました
　私たちは・・・　決して、食べさせてあげていなかったわけではないのです
　娘の体の反応を見ながら、食べ物の負荷をしていき、体力や免疫力が高まっていけるようにと、日々　娘のためにとやってきました

が、今年幼稚園入園に伴って・・・　色々とあり、検査入院したりした中で、低栄養によるものからという診断になり・・・　児童相談所への通告

そして、決定せざるをえない状況まで持っていかれ
保護入院となりました
一ヶ月と言ってはいますが、それは本当の意味での決定なのか・・・　児童相談所の方も医師も・・・　大人の言う事を信じる事も出来なくなるくらいの人間不信になってしまっています

　みなさんが言う言葉には　その場しのぎで、裏があります
　
　
娘にとっては、コレがとても大切な事なのでしょうねー
頑張ってきたけれど、こんな風になるとは・・・　私も病気の体で
おととし出産した三女が　大きな病気を持って生まれてきてくれて
昨年　生後２ヵ月で天使となりました
色々な事があり・・・　心の生理も着くか着かない　そんな時の娘の保護入院と言う決定　
大きく落胆してしまっています

親として、温かく見守っていくしかないのでしょうねー

また、質問です
私の病気のこともあり・・・　引越しを考えています
それに伴って、次女はそこの地域の保育園に転園しようという考えと
夫が、もしかしたら　春には仕事の都合で別な地域へ移ることになるかもしれません
私が病気(化学物質過敏症)を持っていることもあり、体調が不安定の中、私一人では子ども達の面倒を見てあげられる自信はないので
一応、単身でなく一家で移る事を希望しています

そういった、地域を移る事も　児童相談所の方で、止められてしまうものなのでしょうか？？

医師や幼稚園、児童相談所の方たちは、本当に形ばかりで・・・　きれいごことばかりの言葉を並べてきます

どの言葉にも裏があるようにしか聞こえなくなってきています

誰の言葉も信じられなくなってきています

上の方達は、保護入院できればそれでいいのでしょうか？？

親が心から弱ってしまっても　家庭が大きく崩れようとも関係がないのでしょうか？？

とにかく、私が少しでも回復できるように　移転を考えているのですが、それを阻止できる能力があるのかなーと疑問を感じ始めました
なにかご存知の方がいましたら　教えてください

それと、お子さんのアレルギーで保護入院の経験のある方のお話も聞きたいです

どうぞ宜しくお願いします

[6] mixiユーザー 11月06日 09:39

先日は、二人の方にコメントを頂けて心から嬉しかったです

病気を持っていることもあり、精神的にも大きく崩れ始めている私です
コメントも出来ずに　ゴメンナサイ

後ほどレスしますね～

みなさん　ありがとうございます！！

[7] mixiユーザー 11月06日 09:53

レスはいりません。
私も、マルチアレルギーの５歳の子を持つ母親です。

以前は、夫の実家で海外赴任中の夫不在で同居でした。夫から満足に生活費をもらえず、何をするにも義母の許可が必要で、子供の世話も自由にできない生活のストレスでありとあらゆる化学物質に反応していました。

しかし、仕事を始めることで、家に閉じこもった生活から離れて、ダメだったものが少しずつ減り、嫌な家から出たら、ひどい冷え性やアレルギー反応がほとんどなくなりました。

子供も、強く育っています！

一時的でもいいから、ストレスを感じる場所を離れてみるべきだと思います。

少し休めたら良いけど

[9] mixiユーザー 11月06日 22:00

こんばんは
我が家もただ子ども達が泣く声で
通報された事があり
お気持ちはすごくよくわかります

ですが
一方で
マクロビオティック流行りの昨今
マクロビオティックの食事を毎日家庭でするために
子どもの骨粗鬆症を招いているのも知っています
ごく小さなうちから日常的に低たんぱく質な粗食のみ食べる事で
自力で立ち上がっただけで骨折をするような
重度の骨粗鬆症を招くそうです

10歳の子どもが車椅子での一生を強いられるようになるそうです

主さんがそうだとは言いません

ですが
食べられ無い
栄養が不足していると言う事は

こんな未来も危惧せざるを得なくなるのです

アレルギーは誰が悪いわけでは無く
ただの体質です

未来の次女ちゃんが車椅子無く生活するために
今入院を必要としているのでは無いかと
考えをシフトしてみてはいかがでしょうか

余談ですが
我が家の二人の息子はアレルギーもちですがアナフィラタイプではありません

全身蕁麻疹が出るタイプの次男には
生っぽい卵は除去してますが
長男次男とも厳格除去はしてません
よく湿疹痒みの症状を呈しますが
元気です
除去の見直しをしてみるチャンスかもしれませんよ

[11] mixiユーザー 11月17日 14:14

こんにちは。
現在、６歳アレルギー無しの子と今日誕生日の４歳の娘（アレルギー持ち）の母です。

保護入院を言われた事があります。
ただ、主さんところとは状況がちょっと異なります。

娘は生後間もなくから肌の状態がいまいちでした。
成長につれ小児湿疹→アレルギーによるアトピー症状と診断されていましたが、１歳未満だと血液検査は出来ないと言われ、何の根拠もなく「卵と、乳の完全除去」を言われていました。
完全除去しましたが何も変わらず…というより、ミルクが減り母乳だけで育児が出来るようになった頃（生後５～６カ月ぐらい）には毎日２０～２５回ほどの下痢（粘膜の様な便）体重の減少という症状も加わりました。
その時も病院にはかかっていたのですが、特に何も言われず・・・・。
私もアレルギーに無知だったため下痢と言う症状がアレルギーからくるものだとは思わず、除去も完ぺきだったので困惑しました。
上の子の育児、慣れない除去生活、原因の分からない下痢、娘があまりのかゆみにずっと機嫌が悪くて（娘もですが）ほとんど睡眠も削られ・・・・。
その時の私には辛すぎました。
娘の血まみれの手を押さえ続ける事しかできませんでした。
でも、いくらなんでも６～７カ月ぐらいの赤ちゃんがこの時期２キロも落ちたのはかなりまずいと思い別の病院に行きました。
（この頃の写真を見るとぽちゃぽちゃしていると思っていたのですが冷静にみるとむくんでいたり、浮腫って状態じゃないのか？と思えるものばかり。全身パンパンに腫れあがってます。
呼吸が止まらなくて良かった。）

そこで、初めて血液検査。
原因は、卵や乳だけではなくほとんど陽性。
普通の血液検査でも、低たんぱく、低コレステロール、低アルブミン、貧血、好酸球３０％越え、白血球１万越え、等々…。
かなりまずかったです。
もちろん、即保護入院＆断乳宣告。

当時、薬に頼る治療は駄目だと決めつけノンステ、食生活にも気を使っていました。
入院したら、ステロイドを直に点滴で入れて・・・・みたいな説明を聞いて・・・入院ブッチ。

血液検査で陽性と出た物はすべて完全除去して生活するも・・・全く改善されず…また違う病院に。
そこでも断乳を勧められ、断乳したらピタッと下痢は止まりました。

肌は全然ダメでしたけど。

アレルギーミルクにて少しずつ体力を取り戻していきましたが、１歳半でアレミルクを止めて気がつきました。
アレミルクもアレルゲンだった事を。

ミルク止めて肌もだんだんと落ち着き始めました。
良かれと思って頑張っていた食事も硬い考えは止めて（抗原表を破り捨て）アナフィラキシーを起こさない物（母乳経由では大丈夫だったが本人が直接摂取するとアナフを起こすらしい。）や肌の症状が著しく悪くなる物、嘔吐、下痢する物、咳き込む物を除き食べさせ始めました。
肉、魚もダメでしたが毎日微量に食べさせていきました。
この頃から体重も標準に近づいてきました。

ただ、１歳半健診の発達検査で引っかかって今度は小児神経科で「精神運動発達遅滞＆言語発達遅滞」と言われました。

主さんのお子さんは体格も小さめですが発達は問題なかったですか？
うちは４歳になった現在でも発達は追いつかず発達障害児と言う事になっています。体格は標準ど真ん中です。
（赤ちゃんの頃の成長のストップが原因で発達が遅れたと思っていたのですが・・・追いつかないって事は持って生まれた物だったのかなぁ・・。）

いいろいろ書いてまとまらないんですが、現在急激ではない減感作療法をしています。
全く微量も受け付けないアレルゲンは無くなりました。

いろんな民間療法もやったり、漢方やったり、ビタミン療法やったりしましたが、効果があったのかどうか・・・・。
結論として、あまりいろいろ考えず死なない程度に適当にやることが一番良い事と思っています。
（うちはアナフィラ系の一気にくるタイプなので頭痛や発熱などのじわじわ嫌な感じの症状が出ないのでこの考え方です。すいません。「ダメならエピペン打って救急車呼べばいいや」と考えてしまいがちです。）

続きます。

[12] mixiユーザー 11月17日 14:15

つづき。

今考えてみれば、保護入院の時に入院させておけばよかったと思っています。
その時は、自分なりに必死でやっているつもりでしたが、今考えたら「ダメだったな」と思います。
人間不信でしたし、人の意見を聞く余裕もなかったです。
今だから、いろいろ経験したからそう思っています。
ただ、主さんの所とは状況が違いますので。
うちは赤ちゃんでしたが、お子さん本人の意見も聞く事が出来ますよね？

うちも、半年前に引っ越しをしました。
発達的にも問題を抱えているので保健センターは連携をとっていました。
児童相談所も引き継ぎしてもらってます。
ただ・・・今年私立幼稚園に入ってしまったので、市からはもう何も言ってきません。困ったらいつでも相談に乗ると言ってます。
でも、児童相談所も保健センターも「もう既にお母さん（私）はかなりの知識がありここではなく各医師（アレルギー科、児童精神科）との相談治療が理想的かもしれませんねぇ。」と言われました。

考え方は人それぞれです。
でも、たまにはのんびりする時も大切ですね。
余裕がないと糸は切れやすいのと同じです。
のんびり行きましょう。

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