平山病(若年性一側上肢筋萎縮症)コミュの甥が平山病、皆さんの握力は？

始めまして、沖縄県から参加しています、マリと申します。
今夜このコミュを見つけて初参加しています、
あまりにも珍しい病気のようなのでネットであれこれ検索してもなかなか
分かりやすいサイトも見つからず（個人の方達のブログなどは沢山拝見する事ができました。）このコミュを見つけた時は本当にわらにもすがる思いで
参加しています、このコミュを作ってくださった管理人様、
本当にありがとうございます。


私の兄の息子が（高校一年生、１６歳、工業高校自動車科に通っています）
三日前に県の病院で平山病との診断を受けました。皆様の意見を聞かせていただければ幸いです、どうか助けてください。


半年前から右手に力が入らないようで、つい最近家族で集まった時に
私の姉が甥っ子の手を見て、なんか細くない？という会話から始まり、
その時に甥っ子がもう半年ほど右手に力が入らないと言っていました。
甥っ子はなかなか弱音を吐かない子なのでずっと家族の誰にも言わなかったようで私の兄に病院へ連れて行ってあげるようにうながし、
三日前に行った病院で平山病と告げられました。
その病院では治療などはもちろん行っておらず、平山病の典型的な症状を
先生は述べられ、その際に、最悪の場合足の方まで力が入らなくなり、
便意さえも感じなくなってしまう事もあるのでその最悪の事態に至った
場合は介護を必要とするでしょうと言われたそうです。
その診察の様子を聞いた私は言葉も出ず、どうして、という言葉が何度も
頭をよぎりました。その後医師はもしかしたら神経科で手術が出来るかもしれないから神経科の医者に連絡を取ると言って、次の日に甥っ子と兄夫婦は神経科を訪れたのですが、そこでもこういう患者は診たことがないので、これからこの
病気について勉強したいと医師に言われ、今度は琉球大学病院で見てもらってください、と言われたそうです。


私はその間家でどうにか情報収集しようと思い、ネットで検索したら
出てきたのは平山病院のウェブサイトと実際にその病気をもっておられる方々の
個人ブログなどでした、兄夫婦の家にＰＣなどはないのでそのサイトと個人の
方々のブログをプリントアウトして甥っ子に渡しました。
その時に気づいたのですが、ブログに書かれている方は皆さんポジティブで
仕事もされているし、大好きな事も（趣味やバイトなど）一生懸命されている
様子が伝わってきました、それにサイトを見た限り足の方に障害を抱えていらっしゃる人や介護を必要とする方達（トイレの介護など）がほとんどといっていないようなのですが、どうなんだろう？
私の甥っ子を診察した医者が勉強不足なのか分からないのですが、
便意も感じなくなって介護が必要になる？と言われたことが
信じがたいのですが最悪のケースそういったとこまで進んでしまう病気なのですか？
甥っ子は今、右手の握力が６で左手が１７だそうです。
すみませんが今頼れるのは皆さんしかいないので何点か質問させてください、
病院ももう情報も無く、少しでも多くこの病気に関して学びたいです、
そして甥っ子をポジティブな方向へと導ければと思っています。






皆さんの握力はどのくらいですか？どのくらいの握力だとこういった事が
できるなどといった例を教えていただければ助かります。




平山病院に電話して少し聞いてみたのですが、病院では投薬する場合も
あるとおっしゃられていました、そのような薬かは教えてもらえませんでしたが
もし、お薬を処方された方居ましたら教えてください、
どのようなお薬でしたか？



沖縄県の病院で首に巻く柔らかいプラスチックのようなものが入った
カラーをいただいたようです、皆さんもそういったカラー装着されていますか？
背中にはカラーや固定するものをしなくていいのでしょうか？




首をなるべく下へ向けないほうがいいと言われましたが
どの程度の生活なら支障ないのですか？寝るときもカラー巻いたほうがいいですか？



治療法ってあるのですか？リハビリみたいな？





皆さんも同じ病気を持たれてスポーツや今まで出来た事が簡単では
なくなったり大変な思いをされていると思います、私の甥も運動は大好きで空手を小さい時からしています、何度も優勝をしたり。
今は自動車整備士の夢をみて工業高校に通っています、
どうにかこの病気と付き合いながら夢を諦めないように応援したいです。
みなさんにも私のように皆さんの事を一生懸命想って下さる家族の方々がいると思います。
この病気とこれから付き合っていく事になる甥っ子の為にできる事はしたいです。皆さんを心から応援しています、色々教えてください、
この場が沢山の人にとってかけがえの無い場所になっていると思います、
これから仲間入りしていくと思いますのでどうぞよろしくお願いします。



管理人様、急にトピック立ててすみません、適切でなければお知らせ下さい。
ありがとうございます。