[mixi]わかる方教えてください - 人工透析・腎不全

[12] mixiユーザー 06月11日 09:17

腎臓病食を考えよう
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1800170

↑こちらのコミュを参考にしてみてはいかがでしょうか？

私が透析導入前にこちらを見て、いろいろ覚えました。
コミュの管理人さんが栄養士さんなので、メッセージで質問したり。

こんな事を言うと不快かもしれませんが。。。
制限されるほど、食べたくなるものです。私がそうです(笑)。
患者さんが好きなものをメモして、それを栄養士さんに相談するのもいいかなって思います。

あとは、検査内容によってなので、制限内容もさまざまです。

薄味に慣れることも大事です!!!

[13] mixiユーザー 06月11日 20:31

☆くぅさん☆
コメントありがとうございます

父の今の状態は３期顕性腎症bです。（ヒルトンさんのコメントのおかげで意味がわかりました）

栄養士さんからの食事指導があったのですが、これを絶対食べちゃダメという物が決まってないだけでも幸せだと思うようにしています。
たんぱくと言ってもピンとこず、何に多く含まれているのか色々と調べて勉強中です。
少なすぎてもダメとなると、加減が難しいですね

減塩の醤油にはナトリウムの代わりにカリウム？リン？が多く入っているなどと聞いた事があるのですが、
低カリウム低ナトリウム低リンの醤油もあるんですね

父が退院してくるまでに色々と探してみようと思います

[14] mixiユーザー 06月11日 20:45

☆AYAさん☆
コメントありがとうございます

父は糖尿病になって約２０年になります。
９年前には合併症から心筋梗塞になり、カテーテルを入れました。

何年も前からインスリンを勧められていたのですが、今になってやっと打つ事を決め、現在入院中です。
入院初日には血糖値が４０５もありました・・・。

インスリンの量を決める入院中に、病院嫌いの父にはいい機会なので
色々な検査をお願いしました。
その結果、腎臓が悪くなっていると、わかりました。
後、目のレーザー手術も必要のようです。

AYAさんの言うように、糖尿病食と腎臓病食の食事制限に頭を悩まされています。

できるだけ前向きに、家族は何ができるのかなど、
父とみんなで話合っていきたいと思います

[15] mixiユーザー 06月11日 20:51

☆ヒルトンさん☆
コメントありがとうございます

私が何だろうと思っていたのは、３期顕性腎症ｂの事だったんですね。
これ以上進行ができるだけ進まないよう、
遅らせれるように頑張ります

[16] mixiユーザー 06月11日 20:59

私は今年の３月から透析を導入した者です。糖尿病と別の病気の薬が影響しました。
この２～３年は腎臓の温存期で、食事制限も大変でした。高脂血症もあり、後半は高カリウム症にもなり、食べるものがないし、相当な薬を飲んでいました。
私のドクターは検査数値だけで、指導するドクターでしたので、精神的にめげました。希望のない会話だったので…。
腎クリニックのドクターと話す機会があると見方が変わりますよ。透析を長く続けても元気な方を大勢知っているので…。
僕は透析を始めたことで、とても元気になりました。透析をもっと早く始めてても良かったと思うくらいです。
しかし時間の制約やいろいろなことを気を付けなければいけないのは確かです。ただ透析は悪いことではなく、元気の源にもなるので、そのことをお伝えしたく、コメントさせて頂きました。

[17] mixiユーザー 06月11日 20:59

☆ガンガンさん☆
さっそく昨日父と一緒に本屋さんに行ってきました。
普段本を読まない父ですが、自分で本を選び、病室で読んでいました。
私達が口で言うより自分で本を読み、色々な事がわかったようです！
今日、病院に行くと前向きに取り組むんだという事を父が言っていて
少し嬉しくなりました。

気を抜くとそんなに早く進行するんですか

甘く考えてました。。。勉強になります

できるだけ進行を遅らせれるように、父本人だけでなく
家族には何ができるのか先生にも相談しながら
前向きに考えていこうと思いました

[18] mixiユーザー 06月11日 21:15

☆ωゆうωさん☆
コメントありがとうございます

失礼な事をお聞きしますがよければ、教えてください

「1年位で7まで行きました。」とありますが、普通の生活をしていての
進行スピードですか？
ごめんなさい

食事はやはり慣れなんですね。
父だけに薄口の物を食べてもらうのは酷なので
私も薄口に慣れていけるよう努力していきます。

[19] mixiユーザー 06月11日 21:33

☆miniさん☆
お返事ありがとうございます

さっそくコミュニティの参加承認のお願いを申請しました。
後はお返事待ちです！

父もアカン言われたら余計に食べたなるんや
と入院前はよく言ってました

これからはできるだけ我慢してもらわないと

食事の中に好きな物をうまく入れていけるよう心がけていきます
後は薄味ですね！

[20] mixiユーザー 06月11日 21:52

☆＋＠１９さん☆
コメントありがとうございます

今年から透析をはじめられたんですね。
確かに先生はよく数値が・・・と言います
とてもイイ先生なんですが、数値が悪いからろ言われても
あぁ

と思ってしまって具合というか、わからないし
気持ちがどんよりしてしまいます

ここでコメントを書いてくれた、みなさんのおかげで
だいぶ前向きになってきました

透析＝悪い事だと思っていましたが
体を良くするものだという考えを持たなくてはいけませんね

[23] mixiユーザー 06月13日 22:24

☆ヒルトンさん☆
お返事ありがとうございます
風邪をひいたり、やはりそれぞれの個人差があるんですね

誰かと同じようにすればイイ訳じゃなくて、自分の病気の
付き合い方を学んでいかなくては、いけないんですね。

[25] mixiユーザー 06月21日 00:45

みなさんへ

たくさんのコメントありがとうございました！！
今週、父は退院する事ができました。

家では味は薄味、低たんぱくの料理、規則正しい生活など
父に合った生活に変化していきつつあります。

腎臓が悪いと言われ何もわからないまま、不安で恐くて・・・
そんな時に親切にコメントを書いてくれた方、メッセージをくれた方

本当にありがとうございました

本当に支えられました。

ただ今ひとつ不安なのは父の精神的ダメージです。
家族は前向きに父を励ましながら頑張っているつもりなのですが、
自分のせいで家族に迷惑をかけるから、いなくなった方がイイんだといったり
家族の優しさが逆に辛いだの
どうしたものやら・・・

来週からは３ヶ月にわたり糖尿病網膜症の手術がはじまるという不安感があったり

父本人が自分がいつ透析になるのかと四六時中考えているようで・・・
腎臓移植をしたら元気になれるのかな。。。
などと言っております。。。

ダメージが大きくて、いざとなったら腎臓移植も考えようよと
言ったのですが、
血液型が違う私でも可能なのでしょうか？
他のトピで、血液型が違うかったり、夫婦でもできると書いてあったんですが
本当ですか？

父６０歳Ａ型　　母５４歳Ａ型　　私２２歳Ｏ型です

何か安心できる事を父に教えてあげたくて

質問ばかりごめんなさい

[26] mixiユーザー 06月21日 22:41

私は、透析歴3年のものです。

私の場合、糖尿病ではありませんが、5年前、ネフローゼを起こし、約3ヶ月の入院。腎生検を受けると巣状糸球体硬化症と診断され、一時的に腎機能がある程度回復したと言うことで、投薬（免疫抑止剤、ステロイド）しながらの保存期の間退院。2年後、尿毒症がひどくなり、ついに透析導入。と言う道をたどりました。
当時私は、47歳、娘は、20歳大学生、息子は、17歳高校生でした。

今は、透析をしながら、仕事もしていますし、趣味もしっかりこなし、ゴルフもやるし、海外旅行にも行っています。はっきり言って、透析導入前より活発な活動をしていますし、一段と元気になったと思っています。透析治療で、もう一度命をもらったような気分です。
確かに慢性腎不全の根本治癒は、腎臓移植しかないそうですが、透析でも、十分健常者と変わらない生活ができます。

私の場合、子供たちがまだまだ一人前じゃないので、落ち込んでる暇がなかったというか、病気になったのだから、仕方がない。。ただ、今できる治療をしっかり受けて、その中で、生きれるならそれでいいや。。てな感じでいました。幸いにも、透析をすることで、以前の元気を取り戻せたし、仕事も十分できたので、今は、何の憂いも不安もなく、週3回の透析に通っています。

透析や病気について、自分なりにいろいろ勉強すれば、透析や移植に対する不安もある程度消えるのでは。。。と思います。

移植については、血液型が違っても、十分可能な時代になっています。腎友会の移植セミナーに行くとかなりわかりやすく話が聞けます。しかし、家族から貰う場合、提供者の負担がどれだけ大きいか？！を考えると、軽々しく、移植したいとはいえなくなったのが、私の正直なところでした。

また、透析を始めると、もはや、普通の生活に戻れないのでは。。と漠然と思っていても、透析について、いろいろ調べると、健常者と変わらない生活をしながら、何十年も続けている人がいることもわかってきます。

少ないものでも、知識は、精神的な部分をある程度助けてくれると思うのですが。。とはいえ、聞かされるより、おとうさんが覚悟を決めて、自分から調べるようになれば、しめたものなんですがね。。。

[28] mixiユーザー 06月22日 00:50

腎移植をお考えですか…
その後一生、血液透析をせずにすむ方は正直いないのが現状です

悲しいことをいうようですが、今の医療技術では、本人の管理がよくても腎移植をしてもほとんど10年はもちません…
本人の既往症にもよりますが『あう』『あわない』もあります

血液型は違っても全くかまいません
手術は移植のために取り出した腎臓を、がっつり冷やしながら生理食塩水を使ってたっぷり洗い、血液は全て抜き出してます
血液は全て抜くので血型はたいした問題はないです

あとはそれよる深い『適合性』
それはここで話すより『移植コーディネーター』に聞いたほうがいいですね

オペをやる側としては、適合性の半一致程度では予後のことを考えます

脅しではありませんが、私の仲の良かった患者さんは移植後３週間でなくなりました
家族間でなく血のつながりのない奥様からもらいました
急拒絶反応で苦しんで…悔しい最後でした
たした38歳くらいでしたね
移植は今やどこでもできる手術です
でもはっきりいうと、もらうものとの適合性で…しなければ良かった！と泣かれる家族もいます
血液型より適合性が逆に重要になってくるのです
血液型よりも拒絶反応を起こさない免疫機能の問題です

もし本当に移植をお考えでしたら、ベテラン医師をご紹介しますので、ご連絡ください

長くなり失礼しました

[29] mixiユーザー 06月22日 22:07

☆ぬりかべさん☆
ぬりかべさんは強い方です
すごいなって思いました。

私の父は始めに書いたとおり６０歳です
私は２２歳ですが私のしたに中２になる弟がいます
もちろん私もですが、弟の為にも
もっと前向きになってほしいと思っています。

入院中に腎臓病の本を何冊も買い
頑張ろうという気になってくれるのかと思いきや、
逆に落ち込む一方で、もうダメだの、アカンだの、
マイナス思考にばかり進んでしまい
病気より先に精神面が大丈夫かなと・・・・・

やはり私達子供にとって父にはいつまでも
強い頑張り屋な父であってほしいと思ってしまいます

食事療法を中心に家族でできる事を協力しながら
励ましているんですがね

うちは自営業（飲食店）の為、季節により極端に仕事が忙しくなる事を
懸念しています
家族の生活の事を考えたり、父は私達が思っている以上に何か背負い込んでいる感じがあります

腎臓移植といいだしたのも、仕事をする為を１番に考えて言い出したのかもしれないと、今では思います・・・

移植については改めて家族でよく話しあってみたいと思います

[30] mixiユーザー 06月22日 22:12

☆ヒルトンさん☆
日本ってすごいんですね
父に伝えておきます！！
懸念した考えではなく、透析とはどういう物（事）かと
いう事を知っていってもらうように心がけます。

本当、ヒルトンさんがおっしゃるように
今できること、こんなに頑張ったんだから後悔はないと言えるよう
頑張っていきたいです

[31] mixiユーザー 06月22日 22:25

☆くぅさん☆
詳しいコメントありがとうございます

正直な感想として、とても恐くなりました・・・
リスクがこんなに大きいとは思っていませんでした。

腎臓を移植すればどんな形であれ、回復に向かうものだと
思っていました。
私の考えは甘かったですね。。。
手術をしなければよかった・・・という所を読んで
心が痛くなりました

このコミュニティに参加させて頂いてからとても
知識が増えました
今思うのは無知ほど恐いという事
最近では本を読んだり、たくさんの事をしりたいという気持ちです
勉強になります！ありがとうございます

ベテラン医師を紹介してくれるという事にも感謝しています
その際はよろしくおねがいします

でも、くぅさんのコメントを読んで移植に対する考えが
変わってきました
ゆっくり、いろんな事を考えたいと思います

[32] mixiユーザー 06月22日 22:35

＞くぅさん

>> 悲しいことをいうようですが、今の医療技術では、本人の管理がよくても腎移植をしてもほとんど10年はもちません

そんな事は無いと思います。

私はまだ腎移植を受けて３年ですが、そんな事は無いと思いますよ。
移植後、PTXで入院していた時に移植後１５年という人が同じ病室にいました。

私が移植を受けた病院では１０年以上はざらです。

もちろん、中には拒絶反応がどうしても治まらなくて、再透析になってしまう人もいる事は確かです。（移植直後に急性拒絶反応で移植腎摘出となる場合もあります）

もちろん、私も自分の移植腎が一生持つとは思っておりません。

透析時代以上に感染症や無理をしないように気を遣ってはいますね。

[33] mixiユーザー 06月22日 22:49

> くぅさん

あなたの言う「本人の管理がよくても腎移植をしてもほとんど10年はもちません…」とは何を根拠に言われてますか？

僕は地元の「移植会」に加入していますが、参加者の半数以上が移植10年以上のベテランばかりです。なかには20年近くになられる方もいらっしゃいますよ。

また「急拒絶反応で苦しんで…」という表現もされていますが、急性拒絶の場合は移植腎を摘出すれば良いのでは？
僕の勉強不足かもしれませんが、拒絶反応で亡くなった方の話は僕は聞いた事がありません。

上の方も言われてますが、移植腎は一生持つものではありませんが、医療技術の向上で正着率は年々上がっていますよ。

そんな情報しかない環境の貴方から医師の紹介？
僕だったら怖い気がしますよ。

[34] mixiユーザー 06月22日 23:52

上のコメントのさいごの２行は感情的になりすぎました。
暴言で場を乱してしまい申し訳ありません。

[35] mixiユーザー 06月23日 03:21

＞ゆかドラさま

お父様の眼のレーザー手術の件ではお邪魔致しました。

私も２型糖尿が発覚して１４年、その後経口剤を１時期服用、大凡９年で眼底出血・その後１年で蛋白尿が急増・糖尿性腎症で肺水腫で緊急入院～シャント手術が間に合わないので、股間の動脈から透析（約一週間）・・シャントが出来て左腕から透析できるまで大凡３週間、仕事に復帰しましたがアルツハイマーで入院している父の事・自分の借金の事・・等で頭が重く・・朝起きれない状態が続きました。

透析の先生にこの状態を話すと、『鬱かも知れない』と簡易検査（２０問くらいの問診表に記入）で試した所、『鬱のようです』と云われ精神科を受診いたしました。

やはり診断は『鬱病』でした。

精神科の先生曰く『糖尿病・透析から鬱になる方は多いです』

鬱の薬を処方されて４年近く、時には躁の部分も出てくるので躁鬱薬も出ています。

多分、お父様は自営で永くやってこられたのでしょう。
『自分が働かなければ！』が先に来ているとお察しいたします。

出来ればまず、その気持ちを落ちつかさなければ本人が治療に専念できません。

お近くの精神科医・心療内科が有ればまず受診されて下さい。
その時はご家族の中で一人でもいいですから、一緒に受診されて状態を把握されて下さい。

まずはお父様の不安を取り除くことが先だと思います。

[36] mixiユーザー 06月23日 12:51

ゆかドラさん

お父様今がいちばん不安な時期だと思います。自分も今腎不全保存期で透析は避けられないといわれてます。

10年前腎臓がが30％しきゃ機能していない。といわれ、早ければ1年持たないで透析になる、と言われました。透析のこともよくわかってないので、
「そうなんだ透析になるんだ、」
くらいの気持ちでしたが、自分なりにネットで調べると、当時のネット環境では暗くなえるような情報ばかりヒットして、先日松原のぶえさんの腎移植のTVでやっていた透析5年後生存率60％などの暗い情報ばかりヒットし、
「なんだ、あと５～６年しきゃ生きられないんだ」
そんなことを思い、不安で自暴自棄になってました。

それから病院で先生に看護師さんにいろいろ聞いてもらい、透析患者さんの話を聞いてやっと病気を受け入れて前向きに考えられるようになりました、病気に巻き合えるようになるまで1年近くかかったように覚えています。

お父様の場合もまずは不安を取り除いてあげることだと思います。お父様は今何が一番不安なんでしょうか？必要に応じて、先生や看護師さんにご相談なさってみてはいかがでしょうか？

お互い透析を一日でも先に延ばせるようにがんばりましょう。

[38] mixiユーザー 06月23日 20:26

☆ゲンゾウさん☆
コメントありがとうございます
ゲンゾウさんは移植をされたんですね。

このような貴重な意見も聞く事がでよかったです

移植をしたからといって楽になれるという考えはダメですね

努力があって維持できるんだという事を
頭に叩きこんでおきます

ゲンゾウさんが１日でも長く今の状態が維持できるよう
応援しています！
頑張ってください

[40] mixiユーザー 06月23日 20:44

☆トンスケ☆さん☆
コメントありがとうございます
貴重な意見ありがとうございます

一生持つわけでなくても希望が持てますよね
父の歳を考えると
十分な年数だと思います

私自身、もっと勉強しなくてはいけないなと
思っています。

今はいろんな事に一喜一憂している状態です

しかしこの場でたくさんの情報や意見や体験を聞ける事にとても
感謝しています

父に話してみます

[41] mixiユーザー 06月23日 20:56

☆hide0326さん☆
網膜症の件ではありがとうございます。
今日からレーザが始まり、何とか頑張っていけそうです。

hide0326さんも大変だったんですね

人はそれぞれ表に出さなくても悩みは持っているんですよね。。。
そして病気と向き合い、病気と付き合いながら生きているんだという事
を思います

そして私達だけじゃないんだ、という事です

精神面では、いくら家族だからといっても
ケアは難しいですよね

鬱になりやすいんですか。。。
今の父を見ていると何だか分かる気がします。。。

何が不安なのか・・・何もかもが不安のようで、、、

明日は病院に行く日なので
病気の事、不安な事、先生にいろいろと
お話してみることにします

[42] mixiユーザー 06月23日 21:05

☆ひ☆ろさん☆
コメントありがとうございます

ひ☆ろさんにすごく共感します。
インターネットはとても便利でいろんな事を調べることができますが、
私もパソコンを開くたびに
生存率が・・とか悲しくなる事ばかりが書かれていて
不安になる一方でした

そして辿り着いたのがこのコミュニティでした。
ここではたくさんの貴重なお話を聞けて感謝しています。

父の不安な事。。。何もかもだと思います
病気の進行の事、生活の事、仕事の事、、、
とりあえず、明日は病院に行く日なので、先生にもお話してみようと思います

今できる事として、食事療法を基点に１日でも透析が遅らせれるように
努力を続けます

お互いに頑張りましょうね

[43] mixiユーザー 06月23日 21:14

☆みかさん☆
貴重なコメントありがとうございます
お父様は大丈夫ですか

腎移植の維持できる年数について
私も十分な年数だと思います。

確かに病院に行くと透析という言葉が毎回でます
いつ・・・と父の頭の中でいっぱいのようです

父は病気の進行の事、生活の事、等、
いろんな事で頭がいっぱいのようです

何かひとつでも、少しずつ焦らず
時間をかけて病気と付き合っていけるよう、
家族で話し合っていきます

[45] mixiユーザー 06月23日 22:24

☆イナバの白うさぎさん☆
コメントありがとうございます

私もここで勇気づけられています
本を読んでも何だかピンとこなくて・・・

ここでは色々な生の声が聞けます

イナバの白うさぎさんは、糖尿病はあるんでしょうか？
失礼な事聞いてすみません

保存期が２０年ってすごいなと思って

差支えが無ければでイイのでよかったら、
教えてください！

イナバの白うさぎさんも頑張ってくださいね！

[47] mixiユーザー 06月24日 16:02

今のお父様のお気持ち、私には良くわかります。
透析が目前に迫ると『不安』が心を支配してしまいます。

透析をしても元気な方はたくさんいらっしゃるし、
仕事だって出来る・・・頭では分かっています。
分かっているけれど、心が追いつかないんです。

どんな時も、そばで見守ってくれる家族がいるのが一番です。
今は、食事療法など協力できることをしてあげるのが、いいと思います。

お父様もいずれ、ご自分の気持ちにケリをつける日がくると思います。
ただ、時間が必要です。あせらず見守ってください。

と、私は自分の経験から、そう思いました。

[48] mixiユーザー 06月24日 20:26

☆イナバの白うさぎさん☆
お返事ありがとうございます！
やはりクレアチニンの数値は一気に変動したり
するんですね

イナバの白うさぎさんは、お母さんなんですね！
お子さんの為にも体をお大事にしてくださいね！

貴重なお話ありがとうございました。

[49] mixiユーザー 06月24日 20:33

☆うりたんさん☆
mixi外でのブログを拝見させて頂きました

うりたんさんの、文章がすんなり心に入ってきます
早く元気にとか、早く慣れる為にとか、
悪気ない一言が、無意識に父の負担になっていたのかもしれません・・・

ゆっくり時間をかけて父が自分の気持ちの整理ができるまで
待つ事を心がけていきます

[50] mixiユーザー 06月28日 21:14

☆改めてみなさんへ☆
こんばんは
たくさんのコメントを書き込んで頂き、ありがとうございました！

現状を報告させていただきます

あれから、連日家族で色々な話をしました
父の気持ちもわかったし
家族の気持ちも父に伝わったと思います☆

前と変わった事は、父が不安な時、気持ちが落ち込んでいる時
今までは一人で難しい顔をして黙っていたのですが
何が気にかかっているのか、不安な気持ちを
家族に話かけてくれるようになりました。

全てが解決できる事ではないけれど
やっと家族がひとつに向かっていけるようになりました

これから焦らず時間をかけて病気と向き合っていきます

あと父自身が今の状態をできるだけ長く維持できるよう
頑張ると言ってくれました
（かなりの進歩です

）

移植についてはコメントを参考にさせて頂き、
さらに医師に相談したり話を聞いたりして
もう少し時間をかけて考えていこうと思います

みなさん本当にありがとうございました

[51] mixiユーザー 07月01日 02:14

みなさん今晩は。

横スレですみませんが、お伺いしたいと思います。

私は２００３年に、２型糖尿病で眼底出血してから、インシュリンを打ち始めました（経口剤は無し）
総合病院で糖尿専門の医師についての指導で、ノボリン３０Ｒを朝７・夕６を注射。
２００３年４月２２日　負荷前血糖３７９　HbA1C 11.5 LDLコレ２１２　中性脂　　　　　　　　　　　肪４０８
２００３年１１月２５日　負荷１８０分後血糖値１４６　HbAiC 7.0 LDLコレ９８
　　　　　　　　　　　中性脂肪６６２
２００４年３月３日　　負荷前血糖１４７　HbA1C 5.9 LDLコレ２７０　中性脂肪　　　　　　　　　　　１４７
２００４年１０月２０日負荷前血糖値１２２　HbA1C 5.5 LDLコレ９９　中性脂肪　　　　　　　　　　　１０１　　
２００５年３月４日　　負荷１８０分後血糖値２７０　HbA1C 6.2 LDLコレ１４０
　　　　　　　　　　　中性脂肪　１８８
[人工透析開始]
２００５年７月２７日　負荷１８０分後血糖値２００　HbA1C 5.2 LDLコレ１０２　　　　　　　　　　　中性脂肪　１３２

それからおよそ４年～～インシュリンの量も朝３・夕２まで下がっております。
２００９年６月２４日　負荷前血糖８１　HbA1C換算5.1（今の病院はグルコース　　　　　　　　　　　で測っています）

担当の医師曰く、『透析の影響でインシュリンがとどこっている可能性がある』『膵臓からインシュリンが出ている人は数値の乱れがある』等の説明をされていますが、ノボリン30Ｒの朝３単位・夕２単位という数字は如何なものなんでしょう？
以前の病院では『誤差の範囲内の数字』なんて云われましたが、経口剤への変更とか出来ないのでしょうか？
担当医師曰く、透析患者は経口剤だと副作用が色々あるとの事ですが、皆さんの中でインシュリンから経口剤への変更で、副作用も何もない方のお話をお伺いしたいと思います。　

どうか宜しくお願い致します。

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