ナルコレプシーコミュの完治するのかな？

ナルコレプシーと診断されて、早いもので３年が過ぎました。

大学病院に月に1回、モディオダールを貰いに通院し、
簡単な問診を受けています。

最近では、物忘れもひどく、嫁からは寝言がかなり多く、
起きていっているのかと思うくらい、はっきり喋ってると言われつつ、
当然のことながら寝言なので、記憶もない状態です。

このまま、直らないのであれば、楽になりたいと思う日々です・・・。

この病気は、不治の病なのでしょうか？

コメント(17)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 04月13日 02:28

治りませんよ

上手く付き合っていくしかないと思いますが…
アタシも同じ病気です。
意識不明で倒れたり

突然倒れて動けなくなったりしてますよ

仕方ないのが現実です。

[3] mixiユーザー 04月13日 07:43

歳とったら治るわよぉ、若い人の病気だからね、と薬局のオバチャンに言われました…
有名な睡眠専門クリニックの患者が多数訪れて処方薬を貰ってくような薬局なので、沢山の患者を見て来た人の言葉です。生活パターンや個人差にもよると思いますが…。

今現在私は他の難病の治療が精一杯なので、ナルコは別に命に関わらないからいいや…と放置してます。
職場で居眠りがバレない総務職なのが幸いでした。穏やかな生活をしているうちに、以前はひどかった脱力発作や悪夢が全くなくなりましたよ。例のごとく、寝落ちはちょくちょくあるけど。
結論としては…完治は不明。ただ、いつかは自然治癒するようなつもりで、ストレスや食事に注意するのはアリかも。

[4] mixiユーザー 04月13日 10:15

> amro(旧ぷら)さん
私も血糖値の乱れを防ぐように糖質制限食してます☆

私は合わせて肉・魚・卵・豆など、たんぱく質をしっかり食べてます。

たんぱく質やビタミンBは脳内の神経物質の材料になるそうです。欠かせません！

寝る少し前にチーズや牛乳、ナッツなどのたんぱく質を食べるとぐっすり眠れますよ♪
これは睡眠中の低血糖予防とたんぱく質を食べた後の体温の動きが眠るのに調度良い見たいです。

私は半年くらい睡眠前にプロテイン飲んでますが薬飲まなくても金縛りや悪夢を見なくなりました☆

[6] mixiユーザー 04月14日 19:02

15歳の時にﾅﾙｺﾚﾌﾟｼｰと診断されて
今20歳ですが最近症状が減りました。
薬なくても生活できますし
長時間の仕事も大丈夫になりました。
バイトですが１日10時間くらいを
週4で休み休み働いてました。

寝る時の悪夢は自分でうまく
いいように調整するんだって
お兄ちゃんに言われて特訓中です。
(兄は重度ﾅﾙｺﾚﾌﾟｼｰです)
二時間起きに目が覚めますが
ちゃんと布団入ってれば
そのまま何回か眠ります。
脱力発作も減りました。

高校を卒業して仕事が落ち着いてから
かなり減った気がします。
完治したとは思ってないですが…
前までは欝を併発してしまい
薬漬けの毎日でした。
あくまでも私の話しですが
症状の出方については
ｽﾄﾚｽが関係あると思います。
環境に対してｽﾄﾚｽ感じると
私は症状が出ます。
学校も家も職場も無理で
全部変えたら減りました。

簡単に変えられるもの
ではないですが
ｽﾄﾚｽ発散することではなく
溜まらない場所を作るのも
大切だと思いました。

長文乱文失礼しました。

[7] mixiユーザー 04月14日 19:32

私は、彼がナルコレプシーです

一緒に病院に行き、初めてナルコレプシーと判断された時、彼が
｢治す方法は？｣
と聞くと、
｢遺伝的なものだから、遺伝子組み替えの治療が可能になった将来だと治せるかもね～｣
と言われました

未来の話か…

でも、私も彼も｢病気と仲良く付き合う｣ことを考えるようになりました。

今まで以上にお互いのことを気にしあったり、考える時間が増えましたよ

[8] mixiユーザー 04月14日 19:44

知人に治った人いますよ！

いつか治ると信じて、薬で耐え忍ぶしか今はないですが

[9] mixiユーザー 04月16日 23:55

完治する人いるってことはナルコ遺伝子じゃなかったってこと

うちは遺伝子がナルコ遺伝子だったで完治するのは難しいって言われたんだけど

[10] mixiユーザー 04月17日 06:46

前の仕事の人で、１０年くらい前に膝カックンがひどかったり
居眠り事故何回も起こしたことある人いましたが
今はないそうです
ちなみにその人は、居眠り仲間でしたが
毎日は寝てなかった

たぶん遺伝子持ってても個人差もあるんでしょうね

焦らずにいきましょう

[11] mixiユーザー 04月17日 07:51

私の通っている病院では「歳をとると症状が軽くなる」といっていました。
「症状が軽くなる」なので、「治る」わけではありませんが、神経系のナルコに関係している物質の出が悪くなるそうで（あいまいな表現ですいません）、要するに鈍くなっていくっていうことでしょうか(^^;

私は、中学・高校・大学とものすごい勢いで寝ていましたが、
病気だとわからずにいました。
就職して１０年、なんということもなかったんですが、ちょっと大変な仕事を（私にとって）引き受けてから居眠りが再発してしまうようになりました。

前の方も書かれていますが、ストレスも関わってくるのかな？と思っています。

また、血糖値についても「まったくその通り！」という感じで、
重要な会議が午前中に入っているときは、水分も食べ物も口に入れないででかけます。

そして、できれば暖かくしないで(^^;

暖房が一番当たらない席に座るようにしています。

「楽になりたい」と思う日々、よくわかります。
「仕事をしていない」「怠け者」といわれて辛い思いをしているかもしれません。
愚痴は、ぜひぜひコミュにいっぱい吐露して頂いて、上の方も仰るように凹まずにいきましょう^_^
身近にナルコの人はいないかもしれませんが、ここにはいっぱいいます。

[13] mixiユーザー 09月22日 19:30

> あほネコさん

私は重度のナルコレプシーと診断されてますが、血液検査の結果、遺伝関係ないタイプでした。そのためか脱力もほぼないです。
私の場合、脳外科手術を受けたり、その他複数の要因が間接的に重なった結果、ナルコレプシー症状となったと推測されてます。
例は少ないようですが。

[14] mixiユーザー 09月23日 15:25

日中、眠すぎで仕事もままならない

もう疲れたです