ナルコレプシーコミュの質問させてください

２つほど質問があります。

?脱力発作の中には、軽いもので一瞬ろれつが回らなかったりするのも含まれるようなことを聞いたのですが、それってあるんでしょうか？
私はすごく力説したいときに限っていつもろれつが回らなくて言葉を言い直したりしてしまうんです。ただ舌っ足らずなのかなって思ってたのですが･･･

?もう一つは夢（？）の話です。
最近はあまりないのですが、小学校から大学くらいの時期によくあったことです。

まず、布団に入って比較的すぐ金縛りのような状態になります。
よく、上を向いて寝たらなりやすいとか聞きますが、私は横を向いてても丸まって布団をかぶっていても関係なかったです。
誰かが乗っかる感覚だとか、幻覚を見たりとかはないのですが、とりあえず部屋の中が見えて、寝るときにかけていた音楽も普通に聞こえるんです。

ただ、身体が動かない。

漠然と動きたくてしかたがない衝動になり無理やり動こうとしていると、フッと一瞬楽になるのですがまたすぐに同じ状態に。
それを何度か繰り返しているうちに、重たい身体で部屋の電気をつけに行くんです。やっとたどり着いてぱちっと電気をつけたら、布団のなかで目がさめます。もちろん電気はついていませんでした。
私の場合、電気がキーワードになってるのか、あるときは廊下を身体を引きずりながら這って行ってﾄｲﾚの電気をつけたところで目がさめました。もちろんベッドの中で。。。

その現象が起きた後は、しばらく電気をつけて落ち着いてからでないと怖くて眠れませんでした。

これも一種の入眠時幻覚のようなものなのでしょうか･･･

ちょっと事情があってまだ病院に検査を受けには行けてないので何ともいえないのですが、眠気以外に起こる上記のような症状も何か関係あるのかと気になったので、トピックを立てさせていただきました。

長くなってしまってごめんなさい(*ノ。゜)

コメント(42)

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[3] mixiユーザー 01月31日 20:37

みす♦♥ ｻﾝ
＞恐怖は感じないので、たいていそのまま入眠しちゃってます。

→私も何度かあきらめてそのまま寝ようと試みたことあります。失敗しましたが＾＾;
思考は結構冷静なんですよね（笑）
ろれつが回らないのはちょっと悔しいです。すごく言い切りたい言葉が言えなくて嫌になるときあるんですよねぇ。。。

しずｻﾝ
＞目を閉じているとかかりやすいので、その場合は眠いのを堪えて、しばらく目を開けています。（それでも、あまりの眠さに目を閉じかけるとまた動かなくなりますが。。）

→わかりますっ！　やっと現実に戻れたぁって安心しても、目を閉じたらまた引き込まれそうになるんです。
それが嫌で、電気をつけて本を読んだり気を紛らわしてました。

[4] mixiユーザー 01月31日 22:08

?は、カタプレキシー（情動脱力発作）の部分発作です。
?は、入眠麻痺と入眠時幻覚です。

[5] mixiユーザー 01月31日 23:01

たけお。ｻﾝ＞ご返答ありがとうございます。
やっぱり関係あるものなんですねぇ…気になってトピック立ててみてよかったです。

眠気も運転中とかはホント洒落にならないので、できるだけ早く病院に行ってみようと思います。(^^;)

[6] mixiユーザー 02月01日 03:20

こずえさん＞
早く病院いけるといいですね！

私は過眠症とわかる前
寝ちゃって2回車ぶつけてるんで・・・

ほんと人をひかなかったことが救いです。

たけお。さんの言うとおり
二つ目の入眠麻痺と入眠時幻覚、
これはナルコの人にはよく（ほとんど？）ある症状らしいですよ。
私は特発性なので
発作はありませんが
これは子どもの頃からひどかったです。

別のナルコの方で
でこぴんをされた（幻覚）
の経験がある、という人がいましたが
私もあります。
怖くないんですけど
オットに起こされたのかと思って目が覚めたら一人だった

みたいな。
でもおでこに痛みも感じてて。（そのひともそうだったそうです）
夢って不思議ですねー。

[7] mixiユーザー 02月01日 23:59

lucy さん
＞私も1年前くらいに前の車に衝突したことあります（汗）
渋滞中でのろのろだったので、お互いの車とも無傷でしたが…。
でも今のままだとそのうち大事故を起こさないとも限らないですよねぇ。今のところ運がいいだけかも。。。

不思議な夢（入眠麻痺と入眠時幻覚）は社会人になって2年経ちますが、学生の頃よりは減りました。ごくたまにあるくらいです。

それよりも最近は、夢の内容を覚えてることが多くて、お客様とかと打ち合わせしている夢とかを見た次の日は現実で打ち合わせした気になって一瞬迷ったりします（苦笑）

でこぴんですか･･･痛いのは覚えていたくないですよね(^^;)

[8] mixiユーザー 02月02日 02:55

こずえさん＞

現実と夢の区別がつかなくなること多いですよねー。

特に仕事しながら寝ちゃうと
やったはずなのに！
気付くとまっしろ。
夢だったのか・・・とがっかり。
頑張れあたし！と思ったら目が覚めた、とか

もうパソコンの前でわけわからなくなってしまいます。

一瞬寝てすっきり、するタイプの過眠症ではないので
勝手に寝てしまうし仕事はなんだか二重にやってる気分だし
すっきりしないし
いいことないですねー。

どうせなら
素敵な人に告白される、
とかの夢をエンドレスで見たい。

[9] mixiユーザー 02月02日 13:09

lucyｻﾝ＞
私の日記にも書いてあるんですが、パソコンで書類を作っていたときに寝てしまったことがあって、フッと気づくと画面いっぱいにzzzが?(。￣(ェ)￣；)　　
ちょっと自分に笑っちゃいました（笑）

私も一瞬寝てすっきりはしなくて、むしろそういうのが断続的に続くことが多いです。
なんとなぁくの眠気はほぼ一日中あるので、寝ようとすればいつでも寝れます^^;

でもホント、いい夢ならいくらでもこいっ!!!て感じですよね（笑）

[10] mixiユーザー 02月02日 16:58

こずえさんはナルコ？とまだ診断がおりてないんでしたっけ？
私は特発性なんですけど
すっきりしないのはナルコより特発性みたいです。

発作もないですけど。
そそ、いつでも寝れるの。。。。
私が検査を受けた時の事も日記に書いているのでよかったら読んでね♪

じゃあ今寝て、
って言われて
寝れるのかーと思ったら・・・
ま、この体質ならみんな絶対寝れますね！(^.^)

関係ないけどうちのにゃんこがあまえてきて
よくキーボードのっちゃうんですよ。
私も寝てたりすると
わたしのおでこと手とにゃんこのおしりで
ものすごいことに。。。

[11] mixiユーザー 02月03日 01:00

lucyさん＞
まだ睡眠関係で病院に行ったことないんです。。。
ナルコにしろ突発性にしろ、もしかしたらなんでもなかったとしても、この眠気から解消されるためにも早めに行きたいんですけどねぇ…仕事の都合もあってなかなか（＾＾；）

ですね、寝ていいよって言われたら、比較的いつでも寝る体の準備はばっちりです（笑）

日記のほうもお邪魔しにいきますね～♪
私のもよかったらぜひ☆

[12] mixiユーザー 10月04日 13:48

質問トピック再利用します。

・ナルコが治った！　というのはどうやって診断されるのでしょうか？
　薬を処方されていたとしたら
　薬の量を徐々に減らし最終的に一切服用しないようにして
　その後一定期間薬なしで生活してみて大丈夫ならＯＫとかなのでしょうか？
　それとも眠気の自覚がなければ通院やめて＝治ったということですか？
　又は「治ったように思う」旨、医師に伝えて最初にしたのと同じ脳の検査をして
　ＯＫならＯＫってことでしょうか？

・保険の加入どうしていますか？
　保険の加入って絶対に病気かどうかの質問がありますよね？
　先日、新たにガン保険に加入しようと思って請求書を取り寄せたところ
　Ａ社は資料請求時点でアウト
　Ｂ社は営業所の方と面接して制限付で加入可能
　Ｃ社は書類提出後、審査を通過できずアウトでした。

海外旅行の保険に加入したいのですが上記と同じように何度もトライしないといけないのかと思うと少々憂鬱・・・
体験談などお聞かせ頂ければ幸いです。

[14] mixiユーザー 10月05日 09:02

萌花ｻﾝ
答えにはなりませんがウチもそのﾆｭｰｽ気になってました‥依存性がある薬,などと紹介されていて,普通の人が飲むとただの麻薬代わりかもしれんけど,ﾅﾙｺﾚﾌﾟｼｰなってる人とかはその薬がナイと普通に生活も出来ひんのに‥‥って。
ウチ自身は今は日中のﾘﾀﾘﾝは飲んでませんが(･∀･`;)いざとゆう時には飲んでるし常備はしてるので‥‥
ただ,ウチの思うには,前にﾘﾀﾘﾝって人によって１錠を半分に割って飲む人から１日に１０錠近く飲む人もいると聞いた事があります。個人によって量が全くちがう薬やし,多分お医者さんも,初めはどのくらいから‥ってゆう基準が掴めへんのやと思いますけどね-(｡･ω･｡)

[15] mixiユーザー 10月06日 21:38

LUCYさん
＞じゃあ今寝て、って言われて寝れるのかーと思ったら・・・ま、この体質ならみんな絶対寝れますね！(^.^)

→激しく同意します

検査のときはこんだけ寝たらもう無理だってーとおもっていたのに
計５回とも３分以内に寝付いたといわれました（笑）

やよ-酢さん
小耳に挟んだのは（看護師さんより）
うつ病とかには処方しないようになるだろうけど、
ナルコや過眠症には他の薬がないので処方は続けるだろうとのことです。

薬量は私は半錠一日２つまで。
最大１回６錠分までしか処方できないみたいですね。

問題になったから医師も敏感になってるのかもしれませんね…

[16] mixiユーザー 10月09日 18:36

最近、値段が高いけど新しい薬でてますね。
もし、使った方居られたら感想教えてください

[19] mixiユーザー 10月17日 11:59

＞笑いの森さん
夢はとてもよく見ます。
一回の眠りで何話（数エピソード？）見ますし、あまりにリアル過ぎて寝る前より疲れた気がすることもあります。
とても印象的な日だけ夢日記をつけています。

何度も同じ夢を見ることもあるし、夢は夢だなーという実際にはありえない設定の夢の時もあります。
怖い夢も楽しい夢もどちらにしてもすごくﾄﾞｷﾄﾞｷすることが多いです。

幽体離脱は（してるのかもしれませんが）感覚や記憶にないですが、夢の中で夢を見てることは多々あります。

子供の頃から今年の春くらいまで
父親が私以外の家族を次々と殺し、最後に見つかった私が父と揉みあっている内に父親が持っていた出刃包丁で父を刺殺してしまい
ちょうどその瞬間にやってきた警察に逮捕され正当防衛を主張しようとしても声が出ず･･･
一家４人を殺害した凶悪犯として扱われる夢
を月に１度は見ていました。

たまに、「この夢、前にも見たことあるな」とか「これはたぶん夢だな」と思いながら夢を見ることがあるのですが、この夢の時はきまって最後までリアルに夢を受け止めていて
最後に取調室で自分の無実を訴えようとして声をふりしぼうろうとするところで目がさめるのがお決まりのパターンでした。

他にもいくつか実家が舞台の悪夢をよく見ましたが、今春、父が死去してからそれらを一切見なくなったので
私の場合、ナルコだけでなく精神的なものに起因していたのかもしれないなと思います。

そんな私が最近よく見るのは夢の中で何かの拍子に力んだ瞬間に歯が砕ける夢です。
以前は他人の歯が砕ける夢が多かったのですが最近、自分の歯が砕ける夢を見て夢の中で口の中が気持ち悪すぎて目がさめます（虫歯を気にしてるからかもしれません）。歯磨きを忘れて寝た夜に多い気もするし･･･。

妹が失明する夢も何度か見ました。
その直後に妹が妊娠したことがわかって･･･それ以来、見なくなりました。
歯の夢は、知人が亡くなったりする時期に重なることが多いです。偶然だと思いますが。

[21] mixiユーザー 10月18日 00:13

笑いの森さん
私は、夢自体をほとんどみません。
脱力・麻痺・幻覚等がないナルコ（亜種？）らしいです。
みないといっても、二度寝してしまったときなどにみることはたまにあります。
夢をみないことに関係があるのかわかりませんが、音による目覚ましは、全くといっていいほど効きません。
携帯のバイブレーションで、枕の耳元に置いて、顔に伝わる振動でようやく起きれるかどうか、といった感じです。
寝ている間に震度三の地震があったときも、まったく気がつきませんでした。
こんなのって、あるんでしょうか……？汗

[24] mixiユーザー 10月23日 23:23

まこぴーさん＞
わたしも眠たいの我慢してるとそわそわして、わぁ～ってなっちゃいます

何故かはわからないけれど

[27] mixiユーザー 10月24日 00:34

ァッッ～はパラドックスの診断を受けてるため、リタリンも反復作用を起こし、思ぃッきし副作用にゃられ、モディでも全く効果なしデス

自立支援を受けれる人は受けた方がィィと思ぃます。
ァッッ～は先生に相談して、受けれました

１割負担に変わるので、モディ～もぉ手軽なぉ値段になりますョ

受けれる制度はどんどん活用した方がィィと思ぃます

[28] mixiユーザー 03月03日 13:17

情動脱力発作はありませんが、ナルコレプシーうたがいということでモディオダールを処方してもらっています。

学生の頃は授業で頻繁に居眠りし、働き始めてからは重要な会合で居眠りし、トイレの個室で仮眠して床に転げ、得点係をすれば寝ている間に点が入ってひんしゅくを買い、上司に呼び出されるのはもちろん知らない人からも説教される始末でしたが、
モディオダールを初めてから、会議や重要な（緊張する）場面以外では、突然の眠りは完全に抑えられてます。
(悪夢・金縛りは１０代なかば～２０代前半まで毎晩でしたが、加齢とともにかなり軽減しました）
生活は格段にしやすくなったので薬が処方されて本当によかったのですが、情動脱力発作がないことで、自分は本当にナルコレプシーなのか？と疑うことが多いです。
「なるこ会」は認定の基準として情動脱力発作を必須項目にしていた記憶があります。
（今ちょうどＨＰが落ちている？ようですが）
筑波大の研究も、現段階ではカタプレキシーの抑制がメインのもよう。
ということは、情動脱力発作の無い私のような者は、世間的・将来的には「にせ患者」になるのかしら？とたまに不安になります。

そこで質問なのですが、秋田大学で髄液オレキシンの測定を行っていますよね？
ＨＰを見ると「過眠症に関しては、日本で唯一のナルコレプシーの確定診断」と書いてあります。
情動脱力発作がなく、髄液でオレキシンの欠乏も認められなかったら、実はナルコレプシーではない…ということなのかなあとぼんやり思います。
居眠りとそれに伴う周囲の呆れに苦しんで十数年、ようやく掴んだ病名と薬の処方なので、今「ナルコレプシーとは認められず、じゃあなんの疾患かと言えば不明」ときたら、あまりにつらいです。
そこで質問なのですが、髄液検査での診断を受けられた方っていらっしゃいますか？

本当はツイッターの投票機能で聞きたい！と思うのですが（匿名で、回答が集まりやすそうなため）
ナルコレプシー患者の目に留まらなければ何にもならないので、
こちらでお伺いする次第です。
人に尋ねていないで自分が髄液送れば？と言われればそれまでですが、たぶん話を聞いてもらって・同病（私は違うのかも知れませんが…）の人の話を聞いて不安をやわらげたいという気持ちがあります。
国立病院で診て頂いて診断をしてもらって（十数年間箸にも棒にもかからない状態だったので、とても嬉しかったです）、きっと同じような病態の通院患者は他にもいるのでしょうが、知り合う機会はありません。

二次性なのか謎の不調もいくつかありますが、眠り以外の不調は診療科も病院も別で、今や「ナルコレプシーだからしょうがない」フダツキ患者になりつつある気がしますが、実はナルコレプシーでもなかったとしたら、すべて不定愁訴ということになると思います。
患者会があればいいのになあ…と思うことがたびたびあります。

[31] mixiユーザー 04月04日 01:38

＞さおさおさん
お返事が！うれしいです

私は終夜睡眠ポリグラフはしたのですけれど…髄液検査ならＯＫのお子さんというのもすごいですね！？ルンバール穿孔はかなり痛いと聞いているので、できれば受けたくない気持ちがあります…。
４か月は長かったと思いますが、確定診断が下りてよかったですね。
測定値限りなくゼロというのもすごい、やはり正規のナルコレプシーとなるとそれくらいの値が出るものなのでしょうか。
差し支えなければお伺いしたいのですが、お子様には情動脱力発作はありますか？
オレキシン欠乏と情動脱力発作は必ずセットなものなのかが気になっております。

[32] mixiユーザー 04月04日 18:43

右に同じ！私も呂律が回らなくなります。ものすごく怒ったときなど、カッコ悪い(笑)　後は笑いすぎて物を落とすとか。(今度はみんなが引くし)

夢もリアルなので、アリですよ。相当リアル。
典型的ナルコじゃない？検査しないと分かりませんが。

[33] mixiユーザー 05月24日 03:38

>>[28] 「なるこ会」がありますよ。定期的に集まってるみたいですね。俺と症状が似てたので、コメントしてみました。
ナルコレプシーは年齢とともに落ち着く傾向があるので、みそさんの症状はナルコやと思います。
悪夢の方は大丈夫ですか？
アナフラニールと言う薬を飲めば悪夢を見ずに眠れますよ。俺の場合は３日で効果無くなったので、今はもう飲んでませんが参考までに

[34] mixiユーザー 05月31日 23:11

>>[33] 　お返事ありがとうございます。ちなみに私は情動脱力発作が無いんですけど、症状どうでしょう…似てますかね？？
確かに年齢とともに症状が落ち着き、悪夢の頻度は激減しました。

[35] mixiユーザー 06月06日 04:03

こんばんわ、仕事に関して非常に悩んでいますので、質問させて頂きます。就職直前にナルコレプシーの診断が出てそのまま就職し、結局2年頑張って続けましたが、限界を感じて、その先も見えず退職しました。それが半年前で、今再就職で悩んでいます。皆さんはやはり自営業なのでしょうか？
自分は一応ある程度のイラストは描けますが、イラストの会社に就職しても寝てしまいます。請け負い出来るだけの実力付けれるまでにあとどれくらいかはわかりませんが、それしかなさそうです。
ちなみに今は札幌の実家に住まわせてもらっています。

[36] mixiユーザー 06月07日 16:56

こんにちは。

なかなか良くならく12年が経つナルコ歴です...
ここ数年で変わってきたのが
悪夢と戦ったあとの疲労感が半端ないです...

そこで質問なのですが
やたらトイレの回数が増えました。
先生いわく聞いたことないし関係ない。とのこと。
調べてみると自律神経の乱れ寝ているときのストレスなどでの尿意なども見つけました。
3回は行きます。同じような方はいませんか？
おねしょまではいきません。

あともう１つが
特に悪夢見たあとなどの身体中の骨が硬直？します。
骨を鳴らさないと身体中ほぐれなくて立てません。
指の骨など鳴らすのですが
普段の鳴るときと感覚が全く違います。音も
まるでパッキンアイスおる時の感覚みたいに綺麗にカクンッとなります。

同じような方いませんかね...
ナルコを持ってない先生に聞いても
"聞いたことない"と言われそれで終わりなので
同じナルコの人に聞きたいです。

[38] mixiユーザー 06月17日 16:12

>>[37]
そうですか、良い会社ですね！サラリーマンはナルコレプシーにはなかなか大変そうですが、理解してくれる方がいるとゆうのは本当に大事なことですよね。考え方も素晴らしいと思います。
コメントありがとうございました。

[41] mixiユーザー 08月06日 22:02

>>[40]
自分も昔から鳴らしてはいましたが明らかに骨の鳴り具合が違くてここ最近で、驚いてます笑

[42] mixiユーザー 01月01日 18:29

>>[32]
ナルコレプシーだと思います。息子とそっくりです。

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