HCVですが、なにか？コミュの肝硬変（中〜後期）の症状について

ゆん。さん。ご無沙汰してます。ritaです。
私の身近には肝硬変の方は居ないのですが、両親の癌経験から一つ、お伝えしたいことがあります。

誰でも残りの命のことを考えるとき、一番切実に受け取ってしまうのがご本人で、大人なので知識もあり頭ではわかっていても受け入れにくいのもご本人で、とにかく心細いものだと思います。なので、実の子供が顔を出してくれるだけでも嬉しいし、色々治療のことを考えてくれるのも心強いものみたいです。

父の癌のときは、母親はとにかく入院している父の面倒を見るので精一杯でしたから、私がNetなどで得た情報と父の状況を友人の医師に伝えて、良い治療法が無いのか、次の診察で注意すべきことは何なのか、他に相談したほうが良い医師がいるのか、など調べて、母に伝えていました。
ゆん。さんが今色々考えておられることもきっとお母様にも伝わっているし心強く思われていると思います。

父の主治医は若干あやしい感じだったのですが、一番診ていただいているのは彼主治医なので、まず状況確認は彼にするしかありませんでした。私は実家を離れていましたので、週末のどこかで主治医に別にアポイントを取って【今日はコレを聞く】と手帳に書いて持参して質問攻めにし、目の前で聞いたことは全て書き留めていました。自分の中でも色々整理でき、回を重ねると自分でも判断できる（腹が固まる？）ようになりました。

＞母の面前では聞きにくい
＞つい簡単なことだけしか質問できないでいます。

お辛い状況は良く解りますが、あと一歩、方法はあります。
ご無理なさらないように、でも、ご参考になれば。

◆rita◆

＞ritaさん
コメントありがとうございます

実は、私も父を癌で亡くしています。。。母のＨＣＶもひどかった頃だったので、仕事を休んで、病院で寝泊りしていました。（ひとりっこなもんで）

父は、真面目で神経質な人でしたが、母は、おとなしいくせに我慢強く、気丈な人で助かってます。でも、やっぱり「死期の宣告」はショックですよね・・・・

父は、某がんセンターだったので、比較的、親族と医師との話し合いが取りやすい環境だったのですが、母は、普通の市民病院なもんで「相談窓口」や「相談室」ってものが、表立ってなくて、聞きづらいんですよね・・・
でも、今度ちゃんと、病院で聞いてみます！

ritaさんがおっしゃるように、これからは今まで以上に一緒にいてあげたいと思います。あまり、ベタベタすると嫌がる母なのですが(笑)

一時期、私も考え込むことがありましたが、今は少し落ち着きました。
ritaさん、いつもありがとうございます

初めまして。リキと申します。
私の父が３年前、肝硬変で他界しました。

中期〜末期は正直まともに見れる体ではありません。

亡くなる５〜６年前ちょっと風邪をこじらせて
C型肝炎の症状がはっきりと見てわかるようになりました。
誰が見てもわかる、お腹が妊娠したように膨らんでいました。

腹水がたまりはじめました。
そのため、１日に５リットル近く尿を出さなくては
ならないということで
トイレには必ずメモがありました。

そして末期には足がツルといって
夜中に起きては暖房の前で足を温めて
いました。

毎日、液体の薬をまずいといいながら飲んでいました。
もちろん入退院の繰り返しでした。
家族もすでに療養に限界を感じていました。
いくつか、衝突もありました。

と、まぁこれから精神的にも家族ならなおさら
つらくなると思います。

そんな私もこの父から小さい頃、輸血をしてもらったので
あたしもHCVのキャリアです。

はじめまして。ジャンボと申します。
肝硬変になって丁度１０年たった者です。
肝硬変の中期〜後期ですとチャイルドＢ群〜Ｃ群にあたりますね。
わたしも現在チャイルドＢ群なのでその体験談をお聞かせします。
まずゆんさんのお母さんの血小板数はどのくらいでしょうか？
３万個を切るようなら出血が伴う外傷を起こさないように気を配ってください。
出血したら、なかなか止血しませんので。鼻血も同じです。室内の温度変化に
気をつけてください。こわいのは内出血です。転倒時の打ち身とか青あざが出ればまだいいのですが、外見上発見できない場合、例えば内臓にキズができちゃうとかそういう場合は、病院でエコー、できたらＭＲＩ検査をして下さい。
腹水対策（幸い私はまだ腹水に悩まされていませんが）としては、利尿剤の投与。１日当りの摂取水分量と塩分量の管理が重要になります。体重にもよるんですが、５０〜６０ｋｇで１日の摂取水分量が５００ｃｃ〜７５０ｃｃ。塩分量も４ｇ以内です。私は身長１８３ｃｍ体重１００ｋｇありますので水分量は
１０００ｃｃ、塩分６ｇ以下で管理しています。
次に白血球数なんですが、これも産生量が減ってくるので当然外部からのウイルスや菌に対する抵抗力が衰えます。そして風邪を引きやすくなりますので、手洗い、うがい、洗顔は励行して下さい。そして疲れたなと思ったらすぐに横になることです。

つづきです。
肝臓内では分岐鎖アミノ酸の合成をしてそれを血液を通して筋肉へ運ぶんですが、この分岐鎖アミノ酸の合成能力も低下します。健常人の場合、この分岐鎖アミノ酸を筋肉で消費する代わりに熱を出して体を一定温度で暖めています。
しかしこのアミノ酸の合成が滞ると筋肉で必要な分が不足しますので熱の発生量も低下します。肝硬変患者は寒がりが多いです。なぜかと言うと上記の理由で
自分の熱が十分に蓄えられないんです。冬は肝硬変患者にとってツライ季節。
室温も２５度ぐらいないと寒気が止まりません。健常人にとっては暑いと感じる
温度ですが我々にとっては快適な温度なのです。ただこれだと部屋から１歩も出れなくなってしまうので、分岐鎖アミノ酸を多く含む食品を大量にとるか、
食品補助剤として、味の素から出ているリーバクト顆粒４．７ｇまたは、他社のアミノバクト顆粒４．７ｇを１日３食ごとに服用すれば熱の問題も解決します。
チャイルドＢ群だと非代償性肝硬変になってるので肝臓での代謝もうまくできません。代表的なのが、糖代謝不良です。擬似的に糖尿病になってしまうんです。
すると手足がつりやすくなります。急激な温度変化が一番の大敵です。
例えば暖かいフトンの中からいきなり寒い室温（温度差１５〜２０度）にさらされると十中八九つります。こむら返りばかりでなく、大腿、指、腕、横腹等筋肉がある部分ならすべて対象です。あまり酷く痛む（それこそ泣き叫ぶぐらい）ようならば病院でインシュリンの注射と点滴をできるだけ早く行うようにして下さい。また普段の生活でも薄着は厳禁です。今は赤外線効果の高いアンダーウエアや靴下等がありますから常時身に付けるようにして下さい。就寝時も靴下は履きっぱなしです。暖かくしてやすんでもらって下さい。それと病院からもらえるのであれば、オイグルコン１．２５ｍｇ（服用型糖尿病薬）を処方してもらって下さい。これでかなりつることから解放されます。
最後に肝性脳症にも触れておきましょう。
肝性脳症とは、大腸内にたまったアンモニアが肝臓で分解されずにアンモニアの毒素がそのまま静脈を経て脳に至ると脳の機能が正常に保てなくなります。
まず、昼夜逆転現象です。夜に眠れず逆に昼間眠れるんです。まるでドラキュラのように。これは精神科の医者または肝臓専門医から導眠剤（睡眠薬ではありません）を処方してもらって下さい。これである程度は改善されます。ただ薬が効かなくても眠くても昼間起きてれば体が疲れて夜眠れるようになりますから
これはあまり心配しなくて大丈夫です。（体験済みです）
肝性脳症でこわいのは、自分が自分でいられなくなってしまうことです。
ふだんしていることがまるで出来ない。字も書けない。ペンも持てない。入浴中ならシャワーの仕方どころか蛇口の位置さえ分からなくなる。トイレだったら他人になんとかしてもらうまで何も自分では出来ない状態になってしまうんです。
そしてこの肝性脳症も脳内からアンモニアを駆除すればまた正常な生活に戻れる（点滴や浣腸で大腸内の便の強制排出、脳内アンモニアの分解等）んですが、
このおかしくなっている間の記憶があとでまるで思い起こせない一時的に記憶喪失になってしまうことです。この肝性脳症は血中アンモニア数値が高いと起きますので、まず下痢をしてでも便秘にはしないということです。それと大腸内でアンモニアが発生してしまう食事も制限されます。まず動物性蛋白質。いわゆる肉類です。それと豆類も要注意です。ウンチは１日最低３回以上はしましょうね。
これは医者からラクツロースシロップというゲキ甘チョー不味い薬なんですが、今のところ排便促進にはラクツロースシロップが一番効果的なので処方してもらって下さい。甘いのは大好きという方ならばいいんですが、甘すぎると感じたら
レモン果汁を数滴混入させるだけでかなり飲み易くなります。
肝硬変は肝細胞ガンへの招待券をもらったようなものですから、定期的に胃カメラ（食道静脈瘤の発見のためにも）やＣＴ、ＭＲＩを行ってください。
あと、出来るだけ書籍やネットで肝硬変の病態を理解するようにしてください。
健常人とはかなり異なる生活状態になりますので、それを知ってもらうのが
肝硬変患者が安心することにつながります。
以上が現在の私からのアドバイス的参考意見です。

トピ主ではありませんがritaです。

ジャンポさん、肝硬変ってやはり大変なのですね。詳細な情報ありがとうございました。まだまだ、寒いですから体調お辛いのではないですか？何とか、快方へ向かわれることをお祈りしています。

＞ゆん。さん

その後いかがですか？
改めて、トピと自分のコメントも読んでみたのですが、お母様にとってはゆん。さんお一人が頼りのようで、ゆん。さんのご負担も心配です。ご無理なさらないように、でも、分からないことは極力明らかにするようにして、悔いの無いよう、毎日を過ごしてください。

そうそう、家族の前で聞きにくい内容の話は、主治医とサシで話を聞きました。これ、抜けていましたね。あと、全く異なる病院で異なる専門でしたが信頼できる医師の友人が居たので、ソレも私には救いでした。

ご参考になるかどうか分かりませんが…

仕事を持って（ドクターストップがかかっているから
フルタイムでは働けない）肝硬変の治療を継続するというのは
大変なこと。肝硬変の肝不全の症例が発症すると、会社指定の
休みや長期休暇、有休などすべてつぶれ、私病欠扱いで過ごさなければ
ならない。幸い私の業務はデスクワークである。それでも肝不全の病魔は
容赦なく私自身を蝕んでゆく。
去年の１０／２４に続いて二度目の肝性脳症がこの１／１９に発症した。
深夜の気分悪化から早朝の猛烈な眠気。でも横になりたくないジレンマ。
家族との応対が時間を経るごとに緩慢になってゆく。そして自分の意識が
なくなるのである。それでも時間は覚えている。朝の１０時に病院へかけこむ。
でももうそこまでである。医師との受け答えやベッドへの移動、点滴処置など
おぼえていない。覚醒できたのが午後５時半すぎである。６時まで点滴を続け、
医師との意識の確認を済ませ帰宅した。この７〜８時間の記憶が全くないのである。前回の肝性脳症時も記憶の混乱があった。自分のやっていることが分からなくなるのである。この肝性脳症の前触れなどはない。突然わが身に降りかかるのである。予兆といえば、吐き気、嘔吐、猛烈な眠気だあるが、これは肝性脳症
が発症してなくても起こる症状だ。栄養管理、投薬、排泄管理をしていても
肝性脳症にかかってしまう。この先どうすればいいのか？肝硬変になる原因は様々である。私のようにＣ型肝炎から慢性肝炎に移行し肝硬変になるもの。
その他のウィルス性肝炎から、アルコール依存、そして原発性のものからと
、そして肝不全、肝臓ガンへと移行していくのである。元気な、健康な体になりたい。肝臓病に限らず病を持つ人間の共通の欲望である。今度いつ肝性脳症が
発症するのであろうか？今はその恐怖感でいっぱいである。