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側湾症集まれ！！コミュの初めまして。

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初めまして。

mixiユーザー 2010年10月13日 22:54

１４歳の時に脊柱側湾症が発病、現在４５°くらい曲がりました。身長も止まり、側湾も止まりましたが、やっぱ体は傾いてます。
腰痛と胸部も曲がってしまっているので、運動すると息が上がり、腰が痛く寝返りするのも必死涙
もうすぐ挙式しますが、ドレスや他の事色々心配です。同じ病気で苦しんでる分、苦しみが分かり合えると思い、入会させてもらいました。よろしくお願いします。

コメント(12)

[1] mixiユーザー 10月14日 05:10

初めましてわーい（嬉しい顔）揺れるハート
こんにちはわーい（嬉しい顔）愛恵さんぴかぴか（新しい）
痛い、辛いお気持ちとてもよく分かりますがまん顔今手術はお考えですか？？私は去年手術しましたぴかぴか（新しい）痛みは取れるか分からないと言われたんですが手術して今の所問題はありません。愛恵さんも長い目をみて手術をお考えされてはどうでしょうか？私の経験した話で良ければなんでも話しますし聞いてくださいねぴかぴか（新しい）わーい（嬉しい顔）

[2] mixiユーザー 10月26日 17:58

自分も結婚しましたが正直結婚は出来ないと思ってました。
なんか同じ環境の方の幸せな書き込みは嬉しいですわーい（嬉しい顔）

[3] mixiユーザー 10月26日 19:17

> Ｙuiさん
ありがとうございます。
車で同じ姿勢で長時間乗ってるのも苦痛ですよね涙
手術は彼にも進められましたバッド（下向き矢印）バッド（下向き矢印）
しかし恐怖心はありますよね。
万が一神経傷ついて障害が残ったらとか考えっちゃって…

[4] mixiユーザー 10月26日 19:19

> ヒ〜クンさん
ありがとうございますわーい（嬉しい顔）
はいるんるん年明け２月に挙式しますわーい（嬉しい顔）
今は結婚して赤ちゃん出来た時に、どうなるかが怖いです涙

[5] mixiユーザー 10月26日 20:56

愛恵さんわーい（嬉しい顔）
僕には子供４人いますよ電球 みんな男の子でみんな野球やってます野球
子供達は全然大丈夫ですよわーい（嬉しい顔）
同じ苦しみはさしたくないですね・・・

[6] mixiユーザー 10月26日 21:03

> ヒ〜クンさん
遺伝しないんですねあせあせ（飛び散る汗）
安心しました。確かに、この痛みは可愛そうですよね

[7] mixiユーザー 10月26日 21:42

> 愛恵さん

不安にさせてしまって申し訳ないんですが…。
情報としてお聞きください。

側湾の中には遺伝するものもありますあせあせ（飛び散る汗）
側湾の発生要因となる基礎疾患を持っていれば、側湾を発症する確率は一般の人より高くなります冷や汗

一度、病院で検査をして遺伝する可能性も含めて説明を受けてみてください電球


呼吸や日常生活にも影響が出ているみたいなので、すごく心配です涙

手術のことを考えると怖いかもしれませんが…。
ここには仲間がたくさんいるので何でも聞いてみましょう電球


私も手術経験者なので何か聞きたいことがあればいつでもメッセージくださいねメール

[8] mixiユーザー 10月26日 22:16

私は48°で手術しました。
もうすぐ術後6ヶ月になります。
手術前は特に症状はなかったのですが、進行するのが
確実と医師に言われたため、決断しましたexclamation ×2

ウェディングドレスは露出がけっこうあるから気になって
しまいますよね･･･私はロングのつけ毛で背中を隠しました。
意外と自分が気にしてるほど人は気づいてないみたいですが、
やっぱり自分は気になったのでウッシッシ
私の体験談でしたらいつでもお話できますので、気軽に
メッセージしてくださいねえんぴつ

[9] mixiユーザー 10月28日 03:36

愛恵さん
こんばんわぁぴかぴか（新しい）揺れるハート
お気持ち、痛い程良く分かります〜。私も手術に踏み切るまで4年かかりました〜。その間もずっと頭にあって毎日手術の事考えてたし、とにかく怖かったんです…。なので本当同じ気持ちだと思います。
私は東京の済生会で手術をして頂いたのですが主治医の鈴木先生の患者様が書いている『あやめの会』のホ―ムページにも詳しいことが書いてありますので是非参考にして下さい〜。手術は、して良かったと思います。腰痛も楽になります。ただ、側湾≠腰痛みたいで原因は他にある場合もあるみたいですが手術されたかたに聞いてみると皆様腰痛も良くなっているとお聞きしますよぴかぴか（新しい）
また色々分からないことなどあれば遠慮せずに聞いて下さい〜ハート

[10] mixiユーザー 11月21日 21:55

質問ですあせあせ（飛び散る汗）最近地べた？に座ったら立つのが一苦労なんです涙
こうすれば腰に負担かからす立てれるよ。などありますか？

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