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末期胃癌 -東大病院組の軌跡-コミュの奇跡を起こしている途中です〜☆東大病院組の軌跡☆〜

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お久しぶりです
去年から大分日がたちました。ちょっと続いて長いですが読んで下さい↓


父は去年の夏、ステージ?の胃癌(胃の下ににぎりこぶし大の癌)、リンパ、膵臓にも癒着 腹膜にも転移しているであろう
余命1年の予定が2ヶ月となり
あとは点滴と重湯でホスピスか延命治療と言われてから
セカンドをうけ東大病院に転院しました

「腹腔内化学療法」のために入院をし、その後通院で抗癌剤の点滴、お腹にも抗癌剤、自宅で抗癌剤の錠剤と続けました

抗癌剤の副作用はない方でしたが
後半物凄く吐くようになりました
7,8時間吐きっ放しで←吐くものもないんですが
救急で入院した事もありましたが
どうやら前の病院で胃と腸のバイパス手術をうけて
繋げた場所があまりよくなかったようです
そこから逆流する胃酸によって 吐いている事がわかりました
そのために潰瘍と食道がとても細くなって
栄養をとりたい時期に こうなったりもしましたが

ずっと抗癌剤治療を続け癌の数値、白血球も大分よくなり
癌を小さくしてから
3/29、手のほどこしようがないと言い切られた癌をとろうと言うところまでなり
7時間による大きな手術をしました
胃は3分の2切って 膵臓も少し削り とても難しいオペだったようです
先生は目に見える癌は全てとりましたと言ってました

前の病院での胃と腸の結合部分も少し下にずらして
胃酸が逆流しないようにしてくれました

そして昨日水を少し飲む練習をして
来週から食べ物を食べる練習をするそうです

でもステージ4の癌患者の再発率は50%
5年後の生存率は16%(術後何も治療しなかった場合)
まだ癌化していないもの、目にみえない癌がいると想定して
抗癌剤治療はまだ続けます

すっかり毛もぬけおち ガリガリに痩せていますが
術後の合併症は今のところなく、
ここのコミュの名の通り 奇跡を起こしている途中です
まだまだ予断は許されませんが
去年死んでいるはずの父はここまできました

我が家が辿り着いた先がこちらです↓
http://www.h.u-tokyo.ac.jp/oshirase/archives/20110916.html

もしセカンドなどを考えている方は参考にして下さい
但し色々な条件があるので よく読んで
そして先生の直接のメルアドがあるので該当される方がいれば
Hpを見たんですがといって相談してみて下さい
まだ臨床の段階なので治療ではありませんが
今のところ受けている方 皆さんいい傾向にあるようです
どの方も皆 癌難民状態から辿り着いた人たちだと思います
三重県からきた胃を全摘したおばさんがいました
夜行で通院してました 末期癌ではありますが
凄い精神力だと思います

ちなみに
腹膜転移は東大で毎回腹水をとって検査しましたが
癌は発見されなかったようです
前の病院では 調べていませんが癌の大きさと進行度からいって
そう判断されていたんだと思います
できる治療がなかったので調べる必要もなかったのか?とも
疑問に思いますが
こういう事のないように 少しでも疑問や不信、不安があれば
セカンドをおすすめします

家の父の例が
皆さんの参考や希望になる事を心から思っています
癌って精神的にも金銭的にもおいつめられる病気だと思います

でもこのコミュに参加している時点で1歩前進してると思います
又報告します

コメント(475)

もう消灯時間はとっくに過ぎたのですが、今日は調子が良いので書き込みます。

手術、無事終わりました。
10月の時点ではしっかりあった播種も化学療法で細胞レベルで消えており、
傍大動脈のリンパ節へ転移していたのも、術中の病理検査でがん細胞が壊死していたそうで、無事に肉眼的にはがん細胞は手術で取れたとの事でした。
痛みが吹っ飛ぶくらいのハッピーなニュースでした。

今日で術後3日目となり、
バルーンもエピも抜けて、少しずつ管管した体が楽になってきています。
歩くこと自体はあんまり苦ではないのでよかったですけど、
体がしゃんと伸びないので、腰が重くなりますね。

皆さんからの応援メッセージありがとうございました。

まずは一山乗り越えた気分です。
ご飯もまだ食べてないし、化学療法もこれからだし、
まだまだ山は果てしなくありそうですが、
日に日に良くなっていくのがうれしい今日この頃です。

良い報告ができてよかったなと一安心です。
> キーマさん

嬉しい報告をありがとうexclamation ×2
よかったですね。本当に素晴らしい結果で、こちらまで感動してしまいました。

後はどんどん良くなるだけぴかぴか(新しい)
管がひとつひとつ取れるごとに楽になって、気持ちも上向きになりますよね〜。
若いから回復は早いでしょうねexclamation(私も早かったんですよ?!)

キーマさんがいっぱいいっぱい考えて、がんばったからですねわーい(嬉しい顔)
まずはおめでとうございます!
> キーマさん
手術が無事終わり、本当に良かったですね!
食事も出来ないし、まだ自由が利かないので不便かとは思いますが必ず元気になりますよ!
うちの父は繋いだ腸が逆に動いたりして一年間は点滴だけで過ごしましたが、東大病院の先生のお陰でまた復活し、今は普通の生活を取り戻しました。
皆さんそれぞれ術後は違う経過を辿っているようですが、同じなのは東大病院の諦めない前向きな気持ちを頂いて頑張れると言う事だと思います。
うちの父も体調が戻り次第また抗がん剤を始めます!
いつかお会い出来るかもしれませんね。
頑張って早く良くなってください。
> ウッチンさん
お久しぶりです!
さすがウッチンさん頑張って治療されていますね。
父も食事出来るようになり体重も戻りつつあるので、また抗がん剤を始める予定のようです!
久しぶりにお会い出来たらいいですね。
まだまだ気温差があり体調管理が大変でしょうが、どうぞ無理なさらずに頑張って下さいね。
> ウッチンさん
情報ありがとうございます。
東大病院も石川もそぉなのですが、母の体重が26キロで、食事もあまりできなく体力がない為、行くのも大変かと。
どうしたらいいのでしょうか…
一応東大病院の先生にメールはしてみたのですが。
この治療を知ったのに、母に受けさせてやる事ができないなんて、悔しい限りです。

新潟でも腹腔内化学療法とり入れてる病院がないか調べてみます。
Drによると、腹腔内直接投与の効果があり、学会や厚生省も認めきており各地域の病院でも、導入を考えるようになってきたと昨年聞きました。多分月曜日には癌支援センターのDrから返事がくるのではないでしょうか。時間ないと思うから電話してみてね。
夕陽さん、Anneさん、Fully Recoveryさんご無沙汰ですね。今日は近くの温泉でのんびりしてきました。三春のラジウム温泉にも、近い内に行きます力こぶ
キーマさん、早く春が来るからね。焦らず頑張ってくださいね。
>ちィーさん

セカンドオピニオンをお勧めします。それと、その際に主治医ともう一度よく話をするといいのではありませんか。
何も手立てはないといったわけではないのに、今検討されている化学療法を否定するのは早すぎませんか。TS-1+CDDPの術前ケモは、今や標準で効果が出ているレジメンです。
こちらのほうが効果があるのかもしれないし、そうでないかもしれない、誰もそれは判断つかないものだと思います。
セカンドオピニオンで腹腔内化学療法が指示されたら、お近くをご紹介もいただけるのではないでしょうか。本人がいなくても受けられる場合もあるので、積極的におやりになるといいと思うのです。

そして、お母様ご本人がどう希望されるかが大切だと思います。今もって辛い状態なら、どう立ち向かうおつもりか。がん治療はかなりキツイ治療ですよ。痛みや苦しさもあります。ささえてくれる人がいるのは心強く思っていると思いますよ。

私はというと、TS-1単剤で3クール目遂行中で、来月のCTで何が写るのか写らないのか、そろそろ気になり始めてきました。
三月の新潟の胃癌学会に主治医が出すお題は、私のことのような気がしてならなくて、これまた気になります。

いいお天気でも寒さは厳しいので、皆様もどうぞお気をつけて。
> ウッチンさん
I神先生から返事がきました!!
こんな良い治療法が当たり前になり、沢山の人の命が助かります様に。
> 黒ウサギさん
初めましてコメントありがとうございます。
明日主治医の先生とよく話し合ってきます。
セカンドオピニオンも受けたいと思います。
火曜日に母に告知との事なので、それから母の意見も聞き、最終的に決定したいと思います。
東大病院のI神先生からも返事がきたので、光が見えてきました。
> ちィーさん
頑張ってあげて下さい!本人は気が動転してどうしたら良いかわからず、悪いことばかり考えてしまいます。
うちはこのコミュを見せて納得させましたよ〜
きっと今より良くなります!頑張って
> 夕陽さん
ありがとうございます。告知を受けて一番辛いのは母本人なので、しっかり支えてあげないといけませんよね。
このコミュ見せるのもいいですね☆
今日知り合いに核酸をいただいたので、早速母に飲ませてみました♪
> ちィーさん
初めまして。
主人も東大の治療で命を繋ぐ事が出来ていますぴかぴか(新しい)
I神先生…主人の主治医です。
穏やかな口調、明確な説明、そしてメンタル面まで心配して下さる最高の先生です!
I神先生からお返事が来たとの事 良かったですね。
今のお母様の状態にどの治療法がベストなのか…考えてあげて下さいね。
良い方向に向かいますように☆
> キーマさん
遅くなりましたが…キーマさん おめでとうございますexclamation ×2ぴかぴか(新しい)

最高の結果となったのではないでしょうかぴかぴか(新しい)

東大の治療が素晴らしいのはもちろんの事ですが、キーマさんの気力、生命力、頑張りがこの結果を生み出したのだと思います!

日記も拝見しています。術後経過も順調のようで何よりです。

食事も焦らずゆっくり慣れていって下さいね。

主人は術後間もないうちから、かなりの量を食べてました。手術から二年半。今は一人前はペロリです(^_^;)

朗報ぴかぴか(新しい)本当に勇気づけられましたexclamation ×2ありがとうございますexclamation ×2
はじめましてm(_ _)m
うちの父は直腸癌でステージ?と言われ肝臓にも転移している可能性があると言われ、人工肛門をつけました。昨日、検査をしたところ肝臓にはたくさん転移し肺にも転移していたとの事。

前は肛門を全摘出し、あとは抗がん剤でとの話だったのですが もうそれもしないそうで抗がん剤治療になるそうです。


余命2、3か月かもしれない。そうでなくとも長くはないと言われ家族全員悲しみでいっぱいです。


東大の先生は胃癌専門の方なのでしょうか?

よろしければ教えていただけると有り難いです。

携帯からなので きちんとHPが見れませんでした。
>☆ラぁコ☆さん

心中お察しします。とても辛いですよね。。。。

東大にはもちろん他の科もあります・・・が、他の先生の情報はちょっと分かりません。
東大に『ガン相談支援センター』がありますので、一度そちらで相談するのは如何でしょうか・・・・。

病院に電話すれば繋いでくれると思います。

お父様にとって最良の治療が出来る事を祈っております。

明日2月25日(木)の読売新聞の夕刊(残念ながら関東地区のみですが)に、東大病院の記事が掲載されますexclamation
少しでも多くの方の目にとまって、必要な方々が必要な治療を受けられますように…
そして早く全国どこでもこの治療を受けられるようになりますようにぴかぴか(新しい)
やったぁ!すごいですね。もっともっと癌難民の方々に知ってもらいたいです> Anneさん
どんな記事?
ご無沙汰してます。今日CTでした。結果を聞くと・・・先生が見えない?あるはずのものがないと、何それって、聞いて見ると胃のステントが無いと。すぐレントゲンをと言われ、撮りましたがやっぱり無い。直径二センチ長さ10センチが!曰わく、ガンが縮退し中のステントが広がらなくてもよくなり外に出たらしい。ミラクルです。CTは問題無いと、 ウッシッシ
こんばんは。

たむかなですハート達(複数ハート)

父が2月の中旬にスキルス胃がんのステージ?と宣告されました。

3月から抗がん剤の投与をはじめ、現在2クール目です。

腹膜播種があり、化学療法を続けても延命効果だけであって、手術することは今後もできないと言い切られてしまっています。

そんななかこのスレの腹腔内化学療法をみて、父親に話したところ、是非やってみたい!と希望の光が見え、大変意欲的です。


現在、シスプラチン+セツキシマブ+カペシタビンの治験中です。

投与をはじめてから、まだCTなどはとっていないので効果がでているかわかりませんが父親の感覚的には効いているようです。

東大病院の腹腔内化学療法をするとしたら、やはり現在の治療が効いていても、転移などをしていない今のうちにやるべきでしょうかexclamation & question

また、父親の住まいが栃木の宇都宮(上野まで新幹線で50分程度)なのですが、
通院は少し不安があります。
もし、東大病院にお世話になるのであれば、近くに引越ししたほうがよいのでしょうか。

父親は、病院の近くのホテル住まいを考えているようです。


まずは、HPにあるアドレスにメールをしてみようと思っています。

みなさんが奇跡をおこしているという書き込みをみて、希望を持っています。

是非アドバイスをお願いいたします。
> たむかなさん

こんばんは!

私の主人も最初お父様と全く同じ状況でした。

一年生きられないとも言われていましたたらーっ(汗)

でも今の東大の治療を知り 即東大に電話 そして即転院しました。

告知から丸三年たちますが、治療しながらも社会復帰して元気ですわーい(嬉しい顔)

ガンはどんどん進行していきますから 出来るだけ早い転院をお勧めします。

夜行バスを使ったり、三重から通ってる方もいらっしゃるようですよ。

他に転移があると受け付けて貰えないかもしれませんから。

お父様もこの治療が受けられますように。
fully recover さん

お返事ありがとうございます。

本日、Anneさんからのアドバイスを受け、HPからメールをしました。

すると、I先生からすぐにお返事が!!

東大病院での治療を受けられる可能性が高いそうです。

その後、父に報告すると、「ありがとう。」といいながら嬉し涙をしていました。

告知されてからずーっと悲しい涙の連続でしたが今日の涙は本当に忘れられないステキな涙でしたハート達(複数ハート)

延命だけでその後耐性が出来てしまえば手立てはない治療では、つらいシスプラチンの副作用に耐える意味があるのだろうか?と最近はずっと暗い顔をしていたので、本当に今回の東大病院の治療を知って一縷の望みに賭けてみたいとおもったようです。

父は、有効な治療があれば海外にでも行くつもりの覚悟でしたので、東京なんて近い!といっていますわーい(嬉しい顔)

東大病院に通院することになったら、
今お世話になっている病院には、緊急のときには協力してもらいたいと思っていますので、慎重にお話をして、紹介状を書いてもらいたいと思いますウインク

もし無理なら東大病院の近くでホテル住まいを続ける覚悟でいますあっかんべー

とにかく、東大病院の治療に賭けてみたいと思っています。

どのような結果になっても、こうやって今、望みを持てることが既に奇跡の第一歩だと思いますさくらんぼ

有効な情報を下さったトピ主様をはじめ、fully recover さん、Anneさんや皆様に本当に感謝感謝ですぴかぴか(新しい)

進展がありましたらご連絡いたしますパソコン
皆さんこんにちは!
父は月に一度腸と食道のつなぎ目が狭くなってしまうので、内視鏡&バルーンで広げてもらう治療に通っています。
調子の良い時はとんかつも食べましたよ〜
定期的な検査はまったく異常なく、ステージが進んだガン患者とは思えない奇跡です。
70歳を過ぎてバスの無料パスをいただいたので毎日健康のために散歩しまくっています!!なんと東京ドームに野球も見に行ったんですよ。
これから治療をされる方も同じ東大組の方も共に長生きして頑張りましょうね!
もう少ししたらウナギをご馳走しようと考えています♪
ご無沙汰しています。

副管理人のfully recoverです。

東大の臨床治療が再開されるとのお知らせが東大病院HPに載っています。

http://www.h.u-tokyo.ac.jp/oshirase/archives/20110916.html

しかし、第?期は

『2つの抗癌剤治療「S-1+シスプラチン併用療法」と「S-1+パクリタキセル経静脈・腹腔内併用療法」を比べる試験です。』とあります。

主人は、胃の全摘手術から4年2ヵ月経ちました。今のところ無再発できています。(発覚時は腹膜播種あり)

治療回数も減り、月二回となりました。

完治を目指して頑張っています!

こんにちは。

副管理人のfully recoverです。

治療から4年4ヶ月無再発で頑張ってきた主人ですが、先月末に再発が見つかってしまいました。

今は腸が狭窄してしまいイレウス管を入れてガスを出しています。

イレウス管がとても気持ち悪そうで辛いみたいです。

大腸の壁が播種の再発により厚くなっているそうです。何箇所かあるらしく、明日手術で切除予定です。


ただ、あまりにも再発箇所が広範囲だと、摘出はしないそうです。

完治を目指していただけに残念ですが、まだまだ諦めません。

明日の手術で無事成功し、元気になってもらいたいと思います、

手術は明日の朝8時半から開始です。

みんなで祈りましょう
パパが頑張れるように!!!
fully recoverさん

手術うまくいくとよいですね。

私もちょうど腸閉塞で入院中です。

小腸と大腸に狭窄があり、開腹して、バイパスをするという術式を考えていただきましたが、播種の程度により、中止して閉腹となると言われています。
また、固形物を食べるために賭けるには、大手術で高いリスクを懸念されています。

とりあえずエンシュアが出されるので飲んでみることになります。

なんだか時を同じくして、同じような状況下なので、
自分とシンクロしてしまいます。
一緒に頑張りましょう。
夕陽さん
黒ウサギさん

コメントありごうとうございました。

>夕陽さん、、、、結果は日記の通りです、

>黒ウサギさん

残念ながら、播種の再発箇所は広範囲であり、切除は出来ずバイパス手術のみとなってしまいました。

小腸と直腸を繋げて貰ったので、今のところは食事が出来るようになるかと思います。

また抗がん剤治療が始まります。

せっかく減らしていた治療回数も元に戻し、薬も変えるそうです。

どうにか奏功して長く生きて欲しいと思います。

でも奇跡が起きて完治して欲しいという夢もまだまだあります。

黒ウサギさんは手術これからされるのでしょうか??

もしそうであれば、成功しますように。

そして治療も奏功しますように、

いつも日記拝見しております。

ホントにシンクロしますね、

一緒にいい方向に向かうよう頑張りましょう。
お久しぶりです 父は腸閉塞を起こしたので腸にステントを入れたのですが うまくいかず バイパス手術をしましたが うまく流れない部分にガスなどが溜まりやすく痛みが酷いので今週人工肛門を作る事になりました!
これでまた抗がん剤の治療も再開出来ます
色々と考えていただける日立病院と東大に感謝感謝ですね〜(●´∀`●)
人工肛門もうまくいったみたいでバイパスを流れずに痛みの元になっていた便やガスが排泄されて ようやく一年ぶりに痛みから解放されつつあるみたいです
今食事は半分位食べられるようになり 点滴も外れました また体力が回復したら抗がん剤を始めるらしいです I先生とお会してお話しましたがやる気満々で頼もしかったです! 色んな事があり高齢ですがまだまだ頑張ります これを見ている皆さんもどうかしぶとく頑張りましょう(゚∀゚)
ご無沙汰してしまいすいません。
副管理人のfully recoverです。

以前のコメントの通り、昨年9月に主人は再発し、それから徐々に進行していってます。

★1月 腸閉塞により人工肛門造作

★4月 人工肛門からも便が出なくなり、CVポートを埋め込み、24時間栄養    点滴をしながらの生活となる。(ただ、下から排泄されていたので、多    少飲食は出来た)

★8月までとっても元気だった主人。車も運転し、私と娘を色んな所へ連れていってくれました。仕事は辞めましたが、殆ど全ての家事をこなしていました。

★9月 十二指腸の狭窄から胆汁がお腹にたまり、胆管炎を起こし入院。
    経皮経肝的胆道ドレナージ(PTBD)を入れた。管と腸液、胆汁をためる袋    をつけて退院。

★10月 PTBDが詰まり再度胆管炎になり入院。この頃から水分すらお腹を通らず吐いてしまい、また、唾液や唾も腸に流れなくなり吐くようになったので、PTEGという首から食道を通して小腸に置く管を入れてもらう。
その管のお陰で、唾液などは、自然に管を通してパウチに排泄され、吐き気も治まる。

★11月 結局PTBDの詰まりは洗浄でも改善されず、入れ替え処置をしてもらう。

★11月15日退院

色んな事がありますが、それでも主人はまた車の運転をちょっとしたり、お料理したりと、元気に生きています。

播種の再発だと、通常の余命は半年から1年だそうです。

でも主人はラッキーな事に一般の方より進行が遅いようで、一年以上経った今、こうした状態で生きている事を、東大のI先生が「正直驚いてます」と仰ってくださいました。

これからどれくらい生きれるか・・それは誰にも予想が出来ません、一般的に言うと半年くらいですが。。。と。

一番最初の告知では余命一年未満でした。

なのに、管は三つついてますが、もうすぐ発覚から6年になろうとしています!!!

これからも奇跡を起こし続けると信じています。

癌を患っている方、またそのご家族の方、いっぱい笑って、身体を温めて、今生きている事に感謝し、なるべく楽しい1日を過ごしましょう!

主人の闘病日記を書いていますがマイミク限定となっています。

ご興味のある方、是非メッセージ下さい。

私も闘病されている方やその家族の方々と交流を持ちたいと思っています。

お気軽にどうぞ♪ 

初めまして。
お正月明け早々に、スキルス胃癌ステージ4・腹膜播種・腹水有り、余命6ヶ月〜頑張って1年という状態に母がなりました。

告知があった病院ではTS-1&腹水改善したらシスプラチン併用で治療しようと言われました。

腹膜直接投与を知り東大のI先生に早速問い合わせ。
受診日まで抑え、全ての検査結果を送ったものの腹水が多すぎてシスプラチンを使う可能性がある臨床試験では、腹膜直接投与の約束が出来ないため…と、受診をキャンセルされてしまいました。

ここまで漕ぎつけて、受診して貰えない!?と、かなり絶望しました。家族感情では。。

ただ、先生の仰られてることにおかしいことは無いので他の大学病院に片っ端から当たったところ、受診をしていただけ、これならやれるでしょう。と、仰って下さった病院に入院しました。

明日、タキソール腹膜直接投与なのか、シスプラチンでの標準治療なのか決まります。
タキソールになれたとしても、効果が出るのは50%の人だけだと言われました。

でも、選択テーブルにすら上がれなかったら意味がありません。

信じて戦うと言ってくれた母にも奇跡が起きるよう、私も勉強をどんどんしようと思います。

皆さんと一緒に戦わせていただきたく、ご挨拶でした。よろしくお願いします。
お久しぶりです
私の父は東大組でした
実は6/22の早朝、急逝しました
東大で診察を受けてから5年9ヶ月でした
最初の病院では余命半年でしたので、素晴らしい時間をプレゼントしていただきました
これからは、まだまだ長生き出来る方が増えていくと確信出来る結果だと思います
闘病中の皆さん、希望を持って頑張って下さいね!

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