Myasthenia Gravis/重症筋無力症コミュの小児神経学会2014に参加して・・・

神経学会終了後に開かれる「小児重症筋無力症研究会」
今年で9回目の開催で、瀬川クリニックの瀬川先生、野村先生、愛媛　宇和島の林先生が発起人で作成された研究会です。

研究会は、治療ガイドラインが11年ぶりに書き換わったこともあり、小児神経内科の先生達も興味深かった様で、たくさんの参加者でした。

プログラムではまず、
１、アステラス製薬から、「タムロリムスの薬理・体内動態について」
２、「新しいガイドライン2014　成人パート」について　九州大学　村井先生
３、「新しいガイドライン2014　小児パート」について、瀬川クリニック　野村先生と東京女子医　石垣先生

筋無力症という病気は同じ物であるのに、小児神経内科と大人の神経内科では考え方、治療法など大きな差があります。

ステロイドの使用を低量に抑え、薬の副作用、患者のQOLを考え、積極的に早期から免疫抑制剤を使用し、場合によってはグロブリンや血漿交換を行うとした大人のガイドライン・・・

やっとプログラフの使用を組み入れて・・・とする小児神経内科

大きな垣根がまだまだあるようです。

大人、小児と共通して、きっぱりと言い切ったのは、胸腺腫を伴わない胸腺摘出手術の否定でした。例外はあるもののほんとに特例(治療オプション)です。

休憩を挟んでの症例検討、討論会
先生達の発表、討論を聞いていてそれぞれの先生が子ども達のために一生懸命なのが痛いほどわかる。
上手く治療効果の上がらない子どもさんの治療に当たっている先生達の無念さが痛いほどわかる。

今回の研究会では、参加者の皆様に友の会の案内と病気の治療だけでなく、その子どもの親御さんのケアの必要性と子ども達が抱える就学、生活問題など様々な問題を抱えていることを伝え、先生の協力をお願いする文書を配らせて頂きました。
一緒に、浜松まで持って行くには私の体力の限界もありたくさんは持っていけなかったのですが、友の会の機関誌、小児MGハンドブック、しおりなど持参しました。あっという間に無くなってしまい次回はきちんと用意しなければと反省・・・

今回、何人かの先生と個別に話をしたり、いろいろと質問、先生方は、「いつでも相談にのりますよ」と心強くありがたいお言葉を頂きました。

いつまでステロイドを使うの？　ステロイドやプログラフの使用量は？　パルスは？

聞いて来たことで、私で答えられることはボチボチ答えますのでお知らせください。

また、6月7日　神奈川で「全国筋無力症フォーラム」が開催されます。
新しいガイドラインの話、MuSK抗体の研究者の話、難病新法の話等盛りだくさんです。

参加ご希望の方は、お知らせください。