Myasthenia Gravis/重症筋無力症コミュの治療を受けていない場合…

私は13年前に突然具合が悪くなり、それから3年後に某市立病院で慢性疲労症候群の診断を受けました。

それから数年たち、体調が回復して、「少し体が弱い人」程度に日常生活ができるようになり、仕事を探し始めた所で再発。また回復して、再発。そして、社会復帰へ。

昨年度は家庭の事情もあり、１年間辛うじてフルタイムで働いていましたが、とてもキツかった。

そして、５月から体調不良、微熱が続いた末に今月4日突然、おばあちゃんになったみたいに体が重くて思うように動けなくなりました。

今回は即効性のある治療が受けたい一心で、別の病院に行ったところ、重症筋無力症の可能性があると言われて大学病院の紹介状をもらいました。

過去には散々色々な検査を受けたはずですが、初めてこの病名を聞きました。

今日大学病院で診察と血液、尿検査を受けた所、確定診断はできないが、疑いありとの事で、来週、筋電図、胸部2R、肝機能一般検査を受けます。

経過説明が長くなってごめんなさい。

いくつか教えてくださいm(__)m

●重症筋無力症にかかっていて、治療を受けていない場合、自然に回復したり、また再発したり、するものですか？

●慢性疲労症候群と誤診されていた経験のある方はいらっしゃいますか？

●重症筋無力症は、微熱、関節痛の症状は出ますか？

●予兆はあったにしても、どうしても動けないという症状はある日突然に襲ってくるものですか？

教えてください。よろしくお願いいたします。

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[1] mixiユーザー 06月16日 19:47

ka.koさん

こんばんは　伽羅ママと言います

大変でしたね　しんどかったでしょう？

経過読ませていただいて　一つ思ったことは

今までは　慢性疲労症候群　の病名で当たってたんじゃないかな？
で　そのご　ひょっとしたら　重症筋無力症を発病されたんじゃないかしら？

何となくですけどね^^;

ご質問の

＞＞●重症筋無力症にかかっていて、治療を受けていない場合、自然に回復したり、また再発したり、するものですか？

自然治癒はありえません

いったん　重症筋無力症（ＭＧ）と診断されたら　無治療では生活が成り立ちません
だから　難病指定の　公費負担の特定疾患に指定されています

再発は　ＭＧは　寛解有れど完治無し　の疾患なので　
ずーっと寛解状態の方を　私はまだ存じ上げないので　再発は十分有ります

というより　ずっと生きてる限り　付き合っていく疾患です

＞＞●慢性疲労症候群と誤診されていた経験のある方はいらっしゃいますか？

私に最初付いた病名は　眼科で診て貰って　動眼神経不全麻痺　でした
１年通いましたが　全く治らず
瞼が下がる症状が顕著になって　神経内科を受診してやっと　ＭＧと解りました

誤診と言えるかどうかは　解りません
上で書いたように　全く関係なく　ＭＧが発症する可能性も十分有ります
ＭＧは　原因不明の自己免疫疾患ですから

＞＞●重症筋無力症は、微熱、関節痛の症状は出ますか？

ＭＧの諸症状は　１００人居れば１００通りですから　出る方もおられると思います
教科書通りの症状ばっかりでは無いですよね　生身ですもの
私も今も　次々現れるトリッキーな症状に主治医と試行錯誤の連続です

＞＞●予兆はあったにしても、どうしても動けないという症状はある日突然に襲ってくるものですか？

ＭＧ患者であれば　突然の脱力経験をされた方は　多いと思います
私は　首から下全身脱力に成ったことが何回か有ります

だるくって足も手も動きません　は今でも結構有りますしね(-_-;)

脱力が来るな…　って解る時も有ります

Ａｂｏｕｔにお答えしましたが
大学病院に掛かられているとの事　神経内科だと思います

若しＭＧだと決まってしまったら
何事も　主治医とよくお話されて　納得して治療に入ってくださいね

それが一番良い事なんじゃあないかなと　経験上思っています

長くなりましたが　重症筋無力症じゃあ無い事祈っていますね
お大事に

[2] mixiユーザー 06月17日 11:24

>>[1]

丁寧な説明ありがとうございます。
ただいま返信する体力がありませんので、後日改めて書かせていただきます。

[4] mixiユーザー 06月27日 06:10

ダブルセロネガティブの重症筋無力症の疑いで通院と検査をしている者です

あくまで、疑い…という状態の人間なのですが、検査続きで不安な状態が他人事と思えず…僕でも答えられる範囲で。

●重症筋無力症にかかっていて、治療を受けていない場合、自然に回復したり、また再発したり、するものですか？

→軽度ならば、きちんと休養をとり心身ともに休まると回復したように感じられる事があるそうです。
仰られているように「少し疲れやすい人」といった感じで常に怠さはあるかと思います。
但し、それは残念ながら治った訳ではなく疲労が取れただけに過ぎない…と主治医に注意を受けましたので、ご回答なさってるお二人と全く同意見です。

●慢性疲労症候群と誤診されていた経験のある方はいらっしゃいますか？

→慢性疲労症候群の症状の中に、重症筋無力症と酷似した症状を発症する人が多く、逆に重症筋無力症なのに慢性疲労症候群と誤診される方もいるようです。
薬などの処方はされてましたでしょうか？
重症筋無力症を抑える薬で様子を見ていた可能性があるかもしれません。
因みに自分は先述通りダブルセロネガティブタイプ(抗体も胸腺も無く理由は分からないけれど、自己免疫の疾患で重症筋無力症の疑いのあるタイプです)の疑いで検査をしていますが、慢性疲労症候群も疑っている所です。

●重症筋無力症は、微熱、関節痛の症状は出ますか？

→重症筋無力症自体にはバイタルの変化は見られないという事が基本のようです。
ただし、肺炎等の感染症による発熱や間接痛が起こる事もあります。
また、ご存じかとは思ったのですが…慢性疲労症候群は微熱が6ヶ月以上続く等、継続して症状の続いている場合に診断を下されますが微熱はどれくらい続いてますでしょうか？
それによってまた診断が変わる可能性も大いにあり得るようです。

●予兆はあったにしても、どうしても動けないという症状はある日突然に襲ってくるものですか？

→日や時間によって突然に体調が悪くなる事は多々あります。
重症筋無力症ですと朝よりも夕方の方が症状が強く出る傾向が強いです。
また、僕もりえさんの仰るように風邪をひいて悪化してしまう事や気圧の変化でも悪化してしまいます。
暑いのも駄目になりました。
そして…主治医にも伝えられたかとは思いますが、市販の感冒薬や頭痛薬で症状が悪化してしまう事があるそうです。
どうしても…という時は必ず主治医さんにご相談ください。
何よりも、「もしかして…」と思ったら、無理せず休むことが一番の対処法だと思うので、予兆があったらくれぐれもご自愛ください。

きっとka.koさんも落ち着かずにお辛い事でしょう。
重症筋無力症でも慢性疲労症候群でも、社会的な認知が低いため「怠け病」等と称されて辛い思いをしながら無理をして、より体調を崩される方が多いとのことです。
伽羅ママさんも仰られているように、重症筋無力症は症状が顕著に現れない「完快」までしか今の医療では持っていく事が出来ないため、本当に一生付き合っていかなければならない病気です。
一時の踏ん張りのせいで快方に向かうのが遅れてしまう事もありますので、くれぐれもご無理はなさらずに!!!

僕のようにダブルセロネガティブタイプの疑いと診断されると、検査に時間がかかってしまいます。
そうなると更に不安に駆られてしまうかもしれませんが…
ストレスで症状が悪化してしまう事もありますので、そんな時でもあまり抱え込まず、家族等頼ることのできる方にも事情を分かって頂き、時には周囲に甘えながらお身体を休めてください。
重症筋無力症の患者さんでも、完快までいって趣味の山登りを再開された方等アクティブに活動されている方も多くいらっしゃるようなので、全快にはならないけれど進歩した治療でだいぶ未来の明るい病になったと主治医にも言われました。

お互いＭＧでないことを心から願っております。
長々と乱文失礼しました。

[5] mixiユーザー 06月27日 08:25

ka.ko さん

その後お加減は如何でしょうか？

戦妹琥太郎さんが書かれているお返事の中で
一つ　気になることがあるので　追記しておきますね

●慢性疲労症候群と誤診されていた経験　…　の所で

＞＞重症筋無力症を抑える薬で様子を見ていた可能性があるかもしれません

と書かれていますが

抑える薬とは　

今現在では　ステロイドと免疫抑制剤しか有りません

ステロイド　ほぼ全員処方されてるとは思いますが
免疫抑制剤のほうは　処方されて居る方居ない方おられます

メスチノンやマイテラーゼは　
ＭＧ　若しくは疑いとの病名が付いた時点での処方になります

両方とも　ＭＧのみに使用される薬で　、疲れた筋力を回復させますが
対症療法薬ですので､病気そのものの原因を治すことはできません。

ステロイド　メスチノン等々の薬は
神経内科医が　
血液検査等の状態を見ながら　経験の匙加減で微調整しながら投与していきます

慢性疲労症候群　と　ＭＧ　は似て非なる疾患なので
ＭＧなのであれば　何年も　疑いで経過観察できるとは思えません

上手く伝わるかしら？^^;

りえさん

私も　台風前や　低気圧でやられます(-_-;)

暑さもダメで
今の時期から１０月の初めくらいまで　使いものになりません

クーラー調整した部屋で　ひたすら引きこもり状態継続です

どうぞ皆様お大事に

[6] mixiユーザー 06月27日 21:52

ka.koさん
その後体調はいかがですか？

皆さんがコメントしていたので今までは読むだけでしたが、気になったのでコメントしてみます。
きっと皆さん色々な道をたどっていると思うので、色々な意見があった方が良いかなと思いまして…。

ただ、私もまだＭＧの「疑い」で、診断されていません。
診断されないままメスチノンで様子を見ていましたがＭＧの症状というか筋力は一時的に回復するもののお腹の調子が悪すぎてマイテラーゼに変更になり、それでもお腹の調子が悪くなる一方で２年ほど前からマイテラーゼもやめることになりました。

現在、ＭＧに対するお薬は何も処方されていない状態で経過観察です。（ここ数年検査もされず、ただただ毎回「変わりはないですか？」だけです。どんどん動けなくなっているのですが、「そんなわけない」の一言だけで終了です。）
伽羅ママさんの「ＭＧなのであれば　何年も疑いで経過観察できるとは思えません」がちょっと気になったもので…（伽羅ママさん、ごめんなさい）
神経内科の先生は慎重な先生が多く、数年前よりもお薬を使うことに躊躇する先生が増えたような気がしています。
先生の当たり外れがあってはいけないのですが、私はどうやらはずれたようです。

ちなみに眼瞼下垂、複視、脱力、声が出なくなるなどの症状が出始めて７年目ですがまだ確定診断されておりません。
私の場合、脊髄小脳変性症も疑われており、またその他多くの病気を患っているためステロイドを使うと副作用がこわいと言われているので、ステロイドも使えずにいます。

●重症筋無力症にかかっていて、治療を受けていない場合、自然に回復したり、また再発したり、するものですか？

横になって眠ると若干疲れはとれますが、完全に疲れがとれたという状態にまでは復活しません。
一時的に良くなってしばらく元気な状態が続き、また症状が出るということの意味での回復や再発はないです。
疲れが寝ることによって少々復活するものの、スッキリということはないです。
メスチノンやマイテラーゼを飲んでいた時は、この疲れの回復がだいぶ良く、朝起きるとだいぶ良くなったような気がしましたが、何も服用していない状態ではそのようなことがなくどんどん疲れが積みあがってきているように思えます。
どんどん症状が色々と出てきていて良くなったということはなく、どんどん悪くなってきています。
お薬を使わないとこんなに悪くなるものかと思うくらいなので、この点で私の病気はＭＧではないのかなと思っています。

●慢性疲労症候群と誤診されていた経験のある方はいらっしゃいますか？

精神科にまわされたことはありましたが、精神科のお医者さんに「精神的なものではない」ということで神経内科に戻されました。
慢性疲労症候群と診断されたことはありません。

●重症筋無力症は、微熱、関節痛の症状は出ますか？

微熱などの発熱はありません。
関節痛はひどいです。
少しの無理もきかないようです。（私個人の感想です）
首の力がなくなり、ネックカラーをつけていますが、首から背中、肩、腕、肘、手首に痛みがあります。

●予兆はあったにしても、どうしても動けないという症状はある日突然に襲ってくるものですか？

ある日突然と言うか、皆さんと同じように台風前、低気圧、暑さには弱く、低気圧にはとっても敏感です。

私もまだ確定診断されたわけではないので参考になるかわかりませんが、ダブルセロネガティブの方、まだ確定診断されていない方が多くいらっしゃると思ったのですが多くの意見、多くの方の症状などがあがった方が良いかなと思い書きました。
私も、ＭＧではないと診断されたらいいなと思っています。
きっと違う病気だと願っています。

ka.koさんも何かしらの診断名がつき、治療が開始されることを祈っています。
お天気が不安定なこんな時期ですので、どうぞ無理なさらずゆっくりお過ごしください。

[7] mixiユーザー 06月28日 08:01

POOH☆３☆ さん

おはよう御座います

書き方が悪かったですね　気分害されたら　ごめんなさい

私は抗体陽性で　テンシロン検査と血液検査でＭＧ確定でした

うちの主治医は　
私のように解りやすいＭＧ　ダブルセロネガティブタイプのＭＧ　両方とも診られてて個々にあった治療をされています

ダブルセロネガティブタイプのＭＧの方を何人か知っていますが

同じように治療されています
ステロイド　メスチノン等々は処方されて飲んでられますし
ＭＧ特有の諸症状が現れてる場合
投薬や　グロブリン等の治療を始めないと体持たないと聞き及んでいます

POOH☆３☆ さんの場合は
他の色んな疾患との兼ね合いを主治医が把握されているからかなと

ＭＧだけ患っている方と
他にも色々と疾患がある方とでは主治医のＭＧに対する対応も違ってくると思います

私は　自分自身がＭＧを侮っていて　クリーゼ起こし危く死に掛けたので

ダブルセロネガティブタイプのＭＧの疑い　とは言え
諸症状が現れている状態で　
治療無しの経過観察で過ごすのって無理でしょと思って書きました

ｉｐｓ細胞が実用化に向け動き出しましたね
目　脳　心臓　脊髄と進んでいっている様子

免疫疾患まで来るのはまだまだかもしれないけど
私達の玄孫？の時代には　
せめて　特定疾患じゃあ無く成ってると良いなって願っています

お大事に

[8] mixiユーザー 06月28日 09:37

>>[7]

コメントありがとうございますm(__)m
気分を害したわけではないので、ご心配なさらずに！
ただただ、お薬なしで経過観察中もいま～す！と伝えたかっただけなのですm(__)m

正直、お薬なしではかなり辛いです。
体がもたない…
現在どんどん筋力低下も進み（動かす→疲れる→動かない→筋力低下の悪魔の連鎖です）、電動車椅子、上肢装具、体幹パッド等使っているものの、要介護度も進み介助してもらわないとほとんど何もできない状態です。
噛む力も飲み込みも悪くなり食事はミキサー食にしています。
こんなに悪くなると思っていなかったので、「なんで？私の病気は何？」と思ってしまいます。
MGと症状が一致する点しない点があるのでお薬が使えないのか、本当に他の病気との兼ね合いで使えないのか…現在、主治医と揉めていて主治医が信用できず不安いっぱいなので、ka.koさんの不安がよく分かり、コメントしてみました。

伽羅ママさん、ご心配おかけしてしまい申し訳ございませんm(__)m
季節柄お身体大切に…

iPS の研究が進みますように。

[9] mixiユーザー 06月28日 15:36

皆さま、コメントありがとうございます！

書きたいことがたくさんあるのですが、長文になってしまう故に、なおさら書くことができずすみません。

その後、いくつも検査をしましたが、まだ診断はついていません。

わたしの場合は、重症筋無力症であったら良いのに、と言うのが本音です。
慢性疲労症候群には治療法がないからです。(医師でも勘違いされている方も多いですが、慢性疲労症候群は精神的な病ではありません。)
この四年間無理をして働いてきました。この13年間、普通の人のように健康な状態であったことは１度もありません。

診察の予約は２週間後ですが、そんなに待てません。
私には扶養家族がおり、私たちを経済的に援助してくれる身内はおりません。事情があり、生活保護も受けられません。
ですから、寝込んでいる場合ではないのです。

明日は主治医の先生が外来診察の日なので、予約なしだけど、受診して疑問点をいろいろ聞いてこようと思ってます。

また改めて、書き込みさせていただきます。
いろいろな情報をいただき、感謝しています。

[10] mixiユーザー 06月28日 16:12

POOH☆３☆さん

良かったです^^

何時もね　思うんですよ

ＭＧの抗体に　何故に　陽性　MuSK抗体　ダブルセロネガティブが有るんだろうって
全部ひっくるめて『ＭＧ抗体』で良いじゃないって

陽性はすぐに　特定疾患等の公的手続き進むけど
ダブルセロネガティブだったりすると　中々確定診断にも時間が掛かる

抗体の種は違っても　現れる症状は同じことが多いでしょう？
検査や　疑い状態で処方される薬代結構掛かるから

ＭＧ特有の検査で　一つでも引っかかったら　

ＭＧを認めるで　良いじゃないねぇ？　…((o(-゛-;)

特定疾患証　毎年更新なんだもの
もし　ＭＧじゃなかったら更新しなかったら済むことだし

POOH☆３☆さんも難儀な症状ばっかり

でも　一番難儀なのは　主治医との関係ですよね

思い切って　今も不安な気持ち全部ぶちまけてみれば？

何が不安で
何が難儀で
自分としては　どうしたいのか　どうすれば良いのか

何もかも赤裸々に

嘘涙の一つも流して　←　嘘です　真剣に

辛いから助けてください　って言う患者の訴えを無視できる医者は早々居ないと

それでもダメだ　信じ切れないと思ったら

神経内科医は　他にも沢山居ます（爆

今　体楽にてくれないと転院も辞さないぞ！の勢いで^^

少しでも　難儀なことが減りますように　お大事に

[11] mixiユーザー 06月28日 21:37

伽羅ママさん

そうですよね！！
特定疾患の手続きは「検査をしていったら違いました」でも更新しないということにすれば思うのですが、「特定診断だと思ったら違う病気でしたと言うことになると病院だか医者にどこかからか色々言われるようです。
でも、それだけまだまだ分からない病気だから難病と言われるのにと思ってしまいます。
臨機応変にできれば、確定診断されずにお薬を処方されている方がどれだけ助かるか…
何か制度なりを変えてもらえるといいですよね。

主治医には、「つらいから助けてください」というようなことは言っているのですが…見事に無視する先生です。
「あ～～～それはＭＧの症状じゃないね」と全部はねのけます。
見事としか言いようがないほど。

ただ、動かなさすぎで筋力低下が進んでいるから市の施設でリハビリに通った方が良いねと教えてくださって通い始めたことだけは良かったと思っています。
リハビリの先生方が良い先生方だったので症状のことを話したりすると、お薬は出せないものの装具の相談にのってくださったりしています。

現在、体幹パッドがないと車椅子にも座っていられず、ずっと座っているのもつらいので家では寝ていることが多いです。
首も力がないのでネックカラーをつけないと首がガクッと倒れてしまいます。
食事も装具を使っていても最後まで一人で食べるのは難しく、介助有。
着替えも一人ではできず、寝返りもうてず…
でも、障害者手帳の等級は３級のまま。
市の福祉課の方に「手帳の等級と現状が一致していないので更新してもらってください」と申請書をくださったのですが、
主治医は
「座れているから２級にはならない」
の一点張り。
「体幹パッドがないと座れないです」
と言ったのですが
「これは背もたれって言うんだよ」
と…
まさか体幹パッドを知らない人が神経内科にいたとは思わなかったです。
これには市の福祉課の方もリハビリの先生も驚いていました。

確定診断されていないのに検査もしないまま時間だけが過ぎ…
転院してもいいのですが、市の福祉課の方もリハビリの先生やヘルパーさんなども「急変した時の備えて、家から近い今の病院のままの方が良いと思います」と…。
実は先日、夜中に呼吸が止まってしまったのですが、幸い両親のおかげで１時間ほどで目を覚まさせてもらえたので病院には行きませんでした。
両親も主治医に不信感を抱いているので、病院に行っても何も変わらないだろうと。
でも、さすがにそろそろどうにかしてもらわないととは思っているので、病院の相談室に行こうかなと思っています。

毎回毎回「これもできないの？」とバカにしたように言われ診察がストレスのもとになっています。

長々と申し訳ございません。

ka.koさんの「重症筋無力症だったらいいのに」という気持ちもとてもよくわかります。
「何も病気なのか」という疑問や不安だけでもなくなるだけで違いますよね。

何かしらの答えが出ますように…。

私も頑張ります！

[12] mixiユーザー 06月28日 23:31

POOH☆３☆さん

　;;;;(;・・)ゞウーン

もうね　想像できないというか何と言うか

書かれている症状がＭＧが原因なんだったら
あくまでも私の場合に当てはめてですけれども
うちの心配性の主治医だったら　即入院　検査漬けかな？^^;

他の抱えてらっしゃる疾患の兼ね合いも有るでしょう
色んな科を受信されてる事と
科ごとに　主治医が居るでしょう？

今　ＭＧに関しては疑いの状態なのであれば
神経内科の主治医は　メインの主治医ではないはず

POOH☆３☆さんのメイン主治医に司令塔になってもらって
各科医者同士話し合いしてもらうしかないと

私も結構各科受診していますけど
検査結果は全　神経内科の主治医が把握してくれていますし
処方薬も全て　神経内科主治医が認めて初めて処方されています

今出ている症状を　神経内科医は助けてくれないのだったら
他科の主治医に訴えて助けてもらわないと

サラッと書かれていますが

＞＞夜中に呼吸が止まってしまったのですが

って　…　見つけてもらわなかったら大ごとになってるし

辛い日々送ってるのはPOOH☆３☆さん自身なのです
他の誰でも有りません

周りが　いざという時近くがいいよ　なんて言っても
受診がストレスになるようでは　本末転倒で　意味が無いと思うんです　私はね

神経内科医のみがおかしいのか
掛かってる他科の主治医はどうなのか見極めないと

まだまだ　先の人生の方がうんと長いんですもの

どうか　宝物と呼べる主治医と出会えますように　祈ってます

ちなみに私の主治医は　
何ものにも変えがたい　いや変えられない　一生の宝物です^(#^.^#)

[13] mixiユーザー 06月29日 03:41

>>[5]

ご指摘ありがとうございます!!!

…実は主治医はあまりMGが得意じゃない様子なのですが
「マイラーゼは慢性疲労症候群でも投薬する場合がある」
と話していたもので、鵜呑みにしておりました(笑)

あまり正確ではない情報を患者に与えるとなると…鑑別検査が終わったら紹介状を持って少しばかり名の通っている大学病院で診断して貰おうと思っているので、それまでは辛抱しますが…ちょっと不安ですね…(;´д｀)

[14] mixiユーザー 06月29日 10:30

戦妹琥太郎さん

マイテラーゼ　メスチノンは
製薬会社が　適応認証承認受けてるのは　ＭＧだけなんですよね

ただ　先生の才覚しだいで
他の疾患に対して処方されることも無きにしも非ずなのかもしれません

マイテラーゼはカテゴリーは普通薬だけど
メスチノンは　劇薬指定です（これはあくまで調剤薬局の保管方法ですけどね）

全体としては　かなりマイナーな薬だから
小さな調剤薬局には　常備して無い場合も多いと聞いています

慢性疲労症候群は　私の掛かってる大学病院では
神経内科ではなく　心療内科が受け持ちです（繊維筋痛症と同じ科ですね）
そこで　マイテラーゼが処方されているのかどうかは解らないので

こちらこそ　ごめんなさい

ＭＧは　大学病院の神経内科では沢山扱う疾患です
診断結果　どちらになるにせよ早く下りますように
それまで　体が余り辛く有りませんように　お大事に

[15] mixiユーザー 06月29日 11:33

伽羅ママさん

お返事ありがとうございます<(_ _)>

今の病院に転院した当初は即入院、３ヶ月の検査漬けでした。
その３ヶ月の検査でほぼＭＧに間違いないというところまでいったのですが、念のためにとやった脊髄小脳変性症の検査で引っかかってしまい、確定診断はできませんと言われてしまいました。
ＭＧで特定疾患の手続きをしておいて、後々脊髄小脳変性症に変えるとなると色々と言われてしまうので、どちらかの症状が強くなってきたら確定診断としましょうと…。
今となっては本当なのかわからないからそんな言い方をしたのか怪しいのですが。

他の病気については、この病院ではかかっておらず（というのも、主治医が他科に回したがらないので）整形外科、眼科、脳外科、婦人科、循環器と別の病院で診てもらっています。
もともと違う病院にかかっていたこともあり「今までの病院のままでいいんじゃないですか？」と。
私も他の病院（整形外科や眼科、婦人科）は何かあった時に行けるので、予約しないといけない病院じゃない方が良いやと思っています。
脳外と循環器は、専門病院なのでそちらに任せた方が良いでしょうと…。

というわけで、今の状態での主治医は神経内科の先生なのです(>_<)

先日、リハビリに通っている場所のお医者さんとの医師面接というか診察があり、約２年前から悩んでいる腹痛について話をしたら触診をしてくださって…
なるべく早く検査をした方がいいと言われてしまいました。
この腹痛については神経内科の先生にも２年前から話していたのですが、「じゃあ、マイテラーゼをやめましょう」と言われ、「やめても痛い」と伝えたら「あ、そう」で終わってしまいました。
今回診てくださった先生が神経内科のある病院の先生なので、慌ててこの神経内科の先生に会ってきてくださったそうです。
消化器内科を紹介してくださるとのことです。

神経内科の先生に、肩、腕、肘が痛くて…と話した時も「動かさないから痛いんだから、リハビリをもっと頑張って動かして」と言われ、リハビリを頑張ったら…眠れないほど痛みがひどくなり、リハビリの先生方も「整形外科に行った方がいい」ということで整形外科に駆け込んだら、首の力がないことからくる痛みだよということで痛みどめの注射を打ってもらっています。
神経内科の病院でＭＲＩを撮ってもらった方がいいよと言われたのでそのことを話したら…
「僕は違うと思う、その医者はどうかと思うよ、動かさないだけでしょ！」
と…
リハビリで頑張ってさらに痛くなったと話しても「あ、そう」だけで、
最後には「尺骨神経麻痺だよ。お薬だすから飲んで」
でおしまい。
確かに左手の小指と薬指は痺れているので、その痺れには効きますが、他の痛みには効かず…

ただ、整形外科の先生がなぜかＭＧについても詳しく、こういう時はこうした方がいいよなどとＭＧについてもアドバイスしてくださっているので、最近では科は違うものの不安な時はこの先生にアドバイスをもらっています。
この先生がどうしようもなくなったら他の病院を紹介してくれるともおっしゃってくださっているので、どうしようもなくなったら紹介してもらうつもりです。

伽羅ママさんのように、宝物と呼べる主治医に出会えたらいいなと思っています。
呼吸のことが心配なので、予約外で予約が取れるか電話してみた方がいいのかどうなのかも迷っていて…

伽羅ママさんに話を聞いていただけてよかったです！！
良い病院、良い主治医に出会えるかわかりませんが、色々と手を考えてみようと思います！！
本当に本当にありがとうございます！

[16] mixiユーザー 06月29日 13:59

主治医の先生ととことん話合ってきました。
全部の検査結果が出たわけではありませんが、簡単に言えば、重症筋無力症らしい所見は何も出なかったし、命に関わる所見も見当たらないという事です。

診断をつけるためにメスチノン60㎎を試していましたが、改善が見られる面もありつつ、喉の筋力低下が新たに出ており、改善している面についても、薬の効果なのか、それとも自宅療養しているからましになっているだけなのか見分けがつかないので、それを確かめるためにメスチノンをやめてみることにしました。

私が、すぐにでも治して働かないといけないと訴えたので、精神科の紹介状も出してもらい、予約を取りました。

結局は、慢性疲労症候群ですという話で落ち着きそうな予感がしています。
慢性疲労症候群は、内分泌異常・免疫異常・脳内物質の代謝異常など言われていますが、原因さえハッキリしていなくて、治療法も確立されておりません。症状に応じた対処療法でしのぐだけです。故に、医者の間でさえも、誤解と偏見のある病です。

ですから、治療薬のある重症筋無力症かもしれないというのは、私にとって希望でした。
もし、私の発言で気分を害された方がいらっしゃいましたら、申し訳ありませんでした。

また、重症筋無力症の知識の乏しい私には皆さんの話にもいまいちついていくことができない事もあり、トピ立てしておきながら放置してしてしまい申し訳ありませんでした。

こちらのトピックは自由にお使いください。

皆さまご自身の体調が悪い中でありがとうございました。

[18] mixiユーザー 06月29日 14:50

ka.koさん

受診お疲れ様でした

ＭＧでは無さそうなんですね　良かったです

あのね　ka.koさんが　ＭＧの方が良いって言ったとき
中々ＭＧと確定しなかった人たちや　私達も何も気分害して無いと思いますよ

自分の体に起こってることに　疾患名が付かないって凄く怖いし嫌だもの

でも

ＭＧだって　全部対処療法なのよ
寛解と再発　繰り返しながら一生付き合っていくの

致死的症状のクリーゼも有るし

治療薬は　ステロイドと免疫抑制剤のみ
後は　ステロイドの副作用押さえの後だし投薬

メスチノンもマイテラーゼも
効き過ぎると　クリーゼ誘発　効かなければ　ダルさが元に戻らない」

だから　みなさん　ka.koさんがＭＧじゃないといいなって思われたんだと

慢性疲労症候群だと　公的支援は無いのかしら？
何か　差し伸べてくれる手が有ればいいのにと願っています

トピックス　ややこしくしちゃってごめんなさいね

[19] mixiユーザー 06月29日 17:27

>>[18]

私にとっては、希望が夢と消えた感じです󾫵
また何の薬も治療法もない、だけど体は動かない=世間の理解が得られない、二重の苦しみが残っただけですから…

慢性疲労症候群には、処療法と言っても、漢方薬とビタミン剤と湿布薬位です。もはやサプリメントのレベルです。
精神的な症状が併発している方には、そういったお薬が出ますが、私にはありません。

公的支援も一切ありません。
アメリカ等では認知され、公的支援もあるんですけどね。

だけど、病名の印象とは違って、疲労などという言葉では表せない体のだるさがあります。
今の私は、普通食が食べられませんし(咀嚼が辛いため)、アパートの階段を２階まで上がるのに、途中で１度休まないと太ももが重くて上がれません。シャワーもドライヤーも重くて使えません。

悪化させると、寝たきりの要介護状態になってしまう事もある病で、私も13年前はしばらく寝たきりでした。

何科でも良いから、とにかく早く治して欲しいと訴えたので、精神科受診することになりましたが、過去にも受診して問題なかったし、私の周りの人達も、気力が出ないとか鬱の感じではないとみんな言いますから…
精神科のお薬飲んで、働けるようになるなら喜んで飲みますけど、恐らく効果はないだろうなと思ってます。

とりあえず、まだ神経内科の先生からも様子見せて欲しいと言われているので、しばらく通うつもりです。
新米の雰囲気ながら、かなり親身になってくれる先生があたった事に、すごく感謝してます。

このトピックがきっかけで他の方のお役に立てたのなら光栄です。

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