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Myasthenia Gravis/重症筋無力症コミュのMGの疑いがあると言われましたがみなさんはどう思われますか?

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3月中旬頃(夕方)急に瞼が重く、首もダルくなり、舌が少しもつれる感じ、多少飲み込みにくい状態
軽い呼吸困難と意識がとぶような感じ、倦怠感の症状が出て夜間救急外来に行きました。
重症筋無力症の疑いがあると言われ後日総合病院へ…
検査は白、症状も1回きりだったためテンシロン検査もできなくて、
してないのですが医師からは重症筋無力症の可能性を完全否定はできないと言われました。

重症筋無力症とは毎日のように症状が出るものですか?

ちなみに私は初めての症状から約2ヶ月たちましたがそれっきり症状1回も出ていません。

またその症状が出た前日まで歯医者で処方されたロキソニンとクラリシッドを
1週間ほど服用してましたが薬の副作用なんでしょうかね?
総合病院の先生にもお話しましたが、違うでしょう。とつっけんどんな態度で…


今まで受けた検査は
血液検査・腹部CT・頭部CT・筋電図・心電図・アセチルコリンレセプター・筋力テスト
これら全て以上なしでしたが 1回でもそのような症状が出た為
重症筋無力症の疑いありと判断され
呼吸がとまったら救急車を呼んですぐ病院にきてくださいとの事でした。

私のような状態の方はほかにもいらっしゃいますか?
正直この判断で困っています…

今現在歯医者に通っていてスグにでも親不知を抜かなきゃいけない状態なんですが
歯医者での治療も何かあったら困るからと言われストップしています。
(MG患者には麻酔や抗生剤がダメとの事)
あと生理痛も薬を使わず我慢してと言われました。
みなさんは薬や歯医者などどうしていますか?


精神的にも辛いので病院を変えたいのですが私の住んでいる静岡県には神経内科の医者が少ないそうで…
なかなか良い病院が見つかりません。

現在通っている病院は有名な赤●●病院です
他に静岡で良い病院があれば教えてください

どうしたらいいかわからずまたみなさんの意見がほしくてトピを立てました。

いろいろ教えていただきたいです。


長文乱文申し訳ありません。

コメント(83)

みさん

>>呼吸器アレルギー科の膠原病専門の先生
うわぁ(@_@;)
うちの病院では その3つ全部独立して其々の科に分かれてます^^;

膠原病の中にも色んな疾患がありますし 
プログラフとプレドニン処方されて飲んでるお友達いますよ。

明日聞きたいことメモしていくと忘れなくって良いですよ。
私も最初よく聞きたい事聞き漏らして 又電話で聞くなんてことしてましたから
今は全部メモって聞いてます。
伽羅ママ さん

今日は大学病院にいきましたがとて忙しくてわ話はできませんでした。
事前に看護士さんによくお話をしておきましたが3時からMRIの予約が入っていて
2時半までに放射線室というのが3時からの診察になってしまって大慌てです。
私の行ってる大学病院は規模が小さいのかしら
>>呼吸器アレルギー科の膠原病専門の先生の先生は一人しかいません。
今の診断はシェーグレン症ですがそれではプログラフの処方適用外ではありませんか?又シェーグレン症でプログラフを服用してる人もいません。
昨年12月料理をしていたらだんだん力が無くなって倒れてしまいました。
呂律も回らないので神経内科に入院しましたが頭のMRIをとって脳梗塞等ではないということで他の検査は背づに退院してきました。
大学病院でなく信頼できそうな先生に相談してみようかと思っています。
よく話を聞いて経過観察してくれる先生なら大した検査器具はなくてもいいでしょう。

>みさん

受診お疲れさまでしたね。
なんだかバタバタのようで…((o(-゛-;)ですね。
MRIはみさんが受けられたのかしら?
検査結果の十分な説明はありましたか 気になります。


ごめんなさい
私 シェーグレン症 って全然知らない疾患名で
名前でくぐってみたら 自己免疫疾患に分類されてるんですね。
でも MGとはかなり違う疾患と思うんですけど ・・・
プログラフ適用かどうかは 主治医の処方しかわからないし

http://www.ss-info.net/senmoni/htm/senmoni_main.html
ここに 専門医の居る病院が載っていますが診察科が多岐に分かれてて驚きました
MGは 神経内科がメインで沢山の科に枝分れして行くもんで^^;


>大学病院でなく信頼できそうな先生に相談してみようかと思っています。

それも一つの選択肢では有ると思います


>よく話を聞いて経過観察してくれる先生なら大した検査器具はなくてもいいでしょう。

(-_-;ウーン ちょっと極論かなとも思います。
経過観察ではすまない場合 大した検査器具が無いのは致命傷だし
きっと 大きな病院に紹介状もってに成ると

MGの場合は 最低でも CT MRI要りますし 
胸腺腫が有った場合は 呼吸器外科のある病院で無いと転院する事と成りますしね

この辺は 管理人さんのkamamennさんが技師さんなので詳しいと思います。

MGなのかどうか確定するには 取り合えず血液検査で抗体を調べ
テンシロン検査や 筋電図等の検査があります
最初の入院の神経内科では MGでは無く 脳梗塞を疑ってるんですね。
脳梗塞も神経内科が診ますし 疑いがあれば尚更ですよね。

すいません 役立たずです。


どうもkamakenです^^。
伽羅ママさ〜ん、当方、このコミュの管理人じゃないですよ〜^^。
でもおかげさまでみさんも当方が管理人しておりますコミュへもご参加いただいたみたです^^
ありがとうございます^^

さて、自己紹介トピのコメントも併せて拝見させていただきました。
その上でコメントさせていただきます。

料理中に急に力が入らなくなり倒れられたとか。
ろれつが回らなくなったとのこと。
ここでまず疑われるのは脳梗塞でしょう。
あるいは軽い脳血管障害。
であれば、まずMRIを施行すると思います。
CTでは初期の脳梗塞は描出されないので。
そこでは脳梗塞はないとの診断だったんですね。
次に、ではこの症状はMGかですが、この時点ではMGとは断定しにくいでしょう。
血液検査等はされたんでしょうか。
自己紹介トピにコメントいただいていた症状から推測するに、臨床所見的にもMGは否定されたのではと思います。
と言いますのも、
?しゃべる筋肉が疲れやすく長時間しゃべれない 、おきてからしゃべれるまでに時間がかかるといった症状はMGでも起こり得るものの書エーグレン症候群や顎関節症などMG意外の可能性も否定できない。
?運動した次の日は寝たきりになる、息切れが早いという症状はMGでいうところの易疲労症状とはいいがたい。
MGでいうところの易疲労症状は運動中あるいは運動後に極度の疲労感や脱力等をおこします。
なによりDrサイドの見解としては、睡眠等の休息が入ること程度の差はあれど幾分軽快するものという先生方が多いです。
中には朝の起き立ちが動きにくい、朝起きる際には症状が強く感じるという方々(自分もそうですが)もいらっしゃいますが、だからといって前日の運動の影響で翌日寝たきりになるという方はほとんどいないんじゃないかと思います。
MGの症状が強い方は何よりその運動ができないですし、運動ができても症状が運動継続中もしくはその後の休息をとっている間に出る方がほとんどではと思います。
?先天性の眼瞼下垂
先天性であるのならMGに起因する眼瞼下垂ではない。
ちなみに、MG起因ならば後天性ってことになると思います。

と言ったところではないかと推察しています。

まあ自分は医者ではないんで確定的なことはわかりませんが、当たらずとも遠からずではないかと思います。

ついでにお話しますと、MGでは抗AchR抗体等により神経から筋肉への伝達が阻害されるため動かす筋肉の細胞が本来は100%の細胞が動くところを30とか50%の細胞しか働かない状態になります。
この状態で100%の細胞が働いている状態と同じ仕事量をこなしていくわけですから、働いている細胞はいつも以上に頑張らないといけなくなります。
このため、働いている筋肉細胞は早く疲れますし、疲労回復も遅くなる、あまり疲労が回復していないところにまた働くので余計に早く疲れ、力を発揮できなくなる=脱力をおこす、となります。
これが易疲労症状の大まかなメカニズムです。
また、実際には疲労感を感じている時間帯でも身体を動かしたり、仕事をしたりと注意が多方面にむいているので疲労感や倦怠感よりもそれによる脱力感の方がより顕著に感じるのだと思いますが、休息にはいると注意力が分散しない分、疲労感や倦怠感がより強く感じるのではと思います。
このメカニズムからいうと症状は運動中かもしくは運動後の休息中により強く感じる、といことになりますね。
ただ、疲労の程度が強くて睡眠等の休息で充分に回復できない事も多々あると思いますし、そういう日の翌日は、動きがわるいこともあろうかと思います。
歩行しにくいとか、力を入れにくいとか。

話をみさんの症状に戻しますが、以上の点を考えると神経内科のDrはMGの可能性もゼロではないかもしれないが他の疾患の可能性の方が高いとお考えなのではと思います。
ただ、眼科の先生がMGを指摘されているのであれば、今後ともMGの諸症状については注意しておいた方がいいとは思います。

以上、長々と申し訳ありませんがコメントまで。
今日D大学病院の神経内科を受診の予約の電話をしました。

所が今何処の病院で診てもらっていてどこで神経内科を受診するように勧められたか?

といったようなのに受け答えするのに30分位かかって結局「今受診中の先生とよく相談してから電話して下さい。」

で終わってしまいました。同じことを何度も聞かれるので診療拒否をされているようですっかり嫌になってしまいました。

最近かかった神経内科といえばD大学病院ですしD大学の5科通院中です。

後で考えると声が聞きづらく向こうには話がよくわからなかったのかもしれませんが、、大学病院受診の気持ちがすっかり無くなってしまいました。

普通におしゃべりをしてもはっきりした人は「悪いけどあなたの言ってることはさっぱりわからないの。」と言われます。

大抵の人はわかりにくい時は適当に話をしていてたまには「今日は調子が良さそうですね。話がよくわかります。」と言います。

呼吸器の先生にはプレドニンとプログラフ内服の結果「前には言ってる事が全然わかりませんでしたが今はわかります。」と言われましたが今までは会話が通じていなかったのかと複雑な気分でした。

そんなわけで受診の予約さえとりにくいしどうせわかりそうもないのなら苦労していくことはないというのが今の気持ちです。

むしろ大学病院受診科はなんとか工夫して減らしたいと思います。

プログラフ等を継続処方してもらうとなるとやはり紹介が必要でしょうね。
私も今通院中のD大学病院ではさっぱりわかりません。

それで親戚に相談して国際医療研究センターにひとまず外来6日受診することにしました。
その時に入院精査をお願するつもりです。

今D大学病院で受診してる科が呼吸器アレルギー科なので膠原病科を受診します。

膠原病のシェーグレン症とは確定診断を受けているので同じような自己免疫疾患かとも思います。

本当は神経内科を受診した方が良いのかもしれませんが。D大学病院神経内科は身体の病気は絶対になくすべての症状は心身症と確定診断をしてるのでしかたないです。
その後同じD大学病院の口腔外科 呼吸器アレルギー科でシェーグレン症と確定診断を受け又眼科では重症筋無力症の疑いとして通院してるのですが
大学病院の中での連携も全くないようです。
東京まではとても大変なのでできるだけ良く調べて欲しいと思います。
ひとまず膠原病科で診て疑わしい場合には神経内科も受診したいですがどうなることでしょうか?
今はとても疲れやすいしフラフラするので家事、外出もできない状態です。

東京の病院へは車椅子を入れて自家用車で行きます。
途中で妹も載せて入り口で妹に介助してもらって車椅子で病院に入り夫は駐車場を探すことになっています。
地方の大学病院は医師不足?わかりにくい疾患には対応できません。
今回受診する病院でも原因不明の場合にはプログラフ プレドニンといって強い薬は辞めてクリニックへの通院に切り替えようと思います。
紹介状をお願いしたので初めて血液検査結果の紙を渡されました。
それをみると6月23日はタクロリムスが3で7月1日には2以下となっています。
6月23日には数日嘔吐があり薬が飲めなかったのでD大学を受診して点滴をしてきました。もの凄く体調が悪く心配でしたが入院もできないと言われて帰宅しました。
血中濃度を保つようにとの事ですが後で影響がでてくるのでしょうか。
その他の血液検査の数値も1週間で変動が大きいです。
又検査の40項目のうち10項目が下限値又は上限値超えのL Hと書いてありますが
いつも全く問題ありません。と言われるだけなのでどういう必要でこうした高価で難しい薬を服用してるのかがわかりません。
特定疾患受給ではないので一回の自己負担が4万円以上(保険が効いて)です。
今回違う病院を受診して特に必要性がなければ辞めていくようにしたいと思います。
D大学の眼科の先生が眼科的には重症筋無力症といってるのと自覚症状からもしかしたら???と思っているだけなのですが。
起きてるのが辛くなってきたので休みます。
>いけちん(^Q^)さん

こんにちは(=^・^=)
私も始めは眼科に通いました 物が二重に見え出したのが始まりです。
同じように ビタミン剤を処方され 『動眼神経不全麻痺』の病名が
都合1年は通いましたが 
良くなる所か同じように 眼瞼下垂に複視にと悪化する一方 …((o(-゛-;)

ネットでくぐって どうやらMGに当てはまるのでは??と総合病院の神経内科に 
確定!
でも 入院が嫌でぐずぐずしてたら 呼吸困難で緊急入院する羽目にσ(^◇^;)。。。

倦怠感があるようですね 脱力されてるのでは?
重症筋無力症はは 血液検査と テンシロン検査等で 
神経内科では比較的早く見つけてもらえる疾患だと思います(抗体が陰性の場合は別です)
掛かられた大学病院の診療科は 神経内科でしょうか?
眼底検査と言う事は眼科かしら?
筋無力症の疑いがあるようでしたら 担当医から神経内科に回るようにと指示があると思います。

この時期の蒸し暑さで悪化される方も多いです
どうぞ無理なさいませんように
久しぶりです。
5日病院に行ってきました。
やっぱり筋無力症の疑いは消えてはいないけど…
あれから数ヶ月毎日比較的元気です。3月から全く症状も出ていません。
薬も必要ないまま、また半年後に検査だそうです。
それを何年も繰り返してこのまま結果も陰性で症状も出なければ
可能性は減ってくみたいですが
一応無茶しないで生活するようにと言われました。


みなさんも最近の気温のせいで体はキツイと思いますが体調に気をつけて下さいねっexclamation

それではまた…一応報告でしたブタ
私は膠原病科入院しましたが膠原病科の疾患ではプログラフやプレドニンは必要な状態ではないと言われました。
シェーグレン症ではプログラフはつかわないそうですしその他免疫抑制剤の必要な炎症反応のある疾患でないそうです。
しかし私の身体にはあっているのでプログラフ プレドニンは続ける事のなりました。
病名が分からないで強い薬を飲んでいるのが不安!な状態ですが
リリカという強力な痛みどめが認可されたので麻薬系パッチはやめて
リリカにしました。
今は線維筋痛症と診断されていますがこの疾患は色々な難病と合併することも多い又いろんな疾患のように思われて誤診される人も多いそうです。
私の気になる症状 朝起きた時は眼はぱっちりしている
食事をしたり動いたりで眼腱が下垂する。顔の筋肉がもやっとした感じ。
少し歩くと足が重くなり歩けない、、、
薬も考えてMGの疑いは晴れないのですが。
血液検査は陰性ですし、進展はしないのです。
気長に同じ大学病院の呼吸器と眼科に通院してみます。
皆さんも残暑厳しい中 無理せずにお過ごしくださいね。
チビさるさん

もし万が一 抗体陽性の重症筋無力症で 胸腺腫があったら
神経内科だけじゃあなく 呼吸器外科にも掛かる事になります。

個人病院で 神経内科と呼吸器外科(OP室 GICUが要ります)両方ある所って
かなり難しいのでは?^^;

重症筋無力症で くぐると 詳しい症状と必要検査がでてきます。
筋電図 MRIは必須ですし
後は血液検査 テンシロン検査等でしょうか。
 
個人病院でとのこと 神経内科でお探しになって受診されたら
先生が 色々相談に乗ってくださると思います お大事に。
チビさるさん

抗体陰性の場合 
長崎大学第一内科の本村正勝 講師が、検体を受け付けて測定をしていますので、
もし今の病院で確定できないのなら主治医の相談してみてください。

陰性の方で胸腺腫が無い方一杯いらっしゃいますので心強いですよ。
ちなみに私は 抗体陽性 難治性MGで胸腺取っています。


MGの薬のステロイドで 結構色んな症状が出てきて
複数科受診することが多いです
私は 神経内科 リハビリ科 眼科 婦人科 呼吸器外科 婦人科 歯科と
7科受診しています。
大学病院なので 受診科は多いですけど 同じ日に受診できるので楽です。

それと MGは 特定疾患認定で同じ病院の他科受診する場合は適用されますが
違う病院受診になると 病院ごとに 特定疾患負担金が発生します。
13日に「眼科的には重症筋無力症」。と言ってる眼科の先生を受診します。

眼科の先生に病名がわからなくて途惑っている状態を話したらよいでしょうか?

プログラフとプレドニンは続けています。

これらの薬を服用してるとどの位症状は改善されますか?

又筋電図等でもMGではないような検査結果になることもありますか?

私は線維筋痛症と診断されていますが線維筋痛症ではプログラフは使いません。

又線維筋痛症に良いとされている薬は私には効き目がないので困っています。

最近でも リリカ という薬が線維筋痛症患者に使われるようになりましたが

私は初めの数日 良く眠れたので効いた ような気がしただけで効果はなさそうで止める事にします。
同じ大学病院の複数科受診してるのですが 先生がどういう意図で薬を処方してるのかもわかりません。

自分でもずっと線維筋痛症と思っていましたがわからなくなってきました。

先生も疾患名はわからないものの患者の症状に合いそうでだしてみたら効果が先生の目からは確認できたので続けているのだと思います。

そういうケースも沢山あるので先生にあまり追求??するのも悪いような気がします。

自分でもプログラフを飲みだしてから前のように何を言ってるのかわからないと言われなくなった。

瞼の上がっている時間が多くなった。より長く歩けるようになった

と自覚してますし他の複数科の先生方5人くらいも見違えるように良くなったと言います。

それでも病名は特定できません。このまま素直に通院するのが一番楽な気もします。
プログラフは線維筋痛症を診ている膠原病専門の先生の処方です。

同じ大学病院の神経内科では「心身症」ということになって診ていただけない状態ですが

5年前私が他の病院に入院してる時に「医師として興味があるので神経内科に入院検査してみませんか」

とおっしゃった先生がしばらくいなかったのですが同じ大学病院に又戻って外来を診てる事がわかりました。
できたらその先生に診ていただきたい気がします。

尚最近受診した線維筋痛症を研究してる先生は「線維筋痛症ではいろんな症状の人がいる。神経内科疾患のような人もいる。今診てる3人の先生は皆とても有能な先生なので
信頼して任せてほしい。」暗にいろいろ自分で模索しないように とおっしゃってました。

みさん

ステロイドは MGのメインのお薬なのです。
プログラフは 投与されている人も いない人も居ます。
少し前までは 難治性でステロイド投与で症状改善が望めない 胸腺を取っている人という括りがありましたが 今は無くなりました。

なので 線維筋痛症に効くのかどうか
MG患者で有る私達では 判断は出来ません。

処方されている先生と相談されるしかないと ・・・

MGは 神経内科で扱う疾患の中では割とメジャーです。
抗体が陽性であれば はっきり解ります(陰性の場合は大変ですけど)
心身症で片付くような疾患ではないので 

とにかく 主治医としっかり意思の疎通を図られて
病名が解らず何年も難儀している事を汲み取ってもらい
主治医としっかりした信頼関係を結ばれて落ち着かれる事だと思います。

MGは一生のお付き合いに疾患なので
お知り合いの中にも 宝物の主治医をお持ちの方が沢山いらっしゃいます。
辛い事も 主治医と二人三脚で無いとね。
わたしはアセチルコリン受容体抗体陽性の筋無力症です。

筋無力症以外に化学物質過敏症と喘息、筋腫による貧血も診断受けました。
機能性低血糖の疑いもあって困っちゃってますが
いつもフラフラ(@0@)
自分ではなかなかどの病名で今の症状が出ているのか
なかなかわかりづらいです。(只今解析中^^:)

もしかしたら、anillaさんも体調不良の原因は1つではないかもなので
色々検査される方がよいかと思います、、

でも、化学物質過敏症や機能性低血糖はなかなか
調べられるとこがないようです、。
>とにかく 主治医としっかり意思の疎通を図られて
病名が解らず何年も難儀している事を汲み取ってもらい
主治医としっかりした信頼関係を結ばれて落ち着かれる事だと思います。

今の主治医の先生は自分たちを信頼して任せてほしいと言ってるのでなかなか難しいのですよ。
線維筋痛症でプログラフを服用してる人はいますがその方は全身性エリトマーデスで腎臓移植してその後線維筋痛症を発症した方です。

その方も通院してる先生方には線維筋痛症の痛みがわかってもらえないとと嘆いています。

線維筋痛症はいろんな疾患に合併するようです。

私は 抗体は陰性 なので否定されているわけです。たしか3以下と書いてありました。

私もいつもフラフラの状態ですが痛みが辛いので痛みどめの注射に行ってきました。
首や肩が痛いです。(痛みどめ麻薬性張り薬を使ってるので痛みどめは飲んでいません。









自己紹介のトピにも簡単に書き込みましたが〜
自分は、CIDP歴二年目です。
症状は…四肢の脱力・痺れ・感覚麻痺・有痛性痙攣等です。
薬は…グロブリン、プログラフ、プレドニン、他を使用中です。
現在CIDPの症状は、やや回復傾向です。瞬発力や瞬間的に力は入る様になってきましたが…持続力がなく、無理に継続させようとすると有痛性痙攣や脱力してしまいます…それで主治医から《重症筋無力症》の疑いも…と、言われました。
ネットで簡単に調べてみましたが、症状や治療法・薬など、CIDPと良く似ていると感じました。
重症筋無力症も症状は様々なようですが…皆さんの、特有・印象的な症状等を教えて下さい。
宜しくお願いいたします。
> ZOUさん
初めまして。
確かに似ている病気だと思いますが筋無力症には抗体があります。その抗体は調べましたか?
中には抗体がないひともいますが今現在CIDPと診断されているなら筋無力症と似ているからと病気を増やさなくてもと思います。気になるようでしたら抗体を調べるとわかりますよ。

>ZOUさん


こんばんは
CIDPは どっちかというと ギラン・バレ−症候群(GBS)に似てると
で ギラン・バレ−症候群(GBS)が MG(重症筋無力症)に似てるので
ますますね^^;

CIDPの治療も MGの治療も似てるというか同じですし

ただ 公費負担(特定疾患)の申請を出すときに
主治医がしっかりと病名決められますし 提出書類に似た症状の疾患と違う事を
明記する所が有りますから

>>持続力がなく、無理に継続させようとすると有痛性痙攣や脱力してしまいます

持続力が無いのは同じですが 有痛性痙攣は余りMGでは聞きません
どっちかというと MGは痛みが少ない疾患だといわれていますから

ゆんさん(ゆんさんとは同じMG疾患仲間です)も言われているように
抗体検査ではっきりしますしね(抗体陰性のMGの方も多いですけど)

MGに限らず 100人居れば100通りですから
主治医としっかりご相談なさってください。
ゆんさんexclamation
ありがとうございますexclamation
抗体検査で、わかるんですね〜併発を疑われる理由は…自分の場合…グロブリンで全てのCIDPの症状が殆ど改善《ただし、数週間だけですが》していましたが、それが〜記しました様に、回復具合が変わってきたからだと思います。
そして自分の治療法は、かなり変則的に対応して頂いているので…MG診断をプラスした方が、処理しやすいのかな?と思いました冷や汗
ありがとうございましたexclamation
また、宜しくお願いいたしますexclamation ×2わーい(嬉しい顔)
伽羅ママさんexclamation
ありがとうございますexclamation
自分も…CIDPとGBSが似ていると感じ、主治医に違いを尋ねた事がありました。
違いは…簡単に言うと、再発を繰り返すのがCIDPです〜と言われました。
自分の場合…再発の頻度が非常に多くIVIgで、何とか症状を抑えている・軽くしている様な状態です。
ですから、CIDPの増悪と〜やはり…ゆんさんに、お返事させて頂いた様に〜病院側の処理の問題かな?…とも、思いました。
ありがとうございましたexclamationまた、宜しくお願いいたしますexclamation ×2わーい(嬉しい顔)
ZOUさん

おはようございます。

私CIDPの事は良く解らないのですが 受診科は神経内科ですか?

ならば
>病院側の処理の問題かな? は当てはまらないと思います

幾らなんでも Ivigが効くからって
MGもくっ付けときましょうは 有り得ないと思います
保険請求でも通らないんじゃあないかしら??

もし MGが疑わしいのなら
神経内科ではMGは割りとメジャーな疾患だし
MGかどうか解らない(抗体陰性の場合ほ除きます)神経内科医は居ないと断言できますしね

CIGPとMGの同時発病が無いとは言い切れませんが 
可なり 珍しいことだと思います
しっかり主治医に調べてもらってお心安くお過ごしください

特定疾患証に記載されている疾患名が全てだと思います

で MGでは無いと決まったら
色々思い悩まず 症状を同じ疾患の方と比べず
主治医と共に風通し良いい関係でご自愛されますように(*^_^*)



伽羅ママさんexclamation
再度、ありがとうございますexclamation
MGもGBSもCIDPも、共通点は多く感じますが、伽羅ママさんの言われる通り〜同じ病気でも症状は、人それぞれですもんね。
主治医から、簡単にですが…MGとCIDPのメカニズム?の違いは教えて頂いていますので、次回の受診時に抗体検査を相談してみます。
何せCIDPは希少難病で症例が少ないもので…先生も悩まれていますあせあせ
色々とアドバイスありがとうございますexclamationわーい(嬉しい顔)手(パー)
はじめまして。

ここ一週間くらい、夕方になると瞼が落ちてきて、目を開けていられません、、、

疲れが溜まっているのかな??と思いましたが、日に日に悪化しております(@_@)

復視は一年以上前からあり、眼精疲労と言われ、目薬やビタミン剤を(気休め)


今年に入り、疲れ方がハンパないので、風邪??貧血??と思っていましたが、
以前仕事で脳や神経の病気を勉強する機会があり、
その時に重症筋無力症を知りましたが、酷似しているように思えてなりません。


眼科?神経内科?


どちらを受診しようか迷っています(眼科は既に復視で何度か行っています)
>>[77]

はじめまして 伽羅ママです

私も最初は 

目瞼下垂 複視から始まって
1年近く眼科で 動眼神経不随麻痺 の元ビタミン剤飲んでました

埒が明かないので
ネット検索で 神経内科受診 その日のうちに 重症筋無力症決定しました^^;


お近くに 

中規模病院で 神経内科 が受診科に有る病院が有るのなら
神経内科受診をお勧めします

もし 重症筋無力症でなかったら 又眼科へ戻ればいいんですもの
気持ち楽にもって受診してください

書かれている症状だけだ 重症筋無力症かというと
症状は似ていても違う疾患も神経内科の中には沢山ありますから


一日も早い受診お勧めします

重症筋無力症では有りませんよう祈っています お大事に
>>[078]

早速のお返事ありがとうございます(_ _)


中々複視が治らないので(酷いのはここ一年ですが、二年程前からアリ)
近所の眼科以外で相談してみようか迷っていた矢先に瞼が落ちてきて‥


明日、お隣りの市にある総合病院に行ってみます。
ちょっと神経内科は余り良い印象がないのですが‥

(不眠症と不安症でで薬を飲んでいます←偏頭痛などの不調も精神的なものと言われて門前払い冷や汗

夕方〜全く仕事が手につかなくなってしまってきているので、
苦手と言ってもいられない‥勇気を出して行ってきます(涙)
とりあえず近くの総合病院に行ってきましたが、
診てくださったのが脳外科の先生だったので、
脳の異常がないか検査を勧められました(^_^;)


夕方〜の疲労感や眼瞼下垂は血液検査をした方がいい、と言われ、
検査をしてきましたが、結果は二週間後なのでしばらく不安です。


もし、何か気をつける事がありましたら教えて下さい(_ _)
>>[80]  

脳外でしたか …

もし仮に MGだとした場合ですけど 確定診断にはほぼ関係ない科かなと(^^ゞ


MGは 自己免疫疾患(筋疾患との見方もありますけど)なので
最初に必要なのは テンシロン検査(抗体が陽性の場合は確定しやすい)と血液検査です

今回の検査項目の中に

抗アセチルコリンレセプター抗体 が含まれていて 0,2以上あると
抗体陽性のMG確定です

含まれて居なかったらもう一回 検査を頼んで下さい

ただ 陰性の場合だと抗体は出ません
MGを熟知してる 神経内科医だったら 
抗体陰性でもMGなのか違うのかの 判別は出来ると思います


若し私なららの場合ですけど

脳関係でも今の症状が特徴の疾患が有るようで 二週間体調が許すなら
検査結果待ちますし 勧められてる検査受けます

物凄くしんどくて 日常生活にも難儀があるようなら
早々に 神経内科医の診断を受けなおします

気をつけること

うがい 手洗い 人込みは避けて しっかり睡眠をとる
インフルエンザ要注意

ストレスはなるたけためない 友人とかに相談して心穏やかにする^^

お大事に





>>[081]

お返事ありがとうございます(_ _)

レスが遅くなり、申し訳ありませんあせあせ(飛び散る汗)

ちょっと田舎だからか、神経内科は脳外の医師が兼任しているようです(^_^;)
(受付も一緒になっていました)
兼任しているなら一通りの知識はあるかと思いますが、ちょっと不安ですね‥

あれから、筋肉がやたらと攣るようになりました。
冷え症だからなのかよく分からないですが、、、

特に手足が酷くて‥MGでも攣るのかなぁ?と冷や汗
もしかしたら全く違う疾患かもしれないです汗


抗アセチルコリンレセプター抗体は検査項目に入っていました。
後の項目は甲状腺の機能を診るものや、シェーグレンなどでした。


一通り調べて頂いた方が安心なのですが、
陰性の時はそのまま放置な気がして(^_^;)


あと一週間、結果が出るまで風邪を引かないように気をつけて過ごします。


本当にいろいろと教えてくださり、ありがとうございましたわーい(嬉しい顔)
ちょっと調子が良くない為、診察日を待たずに受診しました。

結果、、、気のせい、だそうです(^_^;)

夕方になると瞼が下がる、複視が辛い、のは気のせいらしいです(笑)

血液検査(抗アセチルコリン抗体)が陰性だった為、内科、若しくは精神科へ、と冷や汗

多分、内科で相談してもめちゃめちゃ困ると思うのですが苦笑

もちろん、精神科でも冷や汗


最近、夕方〜の接客業が辛くて仕方なく、病気だったとしたら、今後を考えようと思っていたのですが、、、

気のせいなら仕方ないので、意地と根性で頑張るしかないかなぁ、と涙

昨年秋〜の呼吸困難が益々酷くなってきた為、無理はできないですが‥


因みに、うちの母親も三十代で出産後に複視と瞼が下がる症状がずっとありました。

が、それから30年以上気合いで乗り越え、、、

今思えば軽い眼筋型だったのかもしれませんが、真相は謎のままです

医師に話したら、現代の医学で解明できない奇病でもあるのかもしれないですね、と失笑していました。

何故かうつ病の治療を勧められたので、精神科に行こうと思います

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mixiユーザー
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