Myasthenia Gravis/重症筋無力症コミュの胸腺摘出術の費用について

知人がMG（１６年前高校生時に発症、眼筋型。抗体は陽性。今、四肢の筋疲労等があり全身型移行の疑いにて精査中です）で、急ぎ情報を集めています。

外国籍のかたで、日本人の奥様を持つ方です（現在カナダ在住）
医療制度の違いで日本での治療を選択肢として考え中、です
（カナダでは専門医の診察は通常３か月待ちです。日本のように患者自ら神経内科医を受診する、ということはできないシステムです・・・
もちろんクリーゼなどの見た目的にも緊急度が高い場合は救急で対応は可能です）

日本で手術するとなると、国保を取得するには時間がかかるため、
自費で受けることになると思います

日本で、医療保険を使用せずに手術を受けた際、実際どの程度の費用が
かかるかを知りたいとの相談を受けました。

入院期間や術式にもよるとは思いますが
そちらを踏まえた上で、情報をいただける方がいらっしゃいましたら
教えていただきたいと思います

メッセージとしてでも結構ですので
どうぞよろしくお願いいたします

コメント(16)

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[1] mixiユーザー 02月09日 03:24

はじめまして。
一番よいのは受ける病院へ直接尋ねられるのがよいと思います。また、保険のことなども一度相談したほうがよろしいと思います。

特定疾患の認定は受けていますか？(国からの補助があり、収入により医療費の上限が決ります。)

胸線摘出は急がなければよい場合とそうでないばあいがあります。胸線腫などであれば、急ぐのでしょうが、そこもきちんと説明を聞いたほうがいいと思います。
参考までに、私の場合は、内視鏡手術で手術まで１ヶ月、術後二週間ほどで、だいたい、70万ほどだったとおもいますが…。

[2] mixiユーザー 02月10日 13:23

ぴぽさん　　
　
ありがとうございます
ちなみに７０万は３割負担の金額ですよね？？
病院にも聞いてみたいと思います

私が勉強した範囲の知識だと、
特定疾患の認定は何らかの医療保険に加入している者にあたえられるものなので
まず、国保もしくは社会保険（妻が正社員になるなりしてその扶養者）に
入らなければ取得できません・・・。
日本人と結婚することで永住権は比較的簡単に、時間もかからずとれますが
国保は１年以上日本に滞在していることなどが条件になっているようです・・・
いまの状況では手術前に特定疾患認定は難しいかと思います・・・

[4] mixiユーザー 02月10日 23:19

伽羅ママさん

ありがとうございます
お薬代のことなどとてもありがたい情報です
感謝いたします

今日、役所にTELして特定疾患の認定など　問い合わせました
思っていたよりも役所で行う作業は時間がかからずに行えるということが
わかりました。
それよりも、日本での婚姻届提出→国に認められ彼が結婚ビザを得るまで　が
数か月かかってしまうほど難関なことがわかりました・・・
（これから日本で夫婦になろうとしているカップルです）

このコミュニティの目的や意味合いと　私のこの書き込みが
ズレがある気もしますが（あまりほかの方の参考にはならないかもしれないです
ものね）国境の問題はあるにしろ　同じMGという病気を抱えていることには
変わりはないと思い　貴重なスペースをお借りしてみました。

これからも　日本で受けるかもしれない治療に関しての
情報をできるだけ知りたいと思いますので
どうぞ　よろしくお願いいたします

また、内容はズレるかもしれないですが
都内もしくは埼玉あたりで　よい神経内科医や施設など　の
情報も個人的にメッセージとしていただければ
大変ありがたい、とも思っていおります・・・

（日本にいない人物の相談を　他人の保険を使用して
相談には行けないため　私が実際に会って・・　が難しい状況です）

[5] mixiユーザー 02月10日 23:19

自費治療の金額をここで聞かれてもまず難しいのではと思います。

殆ど（全員といっても良いと思います）の方が
社会保険　国民健康保険　組合保険等　何らかの保険に加入してるだろうし
同じように　特定疾患にも認定されていると思います。

特定疾患証があれば　
胸腺除去術で呼吸器外科に入院してＯＰしても
ＭＡＸ２３１００円～０円の入院費＋個室代（無料の部屋の場合もあり）＋選択食事代で済みますから。

特定疾患証も　先生に書いてもらった調査票（検査も色々あるはずです）を
送付して　認められ手元に届くまでに約二ヵ月ほど掛かりますので
その間の治療費は先に払っておいて後で返金請求する事となります。

病院に問い合わせるのが一番だと思いますが
どちらにせよ　結構な金額　何百万単位となると思います。

参考にならないかもですが
特定疾患の場合　薬代が無料ですが
私が処方されている　
ステロイド　免疫抑制剤　マイテラーゼ　胃薬等々は２８日分で
自費の場合だと１３万程になります。

[6] mixiユーザー 02月10日 23:46

メープルナッツ様

『てにをはが』おかしかったので書き直してたら　お返事先に頂いちゃいました^^;

同じ疾患の仲間ですから　解ること等はいくらでも協力しますが

日本国籍も無く　保険も特定疾患認定も無くの今の状態で
日本で治療を望む事は　かなり大変だと思います。
ＭＧは　神経内科が担当しますが　　胸腺腫のＯＰは呼吸器外科ですし
入院期間が　ＭＧの患者の場合は長いので（私で９０日でした）
総て自費で賄うと成ると　ちょっと想像出来ないような金ｆ額が掛かると思います。

とりあえず　カナダで見てもらってる病院の主治医にご相談されて
日本の病院宛に紹介状を書いてもらうか何かしないと進まないのでは？

患者さん本人が　日本語は大丈夫ですか？
殆どの病院で付き添い等は原則認められていないので
こっちで治療となったとき　微妙な自分の体の状態等を主治医にて的確にに伝えられるかどうかも重要になるかなと思います。

私は関西在住なので　関東の病院の事は解りません。

下記に　
東京都と埼玉の　神経内科医がいる病院のリストを貼っておきます。
ご参考までに。

東京都
http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx?ken=13

埼玉県
http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx?ken=11

[7] mixiユーザー 02月11日 01:32

伽羅ママさん

書き込み、大変感謝いたします

そうですね・・・

患者本人は日本語が堪能ではありません
OPEをすればいいってモノではないこともわかります
OPE後の病状悪化の可能性も視野に入れた計画が必要なことも
理解しているつもりです

現実問題、山ほどある書類・直接役所に行くなどの事に振り回されて
かえってストレスを与えて免疫低下させてしまうかもしれないとも思います。

カナダと日本、うまく使い分けてよりよい医療を受けてほしい一心です

ホームDrのオーダーでとった採血（抗体値のみ）、２W以上たちますが
まだ結果も知らされずにいます。
もちろんCTや筋電図だって取っていません。

専門医に運良く先日診てもらえたようですが
思ったより四肢筋力はあるので　ミトコンドリア病の専門医に回される
ことになったようです。もちろんその日程は未定。
（本人は微妙な四肢筋力低下をかんじています）　

眼筋型でも　もともと抗体がプラスなことを考えれば
まずMG悪化の兆候がないかの検査を再検査すべきでは・・・
せめて　CT・筋電図・・・だけでも・・・。

こんなとき、「違う神経内科医を訪ねてみよう！」が日本では
できますよね。　自費でもかまいません。

カナダでは　それができません。
手術待ち患者として　尿道カテーテルを４か月留置したまま（交換１回もナシ）
自宅待機・放置された人を知っています。

聞いていてとても歯がゆく、つらいです。
このまま　埒が明かないようなら　CT等のもろもろの検査だけでも
日本で受けて　一式持参しては。。とも　彼の周囲のものは
考えています

関係ないことを　書き込んでしまいましたが・・
MGを抱えた方が　早期発見早期治療（せめて早期検査）が
受けられるように　なってほしいです・・

情報、ありがとうございます　

[8] mixiユーザー 02月12日 18:57

領収証のコピーが残っていました。
3年前の胸腺腫摘出が20日間入院で、1,263,730円でした。
もちろん、私は日本在住ですので、これの30%負担で、
さらに、特定疾患の補助で後に殆んど戻ってきました。

ただ、手術前に各種検査でお金がかかっていますし、
手術後に重症筋無力症の入院でも相当お金がかかります。

[9] mixiユーザー 02月12日 19:44

やまさん＞
ありがとうございます
やはり多額ですね。だからこそ補助があるんですよね。

婚姻が認められ、相手を日本に呼ぶまで（いわゆる結婚ビザ、配偶者ビザ）が
数か月かかることがわかりました　

やはり何らかの治療をカナダですすめるべきだと
思います。。。

今日連絡が来ましたが　唯一行った検査、抗体値はまだ知らされてないです。
もう数週間になります。
状態が急速な悪化ではないものの　今現在一切内服もしていませんし
周囲の者は　皆心配しています・・・。

検査目的でもし日本に来て　いきなり状態悪化なんてしてしまったら
身動きとれなくなってしまいますもんね・・・。

情報、ありがとうございました！

[10] mixiユーザー 02月12日 21:47

ちなみに、日本の場合ですが、健康保険は海外の病院での利用にも適用が認められることがあります。
一旦、本人が母国の病院で全額負担して、後から会社の総務に領収証を提出し、会社から申請します。
適用が認められると70%が返金されます。
ワタクシの働いている会社は外国人従業員が結構いますので、そういう例はたまにあります。

カナダの健康保険がどういう仕組みなのか、全く知りませんので、その辺は現地のご本人の加入している（公的？私的？）保険の運営者次第というところでしょう。

[11] mixiユーザー 02月12日 22:53

やまさん＞

ありがとうございます、そうですね、提案してみます
保険付きクレジットカードもありますもんね
（手術目的での渡航・手術　はだめでしょうが　万が一日本滞在中に
緊急入院・・とかの場合は　認められる可能性もありますよね）

ちなみに、私はカナダで医療を受けたことあります。
国保も最大７０％返還ですが・・・・

５日間検査・点滴などを病院で行ってもらって　３５万払い
帰国後請求したところ３万ほどのみ帰ってきました。
役所の担当者さんいわく、高額な場合は
「もし同内容の医療を日本で行ったら～・・・」の考えにもとづき
計算されるとのこと。

そして　ちなみにカナダではカナダ人は医療費タダです。
その分税金がものすごく高いんです。
病院は国営とのこと。

でも　制度が全然ことなっていて・・・
クリニック→試験紙使った尿検査は可、採血は不可。
　　　　　　点滴不可。レントゲンなどの機械はなし。
　　　　　　検査伝票をもらい採血センターなどに行かなくてはならず
　　　　　　結果は１W以上待つのが普通です。
　　　　　　なので、風邪薬をもらうところ、みたいなかんじです。
病院→全予約制
　　　緊急外来はありますが　骨折で行っても８時間待ちはあたりまえです。
　　　カナダ人の知人は（結果緊急入院になりました）、診療までに
　　　１４時間ストレッチャーの上でナースコールももたぬまま耐えしのいだと
　　　言ってました・・・
　　　人口に対して　病院が少ないんです・・

ちょっとトピックからズレてしまいましたが、
MGをもつ方がこのような状況下にあって　なんとか
いい策（いますぐではなく将来的なことでも）はないかと　案じています。

やまさん、ありがとうございます！
海外で通用する公的なものが　カナダにないか　聞いてみます！！

[12] mixiユーザー 02月27日 17:14

はじめまして。I'M MGと申します。
今年の一月末に拡大開胸手術で二週間入院しました。
私の場合の負担額は4000円程でしたが、
領収書の内訳は3割負担で88万円とありました。

[14] mixiユーザー 03月08日 08:38

I'M MGさん＞
情報ありがとうございます★
2Wという短期で退院できたんですね、参考になります！
やはり、特定疾患認定を獲得する方法で動くように
していくのがひつよう。。ですね

なおきさん＞
情報ありがとうございます！！
いま、彼はCTをとるところまでやっとこぎつけた状況です
あと、採血の予定も入りました！
最近痩せてきたのも甲状腺からなのかなんなのか・・・
予約に空きが出た、とのことでMG専門医にかかることができたそうです！！

皆さん、情報ありがとうございます
個人的に長い文章で心のこもったメッセージをくれた方、
本当にありがとうございました

また、質問等させていただくかと思います
どうぞ宜しくお願いいたします

[15] mixiユーザー 08月03日 01:46

報告させていただきます

無事に知人は　胸腺摘出術を自国カナダで済ませました
みなさま、情報ありがとうございました！

ただ、術後の経過は順調でしたが
甲状腺機能亢進症（術前からあり）からくる
甲状腺眼症と戦うこととなりました・・・・

これも数か月待ちがひつようです、
もともとMGによる目の症状（後遺症）があるうえに
早期治療がもっとも大事な甲状腺眼症。
検査目的・現状の診断目的にて今週来日することになりました。

飛行機の気圧が大丈夫か・・・が心配ですが・・。

なにか情報お持ちの方いらっしゃいましたら
教えていただきたいです

[16] mixiユーザー 08月03日 03:21

無事手術済まされたとの事　良かったですね。

甲状腺機能亢進症の詳しい情報サイトです　ご参考までに。

http://www.m-junkanki.com/diseases/hyperthyroid2.html

甲状腺眼症の治療法で有名なのは　ステロイドパルスですが
これは入院治療になります。
受診される病院の神経内科に
カナダで受けられた手術　及びＭＧの詳しい状態や検査結果を持参されると思いますが
しっかりと状況を話されて上で　神経内科に予約済みなのでしょうか？
多分眼科にも　平行して診てもらうこととなりますしね

あと　コレはＪＡＬの場合ですが
胸腺腫のＯＰが　搭乗日半年前迄で　拡大除去術の場合（胸を正中切開した場合）は
医師による診断書がないと　確か飛行機乗れなかったように思います。

飛行機の中って減圧状態ですものね。
他の飛行機会社の場合は解りませんが　予約の時に御確認くださいね。

出来れば　メイプルさんが　直接受診病院に出向かれて
医療相談科等でしっかりと確認されることが一番だと思いますよ。

此処で幾ら情報をといっても　
友人さんと　私達本人では状況が違いすぎますから

まずは　甲状腺眼症である事　ＭＧである事　
入院治療となった場合　外国人であるための意思の疎通をどうするか
日本での保険及び特定疾患証が無い場合　医療費がどれくらい掛かるか等

前回のご質問の時と被りますが　
もう一度医療機関と良くご相談されて
どうぞ　心安く治療が受けれますよう祈っています。

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