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原発性アミロイドーシスの根治を

難病である、原発性アミロイドーシスが1日も早く根治出来る日が来る事を願う、コミュニティーです。 私の夫は、2008年2月11日に、診断

  • 99人が参加中

難病患者を救いたい!

性家族性不眠症 重症急性膵炎 亜急性硬化性全脳炎(SSPE) 慢性膵炎 進行性多巣性白質脳症(PML) アミロイドーシス 後縦靭帯骨化症 ベーチェット病 黄色

  • 563人が参加中

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

どんな治療をしました(しています)か?

アミロイドーシスと診断されて、「いつ」「どんな治療を」しましたか? まず、私が書き込むべきなのですが、夫の様々な資

  • 2017年06月14日 17:32
  • 99人が参加中
  • 178

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

「ALアミロイドーシス患者の会」発足のお知らせ

知り合いの患者さんから 「ALアミロイドーシス患者の会」を発足させようという人がいる事を聞きました まだ

  • 2017年05月09日 16:56
  • 99人が参加中
  • 5

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

アミロイドーシス

父親が余命半年と診断されもう2年生きてます。 薬の副作用なのか足のむくみはひどいです。 毎日、母がマッサージしています。

  • 2017年04月18日 09:58
  • 99人が参加中
  • 11

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

雑談のページ

アミロイドーシス」という病気の直接的なこと以外に、この病気とのかかわりから、様々なことを考えたと思います。 今日(1/25)私は、こん なブログを書きました。 《2007年から8年にかけての年越しに、私を見かねて泊まりに来てくれた「村民さん」は、私と同じくかけがえの無い人をアミロイドーシス

  • 2015年05月27日 23:19
  • 99人が参加中
  • 47

難病・慢性疾患乗り越えネットトピック

難病・慢性疾患乗り越えネットのトピック

指定難病を確認していますか?

性多巣性白質脳症▽HTLV−1関連脊髄症▽特発性基底核石灰化症▽アミロイドーシス▽ウルリッヒ病▽遠位型ミオパチー▽ベスレムミオパチー▽自己貪食空胞性ミオパチー▽シュ

  • 2014年12月06日 21:59
  • 71人が参加中

■エーラスダンロス症候群■トピック

■エーラスダンロス症候群■のトピック

平成27年1月、指定難病1次110疾病、施行が決定!

関連脊髄症 27、特発性基底核石灰化症 28、全身性アミロイドーシス 29、ウルリッヒ病 30、遠位型ミオパチー 31、ベス

  • 2014年10月11日 09:54
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  • 1

■エーラスダンロス症候群■トピック

■エーラスダンロス症候群■のトピック

平成27年1月、指定難病1次実施分(110疾病)

性基底核石灰化症 28、全身性アミロイドーシス 29、ウルリッヒ病 30、遠位型ミオパチー 31、ベスレムミオパチー 32、自己

  • 2014年08月28日 17:32
  • 37人が参加中

■エーラスダンロス症候群■トピック

■エーラスダンロス症候群■のトピック

特定疾患(1月実施分)113疾患

性多巣性白質脳症 26、HTLV-1関連脊髄症 27、特発性基底核石灰化症 28、アミロイドーシス 29、ウルリッヒ病 30、遠位型ミオパチー 31

  • 2014年08月09日 09:09
  • 37人が参加中

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

管理人ニャンカイの手前味噌

がっても「チョウ悪おやじ」や「極悪おやじ」になりませんように、です。★ この日が、夫と私の「アミロイドーシス」との闘いの始まりでした。現代

  • 2013年08月16日 13:15
  • 99人が参加中
  • 8

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

発見と診断について

の症状もありました。 8月に腎生検を受けて、9月に「原発性アミロイドーシス」の診断が出ました。 後で考えると、なのですが、さらにさかのぼって2004年秋、舌に

  • 2013年02月09日 11:49
  • 99人が参加中
  • 50

難病患者 貞と愉快な仲間達

先日(2006年5月)地元に帰って数年ぶりに親友(貞)にあうとアミロイドーシスと言う遺伝の難病が発覚し、あの / ■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□■ 1. アミロイドーシスとは アミロイドと呼ばれる線維状の異常蛋白が体の中に沈着して個々の臓器の機能障害を来す疾患の総称であり、このアミロイド沈着が全身の多臓器に起る疾患を全身性アミロイドーシス

  • 57人が参加中

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

母が今日告知されました

ALアミロイドーシスの末期 息苦しくなり 足がむくみ 病気に行き、発覚 治療方法はもうないと言われました やは

  • 2011年10月05日 17:22
  • 99人が参加中
  • 2

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

アミロイドーシスの症例報告

こんにちは。 11月20日に富山で「第35回日本骨髄腫研究会総会」が行われます。 その中でアミロイドーシス

  • 2010年11月09日 09:51
  • 99人が参加中
  • 1

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

アミロイドーシス診療ガイドライン

皆さん、こんにちは。 体調如何ですか? 少し涼しくなってやっと秋が見えてきましたね。 「アミロイドーシス診療ガイドライン2010」が

  • 2010年09月19日 21:04
  • 99人が参加中
  • 2

『脳腫瘍』トピック

『脳腫瘍』のトピック

再発小児がんの治療法など2技術を承認―高度医療評価会議

性ALアミロイドーシスに対するボルテゾミブ・メルファランを用いた併用療法(2)再発小児固形腫瘍に対する塩酸ノギテカン(トポテカン)を用 いた化学療法―の2技術。  (1)は原発性ALアミロイドーシスが適応症で、保険診療の適応外医薬品のボルテゾミブ(ヤンセンファーマ社)とメ

  • 2010年07月06日 22:01
  • 1432人が参加中

髄芽腫会トピック

髄芽腫会のトピック

再発小児がんの治療法など2技術を承認―高度医療評価会議

性ALアミロイドーシスに対するボルテゾミブ・メルファランを用いた併用療法(2)再発小児固形腫瘍に対する塩酸ノギテカン(トポテカン)を用 いた化学療法―の2技術。  (1)は原発性ALアミロイドーシスが適応症で、保険診療の適応外医薬品のボルテゾミブ(ヤンセンファーマ社)とメ

  • 2010年07月06日 21:58
  • 6人が参加中

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

国立アミロイドーシスセンターinロンドン

「ルビーの絆 〜難病・アミロイドーシスとの闘い〜」という闘病記を読みました。 2000年に発病され2002年に

  • 2010年04月10日 09:56
  • 99人が参加中
  • 1

私の勉強部屋トピック

私の勉強部屋のトピック

難病メモ

ーン病 劇症肝炎 悪性関節リウマチ パーキンソン病関連疾患 アミロイドーシス 後縦靭帯骨化症 ハンチントン病 モヤモヤ病(ウイ

  • 2010年03月11日 00:58
  • 12人が参加中

ロコミ★医療!介護・福祉トピック

ロコミ★医療!介護・福祉のトピック

心臓のRI検査

ピロリン酸」は、急性心筋梗塞、心サルコイドーシス、心アミロイドーシスの診断に利用されています。腫瘍や炎症部位に集まる「ガリウム-67」や「フッ素-18

  • 2010年03月06日 19:08
  • 30人が参加中
  • 1

ロコミ★医療!介護・福祉トピック

ロコミ★医療!介護・福祉のトピック

Ri検査とは-1?

ピロリン酸」は、急性心筋梗塞、心サルコイドーシス、心アミロイドーシスの診断に利用されています。腫瘍や炎症部位に集まる「ガリウム-67」や「フッ素-18

  • 2010年03月06日 18:59
  • 30人が参加中

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

アミロイドーシスに関する調査研究班

コミュニティの過去ログを読んでいました。 「アミロイドーシスに関する調査研究班」のサイトがあるのはご存じですか? http://amyloid.umin.jp/ 来年の1月に

  • 2010年01月31日 22:40
  • 99人が参加中
  • 7

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

病気について勉強しましょう。

あけましておめでとうございます。 みなさん、体調は如何ですか? 先日「アミロイドーシスUPDATE」(週刊 医学のあゆみ Vol

  • 2010年01月29日 11:05
  • 99人が参加中
  • 8

原発性アミロイドーシスの根治をトピック

原発性アミロイドーシスの根治をのトピック

病院について

アミロイドーシスは、きわめて珍しい病気なので、その治療をする病院も多くはありません。メンバーは関わった病院の情報を、もちろん言える範囲で出し合いませんか。

  • 2009年11月14日 19:54
  • 99人が参加中
  • 10

ジストニア闘病記録トピック

ジストニア闘病記録のトピック

速報 ジストニア難病指定決定

膵炎、アミロイドーシス、ベーチェット病、全身性エリテマトーデス、多発性筋炎・皮膚筋炎、シェーグレン症候群、成人スティル病、高安病(大動

  • 2009年09月04日 01:24
  • 521人が参加中
  • 9

mixi総合医療センタートピック

mixi総合医療センターのトピック

人工透析(On-LineHDF)について

・透析アミロイドーシス関連の骨・関節症状 2・皮膚そうよう症 3・皮膚乾燥症 4・いらいら感 5・不眠 6・食欲不振 7 される長期的臨床効果 1・手根管症候群を始め透析アミロイドーシスの進行の抑制・発症の遅延(β2MG 除去率改善等により) 2・使用指導の改善 3・免疫

  • 2009年07月25日 11:48
  • 53409人が参加中
  • 4

人工透析・腎不全トピック

人工透析・腎不全のトピック

人工透析(OnLine=HDF)について

人間の腎臓に近い治療モードと言えます。 中略 ○臨床報告からの短期的臨床効果 1・透析アミロイドーシス関連の骨・関節症状 2・皮膚そうよう症 3・皮膚 スロポエチン不適応貧血 10・透析時低血圧 11・多臓器不全 ○期待される長期的臨床効果 1・手根管症候群を始め透析アミロイドーシスの進行の抑制・発症

  • 2009年06月14日 19:25
  • 4323人が参加中
  • 9

食品安全情報blog mixi支局トピック

食品安全情報blog mixi支局のトピック

ベトナム戦争での除草剤暴露と高血圧が関連するかもしれない

軍人の高血圧や希な疾患であるALアミロイドーシスの発症リスクを増加させる可能性がある限られた根拠を見いだした。 プレスリリース デー

  • 2009年04月16日 20:37
  • 121人が参加中

浜松難病ケア市民ネットワーク

難病、特定疾患、パーキンソン病、PD、筋委縮性側索硬化症、ALS、アミトロ、脊髄小脳変性症、SCD、悪性関節リウマチ、アジソン病、アミロイドーシス

  • 14人が参加中

万波誠医師を勝手に支援するトピック

万波誠医師を勝手に支援するのトピック

病腎移植(レストア腎移植):知られざる事実

部分を外科的に完全に取り除いたレストア腎は、理論的に、“病変のない”臓器とみなすことができる。  ちなみに、肝臓ではドミノ移植が市民権を得ている。20) 末梢神経へのアミロイド沈着を主徴とする家族性アミロイドーシス

  • 2008年08月30日 21:58
  • 223人が参加中
  • 2

難病、奇病を東洋医学で

性多巣性白質脳症(PML) アミロイドーシス 後縦靭帯骨化症 ベーチェット病 黄色靭帯骨化症 全身性エリテマトーデス 前縦靭帯骨化症 多発性筋炎・皮膚筋炎 広範

  • 22人が参加中

オーファンドラッグ

性多巣性白質脳症(PML) アミロイドーシス 後縦靭帯骨化症 ベーチェット病 黄色靭帯骨化症

  • 19人が参加中

難病患者 貞と愉快な仲間達トピック

難病患者 貞と愉快な仲間達のトピック

アミロイドーシスの父がブログを開設!

こんにちは!昨年末に原発性アミロイドーシスを発症、 長い入院生活、過酷な治療の末、元気に退院した父がブログを始めました。 主に

  • 2008年05月17日 21:20
  • 57人が参加中
  • 9

臨床工学@情報交換コミュニティトピック

臨床工学@情報交換コミュニティのトピック

臨床医学各論(病体生理とか)

性エリテマトーデス糖尿病 アミロイドーシス ネフローゼ症候群の診断基準 高度な持続性蛋白尿: 3.5g/day以上 (基準値150mg/day以下) 低蛋

  • 2008年05月13日 06:45
  • 13人が参加中

【猫の病気】体験談・新情報等トピック

【猫の病気】体験談・新情報等のトピック

アミロイドーシス

今年の春に、飼猫(アビシニアン)3歳♀が「腎アミロイドーシス」にかかりました。 もともと腎臓が片方小さく、今は

  • 2008年01月07日 12:49
  • 23702人が参加中

時の車輪 -the wheel of time-トピック

時の車輪 -the wheel of time-のトピック

訃報

ログを覗きに行ったら残念なニュースに出会ってしまいました... 9月16日2:45 PMにRJは長い苦しい病気(心アミロイドーシス)との戦いから開放され旅立たれたということです。今は

  • 2007年09月20日 20:51
  • 73人が参加中
  • 4

沢村一樹似の難波紘二氏 トピック

沢村一樹似の難波紘二氏 のトピック

難波紘二:病理学者であり生命倫理学者でもある

では受けとめられたようだ。  しかし病気の臓器を移植に用いている例は、肝臓の場合はい くつも例がある。特に遺伝子病で起こるアミロイドーシス肝な どは、本人

  • 2007年01月03日 00:04
  • 8人が参加中
  • 1

沢村一樹似の難波紘二氏 トピック

沢村一樹似の難波紘二氏 のトピック

11月14日(火)中国新聞33面

ピエントに移植腎に由来するガンの再発や転移はないはずである。……  病気の臓器を移植に用いた例は、肝臓にはいくつもある。特に遺伝子病で起こる「アミロイドーシス肝」などは、本人には有害無益の存在だが、この

  • 2006年12月18日 00:39
  • 8人が参加中

静岡 fourイベント

静岡 fourのイベント

募集終了TUESDAY HEARTBREAKS 1周年!

2006年09月05日

静岡県

て普段はノーチャージで行っていましたが、この日はチャージをいただく事になりました。 浜松の先輩DJ?ネグリジェさん(注:1)が原発生アミロイドーシス !! (注:1)DJ?ネグリジェさんの闘病日記 http://punchrecords.blog8.fc2.com/ 原発生アミロイドーシス

  • 2006年09月03日 13:50
  • 1人が参加中

ロック・ザ・ルーツトピック

ロック・ザ・ルーツのトピック

ご協力のお願い。

リジェこと徳永真さんが「原発性アミロイドーシス」という難病の告知を受けました。彼への経済的なサポートをお願いできないでしょうか? 詳しくは彼のブログ「ポン

  • 2006年08月14日 13:09
  • 152人が参加中
  • 1

TMVGトピック

TMVGのトピック

ご協力のお願い。

リジェこと徳永真さんが「原発性アミロイドーシス」という難病の告知を受けました。彼への経済的なサポートをお願いできないでしょうか? 詳しくは彼のブログ「ポン

  • 2006年08月01日 17:06
  • 71人が参加中
  • 1

ミズモトアキラトピック

ミズモトアキラのトピック

協力のお願い。

リジェこと徳永真さんが「原発性アミロイドーシス」という難病の告知を受けました。彼への経済的なサポートをお願いできないでしょうか? 詳しくは彼のブログ「ポン

  • 2006年08月01日 11:39
  • 251人が参加中

難病、奇病を東洋医学でトピック

難病、奇病を東洋医学でのトピック

難病とは

ーン病 難治性の肝炎のうち劇症肝炎 悪性関節リウマチ パーキンソン病 アミロイドーシス 後縦

  • 2006年07月28日 21:23
  • 22人が参加中

チーター保護基金ジャパン/CCFJトピック

チーター保護基金ジャパン/CCFJのトピック

飼育チーター、病死相次ぐ ストレスで発症高まる?

国内の動物園などで飼育されているチーターで、異常なタンパク質の 沈着で起こる「アミロイドーシス」で死ぬ例が相次いでおり、大きな集 団で

  • 2006年02月26日 00:25
  • 223人が参加中
  • 5