患者会活動

今日は、昨日むいた栗を持って、霞ヶ関まで
荷物になっていたから、会ったそばから栗を渡した＾＾
5袋作って、来たのは4人、お菓子を作っているという人が1袋余分に持って帰った

良かった、余らなくて＾＾

美味しくもないラーメンを400円で食べて
ここのメニューは少なくて…

それから雑談して時間になるのを待って
会議室に

先に雇用関係の話を担当の人と
障害者雇用と難病者雇用のこと、でも私、この問題はちゃんと勉強していなくて良くわかっていない

障害者と、難病者の制度的なところに関係する違いが何かと言うこと、他の人は知っているのだろうか

障害者というのは、例えば障害者手帳を取得するとしても1年半という時間が関係している
今障害者になったから、手帳を取得というのではなく、その期間1年半が必要（間違っているかもしれない）

と言うことの基本は
障害者は症状が固定していると言うこと

難病者は症状が固定しているのではなく、変化すること
完治はなく、現在進行形であること

私の憶測で、どこかでちゃんとしたことを聞いたというのでは無いけど
現在進行形の難病は、もしも悪化した原因が企業にあると言われたら、企業はいやがると言うこと
労災と言うことになるのはとてもいやがると言うこと
それに関係するような人を雇用したくないこと・・・なんじゃないのかと

それでいて、難病対策の担当の人との面談
軽度という審査基準に当てはまれば難病から外されるということ
難病は治ったわけではなく、今だけ安定し居るという場合もあるのに、実際術後20年過ぎて倒れる人が多く居るのに

軽症者の人にはこの制度から外れて貰うこと、それが新しく出来た難病の法律と言うこと

300疾病を越した中で、かかる費用のことを考えれば広く浅くと言うことになる、外れても、データーベースには残るので、何かの時にはデーターを引っ張ってくることは出来る・・・のだそうだ

難病に対することは、難病患者が近くに居ない人にはぴんとこない話だと思うけれど

なんだか重い気分で帰って来た・・・

法律が欲しかったけど、その法律に組み込まれていないことは直しようがなく、又署名とか陳情とかしなくちゃ変えることが出来ないと言うことか

3年前に、何の後ろ盾もない難病に対して、新しい法律が出来たと言うことを患者会活動の一つの区切りとして喜んだこともあった

ニュースになってテレビで、2人のボスが映ったとき
1人は患者本人で全国組織のＴＯＰとして動いた人で、もう１人は、難病の子どもさんを亡くされた親で、それは私が関係しているピアサポートとかの活動を進めてきたボスだけれど

その２人のボスが、白髪の見た目にお爺さんになるまで、法律１つ作れなかった長い年月を思った

その法律が出来ても、それはその法律にはないことだからと言われることの悔しさ

間違って書きそうだから、あまり書かない方が良いかもしれないけど

なんだかな〜

難病ってね、誰がなっても不思議ではなく、関係ないことではないんだけどね
みんな、対岸の火事だと思いそうだけれど

こんな所の困ると言う人が居ることをその人をすくい上げないと、他のことも何もしない国になっちゃうんじゃないかと思うんだ…

自分でまとめるつもりがない、金魚のフンだから、なんだか頭の中も整理できずに、ちゃんとしたメモも残さず、お役人の顔を見てきたみたいな私には、ちゃんとまとめて日記に書けないけど

今日が終わって、ちょっと一息
あと１週間は大きな予定はなく、のんびりしちゃう…

４件の家は今日か明日は栗ご飯だ＾＾
気が重いところに行くときには栗だのお菓子だの持って行くと、ちょっと笑顔が貰えるから、出掛けていくときの原動力になる

買ってきたお寿司で夕飯の後、昨日の栗の１キロは、鬼皮をむいて、渋皮のまま今朝茹でた

めちゃうま・・・渋皮がむきやすい
例によって、夫と次男のお皿に次々栗を剥いて、手で剥けるように鬼皮をむいて茹でるけど、結局渋皮も取らなければ食べようとしない

過保護だよね〜と言いながら剥いた＾＾