今は、辞めてしまった患者会活動だから、今さらこんなことを書くのもおかしいかとは思うけど・・・^^;
相談電話は、患者会の活動の中でも大きいところだと思う
私の所へ来る電話は関東がほとんどで、他のブロック、また最初のとっかかりは本部に行く方が多いと思うから、本部は私の何倍も受けているのだと思う
私が辞めても、本部が健在ならば何も問題は無いだろうと^^;
相談電話は掛けてきた人が誰かという事だと思ってきた
患者本人なのか
家族、親なのか、兄妹なのか、こどもなのか
もう、何十年も前のことだから、書いても許して欲しいと思うが
婚約者という人が電話をしてきた
会の資料が欲しいのですがと・・・
資料は送りますが、ちょっと伺っても良いですか?
どなたが患者さんですか?
婚約者です
どうして資料を見たいと思ったの?
前から病名は聞いていたけど、今はもう元気だからって
でもこの前倒れて入院したんです
もう退院はしたけれど、ご両親も彼も大丈夫だからと何も教えてくれなくて
大丈夫だと言うけれど、あなたは何で会に電話をしようと思ったのかしら
倒れてから、性格が変わったと思うんです、なんか乱暴なことを言うようになったし・・・
このまま結婚しても良いのかと・・・
そう言われて,私は彼女の相談電話を受けたから
あなたが私の娘だったらこの結婚は考えた方が良いと言うと思う
病気が有ってもいい、でも性格がイヤだと思ったら、病気のあるなしではなく考えることでしょう?
結婚してしまって離婚ではなく、婚約しているという段階なら、あなたはあなたの幸せを一番に考えるべき
彼もご両親も、ひどいと言うかもしれないけれど、2人の幸せは2人とも幸せになるべき、1人は幸せだけれど、よく知らせてもくれない病気を一緒に抱えて幸せと思えないかもしれない結婚なんてありえない
今どき、結婚しても離婚する人はいっぱいいて、健康な人が離婚することは普通のことで、病気が有ったら離婚するのはひどい人というのはおかしい
資料は送るけど、読んだら返送して,手元に置いておかなくて良いから
そういう電話で終わった
後日、資料が送られてきて、結婚はしませんと、書いてあった
私はどこかで誰かの結婚の邪魔をしたのかもしれない
病気のこどもを置いて先に逝く親たちはこどもになんとか伴侶が居てくれたらと願うことは多い
けれど,そのことの説明もなく大丈夫では済まされない
普通の相談電話より、思いあまっての電話だっただろう
電話をしてくる人が、親だったら、何と言うのか
彼女が理解してくれないという本人だったら、何と言うのか
どういうときでも、相談してきた人こそが目の前に居るその人のことを思っての話しだと
大人の患者さんの仕事関係の人とか、友人とか言うときは、なるべく本人からの電話をと伝えて、余計なことは言わないようにした
もしも職場で居るところがなくなったら困る、クビになったら困るから
久しぶりに会った友だちの元気がないからどうしたかと聞いたら
こどもが難病だという,患者会を調べたら、ここにたどり着いた、連絡先を教える前に、どんなところかかけてみた
と言われた方には
電話番号を伝えて下さい
でも電話をしたか?と、せっついて言わないで
かけてみようと思うまでに時間が掛かる人もいるから
電話したか?と言うより、また酒でも呑もうか、と誘ってあげて下さい、きっとお父さんのその方は男だから誰にも言えずに辛い思いをしているかもしれないから
そんなふうに電話が終わったこともある
患者と、患者の家族と、電話は誰がしてきたのかが、相談の軸だと思っているから
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