開催終了もしアトピー患者が自分の病気のことを大切な人に伝えたら
詳細
2013年09月17日 23:55 更新
皆さま
すいません。告知が遅くて本当にすいません。
イベントの概要について、下記のように（やや暫定的ですが）決まりました。
近日中に、阿佐ヶ谷ロフトAのHPに掲載されると思います。
チケット予約等も阿佐ヶ谷ロフトAさんの方にお願いします！
どんどん盛り上げていきますよ！
タイトルすべってるとか、元ネタ古いとか言わないで！
------------------
１ イベントタイトル
もしアトピー患者が自分の病気のことを大切な人に伝えたら
２ イベント説明文
「アトピー？よく知らないけど、かゆいだけの病気でしょ？」
普通の人のアトピーについての認識は、これくらいのものでしょう。
でも…ちょっと待ってくださいよ。
「かゆい」、ただそれだけのことが、どれほど辛いことか！
あんたらだって、ちょっと蚊に刺されたくらいで大騒ぎしてるくせにっ！
しかも、かゆいだけじゃなく、肉体的に辛いことも多いし、症状が外見にでると、何だか気分も沈みがち。さらに、医者に行けば、何時間も待って診察は数分。原因が分かってないから、治療法も一体何が正しいのやら。
全ての人にそれを理解してもらうことは難しいかもしれない。でも、せめて大切な人には、アトピーの辛さを理解してもらいたいですよね。
では、それをどうやって伝えれば、押しつけがましくなく、また、変に気をつかわせることなく、相手に理解してもらえるのでしょうか？
家族・友達・恋人・学校・職場・医師…そのような様々な相手に対し、自分の病気や現在の状態をどう伝えれば良いのか？
このイベントでは、そのような「アトピーとコミュニケーション」を巡る問題を、参加者みんなで議論したいと思っています。治療法についての議論はしません。
参加者それぞれの経験談を聞き、議論し、経験談を共有したり、反面教師にしたり。
ですので、このイベントは参加者の皆さんが主役です。出演者はただの司会に過ぎません。
いつもは言えないことを、思い切り言って発散するチャンス！ただのストレス発散目的の方も大歓迎！また、家族や恋人同伴で、自分の病気を間接的に伝えることもできます！
多くの方のご参加をお待ちしております！
アトピーであることは、辛いことですが、決して恥ずかしいことじゃないはずです。
３ 出演者
岸本英嗣（第６６期司法修習生）
植木功（アトピー患者団体アトピーフリーコム会員・予定）
瀧澤佳代子（予定）
上記の予定というのは、当日に協力して頂くものの、イベント中に登壇して話をするかは未定という趣旨です。
その他、ゲストについては、鋭意交渉中
４ 開場／開演時間
平成２５年１０月１３日
開場１２時
開演１３時
５ チケット代（ワンドリンク制）
前売 １０００円
当日 １５００円
---------------------
当日はネット配信も考えているのですが、登壇して司会したい、しゃべりたいって方いたら、マジで連絡下さい！
もちろんネット配信は、観客については音声のみで、姿を映すことはありませんのでご安心ください。
あと、ネット配信は、全部無料配信するかは検討中で、一部のみ（前半のみ）無料配信とかにする可能性が高いです。ご了承下さい。
その他、現在考えているのは、�．▲肇圈璽ぅ戰鵐箸辰討海箸如⊆�然食メニューの提供（昨年フリーコムさんのイベントで提供されたもの等）�▲▲肇圈爾△襪△襦▲▲肇圈疾醋�のコーナー等です。
あくまで予定なのですが、実現できるようがんばります。
他にも、スタッフで楽しいイベントになるよう、知恵を絞っていきたいと思います。何かアイデアがあれば、遠慮なく下記のアドレスまで連絡下さい。分からないこと、足りないことだらけなので、スタッフ参加希望もまだまだ募集してます。
以上です。よろしくお願いします。
連絡先：hidetsugukishimoto0113@gmail.com
すいません。告知が遅くて本当にすいません。
イベントの概要について、下記のように（やや暫定的ですが）決まりました。
近日中に、阿佐ヶ谷ロフトAのHPに掲載されると思います。
チケット予約等も阿佐ヶ谷ロフトAさんの方にお願いします！
どんどん盛り上げていきますよ！
タイトルすべってるとか、元ネタ古いとか言わないで！
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１ イベントタイトル
もしアトピー患者が自分の病気のことを大切な人に伝えたら
２ イベント説明文
「アトピー？よく知らないけど、かゆいだけの病気でしょ？」
普通の人のアトピーについての認識は、これくらいのものでしょう。
でも…ちょっと待ってくださいよ。
「かゆい」、ただそれだけのことが、どれほど辛いことか！
あんたらだって、ちょっと蚊に刺されたくらいで大騒ぎしてるくせにっ！
しかも、かゆいだけじゃなく、肉体的に辛いことも多いし、症状が外見にでると、何だか気分も沈みがち。さらに、医者に行けば、何時間も待って診察は数分。原因が分かってないから、治療法も一体何が正しいのやら。
全ての人にそれを理解してもらうことは難しいかもしれない。でも、せめて大切な人には、アトピーの辛さを理解してもらいたいですよね。
では、それをどうやって伝えれば、押しつけがましくなく、また、変に気をつかわせることなく、相手に理解してもらえるのでしょうか？
家族・友達・恋人・学校・職場・医師…そのような様々な相手に対し、自分の病気や現在の状態をどう伝えれば良いのか？
このイベントでは、そのような「アトピーとコミュニケーション」を巡る問題を、参加者みんなで議論したいと思っています。治療法についての議論はしません。
参加者それぞれの経験談を聞き、議論し、経験談を共有したり、反面教師にしたり。
ですので、このイベントは参加者の皆さんが主役です。出演者はただの司会に過ぎません。
いつもは言えないことを、思い切り言って発散するチャンス！ただのストレス発散目的の方も大歓迎！また、家族や恋人同伴で、自分の病気を間接的に伝えることもできます！
多くの方のご参加をお待ちしております！
アトピーであることは、辛いことですが、決して恥ずかしいことじゃないはずです。
３ 出演者
岸本英嗣（第６６期司法修習生）
植木功（アトピー患者団体アトピーフリーコム会員・予定）
瀧澤佳代子（予定）
上記の予定というのは、当日に協力して頂くものの、イベント中に登壇して話をするかは未定という趣旨です。
その他、ゲストについては、鋭意交渉中
４ 開場／開演時間
平成２５年１０月１３日
開場１２時
開演１３時
５ チケット代（ワンドリンク制）
前売 １０００円
当日 １５００円
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当日はネット配信も考えているのですが、登壇して司会したい、しゃべりたいって方いたら、マジで連絡下さい！
もちろんネット配信は、観客については音声のみで、姿を映すことはありませんのでご安心ください。
あと、ネット配信は、全部無料配信するかは検討中で、一部のみ（前半のみ）無料配信とかにする可能性が高いです。ご了承下さい。
その他、現在考えているのは、�．▲肇圈璽ぅ戰鵐箸辰討海箸如⊆�然食メニューの提供（昨年フリーコムさんのイベントで提供されたもの等）�▲▲肇圈爾△襪△襦▲▲肇圈疾醋�のコーナー等です。
あくまで予定なのですが、実現できるようがんばります。
他にも、スタッフで楽しいイベントになるよう、知恵を絞っていきたいと思います。何かアイデアがあれば、遠慮なく下記のアドレスまで連絡下さい。分からないこと、足りないことだらけなので、スタッフ参加希望もまだまだ募集してます。
以上です。よろしくお願いします。
連絡先：hidetsugukishimoto0113@gmail.com
コメント(37)
2013年10月08日 01:53
３ 職場・学校・第三者関係
・アトピーを抱えながら働く・通学する。あなたが一番困ってることは何？その理由は？
・アトピー患者の将来設計について、あなたはどう考える？
アトピーだからこそ、普通の人に負けちゃダメ！ or 無理せず、遠回りしてでも自分のペースで？
あなたの経験・意見をを聞かせて！若い人には、どんな道・考え方を薦めますか？
・職場・学校、身近な第三者に、あなたは自分の病気を伝えていますか？
伝えた人はどうやって伝えましたか？相手の反応はどうだった？
伝えない人は、どうして？
どちらの方がより生活しやすいと思う？
・アトピー患者同士での集まり、あなたはどう考える？
アトピー患者同士の集まり、行ったことありますか？
メリットは？デメリットは？なぜそう考える？
2013年10月08日 01:55
アトピーを少しでも良くしたい、楽になりたい…そう考えて、患者自身は色んな治療に関心を持ち、その中から自分の治療法を選択します。そして、自らが良いと考えた治療法を広める活動をしておられる方も多数おられ、私自身そのような方々に救われたうちの一人です。
しかし、私が知るかぎり、どの治療法を採用したとしても、アトピーはすぐには治ることはほぼないし、一時的な悪化等は、避けて通れないと考えられていると思います。
そのような中でも、患者は、アトピー患者はあくまで少数派であるという動かしがたい現実を前に、社会生活を送っていかなければならず、そこには、治療法選択の是非とは全く別の問題があるのではないでしょうか。
このような問題意識から、私は、今回、「アトピーとコミュニケーション」をテーマにイベントを開催しようと思い立ちました。
上記のようなトピックにつき、患者の意見を交換し合い、訴えていくことは、これからのアトピー患者の選択肢を広げていくことにも資する可能性があるものだと思います。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
てか、何だかんだ言って、ぶっちゃけみんながどうやってるのか、ただ聞いてみたいってのが本音っす。
上記のトピックを見れば、確かに、みんなが実際のところどうしてるのか、どう考えてるのかが気になるものが多くないっすか？
でも一人じゃやっぱ聞きにくい。そんなあなたに、阿佐ヶ谷ロフトが待ってます。
まだまだ席は（結構…）余裕がありますんで、構えることなく、足を運んでください！
私も、こんな話をみんなでするのは初めてですからー！
参加者には、初回カウンセリング無料とかないっすから(笑)
※誠に申し訳ないのですが、当日、参加者の方が少しでも話しやすいようにするため、ネット中継はやっぱしないことにしました。その代わり、音声を録音して、公開できる範囲で、後日、どっかにアップしようと思ってます。ICレコーダー持ってる人は、是非私にお貸しください！
2013年10月15日 22:39
仕事早いですね。
ニコニコの回線が混みあってるからかこの時間は
windows XPの私のパソコンでは読み込みに時間がかかります。
iTunesに落として電車で聴けないか模索してみます。
��だけスムーズに聴けるんで聴いてます。
もう自分の反省点しか浮かばなかったんですが、
終わった時は結局出しゃばれなかったことを反省していたんですが、
聴いてみると、私の発言、自信がない時は特に口が早くなって聴き取りにくいっていうか
ちょっと何言ってるか分からないですね。
２年前の講演のリハーサルでも言われたんでした。もっとゆっくり話そう。
思い出させてくれてありがとうございます。
ばんばばんさんはうまく引っ張っていってくれて良いんですが、
たまちゃんがいることで司会側はうまく調和したと思います。
あと客席には全員助けられたんですが、
特にノーズさん、ＭＤさん、チヨさん、ホンダさん、こじかさんに助けられました。
ノーズさんにうまくまとめてもらった感があります。
コミュ力がかなり高いなと思いました。
2013年10月16日 23:12
>>[29]
youtubeだとサクサク聴けて心地良いです。
私ばかりですみません。
主催者が欲している厳しい意見を。
後半のことになるんですが、
アトピックの大阪の代表が
４のテーマの医師関係がどうなったか興味あると
ツイートしてました。
出しゃばれなかった自分も悪いのですが、
レジュメを配っていて客席に先生もいたのだから
医師関係のところを話せたら良かったなと思いました。
さきほど聴き終わりましたが、
前半の最後の方が良い感じですね。
観客が次々と話すところが良い。
まえこさん、滑舌良いし、話題がポップだし、名言も生まれていて良いですね。
まだ褒め忘れている人がいそう。
2013年10月17日 00:48
他の方々のご意見を受け、ニコニコ動画にアップロードした各動画につき、以下の点を改善しました。
１ 視聴できないとされた前半�，砲弔い董�当該動画を削除し、改めてアップロードしました。
２ 少しでもメリハリある視聴をして頂くため、全ての動画につき、それぞれの動画の説明文において、【今パートの概要】として、動画内容及び進行についての概略を記載しました。
３ さらに、各記載ごとにシーク機能を設け、各記載冒頭にある時間をクリックすることで、動画内の当該記載内容部分にジャンプできるようにしました。
これで、各自が、自分の興味のある議論がされている部分を、説明文を読むことで大まかに検索できますし、当該部分に素早く移動できるようになったと思います。
皆さま、是非ご視聴下さいっ！
http://www.nicovideo.jp/mylist/39010441
2013年10月20日 19:17
ウエキさんも言及されているように、イベント録音の後半をアップロード致しました。
http://www.nicovideo.jp/mylist/39010441
からどうぞ。
youtube版については、もう少しお待ちくださいませ…
後半は、「アトピーを仕事」について、非常に興味深い議論が出来たと思います。是非ご視聴下さい。もちろんのことですが、答えなんて誰にも分りません。異論・反論大歓迎です。
また、当日の雰囲気をお伝えするため、出演者の顔がなんとなく見える画像をつけときました。できるだけ当日の雰囲気を味わいながらご視聴頂ければ、と思います。
宜しくお願いします！
- mixiユーザー
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