ラン直接関係なくて申し訳ありません。
お知らせだけさせて下さい。

来たる８月２４、２５日はムコ多糖症親の会交流会が大阪であります。

初めての参加です。
私はムコ多糖症の患者家族ではありません。
だからこそ、患者さんや患者家族さんと交流し、より多くの意見、正に現場の意見を聞かなければならないと思うからです。
でなければ、今までのように自己満足で終わってしまいそうだからです。「ムコ多糖症患者の為に頑張っているなら間違いは無いんだ」と盲目的に活動しないように。

患者家族じゃなくても、ボランティアスタッフとしてやるべき事があります。
患者家族さんがたは、皆様大変な思いをして
参加され
運営されています。


関西圏内の方
余裕のある方
暇でしょうがない方
一緒にタコ焼き食べてくれる方（笑）
募集中です！


詳しくは親の会ホームページに！
交流会の詳しいプログラムや資料請求などはこちらから↓
http://www.mps-japan.org/topics/archive/20070621.html
申込書はメールでも送っていただくことができます。