皆さまへ。武器屋＠アルビノ当事者です。
アルビノセミナー2008なるセミナーを企画したのでお知らせです。詳細は長文になってしまうので、失礼かとは思いますが、別のコミュニティで告知したので、そこのリンクを貼って、少しだけ補足をします。

http://mixi.jp/view_event.pl?id=28641554&comment_count=3&comm_id=179270

以前、ここのコミュの別のトピックで、アルビノの場合、中途半端であるがゆえに問題が顕在化しにくく、組織化にいたっていないと書きました。現状では「患者会リーダーの悩み」以前の問題なのです、と。
今回のセミナーで協力という形をとっている「日本アルビニズムネットワーク」なる団体は、実は今のところ存在しません。去年あたりから、特に首都圏と関西圏で当事者や家族が活発に活動するようになり、ボチボチ組織化できるかなと思っていたけど、前途多難です。
原因はいくつかありますが、そのうちの一部については、当日お話しするつもりでいるので、興味のある方は是非ともお越しください。

最後に、告知の許可をいただきました管理人様、ありがとうございました。