開催終了第2回ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会
詳細
2015年12月10日 01:42 更新
＜＜第2回ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会＞＞
◆日時・・・1月16日（土）、13：30〜16：30
（最大延長して17：00まで。途中退場されても結構です。）
◆場所・・・「会議するなら」新橋、8階 8B会議室
東京都港区新橋2-12-15（電話：03-3273-1167）
http://
◆アクセス・・・JR各線新橋駅日比谷口又は烏森口より徒歩4分
東京メトロ銀座線新橋駅6番又は8番出口より徒歩4分
都営三田線内幸町駅A1出口より徒歩1分
http://
（注意…上の八重洲ではなく下の新橋の地図です）
◆参加料・・・無料
◆参加条件・・・会議室に人数制限がありますので、参加を希望される方は川島（080-5418-5537）までご連絡ください。
【趣旨】
私たち患者が生活状態を改善するために経済的助成や諸サービスを行政に求めようとした場合、障害者制度、難病制度、障害年金、高額療養費、傷病手当金、介護保険、労災補償、生活保護など様々な制度や関連する法律に直面します。ところが、それらは近年頻繁に改変されたり互いに関連づけられたりしていますし、ネットで調べても分かりにくいことが多く、受給資格はそれぞれに条件づけられていますが、部分的に例外もあったりします。窓口での対応も、こちらから進んで質問しないと十分説明してくれず、ややもすると誤解に陥りそうです。
また就労支援の面でも、障害者の就労移行支援事業や障害者雇用促進法、難病相談支援センター、難病患者就職サポーターなどいくつかツールがありますが、その実態を知っている人は一握りですし、他にも相談に応じてくれる機関・グループ・個人が様々あるはずです。
以上のような状況から、私たち患者の中には活用しようと思えばできる制度やツールを利用しないままになっているケースが多々あるのではないかと思えます。
そこで、これらの問題について、私たちが各自の知識と経験を持ち寄って話し合い、より良い解決の道を探していく不定期的な勉強会を2015年9月から開始しました。
この勉強会では同時に、この方面の問題に詳しい方もお招きし、行政その他での救済手段を探している方々のための相談会も兼ねたいと考えています。
関心を抱かれた方、または自分自身困っていて相談したい方は、気兼ねなくご参加いただければ幸いです。
第2回となる今回は、勉強会としては以下の3点を中心に行う予定です。
１．ジストニア患者が利用できる可能性のある制度についての再確認
２．障害福祉サービスの具体的内容についての検討
３．障害者手帳の取得の成否を分けるポイントについての検討
１は、前回の第1回勉強会で話し合われ、その結果をまとめた≪ジストニア患者が利用できるかもしれない公的な経済的助成・支援制度一覧≫について、その後修正点や補足点も出たので、もう一度ざっと再確認します。
２は、障害福祉サービスの具体的内容について、資料に基づいて見ていきます。私たちとしては特に、ジストニア患者がどういうケースでどういうサービスを利用できるかという点を念頭に検証していきます。
３は、障害者手帳を取得できるはずの状態なのに取得できないといった問題点について、どういう点に留意したら取得できる可能性があるかを具体的に検証していきます。
今回もゲストとして、浅川透さんをお招きする予定です。
浅川さんは多発性硬化症を発症した経験から、難病患者の相談・救済・啓もう活動に取り組んでいらっしゃいます。難病患者が利用できる可能性のある制度をまとめた著書『難病初心者の教科書』を最近発行されました（現在電子版のみ購入できます。ペーパー版は来年以降刊行される予定）。
HP： http://
ブログ：http://
それでは、よろしくお願いいたします。
今回、事情により予定より1か月遅れの開催となります。それ以降は3〜4か月おきくらいに開いていけたらと考えています。
◆日時・・・1月16日（土）、13：30〜16：30
（最大延長して17：00まで。途中退場されても結構です。）
◆場所・・・「会議するなら」新橋、8階 8B会議室
東京都港区新橋2-12-15（電話：03-3273-1167）
http://
◆アクセス・・・JR各線新橋駅日比谷口又は烏森口より徒歩4分
東京メトロ銀座線新橋駅6番又は8番出口より徒歩4分
都営三田線内幸町駅A1出口より徒歩1分
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（注意…上の八重洲ではなく下の新橋の地図です）
◆参加料・・・無料
◆参加条件・・・会議室に人数制限がありますので、参加を希望される方は川島（080-5418-5537）までご連絡ください。
【趣旨】
私たち患者が生活状態を改善するために経済的助成や諸サービスを行政に求めようとした場合、障害者制度、難病制度、障害年金、高額療養費、傷病手当金、介護保険、労災補償、生活保護など様々な制度や関連する法律に直面します。ところが、それらは近年頻繁に改変されたり互いに関連づけられたりしていますし、ネットで調べても分かりにくいことが多く、受給資格はそれぞれに条件づけられていますが、部分的に例外もあったりします。窓口での対応も、こちらから進んで質問しないと十分説明してくれず、ややもすると誤解に陥りそうです。
また就労支援の面でも、障害者の就労移行支援事業や障害者雇用促進法、難病相談支援センター、難病患者就職サポーターなどいくつかツールがありますが、その実態を知っている人は一握りですし、他にも相談に応じてくれる機関・グループ・個人が様々あるはずです。
以上のような状況から、私たち患者の中には活用しようと思えばできる制度やツールを利用しないままになっているケースが多々あるのではないかと思えます。
そこで、これらの問題について、私たちが各自の知識と経験を持ち寄って話し合い、より良い解決の道を探していく不定期的な勉強会を2015年9月から開始しました。
この勉強会では同時に、この方面の問題に詳しい方もお招きし、行政その他での救済手段を探している方々のための相談会も兼ねたいと考えています。
関心を抱かれた方、または自分自身困っていて相談したい方は、気兼ねなくご参加いただければ幸いです。
第2回となる今回は、勉強会としては以下の3点を中心に行う予定です。
１．ジストニア患者が利用できる可能性のある制度についての再確認
２．障害福祉サービスの具体的内容についての検討
３．障害者手帳の取得の成否を分けるポイントについての検討
１は、前回の第1回勉強会で話し合われ、その結果をまとめた≪ジストニア患者が利用できるかもしれない公的な経済的助成・支援制度一覧≫について、その後修正点や補足点も出たので、もう一度ざっと再確認します。
２は、障害福祉サービスの具体的内容について、資料に基づいて見ていきます。私たちとしては特に、ジストニア患者がどういうケースでどういうサービスを利用できるかという点を念頭に検証していきます。
３は、障害者手帳を取得できるはずの状態なのに取得できないといった問題点について、どういう点に留意したら取得できる可能性があるかを具体的に検証していきます。
今回もゲストとして、浅川透さんをお招きする予定です。
浅川さんは多発性硬化症を発症した経験から、難病患者の相談・救済・啓もう活動に取り組んでいらっしゃいます。難病患者が利用できる可能性のある制度をまとめた著書『難病初心者の教科書』を最近発行されました（現在電子版のみ購入できます。ペーパー版は来年以降刊行される予定）。
HP： http://
ブログ：http://
それでは、よろしくお願いいたします。
今回、事情により予定より1か月遅れの開催となります。それ以降は3〜4か月おきくらいに開いていけたらと考えています。
コメント(4)
2015年12月29日 13:05
上の3つの議題のうち、１については、「ジストニア患者が利用できるかもしれない公的な経済的助成・支援制度一覧」の内容を新たに更新しました。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/img/zyosei_sienn_151227.pdf
また、大幅な更新点２点について別トピックで補足説明しました。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=79187660&comment_count=0&comm_id=4940920
参加される方はざっと目を通しておいていただければ幸いです。
（ご自身で印刷が可能な参加予定者は、一覧をプリントアウトして当日持参していただけると助かります。）
２については、障害福祉サービスの内容はネット等で参照できますので、これも参加される方はちょっと下見しておいていただければと思います。
私自身は今回特に、就労継続支援の事業所の実態について、よくご存じの方から教えて頂ければと思っています。
あと訪問看護サービスや補装具のことなども気になっています。
３については、『身体障害認定基準及び認定要領 解釈と運用』（中央法規）という公式の解説本が出ています。
まだ自分も読む時間が取れておらず、どこまで踏み込めるか分かりませんが、逆に現場レベルの認定状況について見聞している方からお話を聞かせていただけれると有難いです。
今のところ参加予定人数は７人です。
2016年06月19日 12:37
こちらの勉強会・相談会について報告が遅れましたが、計10名の参加者をもって開催されました。
そこで取り上げられ、議論された内容の詳細については友の会の会報で報告しています。
主に、障害福祉サービスの内容、医薬品副作用被害救済基金（医薬品医療機器総合機構（PMDA）が医薬品の重篤な副作用に苦しむ患者を救済する制度）、障害年金・障害者手帳の取得条件などが話し合われました。
ここでは、障害福祉サービスの内容についてだけ、簡潔に記しておきます。
------------------
今現在、市町村主体で提供されている「障害福祉サービス」には、以下のようなものがあります。
Ａ 介護給付 ― 居宅介護、重度訪問介護、同行援護、行動援護、重度障害者等包括支援、短期入所（ショートステイ）、生活介護、療養介護、施設入所支援
Ｂ 訓練等給付 ― 自立訓練、就労移行支援、就労継続支援（Ａ型・Ｂ型）、
共同生活援助（グループホーム）
Ｃ 自立支援医療
Ｄ 補装具費
Ｅ 地域相談支援
Ｆ 地域生活支援事業（都道府県主体のサービスを含む）
これらのサービスを受給できる資格のあるジストニア患者は以下のとおりです。
�‐祿下埃蠶◆平搬痢�精神）の所持者
�∋慊蠧馼臓憤篥狙�ジストニア）の患者
��（多くの自治体では）自立支援医療受給者証の所持者
�ぁ憤貮瑤亮�治体では）医師の診断書等をもとに自治体が適切と判断した人
手帳を持っていなくても、精神疾患を患っていらっしゃる方なら��を通じて、財政的に余裕のある自治体なら�い鯆未犬董⊆�給できる可能性があります。
65歳以上の場合、Aの介護給付は、同様なサービスのある介護保険制度の適用が優先されます（同様なサービスがない場合はAが適用されます）。
Ａを必要とする方は、症状がかなり重く、なおかつ家族では十分な介護を担いきれない患者さんが中心になります。
実際に利用されることが一番多いのは、在宅での日常的な介護を受ける「居宅介護」になるでしょう。
Ｂでは就労関係のサービスが注目されます。
「就労移行支援」は、一般就労を希望する人を対象に、働くために必要な知識や能力を身につける職業訓練や実習を提供し、就職後には職場定着支援を行うというものです。具体的メニューは事業所によってまちまちです。精神障害、発達障害に特化した事業所などもあり、「ウィングル」（http://www.wingle.jp/）のように全国展開している所もあります。利用期間は2年間です。
「就労継続支援A型」は、一般企業で働くのは困難なものの、雇用契約に基づく就労が可能な人を対象に、就労や生産活動の機会を提供し、就労に必要な知識や能力の向上を目指すというものです。基本的には週5日働ける人が対象となります。就業時間は以前は1日3〜4時間くらいの所が多かったですが、最近は6〜7時間くらいのところも出てきているようです。賃金は全国平均で月7〜8万円、大都市圏の事業所の中には最高13万円くらいまで行く所もあるようです。仕事の内容は軽作業が中心ですが、最近はバラエティーが出てきています。事業所は神奈川県を例にとると約60か所あります。概して一般就労を目標にしている利用者が多いようです。
「就労継続支援B型」は、一般企業で働くのが困難であり、雇用契約に基づく就労も困難な人を対象にしています。就業時間は不定で、好きなときに出勤すれば良く、作業も簡単なものが多いようです。工賃（雇用契約に基づかないため、賃金という言葉は使いません）は全国平均で月1.5万円。地域によっては6000〜8000円くらいの所もあります。工賃の水準が低いため、生活自体は障害年金その他の経済的助成に頼る方が多いようです。事業所は神奈川県を例にとると410か所あります。A型事業所での就労や一般就労を目指す利用者がいる一方で、人と集うコミュニティの場として障害者の社会的孤立を防ぐ機能も担っています。
以上のうち、就労移行支援と就労継続支援A型の二つは、ジストニアのために一定期間の失業を余儀なくされた方が、治療によってある程度症状が緩和したものの、すぐに一般就労するのはまだ難しいという段階で利用する価値があります。一方、障害が重く、相談支援専門員がA型事業所での就労を不可能と判断した場合は、B型事業所での就労となります。
「自立訓練」はリハビリを通じて身体能力や生活能力の維持向上を図るサービスです。
2016年06月19日 12:37
Ｃ「自立支援医療」については別トピックをご参照ください。
Ｄの「補装具費」は、市町村窓口を通じて本人の身体症状に合った補装具（の作製）を業者に注文した場合に、原則1割負担（低所得者の場合は無料）で済むというものです。痙性斜頸患者用の補装具、体幹や下肢に症状がある方のための杖や歩行器、（電動）車椅子、その他での利用が挙げられます。
Ｆの「地域生活支援事業」には様々なサービスがありますが、外出時の移動の介助を行なう「移動支援」は、下肢・体幹ジストニアのために歩行が困難で、家族の介助にも限界があるという方、あるいは車椅子の利用者であっても独力では目的地まで行けない場合などに、利用する価値があります。
また、Ｅの地域相談支援とは別に、都道府県主体で専門性の高い相談支援も行われていますし、日常生活用具給付（特殊寝台、特殊マット、特殊便器、入浴補助用具、移動・移乗支援用具、居宅生活動作補助用具、等の給付）や地域活動支援センター事業など、一部の患者さんにとって利用価値のあるサービスも含まれていると思われます。
関心のある方は、ネットで調べたり、市町村窓口で問い合わせてみるとよいと思います。
----------------
医薬品副作用被害救済基金の要点については、
http://www.geocities.jp/dystonia2005/img/zyosei_sienn_151227.pdf
ここの第12番をご参照ください。
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