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開催終了第26回DFA交流会 in 京都

ジストニア談話室

ジストニア談話室

詳細

2015年01月31日 11:47 更新

第26回ジストニア友の会（DFA)交流会（in 京都）のご案内

今年も関西での交流会を下記のように開催する運びとなりました。ぜひご参加ください。
今回は交流会だけでたっぷり3時間ありますので、色々な方とゆっくりお話しできるでしょう。
また、堀内先生もいらっしゃいますので、治療について疑問のある方はこの機会を利用して相談していただくこともできます。
今年2015年、設立10周年を迎えるジストニア友の会をよろしくお願いいたします。

− 記 −

日 時：2015年3月7日（土）13：30〜16：30
（13：10受付開始。途中入退場もできます）

会 場：京都私学会館 301会議室 京都府京都市下京区室町通高辻上る山王町５６１
地下鉄四条駅南出口6番（徒歩約5分）、
市バス、京都バス 烏丸松原（徒歩約5分）、
京都駅（タクシー10分）
http://www.kyt-shigakukaikan.or.jp/access/

参加費：会員本人のみ参加する場合・・・無料
　　　　　会員が同伴者と一緒に参加する場合・・・人数に関わらず500円
　　　　　非会員が参加する場合・・・人数×500円

参加を希望される方は2月28日(土)までにジストニア友の会（dystonia2005@yahoo.co.jp）へメールでお申込みください。
件名を「交流会参加希望」とし、氏名を（会員の場合は会員番号も）お書きください。
また同伴者（複数でも可）がいらっしゃる場合は同伴者の氏名もお書き添えください。
事前申し込みなしでの参加も可能ですが、準備のため皆様のご協力をお願いいたします。

PDF会員へはメールで、それ以外の会員へはペーパーでの案内もお送りします。
（ペーパーの案内はやや遅れますが、ご了承ください。）

ＮＰＯ法人ジストニア友の会 理事会

コメント(19)

  • [2] mixiユーザー

    2015年02月01日 11:21

    >>[1]
    すみません、確かにPDF会員宛てのメールでは欠席の連絡の必要があるのかが曖昧な書き方になってしまいました。
    欠席の場合は特にメールをくださらなくても大丈夫です。
    よろしくお願いします。

  • [3] mixiユーザー

    2015年02月01日 12:11

    >>[001]
    すみません。今回は全てのpdf会員へ案内メールを直接送らせて頂いたのは、実はボクです(^^;;
    前に友の会をToに、会員様はBccで、まとめてメールを送信したことがあり、Googleアカウントの会員にだけメールが届かない事象が発生していたとの報告あったので、届いたか否かの確認の返信を求めるべきかを悩んでいた関係で、そうなってしまいましました。
    どーもさーせん(^^;

  • [4] mixiユーザー

    2015年02月13日 11:00

    会員ではありませんが、参加可能ですか？

  • [5] mixiユーザー

    2015年02月13日 16:45

    >>[4]
    はい、会員でなくても大丈夫です。
    お一人500円の参加料でどなたでも参加できます。
    今回は講演会がないため小人数のこじんまりした集まりになりそうですが、その分アットホームな雰囲気になればいいなと思いますので、よろしかったらぜひ気兼ねなくご参加ください。

    拓さんという理事の方がちょっと面白い企画も立てているようですよexclamation & question

  • [6] mixiユーザー

    2015年02月14日 10:36

    スチヒアさん、ありがとうございます、今処方している薬でアーテンこともいろいろ聞きたいと思っています。
    ボトックスの副作用についても、よろしくお願いいたします。

  • [7] mixiユーザー

    2015年02月14日 17:48

    >>[6]
    こちらこそよろしくお願い致します。
    堀内先生もいらっしゃるので、この絶好の機会に質問攻めにしてみてください（笑）

  • [8] mixiユーザー

    2015年02月16日 21:45

    理事の佐藤拓です。【5】でスチヒアさんが書かれていた企画というのは、Jump for Dystoniaというものです。

    ジャンプした写真を撮る→サイトに投稿→ジストニアの啓蒙活動に使われる

    というシンプルなものです。昨年行われたALSのアイスバケツみたいなものでしょうか。イベントを始めたジストニア・ヨーロッパに連絡をしてみたところ、Tシャツを提供していただけることになりました。

    是非一緒にジャンプしましょう！！

    https://www.facebook.com/jumpfordystonia

  • [9] mixiユーザー

    2015年02月18日 08:47

    自分も行きます。都合がついたー♪
    (特に小遣いの都合だが、笑)

    交流会のあと帰りまでに少し時間があるので、みんなで飲みに行きましょーょ。
    居酒屋もあるけど、コンビニでビールを買って京都の街を見ながら外で飲むのもいいなぁ。安いし(^^

    (自分の参加表明でキャンセル者がどっと出ないことを切に願うｗｗｗ)

  • [10] mixiユーザー

    2015年02月20日 19:29

    ☆ココパパ ☆さん、お会いできるの楽しみにしています！

    このコミュニティでおなじみのもっちぃーさんの参加表明で、参加者が増加することを期待しています！

  • [11] mixiユーザー

    2015年02月25日 21:21

    もっちぃーさん、拓さん初めて参加させていただきます。

    宜しくお願いします！！

  • [12] mixiユーザー

    2015年02月27日 22:03

    >>[006]
    自分も京都へは初めての参加です。
    よろしくお願いします。

    ボトックスの副作用なんてたいしたことないですよ。極めて困るほど打てない日本の法律があるし、3ヵ月もすれば絶対に治まりますもん。
    そのへんなら経験者側からも伝えられます。
    (^o^)

  • [13] mixiユーザー

    2015年03月11日 09:00

    楽しかったですねぇー。(^o^)
    交流会で皆さんの様子を見てて、「この人はこんな情報を欲しがってるなぁ」と分かっても、人が多くて伝えられない(^^;。でもみんなが本当に知りたいことは、理事長に待ち行列を作って順番に聞けたみたいだから良かったです。やっぱり理事長の都合の付く日に開催できて大正解だグッド（上向き矢印）

    帰り間際に「サイゼリアへ行く人！」って呼び掛けがあったでしょ？。あれで10人ぐらい集まったんですよ。でもそのぐらいで良かった。一つのテーブルを確保できるギリギリの人数が10人ぐらいだったのです。
    早朝から晩まで京都にいたけど、話し足りないし動き足りないｗ
    動き足りないというのは、バスが朝6時前に駅から離れた寂しい所に着いて、それから昼まではGPSロガーを持って写真のルートを散策していました。部屋の端にインラインスケートがあったでしょ？。実はあれはボクの自転車代わりなのです。
    帰りはあそこの近くのサイゼリアから京都駅まで歩きました。懐中電灯も持参していましたが、雨は本降りだし酔っぱらっていたのでスケートは危険です。

    その辺の奴ら、ざまーみやがれ。下手な健全者よりも楽しんで生きてるぜウッシッシ

  • [14] mixiユーザー

    2015年03月11日 21:00

    もっちぃさん、お疲れさまでした！
    いやー、それにしてもタフですねー（^^
    2〜3人の人しか知らないことをここで明かしますと、サイゼリアでの夕食を終えて再び夜行バスで埼玉に戻ったもっちぃさんは、何とその日のうちにある七面倒な（でも会にとって超重要な）資料をPCで完成してくれました。
    その頑張りにはただ感謝あるのみですぴかぴか（新しい）ぴかぴか（新しい）

    さて今回の交流会にご参加いただいた皆さま、ありがとうございました！
    今回は募集後の申込みペースが遅かったので小人数になるかと思っていましたが、その後、非会員の方からの申込みも相次いだおかげで40人近い方のご参加を頂き、私たち理事も開催しがいがあり、嬉しく感じております。
    皆さまにとって少しでも有意義で楽しい時間を過ごしていただけたなら幸いです。

    今回は長めの時間を確保し、自己紹介時間を制限しないなど工夫を加えてみましたが、これからもいっそう充実した交流会になるよう努めてまいりますので、今後ともよろしくお願い致します。

  • [15] mixiユーザー

    2015年03月11日 22:32

    交流会参加させていただきありがとうございました。
    理事の皆さん、お疲れ様でした。
    今回初めてお目にかかる人が多かったので緊張いたしました。（いつもですが・・・）

    とても和気藹々な感じで楽しい時間でした。

    自己紹介で一人一人の病状や悩みなど聞かせてもらったあの時間が私にとって有意義だったような気がします。たとえば同じ痙性斜頸でもそれぞれの症状の違いやその人に合った治療法などがあることがわかりました。

    この交流会で、20歳以上もお姉さんとメル友にならせて頂きました。
    また情報交換できたらいいな〜と思っています。

    これからもよろしくお願いします。

  • [16] mixiユーザー

    2015年03月12日 00:36

    >>[15]
    こんにちは。
    あの日は最後までお付き合いくださり、ありがとうございました。

    時間はかかったけど、やはりあの最初の自己紹介はとても意味がありましたね。
    私もそう感じました。
    新たな「仲間」の関係が作れるし、役立つ情報交換もできる、交流会がそういう場所になっていくといいですね。

    こちらこそ今後ともよろしくお願いします。

  • [18] mixiユーザー

    2015年03月17日 23:26

    当日参加しました理事の佐藤拓です。
    参加していただいた皆様、どうもありがとうございました。

    今後とも会の活動を盛り上げていけるよう、ご協力をお願いいたします。
    ご意見・感想、なんでもお寄せ下さい。友の会メールアドレス、またはメンバーの誰かへの私信でも結構です！

  • [19] mixiユーザー

    2015年03月18日 22:05

    Jump for Dystoniaに写真が掲載されました！
    https://www.facebook.com/jumpfordystonia

    ジストニア・ヨーロッパのMonikaさんからも以下のお礼の言葉をもらいました。

    Thank you so much - I think it is a lovely photo of all of you showing the support to raise awareness of dystonia, please send my greetings to all and thank them. Best regards Monika
    （ありがとう！ジストニア啓蒙のためのとてもいい写真だと思います。皆さんにお礼を伝えてください.。Monika）

    ご協力いただきありがとうございました。

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