開催終了第14回サルコイドーシス膠原病 患者医療関係者交流会
詳細
2018年10月01日 21:12 更新
中央診療所 京都(臨床研究センター)が毎年開催している講演会のお知らせです。
中央診療所には全国からサルコイドーシス患者が訪れますが、患者さんとの臨床経験を基にして今年は心臓病変を中心に講演されます。
心臓サルコイドーシスの一般人向けの講演は大変珍しいと思います。
日時 平成30年10月27日(土) 午後2時〜5時
会場 ハートピア京都 3階 大会議室
京都市中京区竹屋町通烏丸東角
TEL 075-222-1777
講演1 ステロイドの話
サルコイドーシスの病変分布と心臓病変
長井苑子 中央診療所所長
講演2 サルコイドーシスの心臓病変 心臓エコー、
心電図からみた経過
上田清源 検査部長
講演3 サルコイドーシスの心臓病変
横松孝史 三菱京都病院循環器内科部長
パネルディスカッション
参加希望者は交流会事務局へ 氏名 参加者数 住所 電話番号を、電話、ファックス等で連絡して下さい。当日の急な参加も可能です。参加費200円
交流会事務局
TEL 075-211-4504 FAX 075-211-4505
中央診療所のホームページに近々案内状がUPされると思いますので確認してください。
http://
中央診療所には全国からサルコイドーシス患者が訪れますが、患者さんとの臨床経験を基にして今年は心臓病変を中心に講演されます。
心臓サルコイドーシスの一般人向けの講演は大変珍しいと思います。
日時 平成30年10月27日(土) 午後2時〜5時
会場 ハートピア京都 3階 大会議室
京都市中京区竹屋町通烏丸東角
TEL 075-222-1777
講演1 ステロイドの話
サルコイドーシスの病変分布と心臓病変
長井苑子 中央診療所所長
講演2 サルコイドーシスの心臓病変 心臓エコー、
心電図からみた経過
上田清源 検査部長
講演3 サルコイドーシスの心臓病変
横松孝史 三菱京都病院循環器内科部長
パネルディスカッション
参加希望者は交流会事務局へ 氏名 参加者数 住所 電話番号を、電話、ファックス等で連絡して下さい。当日の急な参加も可能です。参加費200円
交流会事務局
TEL 075-211-4504 FAX 075-211-4505
中央診療所のホームページに近々案内状がUPされると思いますので確認してください。
http://
コメント(20)
2018年10月28日 01:20
本日、上記交流会に参加してきました。
思いの外多い数十名の参加者が居られたと思います。
今回は中央診療所の心臓サルコイドーシス臨床例をまとめた内容で、中央診療所が推進してきた少量のステロイド+免疫抑制剤による治療効果の追跡調査などの発表がありました。
心サルの治療は症状が出たらまずステロイド大量投与から始め、改善状況を見ながら投与量を減らして行くやり方がセオリーのようですが、中央診療所では患者ごとに柔軟に投与量を決めるべきであること、実際に中央診療所の外来も担当される三菱京都病院の循環器内科ではそのやり方を実践され、即ペースメーカー、即大量投与ではないやり方で効果が出ている発表があり、会場でも驚きがあったようです。
他にも心電図や心エコーの実際の動画による説明などあり全体的に興味深い内容だったと思います。
私なりに感じたことは、心サルの治療は医師によってバラバラ、患者も勉強してこの不思議で厄介な病気に立ち向かわなければならないなと言う思いでした。
以上つたない内容ですがご報告まで。
2018年10月28日 04:50
>>[10]
報告ありがとうございます
心臓サルコイの私にとってはとても
気になる内容ですし、そうそうある事でも
ないので、ギリギリまで迷って
いましたが、体調により断念しました。
残念です。
どんな内容だったの気になっていましたので
macさん投稿に感謝！
私は、即ペースメーカ手術でしたが、
ステロイドでなんとかなったんじゃないか？
卵が先か？鶏が先か？の様な…
なんて思う事もあります。
何の病でも、どんな先生に巡り合うかに
寄ってかわりますね。
特にこの難病となると、
先生の経験値も少ない様で
Dr.まかせではいられない。
自分でも知識を蓄え、考えて
受診していかないといけないなぁと
思っていました。
やはりサルコイドーシス難病なんですね。
専門医を訪ねるべきですね。
それでも……
最近セカンドオピニオンを思案中なんです。
2018年10月28日 09:28
>>[10]！お早うございます！
参加報告有難うございました。お話の内容からして、心サルコイドーシスに特化したものだった様ですね。やはり、直接的に命に関わる同部位の症例に長井先生が注力されてる事が窺われて興味深いと感じました。
セオリーでは初期のステロイドの大量投与が主であったところを、患者個々に則した投与量の対処療法（調整）で診療効果を得られている件。やはり、ステロイドの重篤な副作用に留意されての変化（進化）であると考えます。とは言え、サルコイにとってステロイドが未だ特効薬としての位置付けに変化は無いとも感じましたね。ご存知の通り、このステロイドは、人によって様々な副作用を引き起こす危険性が叫ばれて久しいですが、そんな位置付けのステロイドに代わる代替薬の開発に方向性が向かないのは、それだけ抗炎症作用に顕著な同薬剤の適用が多岐に渡っている裏返しと感じて複雑な思いに駆られましたね。
私もぶどう膜炎から始まり心サルコイドーシスまで進行した患者の一人ですが、既にサルコイとして診断確定された患者が、心臓に異常が現れた場合に上記の対処療法が行われると言うシチュエーション下では有効と感じましたが、それまで本人もサルコイの認識がなく、良く似た既存の病名の元に括られていた患者が居たとして、いきなりの房室ブロック等の症状に対して、まず、その症状の奥にあるのが心サルコイドーシスであると担当医が気付くであろうか？との小さな疑問が湧いて来ました。私の場合もそうでしたが、その様な緊急性が高い症例に対しては、奥底にある病因を探るのでは無く、それこそペースメーカーを挿入して危険を除去する対処療法が主になる筈と思うからですね。
私が罹患した平成の初めとは違い、現在では、医師の診断においても、その病名の選択肢の中にサルコイドーシスの存在があるだろうとは考えますが、上記の様な緊急時に、先ずはステロイドを投与して様子を見ましょう！との流れになるかが、ふと疑問に感じて、甚だ失礼とは思いましたが、私感を述べさせて頂きました。macさん、申し訳ありませんでしたね。
私も長井先生の診察を受けた事がありますが、私が持参した病気の変遷を書き記した身上書と、当日の検査結果を基に、長井先生は私の歩んだプロセスは、サルコイドーシス的には、ある意味モデルケースであり、自分の患者の症例から推測して、これ以上の進行は無いでしょう！と断言して下さいましたが、それでもステロイドで不整脈のもとになる病変部位を予め叩いておく事が有効との見解を示されました。その時、サルコイ専門医としてはステロイドがとても身近にある薬なんだな、との感想も持ちました。
2018年10月28日 11:26
>>[12] 、私の報告が舌足らずだったようです。
心サルの治療は、第一に心臓病としての治療が有り、次に心病変の背景に有るサルコイドーシスの治療ですよね。
当然、危機的な状態では即ペースメーカーの挿入は必要だと思いますし、三菱京都病院でもそうされているのだと思います。
今回の発表はそれを否定する内容では無く、サルコイドーシスによる心病変では症例によってはステロイド等の治療で回復したという内容であったと思います。
短い時間内の説明でしたので、理解が追い付かない部分が有ったかもしれません、その点は御容赦下さい。
要は心サルの治療はまだまだ確立されておらず、多様な治療があり、患者も医者任せにせず情報の収集が必要と感じた次第です。
心サルの治療はやはりステロイドが主であり、ponpokoさんが憂えて居られるように副作用が問題ですよね。
中央診療所ではその副作用を軽減するため、早くから免疫抑制剤を併用する投薬をしておられますが、その免疫抑制剤の主力であるメトトレキサートがサルコイドーシスの治療では保険適用が効きませんでした。
ようやく資料が整ったとのことで、11月に開催されるサルコイドーシス学会で国に保険適用を申請する提案をされるそうです。
メトトレキサートも私にはキツイ薬で副作用もそれなりに有りますが、ステロイド一本でいくよりは良いのでしょうか？
2018年10月28日 12:33
>>[16]、詳しい解説有難うございました。私も辛辣な内容を並べ立ててしまい申し訳ありませんでした。m(_ _)m
サルコイドーシスはまだまだ奥が深い対応に苦慮する病と言う事なんでしょうね。それが難病に指定されてる根拠でもあるのですが、私はその過渡期に発症した為、ステロイドの積極的な処方はされて来なかった経緯がありました。
しかし、ステロイドを肺の時であれ、不整脈が現れ始めた頃に適用されていたなら、また違う予後があったでしょうし、もしかしたらペースメーカーの挿入には至らなかったかも知れませんが、とにかく病気の事は秘匿していた私に、そんな転機は訪れて来なかったでしょうね。
メトトレキサートと言う免疫抑制剤が保険適用になり、サルコイドーシス治療に新しい道が拓けるなら患者にとっても医学界の進歩にとっても喜ばしい事には違いがありませんね。
2018年10月28日 14:31
>>[18] 、私も心サルの予防にプレドニン5ミリ/日+メトトレキサート6ミリ/週を始めましたが、メトトレを服用した翌日は微熱がひどくなり身体もぐったり
ひと月後には4ミリに減らしてもらったのですが、
症状は変わらず胃痛も出始めて食欲なく痩せていくのでメトトレは中止、今はプレドニン5ミリ/日だけ服用しています。
果たしてこの量で心サルの予防効果があるのか？次の診察日に相談です。
そもそもまだ、心サルと診断はついてはいないので、飲む必要が有るのか内心わかりませんが、ぶどう膜炎が有るし、倦怠感と微熱に悩まされていたので、そちらへの効果も期待して飲んでいます。
メトトレはリウマチの治療では主力の薬で、ほんどの患者さんは飲まれるようです。皆さんよく頑張れるなと感心します。勿論リウマチでは保険適用です。
私は3割負担ですが、べらぼうに高いとは思いませんが、安くなるにこしたことはないですよね。
ぷのじたろうさんはまた別の免疫抑制剤が処方されるのかもしれませんね
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