しょうちゃんFacebookより転載


【シェア、拡散をどうぞよろしくお願いいたします】

神戸市在住の西條舞ちゃん（10）を助けてあげたいです。

舞ちゃんは「拡張型心筋症」という原因不明の難病を生後６か月で発症してしまいました。

その後、薬による対処法が行われましたが昨年9月より薬での対応も効かなくなってしまい昨年11月人口補助心臓をつけざることとなってしまいました。

現在、日本で子供用の補助人工心臓は、治験が終わったばかりの段階で実用はまだ先のことであり、大人用のものしか使えない状況でした。

人工心臓は心臓移植のためのつなぎの心臓です。

しかしその大人用の補助人工心臓を着けると血栓ができやすくなるため、長い期間国内で心臓移植の待機をすることは難しい状態です。

(平成22年7月の改正臓器移植法が施行後、現時点《平成26年1月現在》で15歳未満の方からの臓器提供は4例という現状です)

日本でドナー登録者の年齢は１８歳以上から５４歳まで。

小さな舞ちゃんの体に適応する心臓がいつ見つかるかも分かりません。

舞ちゃんが助かる為には一刻も早いアメリカのコロンビア大学での心臓移植手術が必要となっております。

また、舞ちゃんにはお姉さんがいました。

しかし、残念な事にお姉さんは生後5か月の時に同じ【拡張型心筋症】が見つかり悪化が早くあまりにも小さすぎる体のため補助人工すらつけることも出来ず
生後８か月で亡くなってしまいました。

弟の貴翔君も生後２０日の検査の時に【拡張型心筋症】を診断され今日まで病と闘ってきましたが
昨年秋に補助人工心臓を付けてすぐに血栓が出来てしまい、その血栓が脳に飛び脳梗塞をおこしてしまい大量の薬を用いても回復はせず
このままでは次の血栓がいつ出来るか分からない状態になり、止むおえず補助人工心臓を外し自分の心臓に戻ったところ悪化が進み先日3月17日に亡くなりました。

小さな体で生後20日から病気と闘いました。

8歳でした。

【拡張型心筋症】は遺伝性のない突発的に起こる原因不明の病気だそうです。

どうして、舞ちゃんの姉妹ばかり同じ病気に。。。

舞ちゃんとご家族の方を苦しめているこの病気から何としても舞ちゃんだけでも救ってあげたいです。

舞ちゃんが助かる為にはアメリカでの手術が必要となります。

しかし、そのためには２億1千万円と言う莫大な資金がかかります。

私は3月8日に神戸に歌いに行った時に舞ちゃんを救う会の方々の街頭募金活動
そして、お父さんの必死の呼びかけに立ち止まりお話を聞きチラシをいただき募金させていただきました。

募金するだけで良いのか？この場だけで終わらせて良いのか？自分にも何かできないか？
舞ちゃんとご家族の方と幸せな毎日を過ごしてもらいたい。

そう思いました。

2億1千万円の内約はコチラになります。

デポジット※　　　１億５，９００万円

医療予備費　　　　　　１，８５０万円
渡　航　費　　　　　　１，６００万円
補助人工心臓関係費　　１，０００万円
現地滞在費　　　　　　　　５００万円
事務局経費　　　　　　　　１５０万円

※デポジットとは移植実施病院に先払いする手術費・治療費などの医療費です。 手術を行い余剰金があれば返金されますが、不足金が出れば追加請求されます。デポジットは年々高額になっている現状があります。

2月10日よりまいちゃんを救う会を立ち上げ募金活動を始め
３月25日現在、約１９５、７４５、７６０円のお心、ご支援をいただけたそうです。

一刻も早い手術が必要なので3月でなんとか資金を工面できるようにご家族の方、救う会の方、皆さん頑張っております。

舞ちゃんもご両親の願いも『普通に生活をおくれるようになりたい。』
ただそれだけです。

お気持ちで構いません。

１０年間、病と闘ってきた舞ちゃんと大切な子供を苦しめつづけている病気から守りきることが出来ず辛い思いをされているご両親のために皆さんお力になっていただけないでしょうか。

直接、募金することは出来なくともお振込みすることが出来ます。

ゆうちょ銀行　００９２０　９　２０２７２０
三井住友銀行　兵庫支店　普通　７６６７０８９
三菱東京ＵＦＪ銀行　兵庫支店　普通　０１２７６８６
みなと銀行　兵庫支店　普通　１８３４１６８
りそな銀行　西神戸支店　普通　０１４５５８２

全ての口座名　マイチャンヲスクウカイ

振り込み先　情報
http://mai-chan.jp/ofurikomi.html

募金活動は大阪、神戸中心となっております。

私は関東で少しでもお力になれるように自宅にチラシを送っていただきました。

配布、設置など沢山の方のご協力をいただき残り約３５００枚となりました。

チラシ配布、呼びかけに留まらず何かできないかと、なおさんと相談して

急きょ3曲入りのシングルを制作することにいたしました。

3月30日（日）リリース目指してます。

その日の売上げは全て舞ちゃんの心臓移植手術への資金へとさせていただけたらと思います。

3月30日（日）

A for-Real

川崎駅　東口タリーズ前

チャリティーライブ

１２：００〜１８：００予定

ＮＥＷ　シングルリリース

あなたに出会えてよかった
砂漠の楽園
天の川（inst）
３曲入り　１０００￥

全て新曲です。

急ピッチで作っております。

※31日にブログにて募金収取額をお伝えいたします。

舞ちゃんを救うため、どうか上記の機関へお気持ちを入れていただけないでしょうか。

3月30日（日）川崎チャリティー路上ライブに足を運んでいただけないでしょうか。

募金箱も設置させていただいております。

1円でも構いません。その気持ちが支えになると思います。

急なお話なので当日、川崎へ来れないけどチャリティーＣＤに協力したいと言う方

mizu0516a.for.real@gmail.com

こちらによろしければご連絡ください。

指定口座にお振込み後、ＣＤを発送させてください。

もしくは木（予定）、金、土の路上ライブ現場にてお題を預けて下さると嬉しいです。

また、リリースまで日にちがないため、音源、ジャケット、全ての準備が整うのが２９日とギリギリになってしまうと思います。

当日はＣＤ−Ｒでお届けいたしますが、プレスＣＤにしたいと思っております。

プレス版をご希望の方は大変申し訳ございませんがプレスＣＤ完成後にお渡しか
発送させてください。

29日にＣＤ音源完成と、支援金収集を3月をめどにされているとのことなので
雨天時でも川崎でチャリティー路上ライブを行います。

屋根があるので多少の雨ならしのげます。

長くなってしまいすみません。

こちら　まいちゃんを救う会のＨＰです。
http://mai-chan.jp/index.html

ご両親の言葉です。http://mai-chan.jp/ryousin.html

まいちゃんの姉妹とこれまでの経緯です。
http://mai-chan.jp/keii.html

この記事を書くのに四時間近くかかってしまいました。

気持ちを伝えること、この記事を読んでいただけたときにちゃんと伝わるよう書くこと。

私にとって簡単に書けない内容でした。

そして、書いている間は涙が止まりませんでした。。。

舞ちゃんが助かることにより、同じように病気で苦しんでいる方やご家族の方の希望にもなると私は思います。

みなさんのお心で舞ちゃんを支えているご両親を支えることも出来ると思います。

病気を治すのは現代医療でも化学でもない。

『人』です。

助かる命を助けたい。

このことを沢山の方に広めていただけたら嬉しいです。

ツイッター、Facebook、アメブロなどこの記事を沢山拡散していただけたら幸いです。

私も出来る限りのことをいたします。

偉そうな事を言ってすみません。

どうかよろしくお願いいたします。