昨年の配布チラシから

わたし達ＡＬＳ協会宮崎県支部は、１９９４年１０月９日に設立され、原因不明の神経難病「筋萎縮性側索硬化症」の患者・家族を支援している非営利の団体です。宮崎県内には約９０名の患者が闘病生活をしています。

ＡＬＳは日本語名で「筋萎縮性側索硬化症」という難病です。
運動神経が障害されて、手や足をはじめ体の自由がきかなくなり、話すことも、食べる事も、呼吸することさえも困難になる病気です。
残念ながら現在のところ原因も治療法もわかっていません。

　国内ＡＬＳ患者数は約８０００人（平成１８年３月時点）で、全世界では数十万人と推計されています。
　ＡＬＳのように重介護を必要とする難病は、長期入院できる病院や施設がほとんどありません。在宅療養では介護保険・支援制度はあっても、２４時間３６５日、手足口となって介護する必要があるので、患者自身にも家族にも身体的・精神的・経済的負担は重いものとなっています。

しかし、そのような中でも、私たちは夢と希望を持って「今」を生きる事をやめません。根本的な問題であるＡＬＳの原因究明に向けてゲノム（遺伝子）解析も開始されました。皆さんのご理解とご支援が、私たちの前へ進むエネルギーになります。皆様の暖かいご支援を引き続きよろしくお願い申し上げます。



今年も去年と同じく三人のメンバーが宮崎にいる友、makiboさんの元に応援に行きます。

宮崎の中心部で街行く人々に呼びかけと募金活動を行います。

是非皆さんもこの日は宮崎に旅に出かけて参加をお願いいたします。


昨年の様子です
http://plaza.rakuten.co.jp/ozetorasan/diary/200710250000/
http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/newpage323.htm