mixiで趣味の話をしよう

mixiコミュニティには270万を超える趣味コミュニティがあるよ
ログインもしくは登録をして同じ趣味の人と出会おう♪

開催終了難病支援シンポジウム(&ピアノコンサート)

詳細

2007年06月27日 00:51 更新

★参加券=1,000円(賛助金として、当日券あり)
★主 催=CTDサポーターズ協議会(旧マルファンサポーターズ協議会)
★共 催=日本マルファン協会
★後 援=呉市、呉市教育委員会、呉商工会議所、中国新聞社、独立行政法人 国立病院機構 呉医療センター
<プログラム>
1.パネルディスカッション
  井原勝彦(医学博士)他
2.情報提供、質疑応答
3.ピアノコンサート
  エーラス・ダンロス症候群と闘い続けるプロ・ピアニスト「釜山十二華(トニカ)」の繊細な音色をお聴き下さい。
<趣旨>
 テレビや新聞等のメディアでも採り上げられ、これまであまり知られていなかったマルファン症候群やエーラス・ダンロス症候群という難治性の結合組織疾患にも目が向けられ始めたことを実感しています。
 マルファンで5000人に一人程度発症、エーラス・ダンロスの場合は、更に少ない患者数とされますが、若年発症するケースも見られます。生活の質を維持するには困難を強いられ、また突然死のリスクも伴いますが、国内の医療機関や社会的な認識はまだそれほど高くはありません。
 早期診断と適切な治療が多くの命を救うことを、共に考えてみたいと思います。

コメント(4)

  • [1] mixiユーザー

    2007年06月28日 01:34

    日本エーラスダンロス症候群協会(友の会)です。参加いたします。
  • [2] mixiユーザー

    2007年06月29日 14:08

    >hizmmy様

     ご参加のご返事、誠にありがとうございます。
    さて、日本エーラスダンロス症候群協会は去る5月に名古屋で設立総会を行ったばかりで、できたてほやほやですね。広島市に同協会の会員が既におられたとは驚きです。というか、聞くとろこによると、shizmmy様は同協会の役員なんですね。同協会会長様も本イベントにはるばる遠方よりパネラーの一人として患者を代表してお越しになられるばかりか、本CTDサポーターズ協議会の関東支部長に就任して下さいました。
     私は本会役員の一人として、当日受付でお世話をしておりますので、お声をおかけ下さい。
  • [3] mixiユーザー

    2007年06月29日 18:24

    興味あって行ってみたいなとは思いますが、何時ごろまでやっているんでしょぅヵ?
    またパネルディスカッションってどんなものなんですヵ?
    教えていただければうれしいです
  • [4] mixiユーザー

    2007年06月29日 20:23

    >とと様

     14時からスタートして16時10分から20分頃までかかる予定です。
     全体の1/3程度はエーラスダンロス症候群と診断されている釜山十二華(かまやま・とにか)さんのピアノコンサートです。
     さて、パネルディスカッションということですが、パネルそのものは会場に掲示しているくらいだと思いますので、実際は、医学の立場やマルファン症候群の患者代表、エーラスダンロス症候群患者の代表に各々意見を述べて頂き、現状を訴えたり、意見交換を檀上で行い、聴衆に喚起するというものです。聴衆から質疑を頂き、それにシンポジストが答えるという場面もあろうかと思います。
     広島県では結合組織疾患をテーマとした難病に関し、恐らく、初の試みだと思われますので、是非とも足をお運び頂きますよう、お願い申し上げます。
mixiユーザー
ログインしてコメントしよう!
  • 2007年06月30日 (土) 土曜日 13:30開場 14:00開演
  • 広島県 呉市 大和ミュージアム 1F 大和ホール
  • 2007年06月30日 (土) 締切
  • イベントに参加する
  • 気になる!
参加者
2人