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開催終了難病支援シンポジウム(&ピアノコンサート)

詳細

2007年06月27日 00:49 更新

★参加券=1,000円(賛助金として、当日券あり)
★主 催=CTDサポーターズ協議会(旧マルファンサポーターズ協議会)
★共 催=日本マルファン協会
★後 援=呉市、呉市教育委員会、呉商工会議所、中国新聞社、独立行政法人 国立病院機構 呉医療センター
<プログラム>
1.パネルディスカッション
  井原勝彦(医学博士)他
2.情報提供、質疑応答
3.ピアノコンサート
  エーラス・ダンロス症候群と闘い続けるプロ・ピアニスト「釜山十二華(トニカ)」の繊細な音色をお聴き下さい。
<趣旨>
 テレビや新聞等のメディアでも採り上げられ、これまであまり知られていなかったマルファン症候群やエーラス・ダンロス症候群という難治性の結合組織疾患にも目が向けられ始めたことを実感しています。
 マルファンで5000人に一人程度発症、エーラス・ダンロスの場合は、更に少ない患者数とされますが、若年発症するケースも見られます。生活の質を維持するには困難を強いられ、また突然死のリスクも伴いますが、国内の医療機関や社会的な認識はまだそれほど高くはありません。
 早期診断と適切な治療が多くの命を救うことを、共に考えてみたいと思います。

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  • 2007年06月30日 (土) 土曜日 13:30開場 14:00開演
  • 広島県 呉市 大和ミュージアム 1F 大和ホール
  • 2007年06月30日 (土) 締切
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参加者
1人