（http://www.marfansupport.net/top/home/070630forum.htmlより転載）

「難病支援シンポジウム」

〜 エーラス・ダンロス＆マルファン症候群はどんな病気？ 〜


主　旨

　昨年夏、厚生労働省に難病支援申請の陳情にマスコミ同席の下、説明と懇願をしました。

静かに真面目に陳情したせいもあり、厚生労働省にも好感を持っていただいたと自負しております。鉄は熱いうちに打ての諺どおり、その足で呉市役所東京事務所に行き、衆議一決、広く多くの国民に周知していただこうと、処女フォーラムを首都圏で開催することになり、昨晩秋、流山市生涯学習センターホールで開催しました。

その『難病支援コンサート』が、マスコミなどに広く取り上げられ、参加者から素晴らしい！真面目な内容だと好評を得たこともあり、昨夏、厚生労働省へ陳情に行ってちょうど１周年になりますので、地元呉でも私たちの活動を周知していただくために今回の『難病支援シンポジウム』を開催するものです。

地元呉に置いて元まだ解明されていない難病（難治性疾患）と闘っている患者さんがおられます。

今回取り上げるエーラス・ダンロス症候群やマルファン症候群は多様な症状を呈する結合組織疾患ですが、まだ国の指定する難病としては認定されていません。

これらの疾患名自体が一般的ではありませんが、小児期に発病するケースも見られ、時に生命に関わる重篤な症状を呈し、生活の質を維持するには苦難が伴う難治性の疾患ですから、できるだけ早期に正確に診断され治療方針が確定することが必要なのです。

このような難病に関する社会的な認知度が高まり、診断技術・治療法が確立されれば、多くの潜在的な患者さんが救われます。

私したち団体は、このシンポジウムを通して、難病患者の生活実態・医療や社会の現状などについて認識し、共に考え、互いに助け合う社会の醸成に寄与する機会を持ちたいと考えています。

日時：平成１９年６月３０日　１４：００〜１６：１０

場所：　大和ミュージアム内　大和ホール（広島県呉市）
　　　　http://yamato.kure-city.jp/

主催：ＣＴＤサポーターズ協議会（略称：ＣＳＣ）
　　　　（旧名称：マルファンサポーターズ協議会）（呉市公益活動団体として登録済）

参加券（個人の方）
　　１０００円（参加券はＣＳＣの活動への賛助金としてお求めいただきます）
　　なお、先着３００名で締め切らせていただきます。(消防法により)
　　
　　⇒お申し込みは　CSC事務局　TEL 0823-22-4523　/ FAX 0823-23-0894
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Mail / info@marfansupport.net
共催：日本マルファン協会

後援：呉市、呉市教育委員会、呉商工会議所

プログラム


（１）パネルディスカッション
　　　　難病(エーラス・ダンロスやマルファン症候群)は、どこまで解明されているか？
　　　　
出演者
　　　　
　　　　井原勝彦（(医学博士・元国立呉病院循環器部長・日新製鋼産業医)
　　　　下采柾彦（健康と医学・医療に関する市民フォーラム企画実行委員会委員長）
　　　　横関　浩（日本マルファン協会代表）
　　　　釡山三重子（ＣＴＤサポーターズ協議会会長）
　　　　
　（２）主催者よりご挨拶、情報提供、質疑応答など
　　　　これまでＮＨＫテレビで放送されたビデオの放映や資料展示などもご覧ください。
　
　（３）ピアノコンサート
　　　釡山十二華（ピアニスト、ＣＳＣ役員、エーラス・ダンロス症候群患者）