決まりましたら御連絡いたします！
開催終了アートマーケット神楽坂に出店します！
詳細
2007年10月18日 09:04 更新
このトピックは「☆企画募集・一緒に考えてください☆」トピックより移行しました。 毎年秋に開催される「神楽坂・まち飛びフェスタ」
今年は１０月２０日〜１１月４日までの期間に開催されます。
そして、この街をあげたイベントの一環として、１０月２０日（土）と２１日（日）に開催されるアートマーケット神楽坂に「そうた応援会」もブースを出店します！
様々な作品を販売するだけでなく、署名活動や募金活動も併せて行いたいと考えています。
会場は神楽坂上の赤城神社です。
アクセス→http://
＜当日＞１０月２０・２１日／１０：００〜１６：００ 
午前９時（集合〜搬入）／午後５時解散予定 
東京・神楽坂にある毘沙門天前に集合〜搬入 
イベント会場は赤城神社です。 搬入のお手伝いをしてくださる方は９時に毘沙門天集合。お間違えなく
＊途中参加・早退(?)もOKです。ご協力を宜しくお願いします。
＊お手伝いくださる方はcomacoまで御連絡を。携帯番号・アドレスをお伝えします。
イベントはアート・マーケットということで、何か作品を出品するのですが、そんなに難しく考えなくてもいい様です。
「そうた応援会」としては、モルキオ病と闘っている小さな画家さん、颯太くんの絵画を元に様々な作品を出品します
＜出品リスト＞
・絵はがき （画像・左）
・缶バッジ（画像・中）
・栞（画像・右）
・カレンダー
当日ブースのお手伝いに関しましてはギリギリまでお待ちしております。 ２日間丸々でなくても全然ＯＫ
まずは参加表明していただけたら嬉しいです。
参加表明はコメント＋「イベントに参加する」をクリックしてください。
交通費、その他飲食費（弁当）などは大変申し訳ありませんが自己負担となります。 今年春に発足したばかりの弱小団体につき、何卒ご理解を宜しくおねがいいたします。
また、作品製作、当日のブーススタッフには参加できなくても、ご意見、ご感想、応援コメント大歓迎
もちろんお客さんとして来て頂いてもOK どんどん盛り上げてくださいね。
そして、お客さんが来なくては始まらない
東京では今かなり熱いスポットですので、こんなイベントがあるよ〜
と宣伝していただけたら嬉しいです
ブースについての詳細は以下の通りです。
場所は新宿区内の神楽坂・赤城神社の境内です。
【ブース出店について】
日時：１０月２０・２１日（土・日）10:00〜16:00
（搬入9:00〜／搬出17:00まで）
参加資格：アーティストとして自分の作品を販売する意志のある方。（手作りの品物などでいいそうです。）
出店費用 １日あたり2,000円（2日参加なら4,000円）
出店スペース およそ2m×1.5m。もしくはその面積に近いスペース（会場の都合で同じ形のスペースだけとは限りません）
関連サイト：http://
http://
１０月２０日搬出終了後（１８時位〜）にミニ・オフ会を開催予定 夜なら空いているよ、という方はオフ会だけでもぜひご参加ください。
コメント、メッセージをお待ちしております
これまで何度もお伝えして参りましたが、モルキオ病（ムコ多糖症４型）は今が正念場です！
先日、アメリカでモルキオ病の治療薬の研究をされているDr.Tよりモルキオ・ニュースを受け取りました。
そこには以下の内容が記載されていました。
=============================
日本での御家族、支援団体の活動をMoruqio Newsに載せて、４００名（２５カ国）の世界のモルキオ患者家族、各国MPS協会、イノテック社（最も大事）に配信していきたいと思いますので、どのようなモルキオ関連の活動やイベントでも構いませんので、日時と写真、あるいは事前のイベント情報を送ってください。
大小は関係ありません。活動を世界にそして、イノテック社にアピールすることが主眼です。
これからアメリカ、スペイン、イタリア、カナダでもイベントが開かれる予定です。
目標は日本のモルキオ患者さんが*第一相・二相の治験に参加していただき、その後に行われる第三相の世界同時治験に日本が参加でき、薬の承認が国内でも早く得られるようにすることです。
*（補足）治験は第１〜３の３段階で行われます。完成した治療薬が日本で速やかに承認されるためには、この第一相治験から日本人が参加することが重要です。そうた応援会はそのための署名活動を展開しています。
================================
世界中のモルキオ病患者・支援団体がこの治験参加するために様々な活動をして、アピールをしています。
日本では、はっきり言ってこのような今まで活動はありませんでした。ですから「そうた応援会」が率先して行っていかなくてはならないのです。
いかがでしょう？一緒にやってみませんか？
今こそ、日本人の本気を見せ付けてやりましょう
コメント(63)
2007年09月26日 08:37
memiさんがカレンダーのサンプル画像を送ってくださいました
颯太くんの絵の画像をラベルシートに印刷して１００円ショップで買ったカレンダーに貼付けてみた、ということです。
可愛いですよね
ただ・・・、昨日イベントの実行委員会の方とお話をする機会があったので一応聞いてみたのですが、やはり、既製品にシールを貼っただけ、というのはちょっと厳しいかも、と言われてしまいました
やはりアートマーケットなので「オリジナル性」は重視しないといけないようです。
・・・とは言え、この画像を見て、私もさをりんも「欲しい！」と思いました。
ブースを賑やかにする意味でも、カレンダーについては数は多くなくても幾つか販売したいと思いますがいかがでしょうか？
こうアレンジしてみたら？などのアドバイスも頂けたら嬉しいです。
最後に、memiさん、本当にありがとうございます。
引き続きよろしくお願い致します。
2007年10月01日 08:39
颯太くんにシンボルマークをデザインして貰う予定でいましたが、ちょっと画伯の気分が乗らないようで・・・。
とは言え、イベントにユニフォームがあると目立ってアピールしやすいし・・・ということでプリントの有る無しに関わらず、Tシャツだけでも先に発注してしまおうか、という流れになっています。
希望される方がどれくらいいらっしゃるか知りたいので、サイズと枚数をコメントでお知らせくださると助かります。大島、神楽坂のイベントに参加くださる方は特によろしくお願い致します。
ちなみに金額は１枚１０００円前後を予定。
色はそうた応援会のシンボルカラーのピンクです
＜サイズ展開＞
子供用 90cm／100cm／110cm／120cm／130cm
女性用（フィットするタイプ） Girls-S／XS／Girls-M／Girls-L
男女共用 S／M／L／XL／XXL
＞hinacandyさん
御連絡遅くなっておりすみません。
インクが乾くまでって大体どれくらいかかるかわかりますか？
2007年10月12日 09:04
＜事前準備のお知らせ＞
１４日午後、缶バッジ製作、絵はがきの袋詰め、ポップ作りなどを行います。
ご参加頂ける方はコメント、メッセージをお願いします。
１０月１４日午後１時（午後５時終了予定）
JR飯田橋駅西口（新宿寄り）改札前集合
＊途中参加・早退(?)もOKです。ご協力を宜しくお願いします。
＞うしまる♪さん
ということで宜しくお願いします。
＞cypherさん
上記の内容で決定しました。宜しくお願いします。
＊＊＊20日、21日の参加者も引き続き大募集中です。
今のところcenter69さんと私comacoが両日ともスタッフとして確定しています。
画像は会場の赤城神社です。
2007年10月13日 09:36
今後の流れです。本文にも追記しました。
事前準備
１０月１４日午後１時（午後５時終了予定）
JR飯田橋駅西口（新宿寄り）改札前集合
＊途中参加・早退(?)もOKです。ご協力を宜しくお願いします。
＊お手伝いくださる方はcomacoまで御連絡を。携帯番号・アドレスをお伝えします。
＜当日＞１０月２０・２１日／１０：００〜１６：００
午前９時（集合〜搬入）／午後５時解散予定
東京・神楽坂にある毘沙門天前に集合〜搬入
イベント会場は赤城神社です。
搬入に来て頂ける方は９時に毘沙門天に集合。お間違え無く！
＊途中参加・早退(?)もOKです。ご協力を宜しくお願いします。
＊お手伝いくださる方はcomacoまで御連絡を。携帯番号・アドレスをお伝えします。
１０月２０日搬出終了後（１８時位〜）にミニ・オフ会を開催予定
夜なら空いているよ、という方はオフ会だけでもぜひご参加ください。
不肖comacoがムコ多糖症、モルキオ病、そうた応援会について語り倒します
コメント、メッセージをお待ちしております
2007年10月14日 07:16
＞center69さん
遠方からのご参加なのに朝早くからすみません
毘沙門天＝善国寺でOKです。
ただ道を聞かれる時などは毘沙門天と言った方がピンときます。
http://www.enjoytokyo.jp/OD003Detail.html?SPOT_ID=s_13010667
当日は一目で「そうた応援会」とわかるものを目印に持って行きますので声をかけてくださいね。（その姿を見て逃げないでください）
＞将パパさん
ぉぅ、ムッシュ〜
大阪から駆けつけてくださいますか
メルシー ボクー
その時間帯だと赤城神社にいるか、えっちらおっちら荷物を運んでいるかなので、接近したら携帯を鳴らしてくださいまし。
2007年10月22日 07:07
2日目のアートマーケットも無事終了しました。
みなさん、本当にありがとうございました！
2日目は、大阪から参加の将パパさん、初日より京都から参加のcenter69さん、だったいさん、うしまる♪さんのブース・スタッフに加え、さかきさん、しげきんさん、そして３型サンフィリッポ患者のえりちゃんファミリーが応援に駆けつけてくださいました。
本当に大勢の温かいお気持ちに直接触れることができ「やって良かった！」と心底思います。
この模様は後ほど順を追ってご報告したいと思います。
様々な形で応援してくださった皆様に心より感謝申し上げます。
そうた応援会
関東連絡係 comaco
2007年10月25日 10:17
＜ご報告＞
日頃より、そうた応援会の活動にご理解、ご支援を賜り誠にありがとうございます。
去る１０月２０〜２１日、東京・神楽坂の赤城神社にて開催された「アートマーケット神楽坂」に、そうた応援会のブースを出店し、オリジナルグッズの販売、署名活動、募金活動を行って参りました。
販売した品目は、カレンダー、絵はがき、缶バッジ、栞です。
これらの商品は、いずれもモルキオ病患者の礒元颯太君の絵画などを題材に、ボランティアの手によって製作されました。
礒元颯太君の作品は、たくさんの動物やお友だち、家族が登場し、たいへん温かいものです。手に取られたお客様からも「とても上手ね。」「かわいいわね。」といった言葉が寄せられ、大変好評でした。
2日間の商品売上金と募金の総額は46,500円となりました。
この売上金と募金は、全て「そうた応援基金」に寄付され、同基金にてモルキオ病の治療薬の早期開発および早期使用を実現するために、大切に使わせていただきます。
署名活動につきましても、多くの皆様にご賛同をいただき、また励ましのお言葉も頂きました。本当にありがとうございました。
また、とても嬉しく思ったのは、今回の活動のことを事前にご存知だった方々が、それまでにご自身で集めてくださったご署名をお持ちくださり、手渡ししてくださったことです。
当日、会場にてご協力頂きました分と合わせ、571名分のご署名を、そうた応援会事務局に送付することができましたことを、ここにご報告申し上げます。
ムコ多糖症４型A・モルキオ症候群は今が正念場です。
現在、アメリカで研究開発されている酵素製剤が一日も早く完成し、患者の元に届くよう、これからも精一杯の活動をして参りますので、今後ともご支援、ご協力を賜われますよう心よりお願い申し上げます。
そうた応援会・関東連絡会
関東連絡係 comaco
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