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開催終了第20回 ムコ多糖症親の会交流会・ボランティア募集!

詳細

2007年08月17日 13:57 更新

毎年開催されている「MPS(ムコ多糖症)親の会」の交流会が、今年は8月24日(金)〜25日(土)の二日間、大阪で開催されます。

この交流会には「親の会」会員となっている方々も多数ご参加されますが、患者・家族でなくともボランティアとして私たちも参加することができます。

ボランティアの内容としては、例えば、一日目の「合同シンポジウム」の際に、会場に連れて行けない参加者のお子さんをお預かりして遊び相手をしたり、交流会の運営に関するお手伝いなど・・・のようです。

この機会に、患者さんやご家族と直に触れ合い、交流を深めませんか?
百聞は一見にしかず。
『ムコ多糖症の患者さんやご家族のために何かしたい・・・。』
そんな想いを行動に移すチャンスです手(チョキ)

交流会の詳しいプログラムや資料請求などはこちらから↓
http://www.mps-japan.org/topics/archive/20070621.html
申込書はメールでも送っていただくことができます。

もし・・・、
『本当は参加してお手伝いしたいけど一人では勇気が出ない・・・』
なんて方がいらっしゃいましたら、当コミュ管理人comacoまでメッセージをmail to
何を隠そう、私自身も初参加でドキドキ揺れるハートなのです。

ボランティアは二日間の両日でも、どちらか一日だけでもOK指でOKとのことです。
みなさんのご参加をお待ちしております。

患者・家族のみなさんも、ご参加される方は参加表明を宜しくお願い致します。
実り多き交流会になるよう、みんなで盛り上げましょう富士山

※ご不明な点がありましたら、コメントか管理人までメッセージでお問合せください。宜しくお願い致します!
※ボランティア参加をお知らせくださった方の申し込みは管理人・comacoがまとめてムコ多糖症親の会事務局に申込書を提出します。

コメント(22)

  • [1] mixiユーザー

    2007年06月29日 00:03

    今回,参加させていただきたいと思います。
    諸事情あり将は参加できませんが,他の患者ご家族や様々な方々のお会いできるのを楽しみにしております。
  • [2] mixiユーザー

    2007年06月29日 00:16

    一日だけになりますがボランティアで参加させてください。
    すごく不安ですがお願いします。
  • [4] mixiユーザー

    2007年06月29日 08:16

    >将パパさん
    本当に楽しみですね。
    特に今年は20周年記念の会ですから、親の会会員の皆さんは感慨ひとしおではないでしょうか。

    >とみー猿さん
    本当ですか!?
    このコミュから参加してくださる方が…嬉しいですチャペル
    のちほどメッセさせていただきますね!!
    私も初参加ですので宜しくお願いします。

    >さをりん
    今から500円玉貯金じゃ間に合わないかながま口財布
    会うの、ひっさびさだよね〜〜泣き顔
    家族全員参加かな?
    颯太くんにも会えるの楽しみハート達(複数ハート)
  • [5] mixiユーザー

    2007年07月07日 02:18

    あおいゆきです。

    佑樹(息子)と私(父)の2人で参加します!
    本当は家族全員で行く予定でしたが、別件があり予定会わず
    息子と2人での参加です。


    東京から車で行く予定です。
    スケジュール的には、木曜の夜から静岡か名古屋あたりでで一泊して金曜のPMまでには大阪に行こうと計画しております。

    皆さんにお会いできること楽しみにしてます!

    P.S
    comocoさんスケジュールが合えば、家も近いですし一緒に車で
    大阪もありかもですね(^。^)
  • [7] mixiユーザー

    2007年07月07日 09:17

    >あおいゆきさん
    今回はお二人なんですね。
    奥様や妹ちゃんにもあいたかったな〜涙
    でも、ほんと、家が近いですしまた機会を作ってお会いしたいです。

    ひえ〜あせあせ(飛び散る汗)大阪まで車車(セダン)exclamation & question
    将パパさんと話が合いそうですなむふっ>将パパさん
    私は新幹線新幹線にするか飛行機飛行機にするか考えてるところなんですが・・・あとで個別にご相談させてください!
  • [8] mixiユーザー

    2007年07月08日 00:05

    交流会ボランティア、まだまだ募集中ですダッシュ(走り出す様)

    人手が足りないそうです。
    みなさん、ご協力くださ〜〜いexclamation ×2
  • [9] mixiユーザー

    2007年07月09日 07:28

    え、誰か呼びました?(笑)
    〉あおいゆきさん
    道中長距離になりますが、お気をつけておいで下さいね(^^ゞ
    〉comacoさん
    交通手段決まりましたらご連絡お待ちしておりますm(__)m
  • [10] mixiユーザー

    2007年07月09日 21:03

    あ〜
    私も参加します指でOK

    金曜は遅刻しますけど…
    冷や汗
  • [11] mixiユーザー

    2007年07月11日 23:44

    >だったいさん
    よろしくお願いしますねウインク
    いらっしゃれるお時間等、わかりましたらお知らせください。
  • [12] mixiユーザー

    2007年07月11日 23:54

    はぁ〜い、もちろん参加します。
    大阪は大好きで何度もマイカーで行ってますよ。
    今回の親の会が初参加になります。

    沖縄出身のパパとママ、厚木のコギャル・春奈(14歳)、
    とてもかわいい(親馬鹿です)ムコの依里(12歳)です。


    宜しくお願いします。
  • [13] mixiユーザー

    2007年07月12日 01:08

    将パパさん
    あおいゆきです

    将パパさんも車がすきなんですね。
    大阪でお話できるの楽しみにしてます。

    私も年なので大阪に一気には行かず、途中一泊(静岡あたり)して気長にのんびり行きます!

    それではよろしくお願いします
  • [14] mixiユーザー

    2007年07月13日 02:44

    あっ、私飛びます飛行機
  • [16] mixiユーザー

    2007年07月13日 08:27

    >え-り-さん
    え-り-さん、私もお会いできるのが楽しみです!
    えりちゃん、笑ってくれるといいなハート達(複数ハート)

    >あおいゆきさん
    今回は道中ご一緒できませんが、大阪での初対面を楽しみにしていますぴかぴか(新しい)
    途中は鰻休憩ですか??魚

    >くじら@おっさん!さん
    おっ!飛びますか飛行機
    私もどこまでもついていきまっせ指でOK
  • [17] mixiユーザー

    2007年07月16日 10:29

    みなさん、こちらの方もご協力宜しくお願いします!!
    Dr.Tにも会えちゃいますよ目がハート
  • [18] mixiユーザー

    2007年08月13日 08:50

    交流会まであと2週間を切りましたexclamation ×2

    ボランティアスタッフについて、親の会役員さんに少しお話を伺いました。

    Q.ボランティアってどんなことをするんですか?
    A. 24日の午後の合同シンポジウムと25日の午前中の交流会の
      開催中に患児や兄弟児をプレイルームでお預かりします。  
      ボランティアのみなさんにはその遊び相手をしていただきます。


    Q. 患者さんも預かるということですが、私たち素人でも大丈夫ですか?
    A. はい。看護師のかたもいらっしゃいますし、重症児の場合は
      親御さんが交代で付き添われたりされますので大丈夫です。
      ただ・・・、やんちゃなお子さんたちがたくさんいますから、
      終わった後にはヘロヘロになっているかもしれません(笑)。

    初参加で、少々不安があったりしましたが、どうやらなんとか頑張れそうです指でOKまた、人形劇などの出し物もあるようですので子供たちと一緒に楽しめそうですよぴかぴか(新しい)
    前にも書きましたが、今年はボランティアスタッフが大変不足していて、困っているとのこと。
    ボランティアは1日だけの参加でもOKexclamation ×2
    今からでも間に合いますので、大阪近郊の方で協力できる方はぜひ宜しくお願い致しますexclamation ×2

    患者さんや御家族と直接触れ合って、私たちがこれからやっていくべきことを一緒に見つけませんか?
    構えずに自然体でいきましょう!
    ご参加、お待ちしております揺れるハート
  • [19] mixiユーザー

    2007年08月17日 14:02

    いよいよ来週ですねexclamation ×2
    厳しい暑さが続いておりますので、参加されるみなさん、くれぐれも体調管理にお気をつけくださいね晴れ

    しつこいようですが、ボランティアで参加してくださる方がいらっしゃいましたら管理人までご連絡ください。
    また、既に参加申込をしてくださったボランティアの方は、当日会場に到着されましたら携帯phone toの方にご連絡をexclamation ×2

    どうぞ宜しくお願い致します。
  • [20] mixiユーザー

    2007年08月23日 23:42

    いよいよ明日ですわーい(嬉しい顔)
    参加される皆さん、道中お気をつけて。
    どうぞよろしくお願い致しますぴかぴか(新しい)
  • [21] mixiユーザー

    2007年08月24日 06:51

    遂に今日ですね晴れ
  • [22] mixiユーザー

    2007年08月26日 09:25

    無事、二日間の全プログラムを終了しました。
    ご参加のみなさん、お疲れさまでした。
    また、ボランティアでご参加くださったとみー猿さん、だったいさん、Cypherさん、本当にありがとうございました。

    交流会は患者御家族51組ほか、顧問医師の先生方や厚労省の担当者も参加され、とても充実した内容でした。

    交流会終了後、治療薬の研究をされている戸松先生、実際に現場で患者さんを診ていらっしゃる医師の先生方、モルキオ症候群患者家族4組でモルキオ症候群の会合が行われました。
    私も支援者の代表として参加させて頂きましたが、これから私たちがどのタイミングで何をすべきかを確認できましたので、これから様々な計画を立てて行きたいと思います。
    皆様には引き続き、ご支援、ご協力をいただけますようお願い致します。
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  • 2007年08月24日 (金) 〜25日
  • 大阪府 大阪市・天王寺
  • 2007年08月20日 (月) 締切
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参加者
7人