友人の亜希子さんから、ConnecTeD for Kids主催の子供の難病治療のための「チャリティ　晩餐会」参加のお願いを転載させていただきます。
私(yuu)からも合わせまして、ご協力をお願いします。

また、晩餐会参加のみでなく、オークションで販売できる作品、チケットの寄付、現金での寄付も可能なようです。
お問い合せは直接亜希子さん(gooba2111@hotmail.com)か私(yuu)宛にお願いいたします。

また、英文もありますので、どなたかに転送していただける方は、お知らせください。

どうぞよろしくお願いいたします。


以下転載いたします。
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こんにちは、亜希子です。

私は息子の通うThe Children’s Hospital at WestmeadにあるConnective Tissue Dysplasia Clinicのサポート グループに関わっています。
このConnective Tissue Dysplasia Clinicと言うのはかなり特殊で、Chronic &
Rareなコンディションの子供を専門に診ている、オーストラリアで唯一のクリ
ニックです。
このクリニックに通う子供は、ほぼ全員が生後間も無く（もしくは生まれる前
に）異常があることを告げられ、生涯にわたって治療のすべもなく障害を持って
生きることを余儀なくされています。
この障害は多岐にわたり、現在までに約２５０種類もの種類が分かっています。

息子の障害は英語ではMultiple Spondylo-Epiphyseal Dysplasia of
Pseudoachondroplasic Type、日本語では偽性軟骨無形成症と呼ばれる稀な障害
です。
分かりやすく言えば、背の小さいだけでなく関節にも障害があるため、成長ホル
モンや骨の延長術といった治療法が全くなく、唯一あるのはハイドロセラピーで
筋肉をとりあえず鍛えつつ、痛みをそのつど抑えていくだけです。
また痛みがあるため歩行には限度があり、この痛みも一生付いて回るためにマ
ネージメントしていくしかありません。

このクリニックは残念ながら命に関わる子供を扱っているわけではないので、政
府からの補助金もあまり出ず、病院からの資金ではやりくりがやっと、と言うの
が実情です。
全員フィジオが必要であるにも関わらず、実際には１人しかいないため、ジュリ
アンも病院でのフィジオは２年待ちでした。またOTもパートタイムが１人、週に
二日しかいないためこちらも順番待ち。ジュリアンはウェイテリングリストにさ
え入れてもらえない状況です。
資金がないため、こういった必要な人員を雇うことも出来ません。

そこで今回９月７日(土)にローズヒルガーデン(シドニー)にて、資金集めのためのチャリ ティーのConnecTeD The Ball(日本語だと晩餐会？)を開くことになりました。
チケットは１人１２０ドルとなります。チケット代には入場料、3コースミー
ル、飲み物代が含まれ、残りはすべてクリニックへの寄付となります。
（メンバー全員が親とクリニックの医療関係者がボランティアで参加しているた
め、アドミニストレーション代は差し引かれません。）
また当日は、ライブミュージックエンターテイメント、Geoff Harveyによる特別
演奏、チャリティーオークションも行われます。
（ちなみに当日はブラックタイでの正装になります）

ただ、私個人としては１２０ドルは高額だな、と承知しています。
いらしていただければ光栄ですが、無理だというのは理解できます。
ただ、もし、そのほかにオークションやラッキードアプライズ向けの物品での寄
付をしていただけるようでしたら、嬉しく思います。
たとえば、レストランでのバウチャーや、ホリデーバウチャー。またお知り合い
にアーティストの方がいらっしゃれば、その方の作品であったり。
どなたかそういったお知り合いがいらっしゃれば、ご連絡先を教えていただける
か、私のメールアドレス<gooba2111@hotmail.com>をお伝えいただけると幸いです。

もしできるなら、お知り合いの方やお友達に「こういったのがあるんだけど」な
んてお話していただけると嬉しいです。

もしご質問等があれば、直接ご連絡ください。たくさんの方のご協力をいただけ
れば幸いです。

亜希子