開催終了もしアトピー患者が自分の病気のことを大切な人に伝えたら
詳細
2013年09月17日 23:51 更新
皆さま
すいません。告知が遅くて本当にすいません。
イベントの概要について、下記のように（やや暫定的ですが）決まりました。
近日中に、阿佐ヶ谷ロフトAのHPに掲載されると思います。
チケット予約等も阿佐ヶ谷ロフトAさんの方にお願いします！
どんどん盛り上げていきますよ！
タイトルすべってるとか、元ネタ古いとか言わないで！
------------------
１ イベントタイトル
もしアトピー患者が自分の病気のことを大切な人に伝えたら
２ イベント説明文
「アトピー？よく知らないけど、かゆいだけの病気でしょ？」
普通の人のアトピーについての認識は、これくらいのものでしょう。
でも…ちょっと待ってくださいよ。
「かゆい」、ただそれだけのことが、どれほど辛いことか！
あんたらだって、ちょっと蚊に刺されたくらいで大騒ぎしてるくせにっ！
しかも、かゆいだけじゃなく、肉体的に辛いことも多いし、症状が外見にでると、何だか気分も沈みがち。さらに、医者に行けば、何時間も待って診察は数分。原因が分かってないから、治療法も一体何が正しいのやら。
全ての人にそれを理解してもらうことは難しいかもしれない。でも、せめて大切な人には、アトピーの辛さを理解してもらいたいですよね。
では、それをどうやって伝えれば、押しつけがましくなく、また、変に気をつかわせることなく、相手に理解してもらえるのでしょうか？
家族・友達・恋人・学校・職場・医師…そのような様々な相手に対し、自分の病気や現在の状態をどう伝えれば良いのか？
このイベントでは、そのような「アトピーとコミュニケーション」を巡る問題を、参加者みんなで議論したいと思っています。治療法についての議論はしません。
参加者それぞれの経験談を聞き、議論し、経験談を共有したり、反面教師にしたり。
ですので、このイベントは参加者の皆さんが主役です。出演者はただの司会に過ぎません。
いつもは言えないことを、思い切り言って発散するチャンス！ただのストレス発散目的の方も大歓迎！また、家族や恋人同伴で、自分の病気を間接的に伝えることもできます！
多くの方のご参加をお待ちしております！
アトピーであることは、辛いことですが、決して恥ずかしいことじゃないはずです。
３ 出演者
岸本英嗣（第６６期司法修習生）
植木功（アトピー患者団体アトピーフリーコム会員・予定）
瀧澤佳代子（予定）
上記の予定というのは、当日に協力して頂くものの、イベント中に登壇して話をするかは未定という趣旨です。
その他、ゲストについては、鋭意交渉中
４ 開場／開演時間
平成２５年１０月１３日
開場１２時
開演１３時
５ チケット代（ワンドリンク制）
前売 １０００円
当日 １５００円
---------------------
当日はネット配信も考えているのですが、登壇して司会したい、しゃべりたいって方いたら、マジで連絡下さい！
もちろんネット配信は、観客については音声のみで、姿を映すことはありませんのでご安心ください。
あと、ネット配信は、全部無料配信するかは検討中で、一部のみ（前半のみ）無料配信とかにする可能性が高いです。ご了承下さい。
その他、現在考えているのは、�．▲肇圈璽ぅ戰鵐箸辰討海箸如⊆�然食メニューの提供（昨年フリーコムさんのイベントで提供されたもの等）�▲▲肇圈爾△襪△襦▲▲肇圈疾醋�のコーナー等です。
あくまで予定なのですが、実現できるようがんばります。
他にも、スタッフで楽しいイベントになるよう、知恵を絞っていきたいと思います。何かアイデアがあれば、遠慮なく下記のアドレスまで連絡下さい。分からないこと、足りないことだらけなので、スタッフ参加希望もまだまだ募集してます。
以上です。よろしくお願いします。
連絡先：hidetsugukishimoto0113@gmail.com
すいません。告知が遅くて本当にすいません。
イベントの概要について、下記のように（やや暫定的ですが）決まりました。
近日中に、阿佐ヶ谷ロフトAのHPに掲載されると思います。
チケット予約等も阿佐ヶ谷ロフトAさんの方にお願いします！
どんどん盛り上げていきますよ！
タイトルすべってるとか、元ネタ古いとか言わないで！
------------------
１ イベントタイトル
もしアトピー患者が自分の病気のことを大切な人に伝えたら
２ イベント説明文
「アトピー？よく知らないけど、かゆいだけの病気でしょ？」
普通の人のアトピーについての認識は、これくらいのものでしょう。
でも…ちょっと待ってくださいよ。
「かゆい」、ただそれだけのことが、どれほど辛いことか！
あんたらだって、ちょっと蚊に刺されたくらいで大騒ぎしてるくせにっ！
しかも、かゆいだけじゃなく、肉体的に辛いことも多いし、症状が外見にでると、何だか気分も沈みがち。さらに、医者に行けば、何時間も待って診察は数分。原因が分かってないから、治療法も一体何が正しいのやら。
全ての人にそれを理解してもらうことは難しいかもしれない。でも、せめて大切な人には、アトピーの辛さを理解してもらいたいですよね。
では、それをどうやって伝えれば、押しつけがましくなく、また、変に気をつかわせることなく、相手に理解してもらえるのでしょうか？
家族・友達・恋人・学校・職場・医師…そのような様々な相手に対し、自分の病気や現在の状態をどう伝えれば良いのか？
このイベントでは、そのような「アトピーとコミュニケーション」を巡る問題を、参加者みんなで議論したいと思っています。治療法についての議論はしません。
参加者それぞれの経験談を聞き、議論し、経験談を共有したり、反面教師にしたり。
ですので、このイベントは参加者の皆さんが主役です。出演者はただの司会に過ぎません。
いつもは言えないことを、思い切り言って発散するチャンス！ただのストレス発散目的の方も大歓迎！また、家族や恋人同伴で、自分の病気を間接的に伝えることもできます！
多くの方のご参加をお待ちしております！
アトピーであることは、辛いことですが、決して恥ずかしいことじゃないはずです。
３ 出演者
岸本英嗣（第６６期司法修習生）
植木功（アトピー患者団体アトピーフリーコム会員・予定）
瀧澤佳代子（予定）
上記の予定というのは、当日に協力して頂くものの、イベント中に登壇して話をするかは未定という趣旨です。
その他、ゲストについては、鋭意交渉中
４ 開場／開演時間
平成２５年１０月１３日
開場１２時
開演１３時
５ チケット代（ワンドリンク制）
前売 １０００円
当日 １５００円
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当日はネット配信も考えているのですが、登壇して司会したい、しゃべりたいって方いたら、マジで連絡下さい！
もちろんネット配信は、観客については音声のみで、姿を映すことはありませんのでご安心ください。
あと、ネット配信は、全部無料配信するかは検討中で、一部のみ（前半のみ）無料配信とかにする可能性が高いです。ご了承下さい。
その他、現在考えているのは、�．▲肇圈璽ぅ戰鵐箸辰討海箸如⊆�然食メニューの提供（昨年フリーコムさんのイベントで提供されたもの等）�▲▲肇圈爾△襪△襦▲▲肇圈疾醋�のコーナー等です。
あくまで予定なのですが、実現できるようがんばります。
他にも、スタッフで楽しいイベントになるよう、知恵を絞っていきたいと思います。何かアイデアがあれば、遠慮なく下記のアドレスまで連絡下さい。分からないこと、足りないことだらけなので、スタッフ参加希望もまだまだ募集してます。
以上です。よろしくお願いします。
連絡先：hidetsugukishimoto0113@gmail.com
コメント(43)
2013年09月20日 01:19
>>[4]
書き込みありがとうございます！
議論の際の視点として、参考にさせて頂きます。
�（貎討箸竜�離について
これは、今回のテーマとからめますと、理解を求めることと、依存することの違い等とまとめられますでしょうか？また、「自立」という言葉についても、なかなか多義的な言葉でありまして、「自立」という言葉から想像する状態は、個々人により、微妙に異なるものでありうるところ、うみつばめさんが想定されている「自立」とはどのような状態のことを想定されていますか？
��医師との関係性について
医師と患者のコミュニケーションを考えるにあたり、この点は議論で出てきそうな話ですね。
私もうみつばめさんがおっしゃる経験は、なんとなく想定できてはいるんですが、うみつばめさんのいう、「大声で怒鳴られる経験」とは、具体的には、どういった状況を指しておられますか？
そして、その経験につき、一体どのような問題があるとうみつばめさんはお考えになられていますか？
質問ばかりで申し訳ないのですが、うみつばめさんの書き込みを批判するという意図は毛頭なく、うみつばめさんの書き込みの趣旨を理解したいと考えてのことですので、何卒、ご容赦下さい。
もし、長くなるような場合には、上記のアドレスにメールを頂いても構いません。
お返事頂けると幸いです！
2013年10月08日 00:41
３ 職場・学校・第三者関係
・アトピーを抱えながら働く・通学する。あなたが一番困ってることは何？その理由は？
・アトピー患者の将来設計について、あなたはどう考える？
アトピーだからこそ、普通の人に負けちゃダメ！ or 無理せず、遠回りしてでも自分のペースで？
あなたの経験・意見をを聞かせて！若い人には、どんな道・考え方を薦めますか？
・職場・学校、身近な第三者に、あなたは自分の病気を伝えていますか？
伝えた人はどうやって伝えましたか？相手の反応はどうだった？
伝えない人は、どうして？
どちらの方がより生活しやすいと思う？
・アトピー患者同士での集まり、あなたはどう考える？
アトピー患者同士の集まり、行ったことありますか？
メリットは？デメリットは？なぜそう考える？
2013年10月08日 01:34
アトピーを少しでも良くしたい、楽になりたい…そう考えて、患者自身は色んな治療に関心を持ち、その中から自分の治療法を選択します。そして、自らが良いと考えた治療法を広める活動をしておられる方も多数おられ、私自身そのような方々に救われたうちの一人です。
しかし、私が知るかぎり、どの治療法を採用したとしても、アトピーはすぐには治ることはほぼないし、一時的な悪化等は、避けて通れないと考えられていると思います。
そのような中でも、患者は、アトピー患者はあくまで少数派であるという動かしがたい現実を前に、社会生活を送っていかなければならず、そこには、治療法選択の是非とは全く別の問題があるのではないでしょうか。
このような問題意識から、私は、今回、「アトピーとコミュニケーション」をテーマにイベントを開催しようと思い立ちました。
上記のようなトピックにつき、患者の意見を交換し合い、訴えていくことは、これからのアトピー患者の選択肢を広げていくことにも資する可能性があるものだと思います。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
てか、何だかんだ言って、ぶっちゃけみんながどうやってるのか、ただ聞いてみたいってのが本音っす。
上記のトピックを見れば、確かに、みんなが実際のところどうしてるのか、どう考えてるのかが気になるものが多くないっすか？
でも一人じゃやっぱ聞きにくい。そんなあなたに、阿佐ヶ谷ロフトが待ってます。
まだまだ席は（結構…）余裕がありますんで、構えることなく、足を運んでください！
私も、こんな話をみんなでするのは初めてですからー！
参加者には、初回カウンセリング無料とかないっすから(笑)
※誠に申し訳ないのですが、当日、参加者の方が少しでも話しやすいようにするため、ネット中継はやっぱしないことにしました。その代わり、音声を録音して、公開できる範囲で、後日、どっかにアップしようと思ってます。ICレコーダー持ってる人は、是非私にお貸しください！
2013年10月15日 00:37
>>[24]
いえいえ、何とか終了致しました。
企画を主催する側の大変さを思い知りました。月花さんのこれまでのご苦労が、少しではありますが、理解できたか、と思っております。
生配信はやはり興味はありますが、例え次回があったとしても、生配信はやはり難しいのかも、と思う部分もあります。特に、発言のしやすさ的な意味で。発言のしやすさは、このイベントの核心なので、とてもむずかしいです。
ただ、有料生放送にすれば、遠方の方にもご視聴して頂き、採算もとれるのかもしれない、とも思います。
その代わり、有料生放送にすれば、今回するような、録音の無料アップロードはできないでしょう。
ま、次回は、他の方が主催でやって頂いても全然構いませんので、私が主催するとも限りませんし、今回の経験を活かし、次回の主催の方々で議論されるべきこととは思いますが。
2013年10月16日 22:48
>>[37]
コメントありがとうございます。
ご指摘の通り、前置き的な部分は自分でも聞いていて、ややタルいかな、と思いますねー
しょせん、素人のしゃべりですので！
ただ、じゃあ、「ディスカッションからのとこ」ってどこなんだろう、と考えると、どの発言のどこからがそれに該当するのかはなかなか判断が難しく、前置きをカットしてしまうと、起承転結の「起」の部分をカットしてしまうような感じもして、なかなか難しいという側面もありまして。
むしろ、アップロードするのであれば、イベント中に意識しておかなければならないことだったのかもしれません。
言いにくいことをわざわざご指摘頂き、ありがとうございます。
ジョゼさんも、タルいところは飛ばし飛ばしで全く構いませんので、是非最後まで聞いて頂ければ、と思います。
特に、まだアップロードできていなくて申し訳ないのですが、後半はなかなか面白い議論ができたようにも思っておりますので！
2013年10月17日 00:45
上記の各ご意見を受け、ニコニコ動画にアップロードした各動画につき、以下の点を改善しました。
１ 視聴できないとされた前半�，砲弔い董�当該動画を削除し、改めてアップロードしました。
２ 少しでもメリハリある視聴をして頂くため、全ての動画につき、それぞれの動画の説明文において、【今パートの概要】として、動画内容及び進行についての概略を記載しました。
３ さらに、各記載ごとにシーク機能を設け、各記載冒頭にある時間をクリックすることで、動画内の当該記載内容部分にジャンプできるようにしました。
これで、各自が、自分の興味のある議論がされている部分を、説明文を読むことで大まかに検索できますし、当該部分に素早く移動できるようになったと思います。
皆さま、是非ご視聴下さいっ！
http://www.nicovideo.jp/mylist/39010441
- mixiユーザー
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