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開催終了atopic(アトピック)運営会議のお知らせ

詳細

2011年08月19日 01:11 更新

私、atopicの代表しています水島と申します。

皆様には当コミュニティにおいて悩める方々に貴重な意見や体験談等のコメントを頂きまして有難うございます。

atopicは2008年7月9日に発足して現在まで3年を過ぎましたが、皆さんのご協力のお陰で患者会ではとても大きな会になりました。
また当コミュニティでは専門的なコメントも多く他の脱ステ関連のコミュニティとは違う存在にもなってきました。

今回、トピックを立たせて頂いたのは発足するときに会議を開いて以来atopicは慌ただしく走り続けてきましたので会議らしいことを行ったことがないのが現状です。
しかしatopic運営メンバーはメーリングリストで情報の共有は行っており、昨年の夏関東でミニ会議を行いました。

そこで発足してから3年経ちましたので、現状での問題点の把握と改善、これからに向けてatopicとして出来ることと取り組まなければいけないことなど、atopic会員でない方々の貴重な意見を聞きたいと思っております。

atopicの主旨はHP:http://steroidwithdrawal.web.fc2.com/を参考していただければお分かりになると思いますが年間の活動内容について列記します。

1.脱ステ医師の少ない都道府県において間違った治療、情報の少ない方々に向けての全国での講演会の実施(年4回程度)。
2.カイドラインの改訂を求めて医療を選択する患者の権利を確保するため、各患者会が協力しての大規模な東京講演会の実施。
3.活動ポータルサイト「atopicHP、mixi、ツイッター、掲示板」の活用。
4.年数回におけるイベントの実施で交流を深め、悩み相談等の実施。

大まかには以上ですので、atopicの活動に興味がある方、こういうことを提案したい又は実施してほしい、個人的な技量をatopicで活かしたいなどなど、興味がある方は参加してみてください。
また、当mixiでも子供のアトピーに対する親御さんの切実な相談や悩みが後を絶ちません。
そういう親御さん達のために何かできないかと思っていますので、親御さんの参加もお待ちしております(お子さ同伴でも構いません)
また参加したからatopic会員に入れられることはおりませんのでご安心ください。

日付:2011年9月11日(日曜日)
時間:13:30〜17:00(途中参加、途中退席有)
場所:阪南中央病院2階講義室(集合は13:15頃までに1階受付前の「とまり木」)
費用:無料
参加資格:atopicの活動に興味のある方

また、入院中の患者の生の意見も聞きたいので体調がいい方は参加ください。
ちなみに関西のatopic会員は私を含めて5人しかいませんので遠慮なく参加ください。
皆さんの参加をお待ちしております。



コメント(22)

  • [2] mixiユーザー

    2011年08月21日 01:09

    atopicのメンバーは、趣旨が同じ脱ステ・脱保湿・脱プロトピックを行ったアトピー患者とアトピー患者の親御さんが中心で、全国の会員数43名と少人数で運営しています。

    今までは、講演会を開催するのに会員になってもらっていました。これからもそれは変わりませんがもっとそれ以外でも関わってくれる会員さんやそれに関わる事柄等も決めていきたいと思っています。

    ですので会議を通していろんな考えを聞き、意見言いながらその趣旨が自分の考えと同じかどうか、会議を通して見てくれるのも十分に参加資格はありますよ。

    もしかして怪しい会かもしれませんし自分の目で確かめてください。
  • [3] mixiユーザー

    2011年08月22日 19:57

    遠方の方や今回都合の悪い方へ

    当日参加できない方で、atopicの活動に興味がある方は、atopicに対しての要望をこのトピックにお書きください。

    皆様の貴重な意見を9/11の会議で話会いたいと思っています。

    過去に講演会をHP上でYouTubeで流してほしいという意見がありましたので、今回の議題に上げる予定です。

    またご自身の都市で講演会を開催してほしいという意見をよく聞きますが、過去の講演会すべて患者さんのご協力のもと講演会が行われています。
    有名人みたいに呼ばれて話すだけでatopicなく、会場の手配、広報、当日の準備等地元の支援者とatopicの方々の協力のもとボランティアで行われてきました。

    全てマニュアル化してますので難しくはありませんが傍聴者としてではなく、主催者として関わって頂かなければ実現は難しいという事をご理解ください。

  • [6] mixiユーザー

    2011年08月22日 20:49

    当日会議には参加できないので、要望を書かせて頂きます。

    外来診察の待ち時間についてですが、
    待合いの席で講演会の映像を流す事は可能でしょうか?

    最近は患者さんが増えて、かなり待たなければならないと聞きます。
    皆さん本を持っていかれるなど順番が来るまでの過ごし方を工夫されているようですが、この待ち時間を

    ・先生の治療方針を紹介するイントロダクションとして
    ・講演会に行った事のない患者さんへの案内として

    など、情報提供の時間として利用できたらいいのになぁと思います。

    atopicの講演会の映像となると、参加された先生方や患者体験談を発表された方へ公開する許可を取る事も必要かと思いますが、
    まずは佐藤先生、美津子先生の講演だけでも流せないでしょうか?

    待ち合いの席は他の科との共有スペースでもあり、音の問題などもあるかと思いますが
    会議で取り上げて頂ければ幸いです。
    よろしくお願い致します。
  • [7] mixiユーザー

    2011年08月22日 23:05

    カエさん
    とってもよい議題と思います。
    実際に実施するには、隣接する精神科とか小児科とか皮膚科の外来ナースさん&師長さんの協力と理解が必要と思います。
    そのへんは佐藤先生が説得してくれはると思いますけど。
    一度話し合う価値はありそうですね。

    福田は仕事が休みなので、会議参加します。
  • [8] mixiユーザー

    2011年08月24日 00:11

    会議、参加希望します。

    確かに長い待ち時間のあいだに予習が出来れば良いですよね。
    映像も良いですが、先生の本を何冊か置いていただいて、診察待ちの方が自由に手に取れるようにするのも一つの案かとは思います。
  • [10] mixiユーザー

    2011年08月26日 14:12

    神代表さとぼん様

    ご無沙汰しております。岸本です。
    動画アップの提案をまだ記憶してて下さっててうれすぃっす!とっくに廃案になったと思っておりましたので。

    私は参加できないのですが、会議に参加される皆さまにおかれましては、佐藤先生の反対意見になぞ負けず、動画(音声)up案をゴリ押しして下さいますようにお願いします(佐藤先生が小難しい理屈を出してきたら、屁理屈で応戦して下さい!)。
    やはり、外出等ができないような状態にある患者さん本人や、「脱ステに興味はあるけど、いまいち踏ん切りがつかない」という人に直接声を届けたり、先生方や講演会の雰囲気を知ってもらうには、動画はかなり効果的だと思っております。 また、遠方から入院し、退院後はなかなか通院できず、一人でがんばってらっしゃるという方には、佐藤先生の声を聞くというただそれだけで励まされるという方もあるのではないかと思います。
    もちろん、内容が医療に関するものである以上、慎重な扱いが必要という意見もその通りなのですが、編集次第で、それは克服できると思います(私は、PCスキルはないのですが、「せつり」って子がPCに詳しいらしいっすよ〜)。

    あと、これは提案ではないのですが、私が個人的におもっておる疑問としては、「『atopic関東』って何ですか?」です。
    これは要望等ではないので、議案として会議の趣旨に合わないと判断されれば、特に取り上げて頂かなくても結構ですが、これを機会に質問させて頂きます(要するに、atopicの組織構成はどうなってるのですか?という質問です)。

    会議の成功をお祈りしております!

  • [11] mixiユーザー

    2011年08月26日 23:36

    昨日佐藤小児科のわいわいトークで美津子先生にお知らせを頂きまして参加したいと思います。ちょいアトピーの上と重症の下は母と主人に預けての参加です。子どもに何かあると参加できない恐れもありますが、どうぞよろしくお願いします。
  • [12] mixiユーザー

    2011年08月27日 01:15

    代表、お疲れ様です。

    atopicホームページのリニューアルを希望します。
  • [13] mixiユーザー

    2011年08月28日 01:08

    >カエさん

    カエさんの要望、議題に上げますがatopicへの要望より阪南中央病院と佐藤先生への要望になりますので、atopicが患者の声としてお願いしてみます。

    >ノブコフ179さん、まっきーさん、ぷみぽんさん

    お三人さんは数少ない関西の会員なんでご協力お願いします。

    >ばんばばんさん

    お久しぶり。お元気ですか?

    動画アップの件はいつも頭にありましたよ。
    ただ私と先生だけの議論だけでなく大勢の意見を聞けるような機会があれば、話し合う予定でしたので遅くなり申し訳ございません。

    実現に向けてもいろいろ問題はあると思いますが、実現できるように努力します。

    「atopic関東」についてですが、組織構成上存在はしません。atopic中国、九州、四国などがあるわけでもありません。
    ただatopicの関東在住会員さんがこの場所(東京)で講演会を行うにあたり「atopic関東」言っているので実際はatopicですので、そういう疑問を持たれているのは、ばんばばんさんだけではありませんので、会議ほでではありませんのでMLで議論してみます。

    来年の1月の終わりに東京講演会をatopicとして行いますので時間があれば会いましょう。

    後、早く卒業してatopicの次期代表お願いしますね。

    >メイさん

    参加表明有難うございます。
    実はビアガーデンでこの会の出席をお願いしたかったのでよかったです。
    関西では私の企画にどうしてもメイさんのお力が必要不可欠なもんで。関東かちんじゅうさんに協力の了解はいただきましたので。

    お子様は当日お連れになっても構いませんし旦那さんと同伴でもいいので当日お会い出来るの楽しみにしています。

    >ヨンイチさん

    実はHPリニューアルは進めています。
    もうすぐ仮オープンできる段取りになっていますので荒らさないでくださいね。

  • [14] mixiユーザー

    2011年09月03日 18:41

    皆様

    来週開催なんで上げときますexclamation ×2

    やる気、興味のある方の参加お待ちしております。

    終了後、時間のある方で食事行く予定ですので参加くださいねムード
  • [15] mixiユーザー

    2011年09月04日 22:54

    大阪支部長の小田です。

    僕も会議参加します。
  • [17] mixiユーザー

    2011年09月05日 18:00

    初めてですが、参加させていただいて、よろしいでしょうか?

    兵庫県ですが、淡路島なのでステロイドの認識も甘いようで、どこでも痒みを訴えるとステロイドを出すところが多いようです。
    講演会をしていただけたらと考えていますが、具体的にどのようなことをしていけばよいか教えていただけたらと思います。


    よろしくお願いします。
  • [18] mixiユーザー

    2011年09月06日 04:35

    > にゃあ☆さん

    是非参加してご自身の思うところを質問なり要望なりしてください。

    会は三年経ちますが会議は初めてですから皆さんも当然初めての会議なんで遠慮なく参加ください。
  • [19] mixiユーザー

    2011年09月06日 22:20

    はじめまして 要望なんですが

    皆さんお忙しいとは思いますが
    HPにある講演会の質問コーナーのまとめを更新してほしいです。
    よろしくお願いします。
  • [20] mixiユーザー

    2011年09月09日 23:12

    会議参加しようと思っていたのですが、行けなくなってしまいました。
    カエさんの案はとても良いと思います!
    当日参加は出来ませんが、何か力になれる事があればと思っています。
    良い会議になりますように。
  • [21] mixiユーザー

    2011年09月10日 04:12

    申し訳ないです。
    日曜日、仕事入ったので
    参加出来なくなってしまいました。
  • [22] mixiユーザー

    2011年10月29日 01:20

    皆様

    報告遅れまして申し訳ございません。

    皆様の要望に一つでもお応えできるよう、HPの新規立ち上げを持ちましてお応えしようと考えておりました。

    病院の待合室では、自由帳なるものが配置され、講演会のビデオ上映は皮膚科の待合室拡張で皮膚科が移動する際に設置できるように掛け合ってくださるそうです。

    最後にばんばばんさんの動画発信ですが、効果がある分2ちゃんねる等で揚げ足を取られ叩かれる恐れもありますので、atopicとしてではなく、佐藤先生の個人的なブログ等で発信してはということになりましたが、ばんばばんさんも記載しているように、内容が医療に関するものである以上、慎重に編集しなくてはなりません。

    他の医療に関する動画発信がどういうものなのか参考にしながら、佐藤先生以外に情報収集する役割を分担し会(チーム)として問題を一つ一つ解決していきたいと思います。

    今回はHPを新規に立ち上げることにご尽力いただいた方々にせつりさんを加えて新たに動画発信に取り組むかはこれからの話し合いになりますが、atopicとして実現できるよう責任を持って対応していきます。

    もう少し時間をください。

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  • 2011年09月11日 (日) 13:30〜17:00
  • 大阪府 阪南中央病院内の会議室
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