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開催終了家族・兄弟の集いを開きませんか【横浜】

詳細

2008年03月28日 23:59 更新

管理人様、コミュニティ参加者のみなさま、

はじめまして、私はKen-Novemberと申します。
20代後半の重度ダウン症児を弟に持つ、
横浜市在住のものです。

こちらのコミュニティではさまざまな議論を拝見し、
いつも大変参考にさせていただいております。

私自身、弟と付き合ってもう長いのに、
精神的に不安定になって自傷したりするのを見ると
いまだにどう解決したらよいのかと悩みます。

また、両親も60代前後にさしかかり、
弟の今後の介助について、考える機会が増えました。

そこで、大変あつかましいことながら、
同じような知的障碍者をご家族にもたれる方々に
直接お話を伺いたく、オフ会開催を思い立ちました。

理由はそれだけではなく、同じ境遇に
(それぞれ個別には事情が異なるとは思いますが)
あるもの同士、情報を交換したり、人知れぬ苦労を
気兼ねなく語り合う場になればいいなと思っております。


オフ会の概要は以下のとおりです。

【日時】   3月29日午後2時集合
【集合場所】 JR横浜駅西口交番前 
       (横浜高島屋近くです) 
※地図
http://search.yahoo.co.jp/search?fr=slv1-mdp&p=%b2%a3%c9%cd%b1%d8%a1%a1%c0%be%b8%fd%a1%a1%b8%f2%c8%d6

【会場】   人数しだいですが、
       どこかの喫茶店にでもと思っています

【募集期限】 ※当日参加OKといたします。


【※重要事項※】
このオフ会は、私を含め4人前後以上の参加者が
集まった場合、開催いたします。


ご不明な点、ご指摘などございましたら、
遠慮なくこちらへの書き込みや、
私宛にメッセージなどをお送りください。

よろしくお願いします。

コメント(34)

  • [1] mixiユーザー

    2008年03月03日 22:52

    はじめまして。
    皆さんが集る機会を考えてくださってとても嬉しく思い、
    ついメッセージを書いてしまいました。

    私は、妹が知的障害者で、神戸にて、きょうだいの会をしている者です。
    横浜にも、きょうだいのお友達がいて、先日も神戸の例会に
    来て下さいました。

    また、お節介かもしれませんが、
    4月27日にも障害者を持つきょうだい会の全国総会が
    横浜で開かれます。
    まだ詳細は連絡が来ていませんが、
    良かったら、Kenさんはじめオフ会の方たちで
    そちらの参加もいかがでしょうか?

    まだオフ会が、開催する前に
    勝手に割り込んで申し訳ありません。


    オフ会の成功をお祈りしています。
  • [2] mixiユーザー

    2008年03月04日 06:51

    >kuaraさん、

    さっそくのコメント、どうもです!

    おお、27日に横浜で開催されるのですか。これはまた、すばらしいタイミングだ……。
    好いお知らせをありがとうございます。できればお邪魔したいです!

    今回はこちらでオフ会を開こうと思ったのも初めてのことで、
    どれぐらいの方に興味を持っていただけるのかわかりませんけれど、
    きっと関東は関東で、いろんな思いを持って生活してらっしゃる家族の方は多いと思うんですよね。

    そういう思いに共感してみたり助言してみたり、
    そういったことができる場になれば、すごくいいなと思っています。
  • [3] mixiユーザー

    2008年03月04日 23:57

    お返事ありがとうございます。
    27日の件も、分かりましたら、お知らせしますね。

    関東にも、何処でもですが、たくさんのきょうだいがいるはずですよね。
    そして、誰にも話せず、誰かと共有できればと思っている人もいると思います。

    初めて参加した人は、必ずもっと前から知っていたかったといいます。
    そのためにも、ここにもいますよ!
    という発信をしていきたいと思っています。

    オフ会に参加される方がいると嬉しいですね。

    また、神戸に来られた横浜の方にも、お話していいですか?
    34歳、男性で、グループホームの職員をされています。

    弟さんが、自閉症といわれていたと思います。
    とてもまじめな方です。
  • [4] mixiユーザー

    2008年03月05日 07:16

    >Kuaraさん、

    >4月27日の件

    よろしくお願いします!
    こちらのオフ会の方は、横浜で安定的に開催できるようになれればなあと思ってます。
    なかなか社会的に理解されない事柄を抱えている家族の場合、
    人のつながりが、とても大事なような気がしますので……。

    >グループホームの職員をされています。

    ぜひお伝えいただけますか!
    弟さんのこともそうですし、グループホームの状況を職員さんの立場から本音で(笑)
    語っていただければ、とても参考になると思います。

    よろしくお願いします。
  • [5] mixiユーザー

    2008年03月08日 13:56

    こんにちわ。
    横浜のお友達には、連絡を取りました。
    またお返事がありましたら、連絡しますね。
  • [6] mixiユーザー

    2008年03月08日 16:48

    >kuaraさん、

    お伝えいただいて、ありがとうございます。
    もしご都合がよろしそうでしたら、ぜひいろいろお話できればと思っております。
  • [7] mixiユーザー

    2008年03月22日 14:53

    このオフ会発起人のKen-Novemberです。

    すでに参加希望のメッセージやお問い合わせを頂戴し、本当にありがとうございます。
    当日ご都合のよろしそうな方は、ぜひご参加ください。

    また、前日に私の連絡先などを皆様に個別に告知する都合上、
    参加を希望される方は、このイベントトピックで参加のご表明を頂けると幸いです。

    お昼下がりにお茶などしながら、
    楽しく話し合える集まりになればと思っております。よろしくお願いします。
  • [8] mixiユーザー

    2008年03月22日 19:08

    情報提供です。
    私は行けないのですが、「きょうだい支援の会」でも
    毎月、例会をされていますよね。

    ●「きょうだい支援の会」神奈川
    http://www.geocities.jp/ssgj_kanagawa/
    3月23日(日)13時
    場所:ウィリング横浜9階討議室

    「きょうだい支援の会」本家?
    http://www.geocities.jp/ssgj_tokyo/
    http://www.geocities.jp/ssgj_tokyo/theme-98-04.html

    4月26日(土)は100回目の例会があるようです。(場所:新宿)
    見ていると、参加者は8名ぐらいのようです。
  • [9] mixiユーザー

    2008年03月22日 23:44

    >みっこさま、

    おお、情報提供ありがとうございます!
    そういう集まりがあるんですかー。明日はちょっと予定が入っていて……。
    でも、4月の方は来週のオフ会にいらっしゃった方たちと、参加について話せたらありがたいですね。

    あと、

    >みなさま

    JR横浜駅付近で、お薦めの喫茶店やお店があったら教えてください。
    私ももちろん調べますが、せっかくの集まりですしお菓子やコーヒーが美味しい店に行ってみたいです。
    こういう情報にはほんとに疎くて、できましたらよろしくお願いします。
  • [11] mixiユーザー

    2008年03月23日 01:43

    >うっちーさん、

    私も、ぜひ「きょうだい支援の会」の方にも行ってみたいと思ってます。
    交流をどんどん広げていきたいです。
    障害者自立支援法の話もありますしね(結局来年度は大型補正予算が組まれましたが)。

    実は、この問題で厚生●働省の課長さんと話をしたことがあるのですが、
    彼らの書類上の数字合わせを追及する姿勢がとても印象的でした。
    横浜は比較的サービスを維持していると聞きますが、将来的にどうなるかは非常に不透明ですよねえ。
  • [12] mixiユーザー

    2008年03月23日 02:22

    あ、ひとつ訂正で。

    障害者自立支援法に関する修正予算は
    2006年度から3カ年で組まれていて、来年度は正確には補正予算ではないです。
    http://www.mhlw.go.jp/topics/2007/bukyoku/syougai/j01.html
  • [14] mixiユーザー

    2008年03月23日 18:34

    こんにちわ。
    いよいよ29日が近くなってきましたね。
    何人くらい、集まりそうですか?

    横浜の知り合いも、参加したいといっていました。
    よろしくお願いしますね。

  • [15] mixiユーザー

    2008年03月24日 22:25

    >ふじもさま、

    参加の表明、本当にありがとうございます。
    実りある会話が出来るとうれしいですね。

    >kuaraさま、

    ご連絡、こちらもほんとうにありがとうございます。
    現在、私を含めて4人ぐらいの方がいらっしゃるかな、という感じです。
    こじんまりしてますが、とりあえず気楽に意思疎通するところから始めてみたいと思います。

    お知り合いの方には、私もぜひお会いしたいです。
    こちらこそ、よろしくお願いします。
  • [16] mixiユーザー

    2008年03月24日 23:14

    最初の目標の4人集まりそうで良かったですね。

    最初は、少人数のほうが、いろいろ話せていいかもしれませんね。

    27日の、総会のことも予告してお誘いくださいね。

    Yさんとも、連絡とって会えたら私も嬉しいです。

    また一緒に時間が会えば、神戸にもおいでください。
  • [17] mixiユーザー

    2008年03月25日 13:24

    はじめまして。一つ上の兄が知的障碍です。私は実家を離れ横浜に住んでいます。横浜駅近いし、参加したいなーと思っていたのですが、ちょうど都合も合いそうなので、参加させていただきたいと思います。よろしくお願いします。
  • [18] mixiユーザー

    2008年03月25日 22:59

    >kuaraさま、

    ありがとうございます!
    ぜひ、神戸にもうかがいたいです。
    私自身がちょっと明日まではばたばたしているので、連絡はそれからになりそうです。

    >yura*さま、

    エントリーありがとうございます!
    当日は、私たち自身が兄弟姉妹といることで経験した良かったこと、困ったことなどを
    差しさわりのない範囲で話し合ったり、「自分にとって障碍を持つ兄弟とはどういう存在なのか?」
    といった意見を交換したり、といったところから始められればと思っております。

    とはいえ、気楽な感じでいけるのが一番ありがたいですね(笑)。
    私も、たいしたものではありませんが、
    福祉行政の情報なんかを少しだけまとめて持って行きたいと思っております。

    こちらこそ、ぜひよろしくお願いします!
  • [20] mixiユーザー

    2008年03月26日 23:30

    >ブレンダさま、

    >29日

    あまり無理をなさらずに、このオフ会はできれば今後も開いてみたいとも思ってまして
    (今後の成り行き次第ですけど)またご都合のよろしいときに、ぜひどうぞ!
    こちらこそ、よろしくお願いします。
  • [21] mixiユーザー

    2008年03月27日 21:12

    はじめまして。

    ぜひ参加させてください。障害者の兄とは遠くはなれて暮らしていますが、みなさんのような方とお話がしてみたいです。
    ちょうど予定も合いそうなので。よろしくお願いします。
  • [22] mixiユーザー

    2008年03月27日 23:20

    すごいすごい、増えてきましたね。

    神戸でも、4月5日に例会をするのですが、

    新しい方が3人、東京から実家に丁度帰ってくるからと
    参加してくださる方もいて、10人以上集まりそうです。


    楽しく有意義な会になるといいですね。
  • [23] mixiユーザー

    2008年03月28日 01:05

    >ルリポリンさま、

    参加表明していただき、ありがとうございます!
    私も最初ということもあってもたつくかもしれませんが、リラックスして時間をすごせればありがたいと思ってます。
    こちらこそ、よろしくお願いします!

    >kuaraさま、

    いろいろと励ましていただいて、ありがとうございます。
    こちらで参加表明をいただいたり、関心を持っていただいたみなさんのおかげです。

    そちらのほうも、盛会になりそうですね。
    4月は年度初めですし、活気のある空気の中で開催するのも良かったかなあ。
  • [24] mixiユーザー

    2008年03月28日 19:39

    >ご参加いただくみなさま、

    今回の集まりへの参加のご表明、本当にありがとうございます。

    明日の朝までに、私の携帯アドレスなどの連絡先を書いたメールを、
    みなさんの★★★mixiに登録したメールアドレス★★★(つまり、mixi内のメッセージではありません。
    イベント告知はそういうシステムで情報をお送りすることになっているようです。
    ご注意ください!)にお送りいたします。

    当日は、ぜひよろしくお願いします!

    また、

    >みなさま、

    最初、参加のご表明を本日午後8時までとしておりましたが、
    この調子ですと当日でいくらでも対応ができそうです。
    ですので、ご都合のよろしい方はぜひ本日午後8時以降の参加のご表明や、
    当日にでもぜひ直接いらしてください。

    mixiのこちらのトピックは当日なるべく見るようにいたしますので、
    ご不明な点などあったらこちらにぜひ書き込んでください。

    こちらも、よろしくお願いします!
  • [25] mixiユーザー

    2008年03月29日 00:19

    今、参加者の皆さんの★メールアドレス★宛てに当日の連絡先などを送りました。
    よろしくお願いします。
  • [26] mixiユーザー

    2008年03月29日 20:11

    今日参加していただいた方々、本当にありがとうございました。
    そしてお疲れ様でした。みなさんからさまざまなお話をうかがって驚くことも多く、
    開催してよかったと心から思いました。

    ですが、初めてのことで進行がスムーズにいかなかった部分も多く、申し訳ありませんでした。
    近いうちに次回を企画したいと思います。
    そちらでは、またいろいろと工夫をしてみたいと思っています。

    これに懲りずに、よろしかったらまたどうぞお越しください。
    重ねて、御礼申し上げます。
  • [27] mixiユーザー

    2008年03月29日 23:54

    今日無事に終わったようですね。

    良かったです。

    また継続できたらいいですね。
  • [28] mixiユーザー

    2008年04月01日 18:07

    >kuaraさま、

    お返事が大変遅くなりました。
    今回はいろいろとご面倒を見てくださり、本当にありがとうございました。
    Wさんにも、いくつも貴重なお話をうかがいましたし、
    送っていただいた通信もオフ会でみなさんにご紹介いたしました。

    できれば、
    4月は兄弟姉妹の会にお邪魔させていただいていろいろと勉強をし、
    こちらのオフ会は5月に開催をしてみたいと思っています。

    重ねて、今回は本当にありがとうございました。
    またどうぞ、よろしくお願いします。
  • [29] mixiユーザー

    2008年04月18日 22:45

    はじめまして☆
    2歳年上の自閉症の兄がいます。
    兄弟の集いがあると言うのを今知りました。
    もし次回があるなら是非参加したいです
    よろしくお願いします☆
  • [30] mixiユーザー

    2011年03月23日 00:57

    ダウン症の兄がいる者です。
    語り出したらきりがないくらい悩みまくりました。楽しい事も悲しい事も障がい者の兄弟じゃないと分からない事とか話したいです。
    機会があったら参加させて下さいm(_ _)m
  • [31] mixiユーザー

    2011年03月23日 15:47

    自閉症の兄がいます。

    *みっちあ* さん

    上の方にもありましたが、障害者のきょうだいによる
    当事者グループはいくつかあります。

    全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会(きょうだいの会)
    http://www.normanet.ne.jp/~kyodai/

    きょうだい支援の会
    http://www.geocities.jp/ssgj_tokyo/

    きょうだい支援を広める会
    http://hiromeru.kt.fc2.com/

    愛知県では、大府市できょうだいの会が定期的な集まりを持っていますよ。
  • [32] mixiユーザー

    2011年03月24日 00:17

    明さん
    ありがとうございますm(_ _)m
    確認せずに書き込んでしまってすみませんでした!
  • [34] mixiユーザー

    2011年03月24日 07:14

    *みっちあ* さん

    いえいえ。

    私もきょうだいの当事者グループに参加していますが、
    同じ立場同士、いろんな苦労を分かり合えるので、助かっています。
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