遺伝子疾患を持つ方の、子どもの立場からの意識調査
〜子どもであった頃の私の思い・伝えたいこと〜

現在、遺伝子疾患を持つ方の『子どもの立場』でのアンケートを実施中です。
マルファン当事者のみなさん、ご協力お願いします。
回答できる方は、子どもと言っても、大人になっている方でもOKですし、
親からの遺伝ではない突然変異の方もOKです。


遺伝子疾患を持つ方は、子ども時代、どのように育ち、どのような思いを持ってこられたのでしょう。
振り返って、今、どのように感じているでしょう。
このアンケートは、そんなみなさんの生の声を集め、公開することを通じて、
子育中の親御さんやこれから子どもをほしいと願う人たちの、
『子育てや親子関係のヒントを見つけたい』『不安の軽減につなげたい』
という思いから企画されました。
ひとりひとりの経験や考え方が、大きな希望につながることを期待しています。

　アンケート回答フォーム
　http://www.efeel.to/survey/densisikkankodomo/
　詳しくはこちら
　http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?bid=847

ぜひ回答のご協力をお願いします。
【アンケート〆切】　9月30日