開催終了11/17 「マルファン症候群市民フォーラム2007in東京」 講演会開催のお知らせ
詳細
2007年10月10日 19:06 更新
今年もマルファン症候群の講演会を開催いたします！
マルファン症候群の命を守るためには、早期診断、自己管理、早期治療、そして万が一のときの対応が正しくされる事がとても重要です。
当会では、年に1度、どなたでも参加できる講演会を開催いたしております。
みなさんに正しい情報をお伝えすることで「こういう病気があるんだな」と知っていただき、社会全体でマルファン患者の命と生活が守られることを目指します。
今年は、東京！！
マルファン当事者はもちろん、御家族、主治医、担任・養護・部活の先生、保健師、地域福祉に携わる方、スポーツトレーナーさんなどなど、みなさまの身近な方にぜひお知らせいただき、たくさんの方にご参加いただきたいと思っております。よろしくお願いします。
「マルファン症候群市民フォーラム2007in東京」
講演日時：2007年11月17日 土曜日午後
開催場所：東京都墨田区緑三丁目7番3号
みどりコミュニティセンター多目的ホール
定員：198名
参加費：無料
講演内容：
●長野県立こども病院総合周産期母子医療センター 遺伝科部長 川目裕先生
「マルファン症候群の概要」
・マルファン症候群とはどういう疾患か
・アメリカでのロサルタンの講演についてのこと
・遺伝・突然変異で生まれること
●長野県立こども病院 形成外科部長 野口昌彦先生
「マルファン症候群の漏斗胸症状・対処法」
・マルファンの胸郭変形について
・マルファンの漏斗胸の定期検診について（検査項目、周期）
・漏斗胸手術についての説明（手術の概要、入院から快復期までの流れ、術後の注意点）
・日常生活の注意点（年代別）
・循環器系の手術への影響について
●パネルディスカッション
講師、患者、協会などのメンバー
※10月いっぱい、事務局宛に、マルファン症候群及び今回の講演会についてのご質問を受け付けいたします。当日該当する専門の先生にお答えいただく予定です。
質問方法はこちら
http://
また、マルファン症候群市民フォーラム終了後、同センター和室にて、交流会を企画いたしております。
講演会の感想や、マルファンのことなど、気軽にお話しましょう。
お時間のある方は、こちらもどうぞご参加ください。
詳しくは後日、改めてお知らせいたします！！
マルファン症候群の命を守るためには、早期診断、自己管理、早期治療、そして万が一のときの対応が正しくされる事がとても重要です。
当会では、年に1度、どなたでも参加できる講演会を開催いたしております。
みなさんに正しい情報をお伝えすることで「こういう病気があるんだな」と知っていただき、社会全体でマルファン患者の命と生活が守られることを目指します。
今年は、東京！！
マルファン当事者はもちろん、御家族、主治医、担任・養護・部活の先生、保健師、地域福祉に携わる方、スポーツトレーナーさんなどなど、みなさまの身近な方にぜひお知らせいただき、たくさんの方にご参加いただきたいと思っております。よろしくお願いします。
「マルファン症候群市民フォーラム2007in東京」
講演日時：2007年11月17日 土曜日午後
開催場所：東京都墨田区緑三丁目7番3号
みどりコミュニティセンター多目的ホール
定員：198名
参加費：無料
講演内容：
●長野県立こども病院総合周産期母子医療センター 遺伝科部長 川目裕先生
「マルファン症候群の概要」
・マルファン症候群とはどういう疾患か
・アメリカでのロサルタンの講演についてのこと
・遺伝・突然変異で生まれること
●長野県立こども病院 形成外科部長 野口昌彦先生
「マルファン症候群の漏斗胸症状・対処法」
・マルファンの胸郭変形について
・マルファンの漏斗胸の定期検診について（検査項目、周期）
・漏斗胸手術についての説明（手術の概要、入院から快復期までの流れ、術後の注意点）
・日常生活の注意点（年代別）
・循環器系の手術への影響について
●パネルディスカッション
講師、患者、協会などのメンバー
※10月いっぱい、事務局宛に、マルファン症候群及び今回の講演会についてのご質問を受け付けいたします。当日該当する専門の先生にお答えいただく予定です。
質問方法はこちら
http://
また、マルファン症候群市民フォーラム終了後、同センター和室にて、交流会を企画いたしております。
講演会の感想や、マルファンのことなど、気軽にお話しましょう。
お時間のある方は、こちらもどうぞご参加ください。
詳しくは後日、改めてお知らせいたします！！
コメント(6)
2007年10月31日 19:03
詳細と、申込方法が決まりました〜！
是非ぜひお越しください。
「マルファン症候群市民フォーラム2007in東京」
日時：2007年11月17日（土曜日）
場所：東京都墨田区みどりコミュニティセンター多目的ホール
定員：198名
参加費：無料
◆プログラム◆
12:30 開場
13:00 開会のあいさつ
13:15 「マルファン症候群の概要」
川目先生講演
14:15 「マルファン症候群の漏斗胸症状・対処法」
野口先生講演
15:20 「マルファン症候群体験談」
患者講演2名
16:20 パネルディスカッション
17:10 閉会のあいさつ
17:30〜19:00くらい 同センター和室にて交流会（参加費無料）
自由参加で、講演会のこと、マルファンのことなど気軽にお話ししましょう。
◆チラシがダウンロードできるようになりました！◆
是非プリントアウトして、かかりつけの医師や、学校の先生、お知り合いの方などにお渡しください。
>>チラシのダウンロード
http://www.marfan.jp/uploads/photos/57.pdf
◆講演会参加申込を開始します◆
※参加無料ですが、準備の関係上、ある程度の人数把握をする必要がありますので、人数把握にご協力お願いします。
参加証などはお送りしませんので、当日は受付にてお名前をお伝えください。
お申込がなくても、空席があれば参加できます
たくさんの方のご参加をお待ちしております。
＜申込受付方法＞
以下のいずれかの方法でお申込ください。
１）申込用のフォームで申し込む
申込用フォームに必要事項を入力の上、送信ください。
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/index.php?form_id=21
２）ＦＡＸで申し込む
申込書をダウンロードし、必要事項をご記入の上、（ 052-243-0658 )へＦＡＸしてください。
ファックス用申込書PDF
http://www.marfan.jp/uploads/photos/58.pdf
３）E-mailで申し込む
件名を「マルファン講演会」として、info@marfan.jp へ以下をお知らせください。
(1)お名前
(2)参加人数
(3)会員の確認（非会員、正会員、賛助会員、友の会“マルファンフレンズ”会員、等）
(4)マルファン症候群との関係（本人、家族、遺族、医療関係者、教育関係者、行政関係者、等）
(5)ご要望や知りたい事、期待する事があればご記入ください。
◆後援・賛同団体◆
ご協力ご賛同に心より感謝申し上げます。
● 後援： 社会福祉法人 東京都社会福祉協議会
読売新聞東京本社
● 賛同： CTD サポーターズ協議会（ＣＳＣ）
特定非営利活動法人 ハート・プラスの会
日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）
全国心臓病の子どもを守る会
2007年11月12日 19:10
追加のお知らせです。
講演会で患者からの体験談として、お二人の患者本人の方にお話していただきます。
テーマと内容が決まりました。
●荻野のぞみさん
テーマ：引き金を引いた日
内容：大動脈解離を体験したお話を少しだけ。
●goroさん
テーマ：遺伝の利点
内容：親からの遺伝だったから良かったこと、親は心強い存在ということ、など。
今回の会場は広く（198席）、まだまだまだまだ、たくさん席があいています。
是非いらしてください。
申込は必須ではないのですが、人数把握のために良かったら申し込んでもらえると嬉しいです。
参加申込フォーム
https://sv69.xserver.jp/~marfanweb/marfan.jp/ssl/modules/liaise/index.php?form_id=21
E-mailからでもＯＫです。
件名を「マルファン講演会」として、info@marfan.jp へ以下をお知らせください。
(1)お名前
(2)参加人数
(3)会員の確認（非会員、正会員、賛助会員、友の会“マルファンフレンズ”会員、等）
(4)マルファン症候群との関係（本人、家族、遺族、医療関係者、教育関係者、行政関係者、等）
(5)ご要望や知りたい事、期待する事があればご記入ください。
2007年11月13日 22:39
今週土曜日午後に開催の、マルファン講演会でのパネルディスカッションのテーマは、
「マルファン症候群の告知と受容」
〜いつ伝えるの？どう受け入れたら良い？〜
となりました。
子どもがマルファンの場合、子どもにどう伝えるのか、自分がマルファンだと伝えられるなら、どういう形がいいのか、医療者の視点、子どもの視点、親の視点などから考えたいと思います。
また、マルファンだとわかった場合、ショックのあまりふさぎ込んでしまったり、希望を失ったり、そういう経験をしてしまった人も多いと思います。受け入れまでには時間がかかるかもしれません。また、家族や近くにマルファン症候群の人がいたかどうか、状況の違いでも、大きな違いがあるかもしれません。
どのように病気と向き合っていくのか、医療者がサポートできること、自分が乗り越えること、親が子どもにできること、私たちができることなどを話し合います。
その他、医師からの講演の時間に回答できなかった質問を取り入れていきたいと思います。
いよいよ今週末に開催です。
まだまだ席があいていますので、是非ご参加ください。
2007年11月21日 23:37
無事に終了しました〜！
以下ニュースより転載。
11月17日土曜日午後、墨田区のみどりコミュニティセンターで「マルファン症候群市民フォーラム2007 in 東京」を開催いたしました。
医療講演会では、遺伝科の川目先生より「マルファン症候群とは」「小児期のマルファン症候群の診断」「類縁の症候群」「ロサルタン」についてお話いただきました。
形成外科の野口先生からは「漏斗胸の一般的な説明・治療法」「マルファンの場合について」の説明をしていただきました。
また、患者の体験としておふたりの患者の方にお話をしていただきました。
大動脈解離を2度起こし、これまでに3回手術を受けて来られた経験についてを荻野さんより、また、親からの遺伝であったからこそ、様々な情報を親から聞き、大動脈解離について心の備えができていたので良かったということをgoroさんよりお話していただきました。
その後、協会がファシリテーターとなり、先生方と、体験講演者のおふたりと、1組のマルファン親子の方で、パネルディスカッションをしました。
家族に病気をどう伝えたらいいのか？また、病気をどう受け入れていけばいいのか？そういう内容を、それぞれの立場での経験から、意見交換をいたしました。
先生からの最新の情報を聞く機会を持つことができたこと、また、患者からのメッセージを発信することができたこと、たいへん意義のあるフォーラムを開催できたのではないかと思っています。
今回ご講演いただいたマルファン症候群の情報につきましては、先生にご確認・監修いただいたものを後日公開していく予定です。
アンケートをもとに、改善する点は改善し、また来年、よりよい内容のフォーラムを企画開催できればと考えています。
お忙しい中ご協力いただきました、川目先生、野口先生、そして体験談をお話いただきました荻野さん、goroさん、そしてパネルディスカッションに参加いただいたこんなおぢさん親子さん、本当にありがとうございました。
また、ご賛同くださったCTD サポーターズ協議会（ＣＳＣ）様、特定非営利活動法人ハート・プラスの会様、日本エーラスダンロス症候群協会（友の会）様、全国心臓病の子どもを守る会様、当日プロジェクターを準備くださったり、文具提供をいただきましたアステラス製薬様、広報や印刷等ボランティアくださった皆様、どうもありがとうございました。
ご来場くださった、患者ご本人・ご家族の方、類似疾患の方、医療関係等の皆さん、本当にありがとうございました。様々な立場の方にご参加いただきましたが、このフォーラムで、マルファン症候群を知り、考え、より良い人生を歩むきっかけとなれば幸せです。
後援いただいた社会福祉法人東京都社会福祉協議会様、読売新聞東京本社様にも心より感謝申し上げます。
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