今月21日から23日に開催される第37回日本心臓血管外科学会学術総会。約2,000名の医療関係者が集まる予定です。
日本マルファン協会は、ブース展示いたします。

そこで、患者家族からの声をダイレクトのお伝えしたいと考えました。今回は心臓血管関係ですので、解離の状況や、手術体験を募集いたします。

以下の項目についてお答えいただける範囲でけっこうです。
ひとりひとりの声が、マルファン環境を変えていきます！！
みなさまの体験をお寄せください。

回答期限は、2月18日 日曜日10:00までといたします。
期間が非常に短くて心苦しいですが、是非ご協力お願いいたします。

アンケートは経験によって２種類あります。
・大動脈解離や破裂を経験されたことのある方は、【Ａ】の質問にお答えください。
・一度も解離や破裂の経験がなく、計画的に大動脈や弁の手術をされた方は、【Ｂ】の質問にお答えください。


【Ａ】大動脈解離や破裂を経験されたことのある方への質問
複数回解離や破裂を経験された方は、1回目、2回目などと書いていただき、以下１から１３番まで、質問項目をコピー・貼り付けするなどして、それぞれについてご回答ください。

（　　回目について）

１．性別　　（　　男　　・　　女　　）

２．解離または破裂したときの年月と年齢を教えてください
　　西暦（　　　　　）年（　　　）月　（　　　）才の時

３．解離・破裂のどちらでしたか？該当項目にチェックください。
　　ａ．解離　　
　　ｂ．破裂

４．解離または破裂の箇所はどこでしたか？（複数回答可）該当項目にチェックください。
　　参考url　http://www.ne.jp/asahi/sw/luke/AorticSurgery.htm　　
　　ａ．基部（心臓の出口のところ）
　　ｂ．上行大動脈　
　　ｃ．弓部大動脈
　　ｄ．胸部下行大動脈
　　ｅ．腹部大動脈

５．何をしているときに解離または破裂がおこりましたか？

６．解離時・破裂したときはどのような痛みでしたか？なるべく経験していない人（医師）にもわかりやすく、具体的に教えていただけますか？

７．解離時・破裂したとき、痛み以外の変調があれば具体的に教えてください。

８．痛みはどれくらい続きましたか？
　　（　　　）時間程度　あるいは（　　　　）日程度

９．解離の前兆と思われるような体調の変化はありましたか？（　はい　・　　いいえ　　）
　　はいとお答えの方、それはどんなことでしたか？

１０．痛みについて、病院ですぐに大動脈解離と診断された方への質問です。（すぐに診断されなかった方は１１番へお進みください）。
病院ですぐに大動脈解離と診断された理由の該当項目にチェックください。
　　ａ．自身や周りの人がマルファン症候群だと知って、疑いを知らせた
　　ｂ．医師が大動脈解離かもしれないと気づいた
　　ｃ．その他（　　　　　　　　　　　　　　　　　　）

１１．痛みについて、病院ですぐに大動脈解離と診断されなかった方への質問です。
(1)病院ではどのように診断されたのですか？

(2)その後大動脈解離と診断されるまで、どう過ごされましたか？

(3)最終的に、はじめの痛みからどれくらい後に、どうやって大動脈解離と診断されましたか？

１２．痛みについて、病院での処置と、結果について教えてください。
　　(1)どのような検査を受けましたか？

　　(2)手術をしましたか？（　　はい　　・　　いいえ　　）
　　はいとお答えの方、どのような手術を受けましたか？

　　はいとお答えの方、手術時間はどれくらいでしたか？

　　(3) 入院期間はどれくらいでしたか？

　　(4)結果はいかがですか？その後、体調の変化を感じますか？

　　(5)今後、循環器血管手術の予定はありますか？
　　　（　今のところない　・　ある　）

　　(6)退院後、定期検診は続けていますか？（　はい　・　いいえ　）
　　　それはなぜですか？

１３．体験を通して医療現場や社会に伝えたいことなどありましたら、是非お書きください。

＿＿＿＿＿以上Aの質問


【Ｂ】解離の経験が一度もなく、計画的に大動脈や弁の手術をされた方への質問
複数回計画手術を経験された方は、1回目、2回目などと書いていただき、以下１から１０番までの質問項目をコピー・貼り付けするなどして、それぞれについてご回答ください。

（　　回目について）

１．性別　　（　　男　　・　　女　　）

２．手術を受けたときの年月と年齢を教えてください。
　　西暦（　　　　　）年（　　　）月　（　　　）才の時

３．どこを手術しましたか？（複数回答可）該当項目にチェックください。
　　参考url：http://www.ne.jp/asahi/sw/luke/AorticSurgery.htm
　　ａ．大動脈弁
　　ｂ．上行大動脈　
　　ｃ．弓部大動脈
　　ｄ．胸部下行大動脈
　　ｅ．腹部大動脈
　　ｆ．僧坊弁

４．手術の前の血管の直径を教えてください。わかるところだけでも結構です。
　　ａ．基部　（心臓の出口のところ）（　　　　mm）
　　ｂ．上行大動脈　（　　　　mm）
　　ｃ．弓部大動脈　（　　　　mm）　
　　ｄ．胸部下行大動脈　（　　　　mm）
　　ｅ．腹部大動脈　（　　　　mm）

５．手術前に自覚症状はありましたか？（　はい　・いいえ　）　はいとお答えの方、それはどういう症状でしたか？　　　　

６．手術を受けるに至った理由の該当項目にチェックし、ご記入ください。
　　ａ．手術前からマルファン症候群と知っており、循環器の定期検査により医師から勧められた。
　　ｂ．手術前からマルファン症候群と知っており、循環器の定期検査により自分から希望した。
　　ｃ．手術前からマルファン症候群と知っていたが、循環器の定期検査では異常がみつからず、何らかの症状が出て通院したところ、医師から勧められた。
　　　　定期検査の間隔は？　３ヶ月　・　半年　・１年　・２年　・　その他（　　　　）
　　ｄ．手術前からマルファン症候群と知ってはいたが、循環器の定期検査には行っておらず、別のことから医師から勧められた。
　それはどんなことですか？（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）
　　ｅ．手術前にはマルファン症候群とは知らず、別のことから医師から勧められた。
それはどんなことですか？（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）
　　ｆ．その他（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
７．手術にあたり、不安なことがありましたか？（　　はい　　・　　いいえ　　）
はいとお答えの方、どんなことが不安でしたか？

８．手術の説明で落ち着くことができましたか？（　　はい　　・　　いいえ　　）
はいとお答えの方、どのような説明で落ち着くことができましたか？

９．手術について下記の項目についてそれぞれ教えてください。
　　(1)どのような検査を受けましたか？

　　(2)手術時間はどれくらいでしたか？

　　(3)入院期間はどれくらいでしたか？

　　(4)その後、体調の変化を感じますか？もしあれば、どのようなことですか？

(5)今後、循環器血管手術の予定はありますか？
　（　　今のところない　　・　　ある　　）

(6)退院後、定期検診は続けていますか？（　　はい　　・　　いいえ　　）
　それはなぜですか？

１０．体験を通して、今医師や社会などに訴えたいこと、伝えたいことなどがありましたら、是非お書きください。

＿＿＿＿＿以上Bの質問


アンケートは、質問を張り付けて、下記いずれかの方法でお寄せください。
・事務局メール　info@marfan.jp
・アンケート担当者FAX（徳富）0832-56-0686
・投書箱　https://sv12.xserverzero.net/~x1012507/cgi-bin/iken.cgi

書きにくい場合は、事務局メールからワードの添付ファイルをお送りすることもできますし、FAXをご希望の方には、解答用紙をFAXいたしますので、何なりとご連絡お申し出ください。

よろしくお願いいたします