私たちは「アルビノ」と呼ばれています。簡単に説明すると、「アルビノ」とは、全身のメラニン色素が作れないか、わずかしか作ることができない病気のある人々のことです。劣性遺伝の病気であるため、アルビノの人が普通の人と結婚したとしても、同じような「アルビノ」の子供が生まれるかはわかりません。およそ、２万人にひとりの確立で生まれてくるという非常に稀な存在です。
　さて、メラニン色素を作れないと、どうなるでしょうか。髪の毛や体毛が白〜金色になり、肌も白く、目の色も青や灰色、茶色などになります。私たちの外見は「きれい」「かっこいい」と評価されることがありますが、その一方で「普通でない」外見による困難も様々な場面でおとずれるのです。
　ところで、あまり知られてはいませんが、私たちの中には「視覚障がい」のある人もいます。「視覚障がい」といっても、全く見えない訳ではなく、いわゆる、「弱視」という状態に入ります。例えば、視力が極端に低かったり、まぶしさを過度に感じたりする特徴があります。
　さらに、紫外線の影響を受けやすいので、日常的な日焼け対策は欠かせません。
　このような「アルビノ」の状態は、どんな治療を行っても治ることはありません。
　こうした「アルビノ」の人たちをもっと社会に知ってもらいたい。さらに、「アルビノ」の家族や当事者の人たちに対して、役立つような情報を発信したい。このような思いで、今回ＮＳＡは「アルビノ」の当事者団体である日本アルビニズムネットワークと協力し、「アルビノ」に関するセミナーを開催いたします。詳細は下記の通りですので、興味・関心のある方は是非ご参加下さい。

記
開催目的：開催目的は次の２点です。
?「アルビノ」の家族や当事者に役立つ教育・福祉・医療等の情報発信を行うこと
?「アルビノ」の当事者と非当事者を交えた交流を行いながら、「アルビノ」に関する理解啓発を行うこと

開催日時：２００８年３月３０日(日）１３時００分〜１７時３０分
開催場所：東京都障害者福祉会館
主催：Normalization Sports Association(NSA)
協力：日本アルビニズムネットワーク(JAN)

タイムテーブル
１２時３０分：受付開始
１３時００分：オリエンテーション
１３時１５分：「アルビノ」という病気について
１３時５０分：休憩
１４時００分：「アルビノ」を取り巻く諸問題（当事者の大学院生から）
（１）社会学の立場から
・・・歴史的展開と、社会・文化的な問題・・・（４０分）
（２）教育・心理学の立場から
・・・教育支援と心理的諸問題・・・（４０分）
１５時２０分：休憩
１５時３０分：アルビノを取り巻く諸問題（実生活の視点）
（３）ロービジョンケアの立場から
・・・補助具の紹介・・・（２０分）
（４）紫外線予防の立場から
・・・日焼け止めの紹介・・・（２０分）
（５）家族を代表して
・・・子供たちの将来のために・・・（２０分）
（６）当事者を代表して
・・・子供たちの将来のために・・・（２０分）
１６時５０分：休憩
１７時００分：Ｑ＆Ａと総括
１７時３０分：終了
１８時００分：「アルビノ」の当事者、家族との交流会

参加費：社会人１０００円、子ども３００円
参加〆切：２００８年３月２５日

参加申し込み・お問い合わせは、管理人のぶぅーちゃんまでお願いします★