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開催終了第3回DFA交流会

詳細

2006年10月10日 19:53 更新

場  所
南大井文化センター
〒140-0011 東京都品川区南大井1-12-6
TEL 03-3764-6511

参加資格
ジストニア友の会
会員定義については『ジストニア友の会』HPをご参照ください。
・第1号正会員とその家族 
・第2号正会員
・賛助会員
・友の会入会希望者

申込み方法
 参加ご希望の方は、件名を「交流会参加」とし、参加される方の氏名・連絡先電話番号(メールアドレスが会員登録と異なる場合はメールアドレスも)をご記入の上、ジストニア友の会までメール送信をお願いします。

ジストニア友の会
http://www.geocities.jp/dystonia2005/index.html

第3回DFA交流会開催案内
http://www.geocities.jp/dystonia2005/kouryuukai.html

コメント(5)

  • [1] mixiユーザー

    2006年10月18日 22:50

    私も参加いたします!姉が薬剤性の遅発性ジスキネジア・ジストニアで毎日格闘中です。
    ちなみに会には所属してます。友の会から参加は申し込み済みです。よろしくお願いいたします。
  • [2] mixiユーザー

    2006年10月21日 13:39

    >Voiceさん
    こんにちは。
    参加される方がいらっしゃって安心しました。(笑)
    実際にお会いしてお話できることを楽しみにしています。
    この機会にいろいろな方々と情報交換をしましょう!
    よろしくお願いいたします。
  • [3] mixiユーザー

    2006年11月20日 21:59

    第3回DFA交流会に参加された皆様。
    ご苦労様でした。

    はるさん、堀内先生をはじめ皆様いろいろとご苦労様でした。

    今回はゲストとして、東京女子医大の平先生。
    もう1名脳外科医の先生が参加されていたのですが、
    残念ながら名前を覚えられませんでした…
    また、音楽家の智内さん。
    ジストニア患者の皆様。ご家族様。
    合計約30名ほどの方々が参加してくださいました。

    自己紹介から会は進行し、
    その後症状別に皆さんここに集まられ、
    治療方法や服用薬、その後の経過など情報交換されていました。

    今回参加して感じた事は、
    会を増すごとに参加される方々の表情が明るくなっていることです。
    普通、病の患者の会合と言うと暗い会をイメージしてしまいますが、
    皆さん何かが吹っ切れたように明るい印象を受けました。

    これは非常に良い事だなぁと感じました。
    やはりなかなか病について理解してもらえないことが多い中、
    患者同士で話をする事と言うのは、
    とても大切な事なのだと言うことを実感しました。

    今回参加できなかった方々。
    開催地が東京と言う事もあり距離的な事で参加できない方、
    是非、このコミュニティを通じて交流が図れればと思います。

    また、機会があれば是非一度ご参加いただくことをお勧めします。

    今後いろいろな活動をしていくにあたり、
    やはり病の認知度を上げて行く事を活動の中心にしていきたいと考えます。

    その手段としてこのコミュニティが活用できたらと思います。

    皆さん今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
  • [5] mixiユーザー

    2006年11月20日 22:43

    >はるさん

    ご苦労様でした。
    これから少しずつでも参加者が増えていってくれたらと思います。

    次回は、今回持って行く事の出来なかった、
    「かほり」の「レーズンサンド」を次回は持参して行きたいと思ってます。

    これからもよろしくお願いいたします。
mixiユーザー
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  • 2006年11月18日 (土) 午後1時30分〜午後4時
  • 東京都
  • 2006年11月10日 (金) 締切
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参加者
1人