風邪引いて､
薬のんでも､今までに比べて､治りが悪くなっていた｡
開催終了膠原病になった方へのアンケート
詳細
2006年10月01日 19:45 更新
なったきっかけに思い当たることがありますか？
温玉は膠原病になんでなったのかわかりません！！
でも、小さい時から温玉は足が痛くなったりしましたけど、それが、膠原病の予兆だったのかわかりません。
そういえば、あの夏は紫外線を浴びすぎたかな〜とか
仕事で大変だったとか・・・・・原因？？？とはちょっと違うかもしれないけど考えた事ありませんか？？
知りたいのは
?予兆があったのか
?原因に思い当たることがあるか
?何歳でなったのか
?膠原病発病前にアレルギーはあったか
?天気で調子が違いますか？
なので、コメントください。
もしかしたら、科学的じゃない何かが見つかるかも
今からお習字に行ってきます。
上の説明じゃ分かり難かったらごめんなさい。
分かりにくい所もコメントください。直しますので・・・・
どうして、こんな記事を書こうかと思ったきっかけ
温玉のブログのお友達のりさんから
『もしかしたら、膠原病を発病したかも・・・でも、温玉ちゃんを知ってるから平気』
と言ってくれました。
もう１つは温玉は廻り中に膠原病を公表してるのでたまに
「膠原病の疑いがあるんですけど」とか「膠原病はまだ発病してないですが要素があります」と
言われたんですけどとお母さんが相談されます。
そこで、聞かれるのは上の３つの事と気をつけたほうがいい事はありますか？ということみたいなんです。
:
病気の人が増えるのは仲間が増えたみたいでうれしいと感じる事もあるけど、でも、絶対に病気を発病しないでほしい！もし、気をつけたら良いことがあって気をつけたら発病しないかもと考えました。
よく、我慢が足りないんじゃない？のとか我儘じゃないの？？とか色んな事を言う人がいます。そんな時「おまえなんか温玉と同じ病気になっちゃえ〜」と思います
みなさん、アンケートのコメントありがとうございます
４６のコメントありがとうございます
コメントを参考にまとめます。出来るかな〜時間掛かりそう！
娘が他のブログで上のアンケートを実施しているので
こちらにコピペでアンケートをさせて頂きたく思います。
温玉は膠原病になんでなったのかわかりません！！
でも、小さい時から温玉は足が痛くなったりしましたけど、それが、膠原病の予兆だったのかわかりません。
そういえば、あの夏は紫外線を浴びすぎたかな〜とか
仕事で大変だったとか・・・・・原因？？？とはちょっと違うかもしれないけど考えた事ありませんか？？
知りたいのは
?予兆があったのか
?原因に思い当たることがあるか
?何歳でなったのか
?膠原病発病前にアレルギーはあったか
?天気で調子が違いますか？
なので、コメントください。
もしかしたら、科学的じゃない何かが見つかるかも
今からお習字に行ってきます。
上の説明じゃ分かり難かったらごめんなさい。
分かりにくい所もコメントください。直しますので・・・・
どうして、こんな記事を書こうかと思ったきっかけ
温玉のブログのお友達のりさんから
『もしかしたら、膠原病を発病したかも・・・でも、温玉ちゃんを知ってるから平気』
と言ってくれました。
もう１つは温玉は廻り中に膠原病を公表してるのでたまに
「膠原病の疑いがあるんですけど」とか「膠原病はまだ発病してないですが要素があります」と
言われたんですけどとお母さんが相談されます。
そこで、聞かれるのは上の３つの事と気をつけたほうがいい事はありますか？ということみたいなんです。
:
病気の人が増えるのは仲間が増えたみたいでうれしいと感じる事もあるけど、でも、絶対に病気を発病しないでほしい！もし、気をつけたら良いことがあって気をつけたら発病しないかもと考えました。
よく、我慢が足りないんじゃない？のとか我儘じゃないの？？とか色んな事を言う人がいます。そんな時「おまえなんか温玉と同じ病気になっちゃえ〜」と思います
みなさん、アンケートのコメントありがとうございます
４６のコメントありがとうございます
コメントを参考にまとめます。出来るかな〜時間掛かりそう！
娘が他のブログで上のアンケートを実施しているので
こちらにコピペでアンケートをさせて頂きたく思います。
コメント(169)
2009年01月27日 08:10
１９９８年に関節リウマチと診断がついて１０年生です。
?予兆があったのか
後から思えば、１０年以上前、１５、６年前に手の痛みなどあったがこれは
使いすぎかと思ってた・・・
１９９２年ある日突然字が書けないほど手がいたんだ。
１９９５、６年には字が書きにくい、肩が上がらない、ブラジャーが扱えない、
背中のファスナーを扱えない。オペラに出ていた時、一日の稽古にひとりでばてていたり、小道具を支えて持っていられない・・・ということがあった。
・・・だからきっと、もう症状が出ていたんだと思う。
?原因に思い当たることがあるか
子供時代からのストレスにさかのぼってもいいのではないかと思うこのごろ。
私は６歳で自家中毒を体験。
家系ではないので子ども時代のストレスを疑う。
親には何もないが兄弟そろって膠原病らしい。
?何歳でなったのか
？
?膠原病発病前にアレルギーはあったか
子供の頃のアトピー、大人になってからは大好きな猫のアレルギー。
?天気で調子が違いますか？
天気の変化が激しいとたるい。
2009年03月06日 22:03
SLE歴９年６ヶ月です。
■予兆があったのか
予兆は感じられなかったですが、身体は強い方ではなかったですね。あと祖父が膠原病でした。
■原因に思い当たることがあるか
夏場に激しい部活動をしていて、食欲よりも睡眠欲のが強くてよく食べずに寝てました。とにかくダルイ。
食べれていなかったのが身体に負担かかったのと、真夏の紫外線を浴びすぎたのが原因かと…あとストレス!!部活の人間関係でやられてた。笑
■何歳でなったのか
17歳。高校２年生。
■膠原病発病前にアレルギーはあったか
アレルギー性皮フ炎を持ってました。
■天気で調子が違いますか
雨の日は節々が痛んだり、晴れの日は外に出るとすぐにバテますね。笑
2009年11月19日 21:02
私は慢性関節リウマチ疾患を持っています。
未だリウマチ因子が健常者の6倍ありますが、何と今はマッサージを仕事としているほど改善されました。
1番ひどいときは朝起き上がることもできず、スナップボタンを留めることも紙切れ一枚もつことにも痛みが発生していました。
原因は私の場合はっきりと自覚しています。
もともと私は超健康で、アレルギーもなく、免疫力もありましたが、家庭でのトラブルでストレス性の胃炎から始まり、リウマチと診断されました。
そう、要は精神的な疲労、ストレスから発祥したと思っています。
皆さんもストレスという原因を疑ってらっしゃいますが、絶対原因の1つにあるかと思います。
そして発祥する前から極度に冷えて寒いという経験をしています。
身体の冷えは免疫力を低下させることで知られていますので、当然かとも思います。
もう1つの心当たりは出産後に出たということです。
女性にとって、妊娠、出産はホルモンのバランスを崩し、精神的にも肉体的にも負担がかかる時期ですので、多くの方がその後何らかの不調を訴えています。
私は色々な体験をし、様々な療法を試して自分なりに努力した結果、今は発祥せずに何不自由なく暮らしています。
人それぞれ合う療法も違うでしょうし、なんともいえませんが、仕事柄自分の経験談を話すことも多く、アドバイスをしています。
皆さんもまずはストレス発散方法を見つけ、自分に合った療法が見つかるといいですね。
2009年11月30日 20:44
シェーグレンとSLEの診断を受けています。５５歳です。
診断を受けたのは2年前。
?予兆があったのか
２４歳で二人めを出産したとき、得体の知れない熱が出た。下がると３７度台。あがれば３８・９まで行った。そんなことが２週間も３週間も。風邪と思っていたが、風邪ではなかった。
陶磁は原因が分からなくて、あれこれ調べても白。結局、とことん調べてくださった院長がいうにはリューマチ性熱炎だということで、プレドニンを服用して治った・・・・。
その後、時々（年に２〜３回）熱が出たが、風邪と思っていた。
?原因に思い当たることがあるか
3年前は、ひどく仕事で疲れることがあった。睡眠不足とストレス。
過労。長時間の寒いところでの仕事。
極度の日光照射。
とてもしんどい思いをするとか、ひどく疲れるとかあるとなる。
?何歳でなったのか
発病は52かな
?膠原病発病前にアレルギーはあったか
子どものときからずっと、アレルギー体質といわれていた。
蕁麻疹がでる。
アレルギー性結膜炎。
?天気で調子が違いますか？
どういう天気のときになるのか分からないか、関係あるとおもう。
2009年12月24日 09:46
膠原病の中のスティル病です。
１５年選手になりました。
?予兆があったのか
予兆かどうかはわかりませんが、小学生のころから足の痛み（原因わからず）がありました。でも・・成長するたびに痛みが治まってきたようなきがします。
?原因に思い当たることがあるか
正直わかりません・・・家族にも身内にも膠原病やリュウマチなひとはいませんから・・
?何歳でなったのか
30歳でした。末っ子（3人目）を産んでまだ2歳になったばっかでした。
?膠原病発病前にアレルギーはあったか
ありません
?天気で調子が違いますか？
う〜ん。やっぱ天気が悪いと関節が多少痛いようなきがします。季節によっても多少ちがいますね
15年前はいろんな意味でこの病気と診断されぬくかったです。全身の湿疹、関節痛、長引く高熱でしないの医師会病院を紹介され入院（2ヶ月）。色んな検査をしそのたびに病名がかわりました。風邪、りんご病などなど・・・結局骨髄の検査をされ最終的には白血病って診断で大学病院を紹介され転院。そこでいろんな検査の結果、膠原病のなかのスティル病って診断されました（3ヶ月入院）。当時は珍しい病気だったらしく長期入院をすすめられたそうです（退院後主人からききました）当時はどうして自分なんだろう？なぜこんな病気になったんだろう？って悩み、苦しみました。でも・・時がたち、医学も進んでくるといろんなことがわかってきて一生上手に付き合っていくもんなんだぁ〜ってなかば諦めて無理はしないようにしています。時々再燃しては未だに短期入院したりしてるのでこれ以上悪化させて家族に迷惑かけないようにするのが1番ですね
2010年09月30日 02:34
今年の７月にMCTD＋ｼｪｰｸﾞﾚﾝ確定と医師に言われた者です
でも、実は自分の病気の事を正直まだよく理解していません…
予兆
予兆かは不明ですが数年前から身体の冷えが酷いです。医師曰く冷え性ではなく『ﾚｲﾉｰ症』だそうで寒い場所では指先が真っ白です。
発病する直前、38度以上の高熱が一週間以上続きました(この時から夢でうなされるくらいの関節痛)。精密検査で膠原病が見つかりました。熱の原因はEBｳｨﾙｽ。
原因、心当たり
仕事でのｽﾄﾚｽ＋高熱です(あとﾊﾞﾗﾝｽの悪い食生活)。仕事では上司と部下の板挟みで何もかもうまく行かず、努力も認めてもらえないという悲しい時期でした。
加えて熱でﾀﾞｳﾝし町医者に出された薬で身体中がﾊﾟﾝﾊﾟﾝにむくみ、紅斑も…。「頑張ってるのに何で私だけこんな目に」と毎晩泣きました。その後大学病院へ→即入院。この時のｽﾄﾚｽは計り知れないものでした。
何歳で？
29歳です。
発病前のｱﾚﾙｷﾞｰ
あまり思い当たりません。
天候で…
私は変わりません。
☆私は主人に「頼む、仕事復帰はやめて
」と言われ、仕事を辞めました
あと、仕事柄毎日ﾗｰﾒﾝ食べてましたが今は自炊生活しています
そのお陰か、運転できない&布団から起き上がれないくらいの関節(手首、肩、足首)の痛みがほとんど無くなりました
可動範囲は少し狭くなりましたが。
医師は「何をしても症状が悪化する患者さんもいる」と言っていました。
しかし私は『思い当たるｽﾄﾚｽを排除し健康的な食事、生活を心がけ、無理はしない』これを続けているから徐々に良くなってきていると信じています
あと、身近で支えてくれる人達がいる事
膠原病になる方は今まで何かとキャパを越えて頑張ってきた方々ばかりだと思いますこれからは無理無くﾎﾞﾁﾎﾞﾁで。
長くなりました、すみません
2011年03月23日 01:40
初めまして、ｼｪｰｸﾞﾚﾝ３年目です。
蝶型紅斑がでたのは７年前で、就職で一人暮らしをしていました。
その後、ストレスが原因で入院した為地元に帰り、おかしな話ですが、ニキビかと思っていたので、湿疹に生アロエを塗っていたら治りました(;´∩｀)
今思うとその頃から疲れや怠さなどがありましたが、やはり主ｻﾏのように我儘だとか、気のせいだと言われていたので、そう思うようにしていました。
その４年後に精神的に疲れた時期があり、その時から体に湿疹ができるようになり発覚しました。
余談ですが、中学の時に原因不明で白血球が激減して入院した事があります。
先生に聞いても、因果関係はないと言われましたが、膠原病について調べたら同じ事が書いてあったのですが、今でも謎です。
私は環境の変化
心境の変化の影響が大きかったように思いﾏｽ。
長文、駄文にも関わらず、最後まで読んで下さり、ありがとうございましたm(__)m
2011年08月04日 05:38
私は混合性結合組織病という
種類の膠原病です
?予兆はわかりません
ただ、高校時代に
趣味だったﾄﾞﾗﾑで、
滅多に痛む事が無かった
手首がいきなり痛み出して
耐えながらﾊﾞﾝﾄﾞで
演奏したりしてました
あと、食事をするたびに
顎に激痛が走ったり…。
?原因は、畑仕事の
手伝いをしていたら、
いきなり関節が痛くなり
熱が出たり…という
感じになったので、
それが原因なのかも
とても暑い日でした
?去年の18歳の頃です
(今は19歳です。)
?アレルギーはなかったけど、
猛暑日に外を歩いていたら
急に顔が真っ赤に腫れて
痒くなった事があります
元々肌が弱かったです。
?結構違います
2013年01月06日 10:35
昨年末にSLEを発症しました。
?よくよく考えると発症の１年くらい前から疲れやすくなっていたかなと思います。同時に生理痛がずいぶん酷くなりました。
?２つあります。
１、ストレス
社会生活においてストレスは避けられない物ですが、発症の直前にドカッと憂鬱になるような事がありました。ネガティブに考える癖はいけないなと思います。
２、オーガニック？
液体のシャンプーやボディソープには界面活性剤が入っていて身体に悪いということで、昨年の夏くらいから石鹸を使うようにしてました。SLEは自己免疫疾患なので、２５年間受けていた外からの刺激が減ったから自分の身体をイジメるようになったのかなぁと思いました。
心当たりなので、いち意見としてコレは真に受けないで下さい。
?２５歳です。
?血液検査で、乳製品や牛肉にアレルギーがありました。でも症状はなかったです。むしろ乳製品大好きです。
そしてむしろ数値的にあまり高く出なかった海老や蟹に蕁麻疹を出した事があります。
?お天気に体調が左右される事はまだないと思います。
2014年12月04日 15:42
診断されたのが2012年頚椎症性脊髄症の手術後症状がおかしく調べた結果です。
ただ幼少時より症状は似たような症状が度々有りましたが、まさか自分がと疑うことなくこの年まできてしまいました。
?予兆があったのか
症状的に有りましたが、別病気のせいということで治療を受けていました。
?原因に思い当たることがあるか
生まれ持って先天性らしいです。詳しくはほか病気がありすぎでわかりませんけど
?何歳でなったのか
発症時は不明だそうです。
ただ、調べたのが2012年で54歳でした。
?膠原病発病前にアレルギーはあったか
アレルギーは幼少時から有り
?天気で調子が違いますか？
気候で体調は悪化します。ただそれが膠原病が原因なのか、ほか病気なのか定かではないです。
幼少時より、原因不明の高熱を出すことが多く、多くは扁桃腺肥大や風邪と言われ治療を受けていました。
急に足が痛く歩けなくなったこともあり手足のしびれ当アリ、記憶障害等もありましたが、特に膠原病を疑うこともなく今の今まで生活してきました。幼少時から人とは違う体だと諦めて育っているので・・・
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