- 詳細 2023年11月27日 15:51更新
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■コミュニティ解説
口唇口蓋裂という病気をご存知ですか？
または、口唇裂、口蓋裂
口唇裂とは上唇が生まれつき裂けている状態のことをいい、
口蓋裂とは口蓋（上あご）が生まれつき裂けている状態のことをいいます
日本に、口唇裂、口蓋裂の赤ちゃんが生まれてくる割合は約500人に1人と言われています
ハッキリとした原因は未だに解明されておらず、口唇口蓋裂で生まれた人は、「なぜ、私だけ…」と１度は思った事があると思います
でも、お母さんを責めないで下さい
そう、お父さんを責めないで下さい
誰の責任でもないのです
人には誰にでも１つは「障害」というものがあります
それはコンプレックスだったり、生活環境だったり
口唇口蓋裂を持って生まれた人も、必ず大きな何かを得る
それはこの病気だけに限らず、全ての障害ある人へ…
このコミュニティは、私が患者本人である事から、口唇口蓋裂を選びました
多くの人に知ってもらいたい、それだけが願いです
基本的に患者本人が集う事を目的とし設立しましたが、以下の条件に当てはまる方であれば大歓迎です！
●○●○●○●参加条件●○●○●○●
? 口唇口蓋裂患者本人
? 口唇口蓋裂のお子さんがいらっしゃるご両親様
? 家族・友人・知人が口唇口蓋裂の患者
? 飼っているペットが口唇口蓋裂
? 偶然ここを見つけて興味、関心を持たれた方
? その他、この輪を広げてくださる優しい方
●○●○●○●○●○●○●●○●○●
口蓋裂患者様ご本人も、そのご両親様、このコミュに参加してくださった方々、ここで色々語り合いましょう
そして障害を乗り越えていく糧になったなら幸いです♪
↓☺☻自己紹介用☻☺トピックはこちら↓
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=32233 66&comm _id=379 097
みなさまの自己紹介が見にくくなってしまうので自己紹介の返信はしないようにしています。
新しくご参加くださった方のメッセージはきちんと目を通し、いつも感謝しています。
管理人に御用のある方はメールでも下されば嬉しいです♪
↓コミュニティリンクご希望の方はこちら↓
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=21133 076&com m_id=37 9097
口唇裂・口蓋裂関連のコミュニティをお持ちの方は是非こちらのトピックにＵＲＬを載せてご紹介下さい♪
★★★★★★★管理人おススメのトピック★★★★★★★
「口唇口蓋裂についての書籍やサイト」
（トピック主：くりぱぱ様）
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=67834 86&comm _id=379 097
みなさまが発見された疾患について紹介されているＨＰや本など、便利・役に立つ情報をご紹介下さい！
また、ＴＶ等で放送される疾患についての番組などあれば放送前に放送日時、チャンネルを教えて下さい♪
「胸にささる言葉」
（トピック主：みか様）
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=10871 286&com m_id=37 9097
疾患を持った子供が、他の子供に「変」と言われたら…
親御さんなら１度は悩んでしまう事、そんなくじけてしまいそうな時にみんなの意見がきっと明るい気持ちへ変えてくれます
患者本人の意見も多々あり、とても参考になるのではないでしょうか
「告知？」
（トピック主：ありんこ☆サチ様）
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=12624 855&com m_id=37 9097
患者本人の方は、どうやって自分が口唇口蓋裂だと知りましたか？
また、疾患を持った子供さんへは、どうやって疾患の事を話しましたか？
これから子供さんへ説明しなければならない親御さんにとって貴重な返答・意見ばかりが寄せられています
「みてみて★写真専門トピック」
（トピック主：管理人）
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=22744 839&com m_id=37 9097
口唇口蓋裂のお子様の素敵な写真をどんどん載せて下さい♪
素敵な笑顔・オモシロ写真など、たくさんの投稿をお待ちしております！！
「この顔のおかげで・・・ということ。」
（トピック主：りさこ様）
http://mixi.jp /view_b bs.pl?i d=39511 761&com ment_co unt=14& comm_id =379097
患者本人の方達が、辛い事もあったけどこの疾患のおかげで得たものがある事をつづっておられます。
患者さんのご両親には、中には辛い内容の告白もあるかもしれませんが、やはり患者本人の方達の胸のうちを知って、それを何倍もの愛情にかえて子育てに自信を持ってほしいと思いました。
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他にも「これ良いな！」と思ったトピックはＴＯＰに紹介させて頂きます。
新しくトピックを立てる場合は今までのトピックを一通り目を通して、似たものが無いか確認していただければ幸いです。
またタイトルは「質問です」や「教えて下さい」等ではなく、「言語治療について」や「哺乳瓶はどんな物が良いですか？」等、出来るだけ明確に書いた方がお返事をしてくれる人が見る確率高いです♪
