神経線維腫2型コミュのアバスチンについてご報告

４月３０日にアバスチン投与後、初めてMRIを撮りました。

肉眼で見る限り、腫瘍が小さくなっているとは言い切ることはできませんでした。
しかし、投与前の画像と見比べると、腫瘍の影が薄くなっていました。
そのため、主治医からコンピューターで測定し正確な数値を出してみると言われました。今、その報告を待っている最中です。

３月１３日の４度目の投与を最後にアバスチンを休止しています。
これは、まず４回投与をしてみて様子を見るためです。
効果があれば、その後は月１回投与をしましょうと主治医の意向を聞いていましたが、変更でもうしばらく時間を確保して観察をすることになりました。

今後の予定は、３カ月にまた再検査をし、アバスチンの効果を確認します。
ここで、効果が見られたら、厚生省に陳述書を提出し保険適応するとおっしゃっていました。

但し、診察等は保険適応になるが、アバスチンは保険適応になっても高額なものとなるそうです。

私が体験した副作用は以下の通りです

高血圧　MAX150/90
鼻血
頭痛
めまい
息切れ
倦怠感
浮腫み

私の場合ですが、そんなに大袈裟なものではありませんでした。

コメント(71)

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[32] mixiユーザー 07月26日 21:21

>>[31]

アバスチンの量は見てなかったです

100やったような200やったような。。
次回確認しときます！
まだ４回投与されただけですよね？私は最初１２・３回はやったので、
まだまだ諦めないでください

[33] mixiユーザー 07月27日 16:24

>>[32]

継続的に投与しないと効果がないって言われたからな～。
なんだか、じれったいものがあってイライラする(>_<)
よし、冷静になってまた４回頑張りまーす♪

[34] mixiユーザー 07月30日 19:44

本日、約一年ぶりに地元医大の脳外科を受診してきました。。

アバスチンの話題で主治医曰く、６月からアバスチンの保険適応が拡大し悪性神経膠腫（グリオーマ）に使用できるようになり、私は(幸か不幸か)脊髄の上衣腫（神経膠腫）があるので、これを治療するという名目で(病名をNFではなくグリオーマとして)当医大でアバスチンをやれば保険適応でできるよと言われました(^_^;)
早速この医大で本当の(?)脳腫瘍のグリオーマの患者さんは保険適応で治療されているそうです。

そら地元でできて、しかも保険適応ならこっちでやるやろ！？
と思ったんですが、森田医師は私をNFとしてアバスチンの治験をされたので、急に同じ治療を病名変えてやって良いのか？等色々心配です(^_^;)

とりあえず関東病院の受診で相談してみます～

以上でした

[35] mixiユーザー 07月31日 01:32

モコさん
情報ありがとうございます。
アパスチンという薬があること初めて知ることが出来ました。
望みが持てそうで嬉しくなりました。

治療がんばってください。

私も相談してみます。

[36] mixiユーザー 08月09日 12:12

６日にアバスチンの投与をしてきました!!
今回は全額自己負担ということで明細表を受け取ってまいりました～。

アバスチン100ｍｇで246,780円でした。
それに、外来診療、無菌製剤処理、注射手技と合わせて
総額261、380円です。

で、これは体重やその人に合う分量で値段が変わってくるの参考だけにして下さいね～。

私はまだ打つ回数が少ないので効果は全く見られていません。
というか…これは保険適応してくれないとキツイ治療だね…。

実は、電話連絡でドクターから80万の請求と聞かされていましたが、あれ間違いでした!!

[38] mixiユーザー 08月15日 19:46

>>[037]

きついよ…(笑)今のところ、毎回この値段になるかな。株や体重で変動はあるかもしれないけど…。

[39] mixiユーザー 09月01日 13:26

さわむらクリニックの澤村豊先生のHPにアバスチンについて記載がありました。ご参考までに。

http://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/glioma/avastine/

[40] mixiユーザー 09月01日 20:51

>>[39]

お知らせありがとう～。
グリオーマへの投与の解説だね。

ＮＦ２での臨床結果も欲しいね。

[41] mixiユーザー 09月01日 20:51

>>[39]

お知らせありがとう～。
グリオーマへの投与の解説だね。

ＮＦ２での臨床結果も欲しいね。

[42] mixiユーザー 09月01日 21:00

>>[41]

うんうん。
やっぱり保険適応でも高額なんですね～
NF2についての記載もすぐに追加されそう…？
澤村先生、随時更新してるから。

[43] mixiユーザー 09月02日 09:26

モコさん
澤村先生の拝見しました。
どうもありがとう。
ＮＦ２での臨床結果は、アメリカのNF2サイトにあるかもしれませんね。

[44] mixiユーザー 09月02日 22:03

私事ですが、
今月から関東病院から地元京都の医大でアバスチン治療を切り替える事になりました。
近くで治療できるようになって良かったのですが、今まで施術してくれた看護師さんと離れるのも寂しいし、こんな事ならもっと関東方面のコミュの方とお会いしといたら良かったなぁと思います

私は首に神経膠腫があるので保健適応となりました。
まだ医大で治療は受けていないので全体の金額は分かりませんが、保健がきくってことは高額療養費制度がきくのかな？と思っています(^_^;)

[45] mixiユーザー 09月27日 00:46

現在、市大病院を受診しておりますが、担当の医師からアバスチンについて何も聞かされた事がありませんでした。

皆様の、イチ速い最新の情報と言うのは主治医の先生よりお話しいただいているのでしょうか？

セカンドオピニオンの末にたどりついた病院で信頼をしている病院なのですが、皆様の書込みを拝見していると、まだまだ自分自身が勉強不足で他に名が、挙がっている様なお医者様と相談すべきではないのかと言う気持ちもございます。

脳の中に出来ている腫瘍に関しては何も治療はした事がありません。来月にでも市大を受診しアバスチンについて聞いてみようと思っておりますが、関西でアバスチン治療をしてくださる病院をご存知でしたら教えていただけないでしょうか？

両耳の聴力を失い、四肢障害で車椅子生活を送っています。期待しすぎてはいけないことは重々承知しておりますが、完全に治療を諦めている中で少しでも光を見出せる事ができればなと思います。

長文失礼致しました。

[46] mixiユーザー 09月27日 00:48

>>[44]

初めまして。
京都にお住まいですか？
大阪に住んでおります。
また、アバスチンについてお伺いする機会がくるかもわかりませんが、その際はよろしくお願いいたします。

[47] mixiユーザー 09月30日 21:33

>>[46]さん
大阪にお住まいなら近郊ですね。
はい、私からはアバスチンの事しか出てきませんが何でも聞いて下さい◎

どうぞよろしくお願いいたします。

[48] mixiユーザー 10月01日 21:46

>>[47]

この度は、メッセージまでくださり、本当にありがとうございました。

[49] mixiユーザー 10月20日 20:26

明日から福島でーす。
4回投与を再挑戦しましたが、投与休止から一ヶ月経ったのでMRIを撮って効果を確認してきます!!
前回1、2月の投与では残念ながら効果は見られなかったため、今回は量を増やし様子を見ています。
火曜日に撮影して効果が見られなかったら…どうするんだろうね( ；∀；)
はぁ…なんか、進展がなくてイライラするというか、じれったい…。
早くABI入れたいよー。音が欲しいよー。で、音が入ったらうるさいって言うんだろうね(笑)

深夜の話ですが、男性には聞きたくないような話で申し訳ないのですが、アバスチン特有の副作用に苦しみました。アバスチンは女性では月経に出やすいのですが、月一度あるものが私は止まってしまい、まるで更年期か!?というレベルの苦しみが…( ; ゜Д゜)

激しい耳鳴り
強い苛立ち
頭痛…特に後頭部
首の張り
体の火照りと発汗
喉の渇き
嗅覚異常…心落ち着けようとアロマオイルに鼻を突っ込んだが無臭だった。(笑)パニックになってキッチンに走りソースの臭いをかいだけど無臭だった(笑)
息苦しさ…過呼吸の前触れか？息を吸ってまはいても苦しい。

もう、これは寝るしかないと思って睡眠薬飲んで起きたら…治った(笑)ちゃんとアロマの香りがわかる。はぁ…怖かった～。

[50] mixiユーザー 10月21日 08:59

>>[049]
いつも遠征ご苦労様です。今回こそ良い結果が出たらいいのにね。祈ってます

おっちゃんも最近まで精神的にダウンしてた。浮き沈み激しいからほんまシンドイわ

[51] mixiユーザー 10月22日 14:28

>>[50]

残念ながら、全く変化なしでした…( ；∀；)
外科的治療を勧められてしまい、リスクをしっかり聞いてガンマにすれか開頭にするか考えなきゃ( ；∀；)

[52] mixiユーザー 10月22日 20:08

>>[051]
おかえりなさい。
アバスチンは残念な結果やったね。まぁでも気持ち切り替えて次に進んでいこーぜい

[53] mixiユーザー 10月30日 22:34

>>[51]

遅くなりましたが、アバスチン遠征されていたのに本当に残念でしたね(;_;)
私もアバスチン続投中ですが頸椎の腫瘍がまた大きくなってきている事、恐らく聴力の改善は無理と指摘受けました。

薬の量は100mlで投与されていましたか？
実は先生から「基本は体重×8～10mlの(私の場合は)300～400mlで投与するべきで、本当はそうしたかったけど自費の事を考えて、かなり少ない100mlでやっていた」と言われました。
無論、単純に考えて3.4倍の費用になれば、とてもじゃないけれど支払えなかったですが、その量でできていたら結果変わっていたのかなと思うとやっばり悔しくなってしまいます^_^;

私はこの治療が受けられて恵まれていると思いますが、もっとアバスチン治療必要とされている方もいるし治療の選択肢の一つとするべきだと思うのですが、費用の問題で治療を諦めたり制限受けなければならないのは本当に悲しいです。
一刻も早く保険適用されることを願います（ ; ; ）

[54] mixiユーザー 10月31日 22:10

>>[53]

1年前に難しい髄膜腫の成長の指摘を受けて、そこに縮小が見られればと期待していたんだけど…( ；∀；)
量は前回は10 0m5mg、今回は100ml10mg。

ってか、この量で一回27～29万取られて…これ以上はさすがにムリ( ；∀；)行く度に料金計算にミスがあったとかで追加徴収されるしΣ(ノд<)

それに、量を増やしたら副作用なのか体調悪くって。
また、分量増やすなら考えてしまう。

結局、脳腫瘍も脊髄も外科治療を勧められたから、私は今後どうなることやら…。

でも、福島通いも楽しいから福島来なくていいよって言われたら嫌だな～(/´△`＼)ドクターもナースも事務員さんも温かいんだもん(笑)

[55] mixiユーザー 11月29日 16:58

http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20131128-OYT1T00989.htm

読売で見つけました。

私も経験あります。

愛犬（20kg）に足の甲を踏まれただけで、内出血。
壁に手があたっただけで拳に内出血。
知らないうちに足にあざが多数。
押す……痛い…。

下血はありませんが、１回目の投与では鼻血がよく出ました。
リトライでは、鼻血はありませんでしたが、月経が４カ月止まってます…
そのせいで、息苦しさやめまい、頭痛などの症状が出て結構疲れてきました。

森の中で深呼吸したいよ～。

[56] mixiユーザー 11月30日 10:25

>>[55]
おはようございます
よく見つけましたね～
でもこんなに沢山の人が投与されていて今頃になり二人だけっていうのも凄いですよね

金沢もいよいよあられが降って寒くなってきた
モコさんも風邪ひかないように気をつけてくださいね

追伸娘も一ヶ月半ぶりに退院しました
やっとお薬で三叉神経痛もコントロールできるようになりました
首にも 3センチの腫瘍が見つかるなど目白押しですががんばってます

[57] mixiユーザー 12月03日 11:18

>>[55]

モコさん、情報ありがとう。

子宮頸ガンも、たくさんの患者さんが運動して
厚生省がワクチンを認可して、でも許可が下りてから
色んな副作用で騒がれるようになったらから、
本当に難しいよね・・・。

ＮＦ２に明るい希望を与えてくれる魔法の治療法はないのだろうか～。

＞ふみこさん

娘さんの退院おめでとうございます。
いろいろ大変だと思いますが、一つ一つですね。
ふみこさんの疲れが出ませんよう、時々休んでくださいね。
金沢は、主人が出張でよく行きますよ。
数年前に家族で能登に行きました。
とても良いところですよね！

[58] mixiユーザー 09月18日 13:57

そういえば、みなさん、アバスチンの効果はどうですか？

私は福島県立医科大学でアバスチンを投与しました。
（合計８回、投与しましたが全く効果がみられなかったので今は投与していません。）

名古屋大学では、ＮＦ２に対しての投与は行っていないとのことでした。

現在、どこの病院でアバスチンが可能なのでしょうか？

ここのコミュでは何名ぐらいいるんだろう？

[59] mixiユーザー 09月18日 16:13

>>[058]
ご無沙汰してます。

おっちゃんも早くアバスチン試したい。早く保険きかへんかな

前に大阪市立大学附属病院にセカンドオピニオン行ってアバスチンの事聞いたら、やってるって大畑教授が言ってたよ
あと知ってるところはバヤリンが行ってる病院やわ。

[60] mixiユーザー 09月18日 17:08

>>[59]

ご無沙汰しております!!!
facebookをやめてしまったので、みなさんとの交流はmixiだけになってしまって。
あせび会も手術と重なって一度も行けていないんです。
年会費・・・たっけぇ・・・・・・・・・・・・・・・（笑）
今度、主治医にも確認してみようかな。
今は別件で返信待ちで、メールしにくい…。

過去のトピックを読み直したら、大畑先生もＮＦ２の研究医だったのかな？

・福島県立医科大学
・大阪市立大学

ばやりんの病院はどこだったかな？

みんな、アバスチンやりたいですよね。
確か、対象の病院も増えたんですよね。
費用どのくらいなんだろう？
って、これは体重で変わってくるからね・・・

[61] mixiユーザー 09月18日 19:09

>>[060]
あっ！
でも大畑教授はアバスチンお薦めじゃなさそうでしたよ。

フェイスブック何故やめたん？

[62] mixiユーザー 09月18日 21:21

>>[61]

あ～・・・。いつかは効果がなくなるからかな？

私は副作用がしんどかったです。

ちなみに、うちの脊髄専門医は脊髄にノバリスはオススメしないみたいです。

全ての症例に対してというわけではないのですが。

医師によって考え方が違うので、選択も難しいですよね。

一人の医師に任せるかどうかは、本当に信頼関係が大事ですよね。

FBは、人間関係に疲れました（笑）

合わないな～と思う人から「承認してよ～。」とかメッセージ来るのもね・・・（笑）

おっと。言い過ぎてますね～（笑）

[63] mixiユーザー 09月05日 22:18

先日アバスチンについてどうなっているのか思い立って福島医大の齋藤先生宛てにメールをしました
そして一緒に取り組んでおられる藤井先生からお返事をいただきました
やっとこの病気にも前進が見られることを嬉しく思います
とりあえず情報のため30名ほどしかいないあせび会に入会しようかと思っておりますがこのコミュの方々にも是非ともお知らせしたいと思いました
モコさんがせっかく作ってくださったこのコミュを生かして正確に名簿を作って今後のために生かしてはどうかとも思っていますがいかがでしょうか？
以下ほぼ全文です

木谷さん
福島県立医科大学脳神経外科の藤井正純と申します。私は齋藤教授のもとで、神経線維腫症２型に対してベバシズマブが使えるよう取り組んでいる藤井正純と申します。ベバシズマブが健康保険で使えるようになるには、「治験」と呼ばれる臨床試験を行って、本当にベバシズマブが効果があるのか、投与した人と投与しなかった人を比べて証明する必要があります。通常ほとんどの薬剤は製薬企業が「治験」を行って承認申請を行いますが、神経線維腫症２型が希少疾患のため、製薬企業による治験の望みが薄いため、医師が主導して「治験」を行うのですが、現在国の関係機関や、全国の有力な施設と協議・相談をしながら、来年度中の開始を目指しております。今後資金の獲得（巨額の資金が必要になります）が最も大きな関門になりまして、実現できるかどうかは、これにかかっています。
また、医師主導治験が開始されれば、できるだけ多くの患者様に協力をいただく必要があります。ただし、「治験」では、薬（アバスチン）の純粋な効果を評価しなくてはいけませんので、放射線治療（ノバリス）を行った聴神経腫瘍については評価することができませんので注意が必要です（左右どちらか一方の聴神経腫瘍が放射線治療未治療であれば問題ありません）。
以上、現状としては、まだ「治験」が行えるかどうか確証がない状況ですが、これの実現に向かって努力しているところです。患者会の「あせび会」とも連絡をとっておりますので、治験実現の見通しが立ちましたら連絡をいれる予定です。
以上参考になれば幸いです。

[64] mixiユーザー 09月06日 12:52

>>[63]

こんにちはー。SDと申します。
僕もふみこさんの考えに同感です。
何かアクションを起こしたいです。
文章苦手でうまく表現できませんが、病気には負けたくない。最後まで抵抗する。です。

[66] mixiユーザー 09月06日 13:02

>>[64] 早速のご返答ありがとうございます
しばらく様子を見てほかの方々のご意見も伺いながら患者会家族会申請の準備だけでも進めていけたらと考えています

[67] mixiユーザー 09月06日 13:56

>>[66]

提案、ありがとうございます。
この病気の治療法が見つかるように、具体的に動きたいですよね！

病気の進行があってあまりお役に立てませんが、微力ながら応援したいです。

[68] mixiユーザー 09月06日 14:04

>>[67]
これまでのブログの存在がとても参考になり助けられました

私も微力ですが同じ病気を持つ娘の母として後悔しないようにできることから始められたらと思っています

[69] mixiユーザー 10月22日 22:42

皆さんに大切なお知らせがあります

以前医療情報があちこちに散乱しておりまた患者会としての機能も全くない状態でしたが
SDさんとアールグレイさんにご協力とご尽力いただきホームページを製作させていただきました
慣れない製作ソフトに日々奮闘し多大なるお時間を費やしていただき心より感謝申し上げます

テーマは [神経線維種症2型 NF2 hope 明るい未来を願って]としました
今やっと各病院の先生方やあせび会などと連絡を取り合うことができこの病気に関して正確な最新の情報を集約でき始めています
これまでのモコさんが作ってくださったmixiも交流の場としてリンクしています
このサイトが出来るだけ沢山の同病の方々の心の支えとなりこれまで見送られてきた新しい治療を少しでも進めることが目的です
医学は進歩しています
私達は情報を知ることも治療を選択することも大切です
今後皆さまのお役に立てるよう追加更新していきますので時々覗いてみてください
またより良いものができるようにご意見結果報告などなどありましたらご協力の程よろしくお願いいたします

https://shinkeisenisyu2.sakura.ne.jp/ewp09380/

[70] mixiユーザー 10月24日 08:48

ありがとうございます。
なんでの会の方でもご紹介させていただきたく、よろしくお願いいたします。

[71] mixiユーザー 02月11日 21:03

皆様こんばんは

福島県立医科大学　
脳神経外科
藤井正純先生より治験の現状についてお知らせをいただきましたので以下原文通りご報告させていただきます
★★★★★★★★★★★★

現在のところ順調に準備体制が整っておりまして、下記の８施設で治験を受けることが可能になっております。
北海道大学、福島県立医科大学、日本医科大学、藤田医科大学、大阪市立大学、広島大学、香川大学、熊本大学
（東京大学は現在準備中）

問い合わせは、
beatnf2＠fmu.ac.jpまでお願いします。

治験のホームページも作成しております（すでにNF2hopeのホームページにリンクがある厚生労働科学研究費補助金のページからも入れます）。
http://plaza.umin.ac.jp/nf2guideline/chiken.html

またGoogleで、医師主導治験、神経線維腫症を入れると、上記ホームページが検索されます。

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