神経線維腫2型コミュの入院中・治療中のつぶやきトピ

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┏(┓_д_)┓ｲﾅﾊﾞｳｱｰ
↑モコさんに褒められた(?)

ｳﾊｯｗ

コメント(861)

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[822] mixiユーザー 06月28日 16:18

ノバリス 28回の分割照射ですが昨日から始まりました
最近の機械は 0.1ミリの狂いもなく
いろんな角度を変え大事な神経や脳幹を避けるように照射できるようです
今回は摘出した聴神経腫瘍の残りと三叉神経腫瘍反対側の以前ガンマーをした三叉神経腫瘍のかけてなかったかちょっと大きくなった部分を同時にやっつける予定です
第一回は以前のガンマーのような後遺症もなくスタートしました(ちょっと拍子ぬけ？)
わずか15分程ですが好きな音楽を聴くこともできます
このまま無事に終了してくれることを祈っています

[823] mixiユーザー 07月13日 20:56

足の手術をすることになりました。かなり難しくなるそうです。
10年前くらいから足のMRIも撮っていたのに…
摘出時期を見逃してしまったようで

前向きに頑張ってきます。

[824] mixiユーザー 07月18日 11:02

>>[823]

私は、現在は脳腫瘍の後遺症で右半身麻痺してます。
いろんなことがあり、買い物や病院など車椅子を借りています。
でも、歩きにくいけど、リハビリや家での運動で力をつけて旅行に行くのが目標になっています。（＾◇＾）

誰もがいろんな道で喜怒哀楽あってこその人生。
そこを耐えて、乗り越えたら、これからの人生で強みになる。

これ、主治医に教わったことと、私の考えかたの組み合わせ（笑）

美空ひばりの「川の流れのように」が記憶で流れてま～す。

お互い自分と向き合って生きて行きましょう♪

[825] mixiユーザー 08月05日 23:40

28回の放射線治療今日やっと終了しました
心配していた副作用もなく沢山のスタッフさんのサポートにも感謝です
これでやっと抜管して気管を閉じて 9月までには金沢に帰ります
5ヶ月の入院生活付き添いも大変でした～

最初は聴神経腫瘍の全摘だけだったのに首の腫瘍摘出と三叉神経とオペした聴神経腫瘍にノバリスと盛りだくさんの治療になったけどこれで良かったんだと今日は晴れ晴れと思いました

[826] mixiユーザー 08月21日 19:11

モコさん　励ましのお言葉ありがとうございました

先週末に無事退院しました

今の私はマイナス思考…

前向きになれるよう考え方を変えないといけませんね

[827] mixiユーザー 08月21日 22:32

>>[826]

こんばんは。大変お疲れだと思います。

実は、私は明日から入院です。胸椎の腫瘍が急激に大きくなり、胸の圧迫感、排尿・排便障害が出始めたので急遽、手術となりました。てんかん発作から強い薬も使っているし、それでも症状が治まらないので、麻酔の前に静脈注射をします。それより、私が一番不安なのが過呼吸です。発作とてんかんを繰り返していたら、ストレスなのか過呼吸を起こすようになりまして。人生、谷あり谷あり穴だらけだ!!!!と笑ってしまいます。

祖母が幼い時に教えてくれたこと。
神様にお祈りをしなさい。そうしているうちに時間は過ぎて行く、と。

要するに、なんでも時間が解決する。慌てなくていいです。

[828] mixiユーザー 08月22日 21:05

モコさん

ご自身も大変なのに、励ましていただいた私は情けないですね…

手術がうまくいきますように祈っています。

[829] mixiユーザー 08月23日 17:38

>>[827]

こんにちは、お久し振りです！
入院お疲れ様です。

15年以上前ですが、僕も過呼吸で3～5年程悩みました。
一時期、薬名は忘れましが、過呼吸治療に躁うつ病の薬を飲んでました。
過呼吸が始まると「このまま死んでしまうのでは？」と苦しむと思うのですが、過呼吸では死なないのでなるべく冷静に対応して下さいね。

[830] mixiユーザー 08月23日 20:23

>>[829]

お久しぶりです( ´∀｀)

私は、どうも一人、MRI、CTが苦手です。本当に苦しいし、焦りから来るてんかん発作。本当に怖いです。

今回の手術では、ホストインを750mg打つことになり、翌日から375mgだそう。

ICUではなくHCU、高度治療室に入ります。

ここで後遺症が悪化したら管理人できるか考えてしまいます。ま、なにもしていませんが。

とりあえず、受けてきまーす。ありがとうございます。♪( ´∀｀)

[831] mixiユーザー 08月23日 21:18

>>[830]
オペ乗り越えてくださいね

どうか起こりうるかわからないことを心配せずに
無事成功を祈っています

[832] mixiユーザー 08月23日 21:24

>>[830]

祈ってるよー！

[833] mixiユーザー 08月23日 21:26

>>[831]

ありがとうございます。( ´∀｀)

ドクターも構えて説明があったし、後遺症は出ないようにすると。

ドクターの力をお借りし耐え抜きます!!

[834] mixiユーザー 08月23日 21:30

>>[832]

手術に耐え抜いて今がある!!

[836] mixiユーザー 08月24日 10:58

>>[830]
実は先日、僕も誤嚥性肺炎で数日間HCU(後に一般病棟)でした。
誰かしら看護師さんがいるので一般病棟ほどは寂しくなかったです^_^

入院中、このトピに書き込んでたら良かったなあと少し後悔（笑）
回復のお話をお待ちしてます*\(^o^)/*

[837] mixiユーザー 08月30日 17:45

>>[830]

ご返信ありがとうございました。
ホストイン、初めてお聞きしました。
お早い復活を祈っています！！！

[838] mixiユーザー 09月04日 18:59

>>[827]

大変かと思いますが、頑張って乗り越え回復されることを心から願っています。

[839] mixiユーザー 09月10日 21:16

みなさん、ありがとうございます。
胸椎の術後は、もがき苦しみ、その激痛。数日前まで転げ回って朝を迎えました。そんな苦しみがあるのに、術後、3日目でリハビリ開始は鬼ですよね(笑)

今は歩行器を利用してのリハビリの毎日。体を動かし、血行をよくすることで気持ち明るく過ごしてます。

たまに、バランス崩し尻餅つきますが、なんだかんだ楽しんで生活しています。

[840] mixiユーザー 09月13日 19:07

>>[839]

お疲れ様でした<m(__)m>
ゆっくりと回復なさって下さいね！

[841] mixiユーザー 09月15日 10:13

>>[840]

今日から二本杖を試します。
手摺のリハビリは片手だけに。
順調だと思います。

[842] mixiユーザー 09月22日 15:23

>>[841]

リハビリ、お疲れ様です！
2本杖慣れましたか？
僕は、短距離ならばクラッチ杖を2本使ってます。

[843] mixiユーザー 09月23日 19:03

>>[842]

杖はまだまだです。
一人で歩けるようにしてみせます!!
足の筋力は上がってきたし、昨日から一人で立てるようになってきました。

気合いですね( ￣▽￣)

[845] mixiユーザー 09月25日 21:26

>>[844]

理学療法を続けるのみ!!
リハビリはきついけど、段々慣れてくるね。お互い、粘りましょう!!

[846] mixiユーザー 09月29日 12:14

>>[843]

おめでとうございます！！！
リハビリ頑張って下さいね！

[847] mixiユーザー 11月10日 15:06

みなさん、お久しぶりです。

胸椎の入退院のあと２日後、てんかんで運ばれ入院。

そのあと、水頭症、発覚で昨日、一時退院となりました。

疲れた。１０日後、戻って再手術だーーーー!!!!!

みなさん、丁寧に利用してくださりありがとうございます。

では、私もお力をお借りして挑んでまいります。

また、お会いしましょう♡

[848] mixiユーザー 11月12日 21:57

>>[847]
お久しぶりですね
どうされてるのかなぁと思っていました
オペ続きますね～
どうぞ無理せずにお大事になさってください

[849] mixiユーザー 11月19日 11:37

>>[848]

お久しぶりです。
今年はてんかん、オペ、リハビリだけで終わりました

[850] mixiユーザー 11月19日 11:40

まだ、来週にオペですヽ(￣▽￣)ノ
生きてるが不思議(笑)

意外に体力残してた…

[852] mixiユーザー 11月20日 10:15

>>[850]
オペってそんなに何回も続けて大丈夫なの？
心配です

[853] mixiユーザー 11月20日 10:44

>>[851]

今年一年、本当に、大変でした。
なっちゃんも。
リハたいむ、飲みながら腹筋鍛えます!!

そう！支えて頂いているから生きる。

野に咲く花のように～♪

時につらい人生もトンネル抜ければ夏の海～♪

これ、入院中、ずっと歌ってさ(笑)手術終わった後は苦しくて泣けるけど、だんたん明るく微笑みに変わって気合い入って退院なんだよね～私はねヽ(￣▽￣)ノ

[854] mixiユーザー 02月26日 15:33

今日は友人たちがお見舞いに。1年ぶりの友人も。20代、30代…と日程が合わす会えなくなる。とくに、ほんの一握りの友人ね。(笑さぁ、あと少し。何事も時間が解決する。疲れた～

[855] mixiユーザー 03月01日 16:48

ついに、理学、言語、作業のリハビリ終了。今までの緊張がほぐれて、お世話になった先生、事務の方に明るく挨拶できた♪スッキリ。

あとは、明日。病棟での挨拶。何度も入院、退院繰り返ししていたら、リハビリも病棟でも毎日、ありがとうが多くかったな(笑)これでいいな。

[856] mixiユーザー 03月01日 19:26

>>[855]
お疲れ様です。

文章に力がみなぎってるような感じするわ。

良い感じやな

[857] mixiユーザー 04月05日 16:15

正月から肺炎で入院してました。
腫瘍も侵攻したみたいで聞こえていた左耳の聴力もガクッと落ち、声も出せなくなり、味も分からない感じです。
スマホも以前の姿勢が取れなくなりやりづらいです。

生きる意味とか真剣に考えちゃいました

[859] mixiユーザー 04月08日 15:55

>>[857]

お疲れ様です。
私も今年に入って１月から毎月手術で疲れました
でも気合いを入れ直し…たけど月曜日から入院生活です

さすがに、考えますよね
感情は泣くのに、涙が出せなくなりました

生きるって難しいですよね
でも、自分はNF2のコミュニティー作ったことがよかったな。
一握りの人数でも、病と向き合う為に参加してもらえて。
このページを消そうと思いましたが、続けることに意味がある。

疲れても何か考え続けて夜が明けること願っています

[860] mixiユーザー 04月09日 20:20

>>[859]
お言葉ありがとうございます。
まだ納得できてナイ自分も少なからずいる気がするので、コミュの過去ログなど見て落ち着こうと思います。

明日からの入院が少しでも楽であるよう祈ってます。

[861] mixiユーザー 04月09日 21:09

>>[860] 過去のログは私は幼くて、考え方、発言が甘いので読み流してください(笑)
笑ってください(笑)

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