ネフローゼコミュの最近再発してしまって療養中の方いらっしゃいますか？

５年ぶりに再発しました…。

悔しいやら、情けないやらで、一人でいるのが嫌です

でも今回は、しょうがないって思えます。
引越し、結婚式、新婚旅行と立て続けにいろんな事がありすぎました。爆弾抱えてる私がよくこなせたなぁと今になって思います。
去年９月に２０年ぶりにﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが終わったとmixiにも書いたのに、３＋出現により、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ６錠（３０?_）、アルタットカプセル７５?_、ペルサンチン２５?_、グラケーカプセル１５?_という大量の薬が復活です

薬というものがやっと体から抜けて自然体に戻ったのに、またこの薬達が体に入るんだ、と思うと恐ろしいし悔しいです。
私は、この道２０年ずっとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ一筋の治療です。
今日病院行って、ネオーラルという免疫抑制剤の薬の話も聞きましたが、それは、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝがなかなか効かない場合らしいし、希に副作用で腎機能障害を起こしかねないという話を聞いたので、恐ろしくなり、通常のﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを処方してもらいました。１０日ぐらいで効いてくる体質なので、これでしばらく療養したいと思いますが、やーっとまともにすびた顔になったのにまた多少のムーンフェイスになってしまうのを考えると気持ちがどん底を落ちます

ネオーラルや、そのほかﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ以外で治療している方の状態やその薬の効果など聞きたいと思います。また、最近再発してしまって私と同じ療養中の方いたら何でもいいのでコメントいただけたら、今の私にとって最高にうれしいです。
お願いします。

コメント(28)

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[2] mixiユーザー 05月11日 12:59

長男(

)がネフローゼ丸三年くらいです。

年なんて我が家からしたら素敵な話

最近まで毎月再発してましたから…。プレドニンを

ミリから始めて、

ミリで喜ぶレベルです

今は万歳レベルの

ミリ…

ネオーラルは副作用はほとんどないですよ、長男は全く。(二年に一度腎生検が必要です。)プレドニンの副作用はひどいですよね

プレドニンとネオーラルでも効かない長男はブレディニンという免疫抑制剤も併用してます。

[3] mixiユーザー 05月12日 10:48

> Nanamiさん
コメントありがとうございます

薬がきれてからは、２ヶ月に１回蓄尿検査、検尿、採血をして、通院はしてましたよ

ネオーラルって結構みなさん服用してらっしゃるんですね

再発した時は、安定するまでどのように過ごしてますか

久しぶりに療養してるので退屈を感じちゃって

[4] mixiユーザー 05月12日 11:00

> たかさん
コメントありがとうございます

ブレディニンも今初めて聞きました

私は８歳で発症して今年秋で２０年ですが、最近になってﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ以外の薬を聞くよになりました

８歳の息子さんは、まだ小さいですし、誰よりもママが一番ですから、側にいてあげて下さいね

あたしも同じだったので、よくわかります

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用２日目でまだ効いてこないと思うので、毎日ベッドの生活でしんどいです

さすがに、この歳になって側にいて欲しいのは、母親じゃなくて、主人ですが、誰よりも近くで見ていて力になってくれたのは、やはり母親なので、私は誰よりも両親の有り難みを知っています

[6] mixiユーザー 05月12日 12:02

お返事ありがとうございます

ブレディニンは薬そのものの力が弱く、それなのに飲む量は多いです。単発では効かないくらい効力が弱いので、うちはネオーラルと併用です。金銭面を除けば、再発を繰り返すようならネオーラルを始めたらいいんじゃないかと思います。
長男の再発時は

～

日学校を休むこともありますが、最近は基本的に登校します。ただし車での送迎です。本人が無茶をしすぎて入院・アルブミン投与コースの経験があるので、再発時はあまり動かないに限りますね

頑張りましょうね。

[7] mixiユーザー 05月12日 12:34

こんにちは♪
ワタシは、ネオーラルを現在飲んでます。
服用開始して、もうすぐ２年になります。

☆elizAbETh☆さんは新婚さんですよね？？
ワタシは、結婚１年目でネオーラルの服用をはじめたのですが
ネオーラル服用中は、妊娠＆出産ができません。
不可能と言うワケではありませんが
一般的には、ネオーラルが切れて、妊娠に問題ないお薬だけになってから
妊娠の許可がでます。

“プレドニンだけではどうしても効かない”と言う場合でなければ
ネオーラルの服用は、数年後の妊娠＆出産を考えてる方には
オススメできない治療法です。

早く数値が落ち着くといいですね。
お互い頑張りましょう♪

[8] mixiユーザー 05月12日 12:43

うちは子どもゆえ、上の方が書かれてることを知らずに発言してしまいごめんなさい

大切なことですよね。お医者様もそこをちゃんと話さないといけませんよね

勉強になりましたm(__)m

[10] mixiユーザー 05月12日 17:23

みなさん、ありがとうございます

とても勉強になりますし、力になります

ネオーラル服用中は妊娠できないけど、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは２０mgまで減って体調が安定してれば妊娠も出産も可能というのも、昨日先生から聞きました

ただし、計画的に妊娠した方がいいということと、普通よりはハイリスクみたいです

様子をみながら、何とか３０歳までには出産できるよに今後の体調管理と薬の減らし方に気をつけます

[11] mixiユーザー 05月12日 17:32

> Nanamiさん
コメントありがとうございます

再発しても仕事行けるってすごいですね

気持ち的に落ちてショックじゃないですか

私の場合、蛋白が出たってわかった時点で、もうそれまでやってた事そのままで、ベッドで安静にしてます

今もベッドでゴロゴロしながらやってます

みなさんは、再発したってわかって、薬が復活しちゃったらマイナスになるまでの日々をどのように過ごしてるんですかねぇ

意外にみんな動いてるんですかねぇ

[12] mixiユーザー 05月12日 17:36

> たかさんありがとうございます

みなさんにも聞いたりしてますが、
再発時は、やっぱりベッドで安静に過ごすのがベストですよね

あたしは、昔から、再発したってわかってから、すぐ全て投げ出してベッドでの安静な生活にしてますが…。

[13] mixiユーザー 05月12日 17:44

> まよさん
コメントありがとうございます

４／４に結婚式が終わったばかりの新婚です

２人の新生活のはずだったのに、療養のため私は実家です。実家のが主人も安心していられるって事ですが、私は、主人が隣にいなくて心は寂しいです

まよさんの旦那様は、このネフローゼに対してどの程度理解してくれてますか

再発時はどう対応してくれますか

家事はどうしてますか

同じ立場なのでいろいろ質問ありますが、ごめんなさい

教えてください。

[15] mixiユーザー 05月12日 20:02

> Nanamiさんのその前向きな行動、すっごく羨ましいです

私もどっちかというとポジティブな方ですが、Ｎanamiさん程ではないです。今、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ毎朝３０mgになってしまって、効いてくれば減るけど、今年も大好きなスノボー行けるかなぁなんて思ってました。なんか、Nanamiさんの生き方聞いてすっごく元気な気持ちになりました。
私もすぐﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ効いてくるしって思えて乗り越えていける気になりました。
ありがとうございます

頑張って蛋白ゼロになるまで安静にすごします。
でも、Nanamiさんはﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝによる副作用のムーンフェイスは気になりませんか

私はそれだけが毎回嫌でいやでしかたないです

いくら薬が減れば、副作用も取れるとはいえ、丸くなるのは早いけど、もとに戻るのは時間がかかるよに思います。今だにその副作用だけは抵抗有り有りです

[16] mixiユーザー 05月12日 23:11

新婚生活が一緒に住めないのはサビシイですね

私は旦那には病気について知っている事は全部話しをしています。
また、蛋白尿が酷くて私が入院してた時、旦那は先生からもイロイロ話を聞いてます。
だから、知識はそれなりにあると思います。
家事についてですが、私は今は問題ないので普通にやってますし、身体が怠い時はしません。
掃除や洗濯など、別に毎日しなくても問題ないし、食事も買ってきてもらえばどうにでもなります。
この病気は「無理しない！ストレスためない！」がモットーです。
とにかく旦那さんに理解してもらうのが大事ですよね。そうでないとお互いストレスが溜まります。
腎臓病の本を買ってきてそれを読んでもらったりしても良いと思います。

[17] mixiユーザー 05月13日 10:50

> まよさん
愛されてますね

素敵な旦那様です

じゃあ再発時は実家に帰ったりしないんですね

私は、結婚してすぐの再発なので、近いしとりあえず実家に戻りました。
やっぱり、再発したら、家事なんてやってる場合じゃないし、やらなくてもどうにでもなりますよね

とても同感です

私の場合は、主人はどの程度理解してるかはわかりませんが、
例え副作用でどんなに丸くなったとしても、
顔にブツブツができちゃったとしても、おまえはおまえだし、生きててくれればいいよ。って、ノロケじゃなくて涙がでるような事をゆってくれて、彼の本心がわかったので、今は、ネフローゼに対して雲がかかった理解だとしても、これから先が長いので、その中で彼なりに理解していってくれると思ってます

お互いに、素敵な旦那様と出会えて、それが何よりの心の支えになっていて本当に幸せですよね

その支えがあるから乗り越えていけるって思えますよね

まよさんのメッセージで私も同じ立場だし、救われます

[19] mixiユーザー 05月13日 15:37

ワタシは、地元が鹿児島で現在の自宅は大阪です。
また病院も大阪なので、発症しても実家には帰りません。
多分、酷い場合は入院になっちゃうでしょうし・・・
自宅療養の場合も、やっぱり自宅の方が落ち着きます。
旦那が出勤中は、ひとりでマイペースに過ごせるので
ストレスも溜まりませんしね(≧∇≦)♪

ワタシは、残念ながら幾ら薬を飲んでも微量な蛋白尿が出てしまう身体です。
現在も、0.3～0.5ｇの蛋白尿が出ています(´･ω･`)

今は、ネオーラルを無くして、妊娠できる身体になる♪が目標です。

なので、結婚してからは疲れない生活を送るようにしてます。
たとえば…
●睡眠時間は７時間以上（足りないときは、旦那出勤後に２度寝します♪）
●少しでも風邪っぽい時は予定全てキャンセル。１日ゆっくり寝る！
●重い物は持たない。買い物は、oisixや生協など、宅配中心です。
●ストレスを溜めない。（専業主婦なので、ストレスがありません♪）

ステロイドの量が多いと精神不安定になりがちですが
ワタシの場合、旦那が精神安定剤代わりになってくれたので
結婚後に増量した時は、まったくそういう事はありませんでした。
その代わり、ステロイド抵抗性の身体なんですけどね。笑

旦那さんの理解もですが・・・
家族や友人から病気について理解してもらうのは
やっぱり難しいコトですよね。
特に、両親は、最初の頃は病気について理解することを拒否してました。
辛いから知りたくない・・・と言う感じでした。
その点、旦那は感情的にならず
冷静に理解できるみたいです。
なんか、そういう存在がいると救われますね。
また、義母も本当に優しい人で、ワタシの現状について理解してくれています。
だから、孫に対するプレッシャーもありません。

ワタシも☆elizAbETh☆さんも、周りの人に恵まれてますね♪
こういうシアワセって、病気じゃない人にはわからないシアワセです。
だから、病気になるのも悪いことばかりじゃないなって私は思ってます(≧∇≦)ｖ

[20] mixiユーザー 05月14日 23:14

> Nanamiさん
副作用あまりでないみたいで、羨ましいです

私は、ちょっとポッチャリした

位でも最高に嫌です

仕方ないですけど。。
あとは、私も調子がずっと良かった時期は、毎晩ウォーキングと筋トレしてました

毎年スノボー行ってたので、日頃の体力作りは大事ですよね

今はできませんが、安定したらまた筋トレやウォーキング、復活するつもりです

[23] mixiユーザー 06月24日 19:09

中１の娘です。

火曜日の朝の尿蛋白は１＋なんですが、学校から帰ってくると３＋。
今日水曜日も朝は１＋で学校から帰ってくると３＋。
数時間後には２＋になってるのですが。。。

病院に連れて行くタイミングがつかめません。
明日の朝の尿蛋白数値で判断しようと思います。

[24] mixiユーザー 06月24日 20:12

> うさめぐさん

マッドックといいます。

蛋白の数値に関して主治医から何か指示はないんですか？

自分は中３の時に発病したんですが、その時主治医から言われたのが、1+以上が出た場合学校を休むようにという物でした。

まずは+-より上のときは休ませて、それでも上がるかどうか確認したほうがいいと思いますよ。

[25] mixiユーザー 06月24日 23:04

＞マッドックさん

コメントありがとうございます。

主治医の指示だと、早朝尿で（２＋）が３日、（３＋）が１日出たら
連れてきてくださいと言う事でした。

昨日・今日と期末テストだったので、朝の尿蛋白が（１＋）だったので
ちょっと無理させちゃった事にはなりますが。。。
テストも午前中のみだったので、帰宅後は寝かせてました。

明日、病院に連れて行こうと思います。
アドバイスありがとうございました。

[26] mixiユーザー 06月25日 16:59

病院に連れて行った結果（１＋）でした。
血液検査の結果も今日は異常なしでした。

念のため、月曜日に再検査です。

[27] mixiユーザー 06月29日 17:51

連投すみません。

再検査に行って来ました。
金曜日の早朝尿から（３＋）の反応が出てて、
今年３回目の再発なので、腎生検をする事に
なりました。

[28] mixiユーザー 06月29日 18:16

この４月に４年ぶりに
再発しましたぁ

本当に薬が入ってくの
イヤですよね

前まではﾈｵｰﾗﾙ使ってました。

また薬減りますよ

お互い諦めずに頑張りましょう

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